A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Ontwikkelingsachterstand

 

Wat is een ontwikkelingsachterstand?
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand ontwikkelen zich langzamer in vergelijking met hun leeftijdsgenoten. Ze gaan bijvoorbeeld later rollen, zitten, staan, lopen of praten dan andere kinderen van dezelfde leeftijd.

Hoe wordt een ontwikkelingsachterstand ook wel genoemd?
Psychomotore retardatie
Het medische woord voor ontwikkelingsachterstand is retardatie. Wanneer kinderen alleen achter zijn qua bewegingsmogelijkheden wordt dit een motore retardatie genoemd. Wanneer daarnaast ook de spraakontwikkeling trager verloopt of de sociaal emotionele ontwikkeling wordt gesproken van een psychomotore retardatie. Ook de term globale ontwikkelingsachterstand wordt hier wel voor gebruikt.

Verstandelijke beperking
Een deel van de kinderen met een psychomotore retardatie heeft ook een verstandelijke beperking.
Officieel wordt er pas gesproken van een verstandelijke beperking wanneer het totale IQ beneden de 70 ligt. Bij kinderen met een IQ tussen de 50 en 70 wordt gesproken van een lichte verstandelijke beperking. Bij kinderen met een IQ onder de 50 wordt gesproken van een ernstige verstandelijke beperking. Bij jonge kinderen is het IQ nog niet betrouwbaar te bepalen. Het kan dus zijn dat het kind een vertraagde ontwikkeling heeft, maar uiteindelijk wel een IQ heeft die hoger is dan 70. In dat geval wordt dus niet gesproken van een verstandelijke beperking.
Het is dus zeker niet zo dat alle kinderen met een vertraagde ontwikkeling een IQ lager dan 70 hebben.

Intellectual disability
De Engelse term voor verstandelijke beperking is intellectual disability, ook wel afgekort als ID.

Mentale retardatie
Ook werd in het verleden de term mentale retardatie vaak gebruikt. Dit is het medische woord voor verstandelijke beperking. Tegenwoordig wordt deze term minder vaak gebruikt. Niet alle kinderen met een ontwikkelingsachterstand hebben een verstandelijke beperking.

SWAN
Wanneer er nog geen oorzaak bekend is van de ontwikkelingsachterstand, wordt tegenwoordig de term SWAN gebruikt. SWAN staat voor de Engelse woorden Syndrome Without A Name, wat letterlijk betekent syndroom nog zonder naam.

Hoe vaak komt een ontwikkelingsachterstand voor bij kinderen?
Hoe vaak een ontwikkelingsachterstand voorkomt bij kinderen is niet goed bekend. Wel is bekend hoe vaak een verstandelijke beperking voorkomt bij kinderen. Eén op de 30-50 kinderen in Nederland heeft een verstandelijke beperking. Kinderen met een verstandelijke beperking hebben vaak een ontwikkelingsachterstand, maar niet alle kinderen met een ontwikkelingsachterstand hebben een verstandelijke beperking. Een ontwikkelingsachterstand bij kinderen zal dus nog wat vaker voor komen dan bij één op de 30-50 kinderen.

Bij wie komt een ontwikkelingsachterstand voor?
Een ontwikkelingsachterstand kan op elke leeftijd duidelijk worden. Een ernstige ontwikkelingsachterstand valt vaak al op jonge leeftijd op, een milde ontwikkelingsachterstand kan ook pas op wat oudere leeftijd opvallen.
Zowel jongens als meisjes kunnen een ontwikkelingsachterstand hebben. Jongens hebben vaker een ontwikkelingsachterstand dan meisjes. Ook hiervoor geldt dat deze getallen niet precies bekend zijn en er wel getallen bekend zijn over de verhouding tussen het voorkomen van verstandelijke beperking bij jongens en bij meisjes (4:3).

Wat is de oorzaak van een ontwikkelingsachterstand?
Verschillende oorzaken
Er bestaan zeer veel verschillende oorzaken voor het ontstaan van een ontwikkelingsachterstand. De meest voorkomende oorzaken van een globale ontwikkelingsachterstand zijn:
- beschadiging van de hersenen als gevolg van zuurstoftekort tijdens de zwangerschap of rondom de bevalling (dit wordt perinatale asfyxie genoemd)
- beschadiging van de hersenen als gevolg van een infectie van de hersenen in de baarmoeder of na de geboorte
- beschadiging van de hersenen als gevolg van alcoholgebruik, drugsgebruik of bepaalde soorten medicijnen tijdens de zwangerschap
- verkeerde aanleg van een deel van de hersenen
- chromosoomafwijkingen
- foutjes in het erfelijk materiaal (diverse syndromen)
- beschadiging van de hersenen als gevolg van een ongeval
- beschadiging van de hersenen als gevolg van een probleem met de stofwisseling
- beschadiging van de hersenen als gevolg van problemen met de bloedvoorziening
- beschadiging van de hersenen als gevolg van langdurige epilepsie -aanvallen
- onvoldoende gestimuleerd zijn van de ontwikkeling
- onopgemerkte problemen met horen en zien

Oorzaak onbekend
Het lukt bij ongeveer de helft van alle kinderen met een ontwikkelingsachterstand om de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand te achterhalen. Bij de andere helft van de kinderen lukt dit anno 2021 nog niet. Dankzij verbeterde onderzoekstechnieken wordt het bij steeds meer kinderen mogelijk om toch een diagnose te stellen.

Verschillende ontwikkelingsdomeinen
De aanleg van de hersenen begint al tijdens de zwangerschap, maar gaat door na de geboorte. Hierdoor kunnen kinderen zich ontwikkelen. Kort na de geboorte vindt met name ontwikkeling plaats op gebied van zien en horen, al snel gevolgd door de motorische ontwikkeling. Wanneer de motorische ontwikkeling een eind op weg is, volgt de spraaktaalontwikkeling. Daarna volgen de sociaal-emotionele ontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling (kunnen nadenken en leren). Deze ontwikkeling kan alleen plaats vinden wanneer de verschillende hersencellen in staat zijn om met zeer veel andere hersencellen samen te werken in een netwerk.
Vaak hebben kinderen met een ontwikkelingsachterstand problemen op al deze gebieden, waarbij de sociaal-emotionele problemen en de cognitieve problemen vaak het grootst zijn. Bij deze kinderen wordt gesproken van een globale ontwikkelingsachterstand. Soms hebben kinderen met name last van problemen in een ontwikkelingsdomein, terwijl de andere ontwikkelingsdomeinen wel goed ontwikkeld zijn. Dan wordt bijvoorbeeld gesproken van een spraaktaalontwikkelingsachterstand.



Motore ontwikkelingsachterstand
Bij kinderen die zich trager ontwikkelen qua bewegen, maar niet qua taal of qua sociaal-emotionele ontwikkeling, spelen vaak andere oorzaken een rol. Bij deze kinderen is er vaker sprake van een spierziekte of een ziekte waarbij de zenuwen de spieren niet goed aan kunnen sturen.

Wat zijn de kenmerken van een ontwikkelingsachterstand?
Grote variatie
Er bestaat een grote variatie tussen verschillende kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Sommige kinderen hebben maar enkele van de onderstaande syndromen, andere kinderen hebben alle symptomen. Ook de ernst van de symptomen kan variëren van kind tot kind.

Bewegen
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand gaan later rollen, zitten, staan en lopen dan andere kinderen. Het hangt van de ernst en de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand of kinderen zullen gaan staan en lopen. Globaal is aan te houden, dat kinderen eerst zullen gaan zitten, voordat ze gaan staan en lopen. Een kind wat dus niet gaat zitten, zal dus waarschijnlijk ook niet gaan lopen. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen gaan staan is 10 maanden, voor lopen is dit 15 maanden. Wanneer kinderen na de leeftijd van 18-21 maanden nog niet lopen, ontwikkelen zij zich trager dan hun leeftijdsgenoten. In Nederland gaan steeds meer kinderen billenschuiven. Voor kinderen die billenschuiven is het moeilijker om te gaan staan en leren lopen. Voor deze kinderen wordt pas gesproken van een vertraagde ontwikkeling als zij na de leeftijd van 2 jaar nog niet kunnen lopen.
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand die wel gaan lopen, ziet het bewegen er vaak houterig uit. De bewegingen worden niet soepel en vloeiend uitgevoerd. Kinderen struikelen gemakkelijk en vallen vaker. Met het ouder worden kan dit wel verbeteren. Ook hebben kinderen vaak een lage spierspanning, waardoor gewrichten gemakkelijk overstrekt kunnen worden. De lage spierspanning zorgt ook voor het ontstaan van platvoeten. Sommige kinderen krijgen op latere leeftijd een hoge spierspanning in de benen en/of in de armen. Een te hoge spierspanning wordt spasticiteit genoemd. Ook heeft een deel van de kinderen last van overtollige bewegingen in het lichaam. Deze overtollige bewegingen kosten veel energie en kunnen kinderen uit hun balans brengen. Ook hebben kinderen met een ontwikkelingsachterstand vaak problemen met de fijne motoriek. Netjes schrijven, tekenen, knippen en plakken is moeilijk voor ze.

Praten
Bij kinderen met een globale ontwikkelingsachterstand verloopt de taalontwikkeling vaak trager dan bij leeftijdsgenoten. De eerste geluidjes komen op latere leeftijd, evenals de eerste woordjes en zinnetjes. Gemiddeld zegt een kind de eerste woordjes rond de leeftijd van één jaar. Rond de leeftijd van 18 maanden kennen kinderen ongeveer 10 woordjes. De eerste zinnetjes van twee woorden (mama lief) komen ongeveer bij de tweede verjaardag, de eerste zinnetjes van drie woorden horen bij de derde verjaardag.

Begrijpen
Behalve zelf praten, is ook het begrijpen van wat anderen zeggen voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand vaak moeilijker. De opdrachten moeten vaak eenvoudig gehouden worden. Het is vaak moeilijk om twee opdrachten tegelijk te begrijpen (ga naar boven en trek je sokken aan)

Sociaal-emotioneel
Ook op sociaal emotioneel gebied ontwikkelen kinderen met een ontwikkelingsachterstand zich vaak trager. Ze gaan bijvoorbeeld later lachen dan andere kinderen (gemiddeld bij zes weken), gaan op latere leeftijd spelen, terugpraten, dag zwaaien en geven en nemen spelen.
Vaak vinden kinderen met een ontwikkelingsachterstand het moeilijker om met leeftijdsgenoten om te gaan. Ze vinden het moeilijker om samen te spelen of om zich in te leven in de ander.

Problemen met leren
Veel kinderen met een ontwikkelingsachterstand hebben ook problemen met het leren op school. Sommige keren leren langzamer dan andere kinderen en hebben meer oefening en tijd nodig om iets te kunnen leren. Andere kinderen met een ernstige ontwikkelingsachterstand zijn niet in staat om te leren. Daar tussen zitten allerlei variaties.

Problemen met zien en horen
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand hebben vaker problemen met zien. Scheelzien, een lui oog of een sterkte-afwijking aan de ogen komen vaker voor, net als slechthorendheid of soms doofheid.

Gedragsproblemen
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand komen vaker gedragsproblemen voor. Kinderen zijn bijvoorbeeld aanhankelijker naar de ouders toe, zijn bang voor nieuwe situaties of vreemde mensen, houden erg van vaste gewoontes. Andere kinderen worden sneller boos en zijn snel gefrustreerd. Ook problemen met de aandacht, concentratie en stil zitten komen vaker voor bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dit wordt ook wel AD(H)D genoemd. Een deel van de kinderen met een ontwikkelingsachterstand heeft autistiforme kenmerken. Deze kinderen vinden het moeilijk om (oog)contact te maken met anderen en houden van een vaste voorspelbare structuur waar het liefst niet vanaf geweken wordt. Bij kinderen met een ernstige vorm van verstandelijke beperking kan zelfverwondend gedrag voorkomen.

Slaapproblemen
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand komen vaker slaapproblemen voor. Sommige kinderen hebben moeite met inslapen, anderen worden meerdere keren per nacht wakker en weer anderen zijn juist extra vroeg wakker.

Problemen met eten en drinken
Problemen met eten en drinken worden vaker gezien bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Drinken gaat vaak moeizamer in de eerste levensweken. Kinderen vinden het vaak lastig om de borst of de speen goed vast te pakken en de juiste bewegingen te maken om voeding te krijgen. Dit kan zorgen voor problemen met voldoende aankomen in gewicht, wat failure to thrive wordt genoemd. Reflux, het terugstromen van de voeding van de maag naar de slokdarm, komt vaker voor.
Ook op oudere leeftijd kunnen kinderen problemen hebben met kauwen en slikken. Soms komen uitgesproken voorkeuren voor bepaald voedsel voor, waardoor kinderen alleen dat voedsel willen eten en geen ander voedsel. Afwijkingen aan het gebit kunnen ook zorgen voor problemen met kauwen en slikken.
Verstopping van de darmen komt ook vaker voor bij deze groep kinderen.

Zindelijkheid
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand worden vaak pas op latere leeftijd zindelijk voor urine en voor ontlasting. Meestal lukt dat wanneer ze verstandelijk de leeftijd van drie tot vier jaar bereikt hebben.

Epilepsie
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand komt vaker epilepsie voor. Geschat wordt dat bij één op de vijf kinderen met een ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking er sprake is van epilepsie. Verschillende soorten epilepsie aanvallen kunnen voorkomen. Zoals aanvallen met verstijven (tonische aanvallen), aanvallen met schokken (clonische aanvallen), aanvallen met kleine schokjes (myoclonieën), of aanvallen met staren (absences).

Typisch uiterlijk
Een deel van de kinderen met een ontwikkelingsachterstand heeft een typisch uiterlijk. Soms is dit heel subtiel in de vorm van bijvoorbeeld laagstaande oren of een afwijkende stand van de vingers. Bij anderen zijn de uiterlijke veranderingen meer opvallend. Een typisch uiterlijk komt met name voor bij kinderen die een ontwikkelingsachterstand hebben op grond van een afwijking aan de chromosomen, het DNA, een probleem met de stofwisseling of het gebruik van alcohol, overmatig nicotine, drugs of bepaalde medicijnen tijdens de zwangerschap.

Groei
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand kunnen een ander groeipatroon laten zien dan kinderen zonder ontwikkelingsachterstand. Sommige kinderen groeien minder hard en zijn kleiner dan leeftijdsgenoten, andere kinderen groeien juist harder waardoor ze groter zijn dan leeftijdsgenoten. Ook kunnen kinderen een kleiner hoofd of een groter hoofd. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand met voedingsproblemen kunnen lichter zijn van gewicht, terwijl andere kinderen juist gemakkelijker aankomen in gewicht.

Afwijkingen aan de andere organen
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand komen vaker afwijkingen aan andere organen voor zoals aan het hart, de longen, de darmen, de nieren, de plasbuis, de botten of de huid.

Wervelkolom
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand zijn kwetsbaarder voor het krijgen van een toegenomen verkromming van de wervelkolom. Een toegenomen zijwaartse verkromming wordt een scoliose genoemd. Een toegenomen achterwaartse verkromming een kyfose en een toegenomen voorwaartse verkromming een lordose. Van een milde toegenomen verkromming zullen kinderen geen last hebben. Toename van de verkromming kan zorgen voor pijnklachten in de rug, problemen met zitten of staan en het in de verdrukking komen van organen (bijvoorbeeld de longen).

Vermoeidheid
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand zijn sneller vermoeid dan kinderen zonder ontwikkelingsachterstand. Deels komt deze vermoeidheid omdat bewegen, praten, voelen en nadenken kinderen met een ontwikkelingsachterstand meer energie kost waardoor de energie sneller op is. Ook kan epilepsie energie kosten die niet ergens anders aan besteed kan worden. Ook slaapproblemen kunnen bijdragen aan vermoeidheid.

Hoe wordt de diagnose ontwikkelingsachterstand gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van de ouders of verzorgers en de bevindingen bij onderzoek kan de diagnose ontwikkelingsachterstand worden gesteld. Er zijn bepaalde leeftijden waarop kinderen een bepaalde vaardigheid moeten kunnen. Wanneer ze dat niet kunnen, kan er sprake zijn van een ontwikkelingsachterstand.

Vragenlijsten
Er bestaan bepaalde vragenlijsten die ingevuld kunnen worden om te kijken of een kind zich voldoende ontwikkeld. Aan de hand van deze vragenlijsten kan bepaald worden of er mogelijk sprake is van een ontwikkelingsachterstand en of verdere diagnostiek nodig is.
Vragenlijsten die hiervoor bijvoorbeeld gebruikt kunnen worden zijn het van Wiechenschema (zoals gebruikt op het consultatiebureau) of de Denver ontwikkelingsschaal

Neuropsychologisch onderzoek
Een neuropsycholoog of een orthopedagoog kan een onderzoek afnemen om te kijken hoe een kind zich ontwikkelt. Er zijn speciale testen om te kijken hoe een kind functioneert. Testen die hiervoor gebruikt worden zijn bijvoorbeeld de WPSSI, de SON-R of de WISC. Deze testen kunnen op verschillende gebieden aangeven in hoeverre een kind bepaalde vaardigheden beheerst. Deze testen kunnen ook een IQ bepalen. Vaak wordt er een totaal IQ berekend en een zogenaamd verbaal IQ en performaal IQ. Het verbaal IQ geeft de mate van ontwikkeling weer van allerlei taalvaardigheden. Een performaal IQ geeft juist de redeneer vaardigheden weer.
De testen kunnen ook een ontwikkelingsleeftijd weergeven. Een kind met een kalenderleeftijd van 5 jaar heeft bijvoorbeeld een ontwikkelingsleeftijd van 3 jaar.

Fysiotherapie
De fysiotherapeut kan beoordelen in hoeverre het kind zich ontwikkeld heeft op het gebied van bewegen. Ook hiervoor bestaat testen bijvoorbeeld de movement-ABC-test. Ook deze test geeft aan welke vaardigheden een kind al beheerst en welke ontwikkelingsleeftijd daarbij hoort.
Een fysiotherapeut kan ook kijken waarom het bewegen anders verloopt dan bij het gemiddelde kind. Soms zijn er problemen met de spierkracht een andere keer verloopt de aansturing van de spieren niet juist.

Logopedie
Een logopedist kan beoordelen in hoeverre de uitspraak, de woordenschat en de zinsbouw zich ontwikkeld hebben. Ook hiervoor bestaan speciale testen.

MRI-scan
Door middel van een MRI-scan kan gekeken worden of de hersenen normaal aangelegd zijn. Ook kan er gezien worden of de hersenen misschien beschadigd zijn geraakt als gevolg van zuurstoftekort, een infectie of een probleem met de stofwisseling.
Bij een groot deel van de kinderen met een ontwikkelingsachterstand worden geen afwijkingen gezien op de MRI-scan, terwijl er toch duidelijk problemen zijn met het functioneren van de hersenen. Dit komt omdat een MRI-scan wel kan laten zien hoe de hersenen eruit zien, maar niet kan laten zien hoe de verschillende hersencellen samenwerken.
Een goede samenwerking van de verschillende hersencellen is namelijk belangrijk voor de ontwikkeling.

EEG
Een onderzoek wat een beter beeld kan geven hoe actief de hersenen zijn, is een hersenfilmpje of een EEG. Op het EEG kan gezien worden dat bepaalde delen van de hersenen bijvoorbeeld trager functioneren dan andere. Het EEG is wel een grof onderzoek. Kleine afwijkingen kunnen niet gezien worden en vallen weg in de andere activiteit van de omringende hersencellen.
Ook kan op het EEG gezien worden of er sprake is van epileptiforme activiteit bij kinderen met epilepsie-aanvallen.

Chromosomenonderzoek
Bij een deel van de kinderen met een ontwikkelingsachterstand wordt dit veroorzaakt door een afwijking aan de chromosomen. Soms is er een chromosoom te veel, zoals bij het Down-syndroom waarbij kinderen drie maal het 21 e chromosoom hebben. Soms mist er een stuk van een chromosoom. Deze afwijkingen kunnen worden opgespoord met chromosomenonderzoek.
Het ontbreken van een uiteinde van een chromosoom blijkt bij één op de twintig kinderen met een ontwikkelingsachterstand de oorzaak hiervan te zijn.

DNA-onderzoek
Chromosomen zijn weer opgebouwd uit DNA. Het DNA bevat allemaal lettertjes die informatie bevatten voor het aanmaken van verschillende stoffen in het lichaam. Een letter verkeerd op een belangrijke plaats kan soms al de oorzaak zijn van een ontwikkelingsachterstand. Het is ondoenlijk om het hele DNA nagaan op veranderingen. Lang niet alle veranderingen die op die manier gevonden worden zullen betekenis hebben.
Daarom wordt DNA-onderzoek vaak gericht aangevraagd wanneer er gedacht wordt aan een bepaald syndroom.
Tegenwoordig kan door middel van een nieuw onderzoek wat whole exome sequencing (WES) wordt genoemd, het DNA in een keer worden nagekeken op verschillende foutjes in het DNA die in staat zijn om een ontwikkelingsachterstand te veroorzaken. Bij dit onderzoek kan nog preciezer naar het DNA gekeken worden en kunnen foutjes van een letter verschil worden opgespoord.

Klinisch geneticus
Een klinisch geneticus heeft veel ervaring met kinderen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een fout in de chromosomen of in het DNA van de chromosomen. Aan de hand van een uitgebreid onderzoek waarbij goed gelet wordt op kleine uiterlijke kenmerken en allerlei maten wordt vaak met behulp van allerlei databanken gezocht naar een fout in het erfelijk materiaal die de oorzaak zou kunnen zijn van de ontwikkelingsachterstand.
Dit is vaak moeilijk. Herkennen van een syndroom is erg belangrijk, de computer kan daarbij behulpzaam zijn. Een geneticus kan advies geven over gericht DNA-onderzoek en kan beslissen of er voldoende reden is om een DNA-Array onderzoek aan te vragen.

Stofwisselingsonderzoek
Met behulp van bloed en urine onderzoek kan gekeken worden of er bepaalde stofjes in het bloed of in de urine missen of juist te veel aanwezig zijn. Dit kan een aanwijzing zijn voor het bestaan van een stofwisselingsziekte. Een enkele keer zal het nodig zijn om een stukje huid of een stukje spier af te nemen, om dit te onderzoeken onder de microscoop. In spiercellen kan met name gekeken worden naar problemen met het functioneren van de mitochondrieën, de energiefabriekjes van het lichaam. Met behulp van huidcellen kunnen ook bepaalde oorzaken van een ontwikkelingsachterstand worden opgespoord (bijvoorbeeld het Pallister-Killian syndroom)

Onderzoek hersenvocht
Soms kan het ook nodig zijn om door middel van een ruggenprik vloeistof te verkrijgen dat rondom de hersenen en het ruggenmerg stroomt. In dit vocht kan gekeken worden of er sprake is van een ontsteking of infectie als gevolg van de ontwikkelingsachterstand of ook van bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte. Sommige kinderen missen bepaalde boodschapperstofjes in de hersenen waardoor ze een ontwikkelingsachterstand hebben.

Bloedonderzoek
Ook gericht bloedonderzoek kan een aanwijzingen geven over de onderliggende oorzaak van de ontwikkelingsachterstand.
Bij kinderen met een spierziekte kan bijvoorbeeld het stofje CK verhoogd zijn. Bij kinderen met het Williams syndroom is bijvoorbeeld vaak het calciumgehalte in het bloed te laag.

Oogarts
Omdat problemen met zien vaker voorkomen bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand, zullen veel kinderen gezien worden door een oogarts. Ook kan de oogarts soms afwijkingen vinden aan de lens of aan het netvlies die een belangrijke aanwijzing kunnen geven over de onderliggende oorzaak.

KNO-arts
Ook kijkt de KNO-arts vaak naar kinderen met een ontwikkelingsachterstand omdat er vaker problemen met horen of infecties aan de oren voorkomen. De KNO-arts kan een gehoorsonderzoek of een BAEP verrichten.



Speciale poliklinieken
In verschillende ziekenhuizen in Nederland bestaan poliklinieken waar tegelijkertijd verschillende artsen en andere hulpverleners samen naar een kind kijken om zo te kijken of het lukt om een juiste diagnose te stellen. Het voordeel van deze gecombineerde aanpak is dat kinderen en ouders maar een afspraak nodig hebben in plaats van allerlei verschillende afspraken. Deze poliklinieken bevinden zich onder andere in het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen (KOALA-polikliniek), het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht (centrum voor ontwikkelingsachterstand), Beatrix kinderziekenhuis in Groningen (Groningen Expertisecentrum ontwikkelingsachterstand), het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam (Amsterdam Expertisecentrum Ontwikkelingsstoornissen), het Willem-Alexander kinderziekenhuis in Leiden (polikliniek ontwikkelingsstoornissen), het Juliana kinderziekenhuis in Den Haag (polikliniek bijzondere kinderen) het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam(Diagnostiek ontwikkelingsstoornissen), het ETZ in Tilburg (ontwikkelingspoli) het MUMC (EAA-neuro-genetica spreekuur).

Hoe worden kinderen met een ontwikkelingsachterstand behandeld?
Geen genezing
Meestal bestaat er geen behandeling die de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand weg kan halen. Soms is dit wel het geval bij bepaalde stofwisselingsziekten of bij een ontwikkelingsachterstand als gevolg van epilepsie.
De behandeling is er op gericht om het kind er zo goed mogelijk te leren om gaan met de eventuele beperkingen en om een kind zich prettig in zijn vel te laten voelen.

Stimuleren ontwikkeling
Het is belangrijk om de ontwikkeling van kinderen zo veel mogelijk te stimuleren. Dit stimuleren kan vaak speels gebeuren. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand hebben vaak veel meer oefening nodig om een bepaalde vaardigheid aan te leren. Het is natuurlijk ook niet de bedoeling om kinderen te overvragen. Het stimuleren van de ontwikkeling moet leuk blijven voor het kind en voor de omgeving.

Kinderarts
In Nederland wordt door de zorg voor kinderen met een zeldzaam syndroom vaak gecoordineerd door de kinderarts in de eigen woonomgeving. Daarnaast kunnen kinderen ook begeleid worden door een speciale kinderarts die zich gespecialiseerd heeft in de zorg voor kinderen met een aangeboren en vaak zeldzame aandoeningen. Deze kinderarts heet kinderarts EAA: kinderarts voor erfelijke en aangeboren aandoeningen. In steeds meer ziekenhuizen in Nederland werken kinderartsen EAA. De kinderarts EAA stemt met de eigen kinderarts in de woonomgeving van het kind af hoe de zorg voor het kind zo optimaal mogelijk kan verlopen. Ook kan de kinderarts EAA gespecialiseerde kinderartsen om hulp vragen zoals een kindercardioloog bij hartproblemen, een kinderlongarts voor longproblemen, een kinderMDL-arts of kinderchirurg voor darmproblemen, een kindernefroloog of kinderuroloog voor problemen met de nieren en/of plassen, een kinderneuroloog voor kinderen met epilepsie of bewegingsstoornissen, een kinderorthopeed voor kinderen met afwijkingen van de botten, een kinderendocrinoloog voor kinderen met afwijkingen van de hormomen en/of een kinderdermatoloog voor kinderen met huidafwijkingen

Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan ouders tips en adviezen geven hoe ze hun kind zo goed mogelijk kunnen stimuleren om er voor te zorgen dat de ontwikkeling zo optimaal als mogelijk verloopt.

Logopedie
Een logopediste kan tips en adviezen geven indien er problemen zijn met zuigen, drinken, kauwen of slikken. Sommige kinderen hebben baat bij een speciale speen (special need speen) waardoor het drinken uit de fles beter verloopt. Moeders kunnen borstvoeding kolven, zodat kinderen op deze manier toch borstvoeding als voeding kunnen krijgen via de fles.De logopediste kan ook adviezen geven hoe de mondspieren getraind kunnen worden, waardoor kinderen minder last hebben van kwijlen.
Ook kan de logopediste helpen om de spraakontwikkeling zo goed mogelijk te stimuleren. Praten kan ook ondersteund worden door middel van gebaren of pictogrammen. Op die manier kunnen kinderen zich leren uitdrukken ook als ze nog geen woorden kunnen gebruiken. Sommige kinderen hebben baat bij een spraakcomputer.

Diëtiste
Een diëtiste kan adviezen geven hoe kinderen voldoende voeding binnen kunnen krijgen om zich goed te voelen en voldoende te kunnen groeien. Soms is het nodig om kinderen (aanvullend) energieverrijkte voeding of sondevoeding te geven om te zorgen dat zij voldoende voedingsstoffen binnenkrijgen.

Ergotherapie
Een ergotherapeut kan tips en adviezen geven hoe de verzorging en de dagelijks activiteiten van een kind zo soepel mogelijk kunnen verlopen. Ook kan de ergotherapeut advies geven over materialen die de ontwikkeling van een kind kunnen stimuleren. Een ergotherapeut kan adviezen geven wanneer kinderen problemen hebben met de fijne motoriek zoals met schrijven, knippen, plakken of zelf eten en drinken. Er bestaan speciale hulpmiddelen die bijvoorbeeld zelf eten of schrijven gemakkelijker kunnen maken.

Revalidatiearts
Een revalidatiearts coördineert de verschillende therapieën en adviseert ook over hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een aangepaste buggy, steunzolen of aangepaste schoenen.
Ook is het mogelijk via een revalidatie centrum naar een aangepaste peutergroep te gaan en daar ook therapie te krijgen en later op dezelfde manier onderwijs te gaan volgen.

Speciaal onderwijs
Sommige kinderen met een lichte ontwikkelingsachterstand kunnen normaal onderwijs volgen. Daarbij kunnen ze in aanmerking komen voor een zogenaamd rugzakje met extra geld waaruit de school extra begeleiding kan regelen. Voor andere kinderen is het reguliere basisonderwijs te zwaar, voor hen is het speciaal onderwijs beter. Binnen het speciaal onderwijs bestaan verschillende niveaus.
Wanneer een kind niet in staat is om schoolse vaardigheden aan te leren, bestaan er speciale ontwikkelingsgerichte groepen of is een kinderdagcentrum de beste plaats voor een kind op schoolgaande leeftijd.

Kinder- en jeugdpsychiater
Een kinder- en jeugdpsychiater kan advies geven hoe om te gaan met gedragsproblemen zoals  ADHD of autisme. Soms is het nodig om gedragsregulerende medicatie zoals methylfenidaat voor ADHD of risperidon voor prikkelovergevoeligheid te geven.

Problemen met zien
Kinderen die problemen hebben met zien kunnen een bril nodig hebben om beter te kunnen zien.

VISIO/Bartimeus
VISIO en Bartimeus zijn instellingen die kinderen en volwassenen die slechtziend of blind zijn begeleiden. Zij kunnen vaak tips hebben hoe kinderen die slecht kunnen zien het best kunnen spelen of benaderd kunnen worden. Het is mogelijk om brailletraining en mobiliteitstraining te volgen.

Problemen met horen
Kinderen die slechthorend zijn, kunnen baat hebben bij een gehoorapparaat. Wanneer slechthorendheid komt door vocht achter het trommelvlies kunnen buisjes helpen dit vocht weg te laten lopen om zo beter te kunnen horen.

Kentalis
Kentalis is een organisatie die kinderen en volwassenen die slechthorend, doof, doofblind zijn, een taalontwikkelingsstoornis of een communicatieve meervoudige beperking hebben ondersteunt in de vorm van onderzoek, diagnostiek, zorg, speciaal onderwijs, ambulante begeleiding op scholen en werkbegeleiding.

Tandarts
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand worden vaak extra gecontroleerd een speciale tandarts die zich gespecialiseerd hebben in de tandheelkundige zorg van kinderen met een ontwikkelingsachterstand omdat dit vaak speciale aanpak en extra tijd vraagt. De tandarts bekijkt of een fluor behandeling nodig is om gaatjes in de tanden en kiezen te voorkomen. Sommige kinderen hebben een beugel nodig om te zorgen dat de tanden recht in de kaak komen te staan. Een mondhygiëniste kan adviezen geven hoe de mondverzorging het beste kan verlopen.

Medicijnen
Soms kunnen medicijnen het functioneren van het kind verbeteren. Dit is bijvoorbeeld aan de orde bij kinderen met epilepsie, bij kinderen met ernstige slaapproblemen of bij kinderen met ernstige gedragsproblemen.
Ook kunnen medicijnen nodig zijn om de last van reflux te verminderen of om verstopping van de darmen te voorkomen.

Logeerhuizen
Er bestaan special logeerhuizen voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand zodat de kinderen in een leuke en verzorgde omgeving een paar dagen er tussen uit zijn en de ouders even tijd voor zichzelf of voor de overige kinderen van het gezin kunnen hebben.

Woonvorm
Er kan een moment komen waarop de verzorging en begeleiding van een kind met een ontwikkelingsachterstand te zwaar wordt. Dan bestaan er mogelijkheden waarbij kinderen voor een deel van de week of de hele week niet meer thuis wonen, maar wonen in een woonvorm waar ze verzorging en dagbesteding krijgen aangeboden op hun niveau.

Financiële kant van zorg voor een kind met een beperking
De zorg voor een kind met een beperking brengt vaak extra kosten met zich mee. Er bestaan verschillende wetten die zorg voor kinderen met een beperking vergoeden.
Daarnaast bestaan regelingen waar ouders een beroep op kunnen doen, om een tegemoetkoming te krijgen voor deze extra kosten. Meer informatie hierover vindt u in de folder financiën kind met een beperking.

Wat kun je als ouder zelf doen om de ontwikkeling van je kind optimaal te laten verlopen?
Bedenk dat wanneer je samen met je kind speelt, stoeit, danst, zingt, kletst, lacht en/of boekjes leest, dit ook allemaal manieren zijn waarop je kind zijn of haar hersenen traint om stappen voorwaarts te maken in de ontwikkeling. Het is dus niet zo dat alleen momenten van therapie, momenten van training zijn, wat veel ouders denken. Het is daarnaast goed om inspanning af te wisselen met ontspanning, dit is nodig om het geleerde te laten opslaan in de hersenen. De hele dag door training zonder rustmomenten, werkt juist averechts.
Daarnaast is het van onschatbare waarde je kind laten voelen dat je van hem of haar houdt, dat hij/zij geliefd is en zich mag ontwikkelen in een tempo die bij hem of haar past. Dit is extra van belang voor kinderen die zich anders ontwikkelen dan de "norm". "Goed zijn zoals je bent en gesteund te worden door mensen die van je houden is, heel belangrijk voor de ontwikkeling van een kind. Juist de ouders en de andere kinderen in het gezin die dichtbij het kind staan zijn daarin heel belangrijk om het kind daarin dit gevoel te geven. Het is goed dat ouders beseffen wat de waarde hiervan is voor het kind en welke rol zij hierin hebben.
Ook is het belangrijk om te bedenken wat goed voelt voor jullie als gezin en voor jou als ouder en waar jullie energie uithalen. Zorg ervoor dat er bewust ruimte is voor momenten die dit goede gevoel geven. Tot slot is het belangrijk dat je als ouders ook goed voor jezelf zorgt, de zorg voor een kind die zich anders ontwikkelt vraagt nog meer van ouders dan de zorg voor een kind die zich zonder problemen ontwikkelt. Het is goed om voor jezelf te zorgen of te laten zorgen, zodat je als ouder ook de energie houdt, om jouw kind te blijven begeleiden op een manier die bij jou past. Besef dat bij opvoeden hoort om te leren los laten. Veel ouders vinden dit lastig, zeker wanneer hun kind zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Maar het kan toch nodig zijn een deel van de zorg op bepaalde momenten uit handen te geven, ook als die ander het anders doet dan jij, je kind leert van deze verschillen en het geeft jou de mogelijk om zelf uit te rusten of nieuwe energie op te doen.

ouder

Wat kun je als gezin zelf doen om om te gaan met het hebben van een aandoening bij een gezinslid?
Als gezin van een kind waarbij er sprake is van een aandoening, is het goed om te zorgen dat jullie in de je kracht komen staan. Het is goed om te beseffen over welke denk-, emotionele-, innerlijke- en fysieke kracht jullie als gezin beschikken en hoe jullie deze kracht kunnen inzetten om goed voor ieder lid van het gezin te zorgen. Bekijk wat bij jullie als gezin past. Bekijk wat je kunt doen (of kunt laten) om deze kracht zo optimaal mogelijk in te zetten. En bedenk ook dat ieder lid van het gezin verschillende kwaliteiten heeft waarmee jullie elkaar kunnen aanvullen en kunnen versterken.

gezin

Begeleiding
Begeleiding en ondersteuning van ouders van een kind met een ontwikkelingsachterstand is ook belangrijk. Stichting MEE is een organisatie die ouders en kinderen met een beperking begeleidt op allerlei fronten. Ook de integrale vroeghulp kan adviezen en begeleiding geven aan kinderen met een ontwikkelingsachterstand.
Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kan begeleiding geven bij het verwerken van de diagnose en om het hebben van een kind met een ontwikkelingsachterstand een plaats te geven in het leven. Ook vinden veel ouders het vaak lastig hoe zij hun tijd en aandacht moeten verdelen tussen het kind met de beperking en andere kinderen in het gezin. In de folder aandacht en tijd voor brussen vindt u tips die u hierbij kunnen helpen.

Contact met andere ouders
Via het forum van deze site bestaat de mogelijkheid om een oproepje te plaatsen om in contact te komen met andere ouders die een kind hebben met een ontwikkelingsachterstand.

Wat betekent een ontwikkelingsachterstand voor de toekomst?
Blijvende achterstand
De meeste kinderen met een ontwikkelingsachterstand zullen altijd een blijvende beperking blijven houden. De term ontwikkelingsachterstand is een beetje misleidend. Het suggereert dat kinderen zich trager ontwikkelen, maar door zich langer door te ontwikkelen uiteindelijk het zelfde niveau zouden kunnen behalen als kinderen zonder ontwikkelingsachterstand. Dat is echter niet zo. In bepaalde periodes van het leven kunnen bepaalde vaardigheden het beste en snelste worden aangeleerd. Wanneer dit niet gebeurt, dan kunnen deze vaardigheden nog wel op een ander moment worden aangeleerd, maar dit gaat nooit meer zo goed als tijdens deze speciale kritieke periode.
De mate van beperking verschilt van kind tot kind. Sommige kinderen hebben een lichte beperking en ondervinden weinig hinder in het dagelijks leven. Andere kinderen hebben een ernstige beperking en hebben moeite op veel terreinen.

Zelfstandig leven
Kinderen met een lichte ontwikkelingsachterstand kunnen in staat zijn om later een zelfstandig leven op te bouwen, soms met geringe sturing.
Voor kinderen met een ernstige ontwikkelingsachterstand is dit vaak niet mogelijk. Zijn blijven afhankelijk van de hulp van anderen voor het inrichten van hun leven.
Het blijft, zeker op jonge leeftijd, lastig om te voorspellen of een jongere later in staat zal zijn om een zelfstandig leven te lijden. Ouders hebben hier vaak wel behoefte aan, maar deze voorspelling is erg moeilijk, Het blijft altijd een schatting en de werkelijkheid kan meevallen, maar ook tegenvallen. Gemiddeld genomen zal het IQ van een kind enige informatie kunnen geven over het niveau van functioneren op volwassen leeftijd. Er zijn echter nog meer factoren dan IQ alleen die bepalen of een jongere zelfstandig leven kan lijden of in meer of mindere mate hierbij ondersteuning nodig heeft. Ook het hebben van bijvoorbeeld epilepsie en/of autistiforme kenmerken zal bepalen in welke mate zelfstandigheid bereikt kan worden.

Transitie van zorg
Tussen de leeftijd van 16 en 18 jaar wordt de zorg vaak overgedragen van kinderspecialisten naar specialisten die de zorg aan volwassenen geven. Het is belangrijk om tijdig hierover na te denken. Is er behoefte de zorg over te dragen naar specialisten voor volwassenen of kan de huisarts de zorg leveren die nodig is.En als er behoefte is aan overdragen van de zorg naar specialisten voor volwassenen, naar welke dokter(s) wordt de zorg dan overgedragen? In welk ziekenhuis kan de zorg het beste geleverd worden. Het proces van overdragen van de zorg wordt transitie genoemd. Het is belangrijk hier tijdig over na te denken en een plan voor te maken samen met de dokters die betrokken zijn bij de zorg op de kinderleeftijd.
Ook verandert er veel in de zorg wanneer een jongere de leeftijd van 18 jaar bereikt. Voor meer informatie over deze veranderingen verwijzing wij u naar het artikel veranderingen in de zorg 18+.

AVG
Een AVG is een arts die zich gespecialiseerd heeft in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De AVG richt zich op het voorkomen, behandelen en beperken van lichamelijke en psychische problemen die te maken hebben met een verstandelijke of lichamelijke beperking. De AVG werkt hiervoor samen met de huisarts, de medische specialist, de gedragsdeskundige en/of andere therapeuten (zoals een fysiotherapeut of een logopedist). Er zijn steeds meer poliklinieken in Nederland waar AVG werken en waar kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking terecht kunnen met hun hulpvragen die te maken hebben met hun beperking. Daarnaast werken AVG ook in instellingen en zijn ze betrokken bij gespecialiseerde kinderdagcentra. Op de website van de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) is een lijst met poliklinieken te vinden.

Psychische problemen
Volwassenen met een verstandelijke beperking hebben een grotere kans om psychische problemen te krijgen : zoals een sombere stemming, een laag gevoel van eigen waarde of periodes met ernstige verwardheid (psychose). Het is belangrijk om hier alert op te zijn om de jongere of volwassene ondersteuning te geven hoe om te gaan met deze problemen om zo verergering van deze problemen te voorkomen.

Levensverwachting
Het zal van de oorzaak van het ontstaan van de ontwikkelingsachterstand afhangen of dit van invloed is op de levensverwachting. Een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, een hartafwijking, steeds terugkerende infecties kunnen van invloed zijn op de levensverwachting.

Kinderen krijgen
Het zal van de oorzaak van het ontstaan van de ontwikkelingsachterstand afhangen of er invloed is van de aandoening op de vruchtbaarheid van de volwassene met de ontwikkelingsachterstand. Ook hangt het van de oorzaak af of de volwassene de aandoening door kan geven aan zijn of haar kinderen. Indien de volwassene geen kinderen wil of kan krijgen, zal nagedacht moeten worden over anticonceptie, waarover u in deze folder meer informatie vindt.

Hebben broertjes en zusjes ene vergrote kans om ook een ontwikkelingsachterstand te krijgen?
Het hangt sterk van de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand af of broertjes en zusjes een verhoogde kans hebben om ook een ontwikkelingsachterstand te krijgen.
Bij kinderen die een ontwikkelingsachterstand hebben opgelopen als gevolg van zuurstoftekort rondom de bevalling, zullen broertjes en zusjes meestal geen verhoogde kans hebben om ook een ontwikkelingsachterstand te krijgen (tenzij zij ook zuurstoftekort oplopen rondom de geboorte). Bij kinderen waarbij de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand wordt veroorzaakt door een stofwisselingsziekte of een fout in het erfelijk materiaal is de kans dat een broertje of zusje dezelfde aandoening krijgt meestal wel verhoogd. Dit hangt ook af van de oorzaak.
Een klinisch geneticus kan hier meer informatie over geven.

Prenatale diagnostiek
Het kan mogelijk zijn bij genetische oorzaken van een ontwikkelingsachterstand om prenatale diagnostiek te verrichten tijdens een volgende zwangerschap. Door middel van een vlokkentest in de 12e zwangerschapsweek of een vruchtwaterpunctie in de 16e zwangerschapsweek bestaat de mogelijkheid om tijdens een zwangerschap na te gaan of een broertje of zusje ook dezelfde aandoening heeft. Beide ingrepen hebben een klein risico op het ontstaan van een miskraam (0,5% bij de vlokkentest en 0,3% bij de vruchtwaterpunctie). De uitslag van deze onderzoeken duurt twee weken. Voor prenatale diagnostiek kan een zwangere de 8ste week verwezen worden door de huisarts of verloskundige naar een afdeling klinische genetica. Meer informatie over prenatale diagnostiek kunt u vinden op de website: www.npdn.nl.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links
www.ontwikkelingsachterstand.nl
(site met informatie over kinderen met een ontwikkelingsachterstand)
www.bosk.nl
(vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders)
www.hersenstichting.nl
(stichting die bekendheid geeft aan verschillende hersenaandoeningen)
www.zeldzamen.nl
(Informatie over diverse genetische aandoeningen)
www.syndromen.net
(Informatie en praktische handvatten voor zorg en begeleiding van kinderen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een syndroom)
Platform ZON
(Website voor ouders met een zorgintenstief kind zonder bekende diagnose)

Magazine voor ouders/betrokkenen bij een kind met een ontwikkelingsachterstand

Referenties
1. Prevalence of epilepsy among people with intellectual disabilities: A systematic review. Robertson J, Hatton C, Emerson E, Baines S. Seizure. 2015;29:46-62
2. Prevalence of co-occurring psychiatric disorders in adults and adolescents with intellectual disability: A systematic review and meta-analysis. Mazza MG, Rossetti A, Crespi G, Clerici M. J Appl Res Intellect Disabil. 2020;33:126-138
3. Quality improvement in the management of people with epilepsy and intellectual disability: the development of clinical guidance. Watkins L, O'Dwyer M, Kerr M, Scheepers M, Courtenay K, Shankar R. Expert Opin Pharmacother. 2020;21:173-181

Laatst bijgewerkt: 28 juli 2021 voorheen: 13 maart 2021, 23 september 2020, 25 februari 2020, 17 oktober 2019, 20 maart 2019 en 26 januari 2019, 5 oktober 2018,14 juli 2015 en 7 juli 2008

 

 

Auteur: JH Schieving

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.