Kinderneurologie
A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Syndroom van Tourette

 


Wat is het syndroom van Tourette ?
Het syndroom van Tourette is een syndroom waarbij kinderen langer dan een jaar last hebben van verschillende soorten tics , zowel bewegingstics en om geluidtics die in periodes komen en weer weg gaan.

Hoe wordt het Tourette syndroom ook wel genoemd?
Tourette was een arts die dit syndroom beschreven heeft. Vroeger werd ook wel gesproken van het Gilles-de la Tourette syndroom.

Chronische motor of vocale ticstoornis
Er wordt gesproken van het Tourette syndroom wanneer kinderen langer dan een jaar last hebben van zowel bewegingstics als geluidstics die komen en gaan. Wanneer er alleen bewegingstics zijn of alleen geluidstics die langer dan een jaar aanhouden wordt gesproken van een chronische motore of vocale ticstoornis. Ook wordt de term persistetende motore of vocale ticstoornis wel gebruikt. Wanneer de tics korter dan een jaar aanwezig zijn wordt gesproken van een voorlopige ticstoornis. De tijd zal leren of de tics verdwijnen of aanhouden en dan langer dan een jaar aanwezig zijn.

Hoe vaak komt het syndroom van Tourette voor?
Het syndroom van Tourette komt best vaak voor, bij één op de 1000 kinderen. Niet iedereen heeft er in dezelfde mate last van. Waarschijnlijk is een op de 1000 kinderen nog een onderschatting omdat veel kinderen met een hele lichte vorm van Tourette niet bij een dokter komen en dus niet bekend zijn. Jongens hebben drie tot vier vaker last van Tourette dan meisjes. Meestal ontstaan de eerste klachten rond de leeftijd van 6 jaar. De klachten beginnen altijd op de kinderleeftijd, nooit op de volwassen leeftijd.

Wat is de oorzaak van het syndroom van Tourette?
Niet bekend
De oorzaak van het ontstaan van Tourette syndroom is niet goed bekend. Waarschijnlijk gaat het om een samenspel van veel verschillende factoren.

Basale kernen
Tics ontstaan door een verstoorde werking van bepaalde kernen die in de hersenen. Deze kernen worden de basale kernen genoemd. Met name een bepaald onderdeel van de basale kernen, het striatum genoemd omdat dit deel van de hersenen er gestreept uit ziet, speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van tics.

Hersenschors
De basale kernen staan weer in nauwe verbinding met de hersenschors. Bij kinderen met tics functioneert met name het voorste gedeelte van de hersenschors, de zogenaamde frontale cortex, ook minder goed. Dit zorgt voor de problemen met de aandacht, de concentratie, de planning, organisatie en het werktempo waar kinderen met tics ook vaak last van hebben.

Boodschapperstofjes
Verschillende hersencellen communiceren met elkaar door middel van boodschapperstofjes. Verschillende boodschapperstofjes blijken bij kinderen met tics in meer of minder mate te werken in vergelijking met kinderen die geen tics hebben. Het gaat om de boodschapperstofjes dopamine, serotonine, glutamaat , acetylcholine, noradrenaline en GABA.
Medicijnen die soms gebruikt worden om tics minder te maken werken vaak in op deze boodschapperstofjes.

Erfelijke factoren
Vaak komen in de familie meerdere mensen voor met tics. Erfelijk factoren lijken een rol te spelen bij het ontstaan van tics. Om welke erfelijk factoren het gaat is niet bekend. Waarschijnlijk gaat het niet om een foutje in het erfelijk materiaal, maar om een combinatie van meerdere kleine foutjes in combinatie met nog andere factoren.

Omgevingsfactoren
Of een kind met een erfelijke aanleg ook daadwerkelijk tics gaat krijgen, hangt weer af van wat een kind allemaal mee maakt in zijn of haar leven. Dit begint al tijdens de zwangerschap en de bevalling. Kinderen met tics blijken vaker tijdens de zwangerschap al een groeiachterstand gehad te hebben, ze hebben gemiddeld een lager geboortegewicht en vaker een moeizamere bevalling en start gehad. Dit zorgt waarschijnlijk voor veranderingen in de hersenen waardoor kinderen gevoeliger worden om last te krijgen van tics.

Niet het gevolg van verkeerde opvoeiding
Het syndroom van Tourette wordt niet veroorzaakt door een verkeerde opvoeding.

Welke verschijnselen hebben kinderen met het syndroom van Tourette?
Tics
De eerste tics beginnen meestal rond de leeftijd van 6 jaar. Er kunnen verschillende soorten tics komen, vaak wisselen ze elkaar af. De ene periode heeft het kind veel last van de ene tic, de andere periode weer van een andere. Geluidtics bestaan bijvoorbeeld uit het maken van een kuchend geluidje, het schrapen van de keel, grommen, knorren, sissen, klakken met de tong of het maken van dierengeluiden. Soms worden ook woorden gezegd. Het zeggen van allerlei schuttingwoorden en zinnen wat de meeste mensen zullen associëren met het syndroom van Tourette komt niet zo heel vaak voor. Bewegingstics kunnen bestaan uit het knipperen met de ogen, trekken met de mond, heen en weer schudden van het hoofd, schokjes met de armen of springen met de benen. Kinderen kunnen de tics slechts tijdelijk onderdrukken wanneer zij er veel moeite voor doen. Handelingstics kunnen bestaan uit het aanraken van voorwerpen, verplaatsen van voorwerpen, zichzelf slaan of het herhalen van zinnen die iemand anders zegt.
Veel mensen met Gilles de la Tourette ervaren een onaangenaam gevoel in hun lichaam die zich pas weer ontlaadt als de tic geuit is. Al snel komt dit onaangename gevoel weer terug en is het weer nodig om dit gevoel te doen laten verdwijnen met een tic. Tics kunnen tijdelijk tegengehouden, maar dan wordt dit onaangename gevoel steeds groter en uiteindelijk volgt de tic toch. Tics verergeren vaak in periodes met veel spanning.

Bijkomende gedragsproblemen
Kinderen met Tourette syndroom vinden het vaak moeilijk om met gevoelens van hen zelf en van anderen om te gaan. Zeven van de tien kinderen met Tourette syndroom is gemakkelijk geprikkeld en snel boos. Boosheid kan overgaan in woede-uitbarstingen. Deze woede uitbarstingen komen bij een op de drie tot vier kinderen met Tourette syndroom voor. Achteraf hebben kinderen vaak spijt dat zij zo boos zijn geworden. Het is voor de meeste kinderen heel moeilijk om deze woede uitbarstingen te voorkomen.
Kinderen met Tourette syndroom hebben vaker problemen met het vasthouden van de aandacht en de concentratie. Drie op de vijf kinderen met Tourette syndroom krijgt ook de diagnose AD(H)D. De helft van de kinderen met Tourette syndroom heeft last van angsten, bijvoorbeeld angst voor het donker of angst om zonder de ouder te moeten zijn.
Naast tics hebben veel kinderen last van dwanggedachten en dwanghandelingen. Ze moeten bijvoorbeeld telkens tot 10 tellen voordat ze de straat oversteken. Dit wordt ook wel obsessief-compulsief syndroom genoemd.
Veel kinderen met Tourette hebben ook problemen met zich concentreren en zijn druk in gedrag en vertonen kenmerken van
Ook hebben veel kinderen met Tourette problemen met het leggen van contacten met anderen in hun omgeving. Dit wordt een autisme spectrum stoornis (ASS) genoemd.
Veel kinderen met Tourette zijn wat gemakkelijker angstig en hebben een grotere kans om depressief te worden.

Leerproblemen
Kinderen met het syndroom hebben vaker problemen met leren. Meestal gaat het om problemen met rekenen, lezen en ruimtelijk inzicht. Het handschrift kan wat slordig zijn.

Slaapproblemen
Kinderen met Tourette hebben vaker problemen met slapen, vaak worden ze regelmatig wakker ’s nachts en hebben ze last van levendige en enge dromen.


Hoe wordt de diagnose Tourette gesteld?
De diagnose syndroom van Tourette wordt gesteld op grond van het verhaal van ouders en kind. Wanneer een kind langer dan een jaar last heeft van verschillende tics, waaronder een geluidstic is er sprake van Tourette. Er mogen perioden zijn waarin er geen tics voorkomen, deze mogen niet langer dan 3 maanden duren. De diagnose wordt meestal gesteld door een kinderpsychiater of een kinderneuroloog. Er bestaat geen onderzoek ( in de vorm van een scan of bloedonderzoek) om de diagnose te bevestigen.

Vragenlijsten
Soms kunnen speciale vragenlijsten hierbij behulpzaam zijn.

Hoe wordt het syndroom van Tourette behandeld?
Symptoombehandeling
Het syndroom van Tourette is niet te genezen. De behandeling is er op gericht om zo min mogelijk last te hebben van de symptomen en te zorgen dat de ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk vooruit gaat.

Acceptatie en voorlichting
De behandeling van het syndroom van Tourette bestaat uit twee delen.
Het eerste deel bestaat uit een stukje acceptatie en zo goed mogelijk om gaan met de symptomen. Begrip vanuit de omgeving is erg belangrijk. Het is heel belangrijk om een kind met het syndroom van Tourette positief te blijven benaderen. De tics zullen gemakkelijk negatieve reacties uitlokken bij andere mensen en veel van deze negatieve reacties heeft vaak een negatief effect op het zelfvertrouwen. Kinderen kunnen op school gepest worden vanwege hun tics, sommige kinderen worden erom buiten gesloten. Dit heeft ook geen goede gevolgen voor het ontwikkelen van zelfvertrouwen en kan leiden tot een depressie
Voorlichting van mensen op school en in de omgeving is dus erg belangrijk.

Consequent
Voor veel kinderen met Tourette is structuur en voorspelbaarheid erg belangrijk.

Camoufleren van tics
Tics kunnen soms gecamoufleerd worden door net te doen alsof het om een bewuste handeling gaat.

Gedragstherapie
Gedragstherapie door een psycholoog of psychiater kan helpen om beter met de tics en dwanggedachten of handelingen om te kunnen gaan. Ook voor het omgaan met angst en bij depressie kan gedragstherapie helpen.

Patientenvereniging
Via de patientenvereniging kunnen ouders, verzorgers en andere betrokkenen informatie krijgen hoe met het syndroom van Tourette om te gaan.

Medicatie
In de tweede plaats kunnen medicijnen helpen om het makkelijker te maken om tics te onderdrukken. Medicijnen als haloperidol (Haldol®), Risperidon (Risperdal®) en pimozide (Orap ®) worden hiervoor wel gebruikt. Deze medicijnen zorgen dat de hoeveelheid van het boodschapper stofje dopamine in de hersenen vermindert. Deze medicijnen hebben ook bijwerkingen. Per kind zal moeten worden bekeken of de voordelen van de medicijnen opwegen tegen de bijwerkingen.
Voor de vaakvoorkomende ADHD verschijnselen wordt bij het syndroom van Tourette meestal clonidine (Dixarit®) voorgeschreven. Methylfenidaat (Ritalin®) wat normaal ook vaak bij ADHD wordt gegeven kan de tics juist verergeren en wordt daarom niet in eerste instantie voorgeschreven.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproep op het forum van deze site kunt u in contact komen met andere ouders/verzorgers die een kindje hebben met het Tourette syndroom.

Wat betekent het syndroom van la Tourette voor de toekomst?
Blijvend problemen
Het syndroom van Tourette is een chronische ziekte. De ernst van de ziekte kan erg variëren in de tijd. Er kunnen ook perioden van een paar weken tot maanden zijn waarin helemaal geen tics voorkomen. Meestal zijn de symptomen van a Tourette op zijn hevigst rond de leeftijd van 12 jaar. Met het ouder worden leren veel kinderen beter omgaan met hun tics.

Minder klachten na de puberteit
Meestal worden de tics ook milder na de puberteit.

OCD
Kinderen met het Tourette syndroom hebben een verhoogde kans om ook last van dwanggedaches en dwanghandelingen te krijgen. Dit wordt ook wel dwang of obsessief-compulsief syndroom genoemd, afgekort met de letters OCD.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook Tourette te krijgen?
Ja, broertjes en zusjes hebben een iets verhoogde kans om ook Tourette te krijgen. Het is niet goed bekend hoe hoog deze kans is.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links en verwijzingen
www.balansdigitaal.nl
(Site met informatie over kinderen met ontwikkelingsproblemen waaronder Tourette syndroom)
www.tourette.nl
(informatieplatform Tourette syndroom)

Referenties
1. Tourette Syndrome: Update. Hallett M. Brain Dev. 2015;37:651-5
2. Tics and Tourette: a clinical, pathophysiological and etiological review. Dale RC. Curr Opin Pediatr. 2017;29:665-673.

Laatst bijgewerkt: 4 maart 2019 voorheen: 27 maart 2017


Auteur: JH Schieving

 

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.