A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Cerebrale parese

 

Wat is een cerebrale parese?
Een cerebrale parese is een aandoening waarbij kinderen moeite hebben met bewegen als gevolg van een hersenbeschadiging die ontstaan is voor het eerste levensjaar.

Hoe wordt een cerebrale parese ook wel genoemd?
Het woord cerebraal betekent hersenen. Het woord parese betekent krachtsverlies. Bij cerebrale parese is er sprake van een probleem met bewegen als gevolg van schade aan de hersenen.
Een cerebrale parese wordt ook wel aangeduid met de Engelse term cerebral palsy. Vaak wordt ook de afkorting CP gebruikt.

Infantiele encefalopathie
Een andere Engelse term die ook wel gebruikt wordt is infantiele encefalopathie. De term infantiel geeft aan dat deze problemen al op jonge leeftijd aanwezig zijn. De term encefalopathie betekent niet goed functioneren van de hersenen.

Hemiparese, paraparese en tetraparese
Wanneer de problemen met bewegen aan een kant van het lichaam aanwezig, wordt gesproken van een hemiparese. De term hemi betekent halfzijdig en de term parese krachtscerlies. Wanneer het problemen met bewegen aan twee kanten van het lichaam aanwezig is met name aan de benen, wordt gesproken van een diplegie. De term di betekent twee. Soms wordt ook wel gesproken van een paraplegie. Wanneer zowel beide armen als beide benen aangedaan zijn wordt gesproken van een tetraplegie, de term tetra betekent vier. Tegenwoordig worden deze termen niet meer gebruikt.

Drie typen
Er worden drie verschillende typen cerebrale paresen onderscheiden. Dit onderscheid wordt gemaakt aan de hand van het type bewegingsproblemen wat op de voorgrond staat. De drie verschillende types worden het spastische type, het dyskinetische type en het atactische type genoemd. De spastische cerebrale parese is het meestvoorkomend type. Deze kinderen hebben veel last van spierstijfheid, deze spierstijfheid wordt spasticiteit genoemd.
Kinderen met het dyskinetische type hebben last van bewegingen die ze eigenlijk niet willen maken. Deze kinderen zijn heel beweeglijk. Kinderen met het atactische type hebben met name problemen met het coördineren van hun bewegingen en het bewaren van het evenwicht.

 

Hoe vaak komt een cerebrale parese voor bij kinderen?
Een cerebrale parese komt ongeveer bij één op de 500 pasgeboren kinderen in Nederland voor.

Bij wie komt een cerebrale parese voor?
Een cerebrale parese is al vanaf de geboorte aanwezig. De symptomen van een cerebrale parese hoeven nog niet vanaf de geboorte zichtbaar te zijn. Meestal wordt in de eerste twee levensjaren duidelijk dat kinderen een cerebrale parese hebben. Bij kinderen met een hele lichte vorm van een cerebrale parese wordt de diagnose soms pas op nog latere leeftijd gesteld.
Een cerebrale parese komt zowel bij jongens als bij meisjes voor.

Wat is de oorzaak van een cerebrale parese?
Beschadiging van de hersenen
Een cerebrale parese ontstaat als gevolg van een beschadiging van de hersenen. Deze beschadiging kan al tijdens de zwangerschap ontstaan, maar ook het gevolg zijn van problemen rondom de geboorte of problemen in het eerste levensjaar.

Aard van de beschadiging
De beschadiging van de hersenen kan op verschillende manieren ontstaan. De beschadiging kan zowel tijdens de zwangerschap, rondom de bevalling of pas in het eerste levensjaar ontstaan. Veel voorkomende oorzaken van beschadiging van de hersenen tijdens de zwagerschap zijn het tekort schieten van de bloedvoorziening van de placenta naar het kind, het doormaken van een herseninfarct of bloeding of een infectie van de baarmoeder tijdens de zwangerschap. Ook het gebruik van bepaalde medicijnen tijdens de zwangerschap of het gebruik van alcohol of drugs kan leiden tot een cerebrale parese. Met name kinderen met een laag geboortegewicht (dysmatuur) zijn kwetsbaar voor het ontwikkelen van een cerebrale parese.
Zuurstoftekort is een belangrijke oorzaak van het ontstaan van een cerebrale parese rondom de bevalling. Oorzaken voor het ontstaan van een cerebrale parese na de geboorte in het eerste levensjaar zijn infecties van de hersenen, een herseninfarct of bloeding, moeilijk behandelbare epilepsie of als gevolg van een ongeval.

Plaats van beschadiging
De plaats van de beschadiging in de hersenen bepaalt welke verschijnselen een kind zal kunnen gaan krijgen. Bepaalde gebieden in de hersenen blijken kwetsbaarder te zijn dan andere gebieden voor het ontstaan van een beschadiging.
De diepe kernen van de hersenen, ook wel de basale kernen genoemd, zijn kwetsbaar voor beschading als gevolg van zuurstoftekort rondom de geboorte bij voldragen kinderen. Een beschadiging van de basale kernen geeft vaak problemen met bewegen, ook ontstaan vaak ongewenste bewegingen. Een beschadiging van de achterzijde van de hersenen, waar het zien wordt geregeld, geeft bijvoorbeeld problemen met het zien.
Een beschadiging van de rechterkant van de hersenen geeft problemen aan de linkerkant van het lichaam. Een beschadiging van de linkerkant van de hersenen geeft problemen aan de rechterkant van het lichaam.

Overnemen functies
Omdat de hersenbeschadiging bij een cerebrale parese al op jonge leeftijd ontstaat, is het goed mogelijk dat andere delen van de hersenen functies gaan overnemen. Hierdoor kunnen bepaalde functies gewoon aanwezig zijn, terwijl dit op grond van de hersenbeschadiging wellicht niet verwacht zou worden.

 

Welke symptomen heeft een kind met een cerebrale parese?
Variatie
De ernst en de hoeveelheid symptomen kunnen van kind tot kind verschillen. Ze hangen samen met het tijdstip van de beschadiging van de hersenen, de plaats van de beschadiging en de ernst van de beschadiging.
Kinderen met een cerebrale parese kunnen problemen hebben met bewegen, met het coördineren van bewegingen, met praten, slikken, zien en horen.

Spierspanning
Wanneer de hersenen als gevolg van een hersenbeschadiging de spieren in het lichaam niet goed kunnen aansturen, hebben kinderen in de eerste levensmaanden vaak een lage spanning in de spieren. Ze voelen slap aan en moeten goed ondersteund worden wanneer ze opgetild worden. Vaak hebben deze kinderen moeite met het optillen van het hoofdje. Opvallend is vaak dat kinderen met een cerebrale parese hun handen als baby vaak als vuistjes gebald houden met de duim in de vuist, de handjes zijn weinig open.
Wanneer een baby met een cerebrale parese van streek is, valt vaak op dat ze erg overstrekken en dan een hoge spierspanning kunnen opbouwen.
In de loop van het eerste tot tweede levensjaar gaat de spierspanning juist toenemen. De spieren worden steeds stijver waardoor het bewegen moeizamer gaat. Deze spierstijfheid wordt spasticiteit genoemd. Bij lichte spasticiteit valt vaak op dat deze kinderen de neiging hebben om op de tenen te lopen. Wanneer beide beentjes spastisch zijn, hebben deze de neiging om sterk naar elkaar toe gedrukt te staan of zelfs over elkaar geen te gaan staan. Deze beweging van de benen wordt scharen genoemd.

Voorkeurshand
Bij kinderen met een normale ontwikkeling ontstaat pas na de leeftijd van drie jaar een duidelijk voorkeurshand waarmee een kind het liefst werkt (bijvoorbeeld schrijft, tekent). Bij kinderen met halfzijdige spasticiteit als gevolg van een cerebrale parese kan al voor deze leeftijd opvallen dat er sprake is van een voorkeurshand.
Bij baby’s met een halfzijdige verlamming kan opvallen dat een handje tot vuistje gebald wordt, terwijl het andere handje gewoon geopend wordt.

Ontwikkelingsachterstand
Als gevolg van de eerste lage en later hoge spierspanning ontwikkelen kinderen met een cerebrale parese zich vaak langzamer dan andere kinderen. Zij gaan later rollen, zitten, kruipen, staan en lopen dan andere kinderen. Het hangt van de ernst van de hersenbeschadiging af of kinderen in staat zullen zijn om te gaan staan en lopen. Kinderen met een lichte beschadiging zullen hier wel toe in staat zijn, kinderen met een ernstige beschadiging vaak niet.

Problemen met praten
Ook kunnen kinderen met een cerebrale parese later zijn met praten. Soms zijn er alleen problemen met het uitspreken van woorden, waardoor kinderen moeilijker te verstaan zijn.
Deze kinderen begrijpen wel alles goed en hebben ook geen problemen met het aanleren van nieuwe woorden.
Wanneer het taalcentrum in de hersenen (meestal aan de linkerkant van de hersenen) aangedaan is, kunnen er ook problemen zijn met het aanleren van nieuwe woorden en het maken van zinnen. Ook het begrijpen van woorden en zinnen uitgesproken door andere mensen kan dan moeilijk zijn.

Problemen met slikken
Het doorslikken van drinken en eten lijkt zo gemakkelijk, maar is eigenlijk een erg ingewikkeld proces. Alle spieren van de mond, tong en keelholte moeten daarbij samenwerken. De bewegingen moeten op elkaar afgestemd zijn.
Vaak is dat voor kinderen met een cerebrale parese moeilijk. Kinderen met een cerebrale parese kunnen zich daardoor gemakkelijk verslikken. Hierdoor kan drinken of voedsel onbedoeld in de luchtpijp terecht komen, waardoor kinderen gaan hoesten tijdens het eten en er een longontsteking zou kunnen ontstaan.
Slikken is niet alleen nodig tijdens het drinken en eten, maar voortdurend wordt er speeksel aangemaakt wat weer weggeslikt moet worden. Voor veel kinderen met een cerebrale parese is dat moeilijk. Zij slikken het speeksel niet door, waardoor het speeksel uit de mond loopt. Hierdoor gaan kinderen kwijlen.

Onwillekeurige bewegingen
Een groot deel van de kinderen met een cerebrale parese maakt bewegingen die het eigenlijk niet zou willen maken. Dit komt met name voor bij kinderen waarbij de diepe kernen, de basale kernen, zijn aangedaan. Deze bewegingen worden onwillekeurige bewegingen genoemd. Soms gaat een arm of been in een vreemde stand staan, dit wordt dystonie genoemd. Wanneer er sierlijke draaiende bewegingen worden gemaakt, wordt dit chorea genoemd. Een klein deel van de kinderen maakt ook grote bewegingen waarbij een arm of been als het ware weggegooid lijkt te worden. Dit wordt ballisme genoemd.

Vergroeiingen van de gewrichten
Als gevolg van de spasticiteit kunnen kinderen minder goed bewegen. Hierdoor worden ook de gewrichten minder goed bewogen. Dit kan er voor zorgen dat de gewrichten minder beweeglijk worden en voor een deel vastgroeien. Deze vergroeiingen van de gewrichten worden contracturen genoemd. De meestvoorkomende contractuur is het ontstaan van een spitsvoet. De voet staat altijd in gestrekte stand en kan niet meer plat op de grond gezet worden. Dit geeft een belemmering met lopen. Andere gewrichten die kunnen vergroeiien zijn de knieën, de heupen en de ellebogen.

Scoliose
Als gevolg van de spasticiteit verandert ook de spierspanning in de rugspieren. Wanneer de spierspanning aan beide kanten van de rug ongelijk is, kan de rug scheef getrokken worden. Deze verkromming van de rug wordt een scoliose genoemd. Kinderen met een scoliose kunnen vaak minder goed zitten. Ook kan een ernstige scoliose problemen met de ademhaling geven.

Heupdysplasie
Omdat kinderen met een cerebrale parese vaak pas op latere leeftijd leren lopen, bestaat er een kans dat de heupkom zich minder goed ontwikkelt en onvoldoende diep wordt. Deze heupafwijking wordt heupdysplasie genoemd. De heupkop kan bij een onvoldoende ontwikkelde heupkom gemakkelijk uit de kom schieten. Dit wordt een heupluxatie genoemd. Vooral kinderen met ernstige spasticiteit aan de benen, waardoor de benen sterk tegen elkaar aangedrukt worden, hebben een grote kans op het uit de kom schieten van de heup. Dit is pijnlijk en zorgt ervoor dat kinderen niet meer goed kunnen zitten.

Problemen met zien
Vier op de tien kinderen met een cerebrale parese heeft ook problemen met zien. De signalen die de ogen doorkrijgen moeten door zenuwen naar de achterkant van de hersenen geleid worden. Wanneer deze zenuwen onderweg door een gebied moeten, waar een beschadiging zit, komen de signalen niet aan de achterkant van de hersenen aan. Hier worden de signalen niet verwerkt, waardoor kinderen een deel van het beeld missen. Dit wordt een cerebrale visusstoornis genoemd.
Afwijkend oogbewegingen en scheelzien komt regelmatig voor. Hierdoor bestaat een vergrote kans op het ontwikkelen van een lui oog. Een lui oog komt bij de helft van alle kinderen met een cerebrale parese voor indien er onvoldoende aandacht aan het scheelzien wordt gegeven.

Problemen met horen
Een klein deel van de kinderen met een cerebrale parese heeft ernstige problemen met horen.
Het is belangrijk dit te ontdekken, omdat dit een negatief effect op de spraakontwikkeling kan hebben.

Problemen met leren
Drie van de vier kinderen met een cerebrale parese heeft problemen met leren. Bij één op de vier kinderen zijn deze problemen ernstig, zij hebben een IQ wat lager ligt dan 70. Dit komt met name voor bij kinderen waarbij er een beschadiging is ontstaan van de grote hersenen. De ernst van de leerproblemen kan enorm variëren.
Kinderen waarbij alleen de diepe kernen zijn beschadigd, hebben vaak relatief weinig problemen met leren. Deze kinderen hebben vaak wel grote problemen met lopen en praten, waardoor ze nog al eens onderschat worden in hun kunnen.
Kinderen met een cerebrale parese die ook epilepsie hebben, hebben vaak meer problemen met leren dan kinderen die geen epilepsie hebben.

Epilepsie
Een deel van de kinderen met een cerebrale parese krijgt last van epilepsie aanvallen. Meer dan de helft van de kinderen met een tetraplegie of een hemiplegie ontwikkelt epilepsie. Deze epilepsie aanvallen kunnen op elke leeftijd optreden. Vaak ontstaan ze pas nadat de problemen met het bewegen opgevallen zijn. Bij vier op de vijf kinderen ontstaat de epilepsie wel voor de leeftijd van zeven jaar, maar de epilepsie kan ook nog na deze leeftijd ontstaan.
Er kunnen allerlei soorten epilepsieaanvallen voorkomen. De meest voorkomende epilepsie vormen zijn schokken aan een kant van het lichaam waarbij kinderen bij bewustzijn blijven (eenvoudig partiele aanvallen), wanneer kinderen niet meer volledig bij bewustzijn zijn wordt gesproken van complex partiele aanvallen. Een aanval kan ook gepaard gaan met schokken van beide armen en benen, dit wordt dan een secundair gegeneraliseerde aanval genoemd.

Problemen met slapen
Slaapproblemen komen vaak voor bij kinderen met cerebrale parese. Sommige kinderen hebben moeite met het inslapen. Een deel van de kinderen wordt ’s nachts regelmatig wakker en komt dan maar moeilijk weer in slaap. Ook zijn kinderen vaak vroeg in de ochtend wakker.
Bij een deel van de kinderen worden deze slaapproblemen veroorzaakt door epilepsie gedurende de nacht. Slaapproblemen kunnen zorgen voor vermoeidheid overdag.

Gedragsproblemen
Kinderen met een cerebrale parese hebben vaker gedragsproblemen. Vaak zijn kinderen sneller geprikkeld waardoor kinderen verdrietig of boos kunnen worden. Kinderen kunnen sneller afgeleid zijn en minder lang zich zelf kunnen vermaken.

Reflux
Kinderen met een cerebrale parese hebben vaker last van reflux. Reflux is het terugstromen van de maaginhoud naar de slokdarm of de mondkeelholte. Dit kan leiden tot irritatie van de slokdarm. Wanneer de maaginhoud in de luchtpijp terecht komt, kan dit een longontsteking veroorzaken.

Verstopping
Kinderen met een cerebrale parese kunnen minder goed bewegen. Daardoor hebben deze kinderen gemakkelijker last van een verstopping van de darmen, ook wel obstipatie genoemd.

Zindelijkheid
Het kan langer duren voordat kinderen met een cerebrale parese zindelijk worden. Een deel van de kinderen heeft een spastische blaas, waardoor kinderen vaak moeten plassen.

Groeiproblemen
Kinderen met een cerebrale parese met voedingsproblemen groeien vaak langzamer dan kinderen zonder voedingsproblemen. Bij kinderen met een hemiparese is het vaak opvallend dat de aangedane kant van het lichaam minder hard groeit dan de niet aangedane kant. De armen/benen, handen en voeten kunnen hierdoor verschillende van grootte zijn.

 

Hoe wordt de diagnose cerebrale parese gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van het kind en de ouders en de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek kan al vermoed worden dat er sprake is van een cerebrale parese.

MRI-scan
Vaak zal er een MRI-scan van het hoofd gemaakt worden, om te kijken of er sprake is van een hersenbeschadiging. Met een MRI-scan kunnen de hersenen gedetailleerd afgebeeld worden. Niet altijd wordt de hersenbeschadiging zichtbaar bij kinderen met een lichte vorm van een cerebrale parese. De beschadiging moet wel een bepaalde grootte van een paar millimeter hebben om zichtbaar te worden met behulp van de huidige MRI-scan’s. Ook is op een MRI-scan niet te zien hoe de hersencellen met elkaar communiceren. Als de communicatie niet goed verloopt, kan ook een cerebrale parese ontstaan, zonder dat dit te zien is op de MRI-scan. Op een MRI-scan die gemaakt wordt in de periode kort na de geboorte zijn de beschadigingen vaak minder goed te zien, dan op een MRI-scan die gemaakt wordt na de leeftijd van anderhalf jaar. Wanneer er bij kinderen met een cerebrale parese geen afwijkingen op een MRI-scan voor de leeftijd van 1 jaar gezien worden, kan het mogelijk zijn deze afwijkingen wel te zien op een scan die gemaakt wordt na de leeftijd van anderhalf jaar.
Met behulp van de MRI-scan kan ook gezien worden welke delen van de hersenen beschadigd zijn. Soms kan er ook een uitspraak gedaan worden over de oorzaak van de beschadiging van de hersenen, maar vaak is dat ook niet meer mogelijk.

Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan door middel van onderzoek goed vastleggen welke problemen met bewegen er zijn en van welk type cerebrale parese er sprake is.

EEG
Met behulp van een EEG kan gezien worden of er sprake is van epileptische activiteit in de hersenen. Ook kan er een indruk gekregen worden hoe de grote hersenen functioneren.

Oogarts
Kinderen met een cerebrale parese die scheelzien worden vaak beoordeeld door de oogarts. De oogarts kan kijken of er een behandeling ter voorkoming van een lui oog nodig is. Ook kan de oogarts adviezen geven voor hulpmiddelen voor kinderen met een visuele beperking.

Foto heupen
Door middel van een rontgenfoto kan beoordeeld worden of er sprake is van heupdysplasie.

Hoe worden kinderen met een cerebrale parese behandeld?
Geen genezing
Er bestaat geen behandeling die de hersenbeschadiging ongedaan kan worden. De behandeling is er op gericht om het kind zo goed mogelijk te laten functioneren met de beperkingen die het ondervindt.

Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan ouders tips en adviezen geven hoe ze hun kindje zo goed mogelijk kunnen stimuleren om er voor te zorgen dat de ontwikkeling zo optimaal als mogelijk verloopt.
Een kinderfysiotherapeut kan kinderen helpen hoe zij zich zo goed mogelijk kunnen bewegen ondanks de problemen die zij met bewegen hebben. Ook probeert de fysiotherapeut er voor te zorgen dat kinderen geen vergroeiing van hun gewrichten krijgen omdat ze zelf onvoldoende bewegen.
Wanneer er problemen zijn met het bewaren van de balans dan kan een wandelstok, kruk, looprekje of rollator helpen om de balans wel te kunnen bewaren. Een fysiotherapeut kan advies geven, welk hulpmiddel het beste gebruikt kan worden.

.

Logopedie
De logopedist kan adviezen geven hoe het slikken, eten en drinken zo goed mogelijk kan verlopen. Ook kan ze kinderen trainen in het goed en duidelijk praten of in het uitbreiden van de woordenschat. Wanneer praten moeilijk is, kan de logopediste andere manier van communiceren bijvoorbeeld met gebaren of met symbolen aanleren aan kind en ouders. Sommige kinderen hebben baat bij een spraakcomputer.

Ergotherapie
Een ergotherapeut kan adviezen geven hoe het functioneren van een kind met een cerebrale parese zo goed mogelijk kan verlopen. De ergotherapeut weet wat voor hulpmiddelen er allemaal mogelijk zijn.

Revalidatiearts
De revalidatiearts coördineert de verschillende behandelingen en vervolgt de ontwikkeling van kinderen met een cerebrale parese. Bij problemen wordt gekeken wat voor oplossing er voor deze problemen te bedenken is. De revalidatiearts geeft ook adviezen voor aangepaste schoenen of het gebruik van bijvoorbeeld spalken.
De revalidatiearts geeft ook adviezen voor het juiste onderwijs van het kind. Sommige kinderen gaan naar de school die verbonden is aan het revalidatiecentrum.
Ook voor jongere kinderen bestaan op het revalidatiecentrum vaak groepjes waarin de kinderen gedurende een dagdeel therapie krijgen waarin hun ontwikkeling gestimuleerd wordt.

School
Een deel van de kinderen volgt regulier onderwijs. Voor een ander deel van de kinderen is dit te moeilijk, zij volgen speciaal onderwijs. In het speciaal onderwijs zijn de klassen kleiner en kan het lesprogramma meer afgestemd worden op de mogelijkheden van het kind. Op cluster 3 scholen is vaak ook mogelijk om onder schooltijd therapie zoals fysiotherapie te krijgen.

Medicatie
Met behulp van medicatie kan geprobeerd worden om kinderen zo min mogelijk last te laten hebben van de spasticiteit. Diverse medicatie kan hiervoor gebruikt wordt, de meeste gebruikte medicatie is baclofen (Lioresal ®), tizanidine (Sirdalud ®) en dantroleen (Dantrium®). Baclofen kan ook via een pompje in de vloeistof rondom het ruggenmerg worden toegediend, zo heeft het meer effect en minder bijwerkingen. Er bestaan ook medicijnen die de onwillekeurige bewegingen kunnen onderdrukken, zoals clonazepam (rivotril(r)) of trihexyfenidyl (Artane(r)). Per kind zullen de voordelen en de nadelen/bijwerkingen van de medicijnen tegen elkaar afgewogen moeten worden.


Botulinetoxine
Spasticiteit kan ook behandeld worden met behulp van injecties met botulinetoxine. Deze injectie zorgen voor een tijdelijke verlamming van de meest spastische spieren. Meestal is het effect na enkele maanden verdwenen en is weer een nieuwe behandeling nodig.
Botulinetoxine kan ook ingespoten worden in speekselklieren met als doel de speekselproductie te verminderen waardoor het kwijlen minder wordt.

Operatie
Bij ernstige spasticiteit kan het nodig zijn om met behulp van een operatie te zorgen dat kinderen minder last hebben van hun spasticiteit. Een veelvoorkomende operatie is het doornemen van de pezen van de spieren die er voor zorgen dat de bovenbenen strak tegen elkaar gedrukt worden. Dit belemmerd het lopen en de verzorging vaak ernstig. Na het doornemen van deze pezen verbeteren deze problemen vaak.
Een andere operatie die uitgevoerd kan worden is een zogenaamde selectieve dorsale rhizotomie. Hierbij worden gevoelzenuwen die naar het ruggenmerg toelopen doorgenomen zodat spasticiteit vermindert.

Scoliose
De mate van zijwaartse kromming van de wervelkolom moet goed in de gaten gehouden worden. Wanneer de kromming te erg wordt, kan dit problemen geven voor het goed kunnen staan en zitten en de ademhaling beïnvloeden. Wanneer de verkromming te erg wordt, kan verdere verkromming tegengegaan worden door een korset. Indien een korset onvoldoende werkt, is soms een operatie nodig waarbij de wervelkolom wordt vastgezet zodat de verkromming niet meer toe zal kunnen nemen.

Behandeling epilepsie
Met behulp van medicijnen wordt geprobeerd om de epilepsieaanvallen zo veel mogelijk te voorkomen en het liefst er voor te zorgen dat er helemaal geen epilepsieaanvallen meer voorkomen. Soms lukt dit vrij gemakkelijk met een medicijn, maar bij een deel van de kinderen is het niet zo eenvoudig en zijn combinaties van medicijnen nodig om de epilepsie aanvallen zo veel mogelijk of helemaal niet meer te laten voorkomen.
Verschillende soorten medicijnen kunnen gebruikt worden om de epilepsie onder controle te krijgen. Er bestaat geen duidelijk voorkeursmedicijn voor kinderen met cerebrale parese. Medicijnen die vaak gebruikt worden zijn natriumvalproaat (Depakine ®), levetiracetam (Keppra ®), clobazam (Frisium ®) en zonisamide (Zonegran®).
Bij een deel van de kinderen zal het niet lukken om de epilepsieaanvallen met medicijnen onder controle te krijgen. Er bestaan ook andere behandelingen die een goed effect kunnen hebben op de epilepsie, zoals een ketogeen dieet, een nervus vagusstimulator, of een behandeling met methylprednisolon. Ook een combinatie van deze behandelingen met medicijnen die epilepsie onderdrukken is goed mogelijk.

Slaap
Een vast slaapritueel en een vast slaappatroon kunnen kinderen helpen om beter te kunnen slapen. Het medicijn melatonine kan helpen om beter in slaap te kunnen vallen. Er bestaan ook vormen van melatonine met vertraagde afgifte die ook kunnen helpen om weer in slaap te vallen wanneer kinderen in de nacht wakker worden. Slaapmiddelen worden liever niet gegeven aan kinderen omdat kinderen hier aangewend raken en niet meer zonder deze medicatie kunnen. Soms wordt het medicijn promethazine gebruikt om kinderen beter te kunnen laten slapen. Het is altijd belangrijk om uit te sluiten dat epilepsie de oorzaak is van de slaapproblemen, in geval van epilepsie is epilepsie behandeling nodig.

Orthopedagoog
Een orthopedagoog kan ouders tips en adviezen geven hoe om gaan met problemen met bijvoorbeeld boos worden of het maken van contact met andere kinderen.

Kinder- en jeugdpsychiater
Een kinder- en jeugdpsychiater kan advies geven hoe om te gaan met gedragsproblemen zoals  ADHD of autisme. Soms is het nodig om gedragsregulerende medicatie zoals methylfenidaat voor ADHD of risperidon voor prikkelovergevoeligheid te geven.

Slechthorendheid
Een deel van de kinderen heeft een gehoorapparaatje nodig om goed te kunnen horen.

Problemen met zien
Een deel van de kinderen heeft een bril nodig om goed te kunnen zien. Wanneer kinderen scheel kijken, dan kan het nodig zijn om een oog een aantal uur per dag af te plakken, om op die manier te voorkomen dat kinderen een lui oog ontwikkelen.
VISIO en Bartimues zijn instellingen die kinderen en volwassenen die slechtziend of blind zijn begeleiden. Zij kunnen vaak tips hebben hoe kinderen die slecht kunnen zien het best kunnen spelen of benaderd kunnen worden.

Voedingsproblemen.
Bij kinderen met ernstige voedingsproblemen is het op een gegeven moment niet meer veilig om zelf te eten of te drinken. Dan kan het nodig zijn om sondevoeding te geven. Meestal gebeurt door een slangetje via de neus.
Wanneer het nodig lijkt te zijn om langere tijd sondevoeding te geven, dan wordt er vaak een slangetje via de buikwand rechtstreeks in de maag geplaatst. Dit wordt een PEG-sonde genoemd. De PEG-sonde hoeft minder vaak verwisseld te worden en met een PEG-sonde hebben kinderen geen mogelijk irriterend slangetje meer in hun neus en keel.

Reflux
Reflux kan er ook voor zorgen dat kinderen slecht eten. Door de voeding in te dikken met johannesbroodpitmeel kan de voeding minder gemakkelijk terug stromen van de maag naar de slokdarm. Ook zijn er medicijnen die de maaginhoud minder zuur kunnen maken waardoor de slokdarm minder geprikkeld wordt bij terugstromen van de maaginhoud. Medicijnen die hiervoor gebruikt worden zijn ranitidine, omeprazol of esomeprazol. Indien dit allemaal niet voldoende is, kan een operatie nodig zijn waarbij de overgang van de slokdarm naar de maag nauwer wordt gemaakt, waardoor de voeding ook minder gemakkelijk terug kan stromen. Dit wordt een Nissen-operatie genoemd.

Kwijlen
Kwijlen kan verminderen door kinderen er bewust van te maken dat ze hun speeksel moeten doorslikken. Ook kunnen oefeningen waarbij geoefend wordt om de mond te sluiten helpen.
Er bestaan medicijnen die het kwijlen minder kunnen maken. Het meest gebruikte medicijn hierdoor is glycopyrrhonium. Soms kan een behandeling van de speekselklieren door middel van botox of door middel van een operatie nodig zijn om er voor zorgen dat kinderen minder kwijlen. Per kind zullen de voor- en nadelen van elke behandeling moeten worden afgewogen.

Verstopping van de darmen
Het medicijn macrogol kan er voor zorgen dat de ontlasting soepel en zacht blijft en stimuleert de darmwand om actief te blijven. Hierdoor kunnen kinderen gemakkelijker hun ontlasting kwijt. Verder blijft het belangrijk om te zorgen dat kinderen voldoende vocht en vezels binnen krijgen en zo veel als kan bewegen. Soms zijn zetpillen nodig om de ontlasting op gang te krijgen.

Tandarts
Kinderen met cerebrale parse worden vaak extra gecontroleerd door de tandarts. Er bestaan speciale tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de tandheelkundige zorg van kinderen met een ontwikkelingsachterstand omdat dit vaak speciale aanpak en extra tijd vraagt.
De tandarts bekijkt of een fluor behandeling nodig is om gaatjes in de tanden en kiezen te voorkomen.
Het is heel lastig om tandenknarsen tegen te gaan. Er bestaan wel speciale gebitsbeschermers maar de meeste kinderen met dit syndroom houden deze gebitsbeschermers niet in hun mond.
Soms is een behandeling door de orthodontist nodig.

Antibiotica
Een deel van de kinderen die vaak terugkerende infecties heeft, heeft baat bij een lage dosering antibiotica om nieuwe infecties te voorkomen. Per kind moeten de voordelen van het geven van de antibiotica worden afgewogen tegen de nadelen ervan (antibiotica doden ook nuttige bacteriën in de darmen).

Botdichtheid
Kinderen die een verlaagde botdichtheid hebben, wordt geadviseerd om kinderen met dit syndroom dagelijks 400IE vitamine D te geven en 500 mg calcium. Wanneer dit niet voldoende is kan een behandeling met zogenaamde bisfosfanaten nodig zijn.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan begeleiding geven hoe het hebben van deze aandoening een plaatsje kan krijgen in het dagelijks leven. Het kost vaak tijd voor ouders om te verwerken dat de toekomstverwachtingen van hun kind er anders uit zien dan mogelijk verwacht is.

Contact met andere ouders
Door middel van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders/verzorgers die ook te maken hebben met cerebrale parese.

 

Wat betekent het hebben van een cerebrale parese voor de toekomst?
Blijvende beperking
Kinderen met een cerebrale parese hebben een beschadiging van de hersenen. Deze beschadiging is blijvend. Deze beschadiging neemt niet meer toe tijdens het leven. (Wanneer dit wel het geval is, is er niet meer sprake van een cerebrale parese)
Kinderen met een cerebrale parese houden vaak blijvend beperkingen als gevolg van de cerebrale parese. De ernst van deze beperking kan enorm variëren. Sommige kinderen ondervinden in het dagelijks leven weinig last, andere kinderen ondervinden veel problemen.
Met het ouder worden kunnen bepaalde problemen toenemen omdat kinderen zwaarder worden en hun lichaamsverhoudingen veranderen.

Levensverwachting
Ook de levensverwachting hangt samen met de ernst van de cerebrale parese. Kinderen met een milde vorm van cerebrale parese hebben een normale levensverwachting. De levensverwachting kan verkort zijn wanneer er veel complicaties zijn, zoals een moeilijk behandelbare epilepsie of telkens terugkerende longontstekingen.

 

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om een cerebrale parese te krijgen?
Afhankelijk van de oorzaak
Het zal van de oorzaak van de cerebrale parese afhangen of broertjes en zusjes een vergrote kans hebben om zelf ook een cerebrale parese te krijgen. Meestal zal dat niet het geval zijn.

 

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

 

Links
www.bosk.nl
(Belangen vereniging voor kinderen en ouders met een lichamelijke beperking)

 

Referenties
1. Schaefer GB. Genetics considerations in cerebral palsy. Semin Pediatr Neurol. 2008;15:21-6
2. Korzeniewski SJ, Birbeck G, DeLano MC, Potchen MJ, Paneth N. A systematic review of neuroimaging for cerebral palsy. J Child Neurol. 2008;23:216-27
3. O'Shea M. Cerebral palsy. Semin Perinatol. 2008;32:35-41.

 

Laatst bijgewerkt: 4 april 2018 voorheen: 12 april 2008

 

Auteur: JH Schieving

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.