A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Hoe vertel ik mijn kind over zijn of haar aandoening?

Veel ouders vinden het lastig hoe zij hun kind met hun kind kunnen praten over de aandoening die het kind heeft. Aan de ene kant vinden ouders dat hun kind recht heeft op deze informatie, aan de andere kant willen veel ouders dat hun kind zorgeloze kinderjaren heeft zonder onnodige zorgen over de toekomst.
Het zal van de aandoening en de hoeveelheid hinder die het kind op dit moment heeft van deze aandoening, afhangen wat je als ouders je kind vertelt over de aandoening van het kind.
Het is belangrijk om te beseffen dat veel kinderen aanvoelen dat er iets aan de hand is en dat het goed bedoeld niet bespreken wat er met het kind aan de hand is, het kind een gevoel van eenzaamheid, niet begrepen worden en onzekerheid kan geven.

Kijk waar het kind behoefte aan heeft
Het belangrijkste is om de informatie te geven aan het kind waar het kind zelf behoefte aan heeft. Kijk daarom goed naar je kind. Sommige kinderen hebben veel vragen en willen alles weten, andere kinderen hebben geen vragen. Geef kinderen die vragen hebben, altijd een eerlijk antwoord op hun vraag. Ook als het confronterende vragen zijn. Geef een kort antwoord op de vraag. Ga geen uitgebreide uitleg geven, waar het kind helemaal niet op zit te wachten. Voor de meeste kinderen is het korte antwoord op de vraag voldoende. Vaak gaan kinderen na deze vraag gewoon verder met hun activiteiten. Later komen daarna vanzelf andere vragen, misschien dezelfde dag of over een paar dagen, maar misschien ook wel over een paar maanden. Door aan te sluiten bij de vragen die het kind heeft, sluit je aan bij de behoefte die het kind heeft. Geef aan dat het kind met vragen altijd bij jou of een ander vertrouwd persoon mag komen.
Bij kinderen die uit zichzelf geen vragen stellen, is het goed om op te letten tijdens het spel van het kind of goed te kijken naar een tekening. In dit spel of op deze tekening kan het kind aangeven dat het vragen heeft. Dit geeft een mooie aanleiding om hier samen over te praten.

Doe samen een activiteit
Kinderen vinden het meestal niet fijn wanneer hun ouders bewust met hen gaan zitten om te praten over hun aandoening. Vaak vinden kinderen het gemakkelijker om vragen te stellen wanneer zij samen met hun ouder een activiteit aan het doen

 zijn, zoals wandelen, fietsen of zwemmen. Plan dus dit soort activiteiten samen met je kind in en wacht af of je kind met vragen komt. Je hoeft ook niet alle informatie over de aandoening van je kind in een keer te vertellen, juist door aan te sluiten bij vragen die het kind heeft, geef je de informatie die het kind op dat moment nodig heeft.

Schrijven vragen op voor doktersbezoek
Je kind kan vragen hebben, die jijzelf moeilijk vindt, om te beantwoorden. Schrijf deze vragen samen op en spreek af dat je deze vragen samen bij het volgend doktersbezoek aan de dokter gaat stellen. De dokter kan antwoord op deze vragen geven. Oudere kinderen kunnen ook zelf een mail aan de dokter sturen of een (telefonische) afspraak met de dokter maken over vragen die bij hen leven. Op deze manier hoef je als ouder deze vragen niet te beantwoorden en kun jij je kind steunen wanneer het antwoord op een vraag bijvoorbeeld verdriet geeft. Vragen die je aan de dokter kunt stellen zijn bijvoorbeeld: Hoe komt het dat ik deze aandoening heb? Waar kan ik last van krijgen? Wat kan de dokter doen om mij te helpen? Wat kan ik zelf doen om zo min mogelijk last te hebben van mijn aandoening? Kent de dokter andere kinderen die ook deze aandoening hebben?

Lees samen een boek
Er bestaan verschillende soorten kinderboeken die gaan over kinderen met een aandoening. Het kan helpen om samen zo’n boek te lezen. Je kind leert dan dat het niet het enige kind is met een aandoening en dat er ook andere kinderen zijn die ook een aandoening hebben. Je kind kan door het lezen van het boek leren hoe andere kinderen daarmee mee om gaan. Misschien heeft je kind naar aanleiding van dit boek vragen en kun je die vragen samen bespreken, maar misschien zijn er ook geen vragen, dat is ook prima.

Zoek contact met lotgenoten
Een deel van de kinderen vindt het fijn om andere kinderen te ontmoeten die dezelfde aandoening hebben. Zij kunnen zo leren dat zij niet het enige kind zijn met deze aandoening en zich minder alleen voelen. Ook kunnen kinderen op die manier zien hoe andere kinderen met deze aandoening om gaan. Als ouders van een kind met dezelfde aandoening, kun je herkenning bij elkaar vinden. Vaak is een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Ook al zijn er verschillen tussen de kinderen en kunnen jullie als ouders verschillende stijlen van opvoeding hebben. Vaak is het via een patiëntenvereniging mogelijk om lotgenoten te vinden. Veel patiëntenverenigingen organiseren ook contactdagen. Je kunt ook je behandelend arts vragen om contact met lotgenoten, al mogen artsen niet zomaar gegevens van anderen door geven in kader van de AVG-wetgeving.

Pas de informatie aan op de leeftijd van het kind
Kleuters hebben behoefte aan andere informatie en aan een andere manier van uitleg dan pubers. Pas de informatie daarom aan, aan de leeftijd van je kind.
-Kleuters-
Op de kleuterleeftijd is het belangrijk om dat uit te leggen wat nu op dit moment belangrijk is voor je kind en niet dat wat pas over een jaar aan de orde is. Vertel wat je kind te wachten staat, bijvoorbeeld over doktersbezoek en hoe dit ongeveer gaat verlopen. Dit geeft een kleuter duidelijkheid en houvast. Kleuters hebben vaak veel fantasie, uitleg is belangrijk om te voorkomen dat het kind zelf een verklaring bedenkt, een verklaring die vaak veel enger en erger is dan de werkelijkheid. Het is ook belangrijk om kleuters te vertellen dat het hebben van de aandoening niet komt, omdat de kleuter iets gedaan heeft wat niet mag, een conclusie die veel kleuters trekken. Leg je kind uit dat niemand er wat aan kan doen dat het kind deze aandoening heeft.
-Lagere schoolkinderen-
Lagere schoolkinderen kunnen al meer nadenken over hun eigen lichaam en hebben meer besef van tijd. Je kunt op deze leeftijd al iets meer uitleggen wat er in het lichaam bij het kind door de aandoening niet goed werkt. Lagere schoolkinderen vinden het vaak lastig om anders te zijn en willen graag zo gewoon mogelijk zijn en met hun leeftijdsgenoten meedoen. Vertel daarom dat, waar het kind vragen over heeft en wat binnen het komende jaar voor het kind aan de orde is. Laat je kind zo veel als kan, aan activiteiten mee doen die andere leeftijdsgenoten ook doen. Wanneer je kind door de aandoening beperkingen heeft, waardoor het meedoen aan activiteiten lastiger is en de leeftijdsgenoten niet begrijpen waarom dit is, kan het helpen je kind een spreekbeurt over zijn of haar aandoening te laten houden. Vaak ontstaat er op deze manier veel meer begrip waarom het voor jouw kind lastiger is om aan activiteiten mee te kunnen doen.
-Pubers-
De puberteit is een levensfase waarin jongeren gaan nadenken wie zij zelf zijn, waar ze voor staan en bij wie ze graag willen horen. De puberteit is voor veel jongeren een lastige fase en de fase kan nog eens extra lastig zijn, wanneer je als puber een aandoening hebt. Pubers kunnen veel vragen hebben over hun aandoening op dit moment, maar ook in de toekomst. Het is goed hier samen over te praten. Het kan ook goed zijn om de vragen aan de dokter te stellen. Soms wil een puber dit liever alleen doen, andere pubers hebben juist behoefte aan de aanwezigheid van hun ouders als steun, tijdens het stellen van deze vragen.
Pubers kunnen het ook fijn vinden om met een ander vertrouwd persoon dan hun ouders te praten, zoals een grootouder, een buurvrouw of een mentor op school. Geef een puber hier de gelegenheid voor en voel je niet gepasseerd.

Geef ruimte voor emoties
De antwoorden op de vragen die je kind heeft, kunnen zorgen voor emoties. Bijvoorbeeld verdriet of angst omdat het kind een aandoening heeft en daarom bijvoorbeeld vaker een prik zal moeten krijgen. Of boosheid omdat het kind deze aandoening heeft en andere kinderen in de klas niet. Zulke emoties zijn heel normaal. Geef je kind er de ruimte voor en laat weten dat je je kind hoort en deze emoties begrijpt. Door de emoties de ruimte te geven, leert het kind dat deze emoties er mogen zijn. Jouw aanwezigheid zal het kind steunen en helpen om deze emoties ook weer af te laten zakken. Emoties komen en gaan, zo gaat dat met emoties. Wanneer je kind helemaal overspoeld wordt door een emotie en niet meer weet hoe hier mee om te gaan, helpt het vaak om samen te gaan wandelen of op een andere manier te bewegen.
Wanneer je kind blijft vastlopen in zijn of haar emoties kan een speltherapeut, een orthopedagoog of een psycholoog je kind ondersteunen hoe het om kan gaan met deze emoties.

Praat over je eigen zorgen met andere volwassenen
Als ouder kun je je eigen zorgen hebben over de aandoening van je kind. Kinderen leven vaak in het hier en nu, terwijl volwassenen in staat zijn zorgen te hebben over problemen die in de toekomst zouden kunnen plaats vinden. Dat is niet erg, maar probeer te voorkomen dat jouw kind deze zorgen, die voor jouw kind niet spelen, oppikt en daar zelf ook angstig van wordt. Praat met andere volwassenen in jouw omgeving over jouw zorgen. Of bespreek jouw zorgen met de huisarts, de behandelend arts van je kind, een maatschappelijk werkende of psycholoog die jou kunnen ondersteunen hoe om te gaan met jouw zorgen en gedachten en gevoelens daarover. Op deze manier voorkom je dat je jouw kind belast met jouw zorgen. Als is het natuurlijk prima om aan te geven dat je je als ouder verdrietig voelt. Geef aan dat dit niet door het kind komt en vertel dat praten met andere volwassenen jou helpt om met dit verdriet om te gaan. Zo laat je je kind zien dat verdriet er mag zijn en dat vragen om steun kan helpen om met dit verdriet om te gaan.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u nog waardevolle aanvullingen, dan vernemen we dit graag.

 

Auteur: Jolanda Schieving

Laatst bijgewerkt: 16 januari 2022

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.