A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Het foetaal alcohol syndroom

 

Wat is het foetaal alcohol syndroom?
Het foetaal alcohol syndroom is een aandoening waarbij kinderen een combinatie van aangeboren afwijkingen hebben die veroorzaakt zijn door alcohol gebruik van de moeder tijdens de zwangerschap.

Hoe wordt het foetaal alcohol syndroom ook wel genoemd?
De term foetaal geeft aan dat de symptomen ontstaan zijn door dat de nog ongeboren baby in de baarmoeder, foetus genoemd, te maken heeft gehad met alcohol in zijn of haar bloed doordat de moeder alcohol heeft gedronken. Foetaal alcohol syndroom wordt ook wel afgekort met de letters FAS.

Foetaal alcohol spectrumstoornis
Het foetaal alcohol syndroom is een vorm van een zogenaamde foetale alcohol spectrumstoornis. Foetaal alcohol spectrumstoornis is de verzamelnaam voor alle lichamelijke en geestelijke problemen die kunnen worden veroorzaakt doordat de moeder alcohol gebruikt tijdens de zwangerschap. Andere aandoeningen die onder het foetaal alcohol syndroom valleen zijn partieel foetaal alcohol syndroom, foetale alcohol effecten, Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND), alcohol-related birth defects (ARBD).
Foetaal alcohol spectrum stoornis wordt ook wel afgekort met de letters FASD. D staat voor disorder het Engelse woorden voor stoornis of syndroom.

ARND
Soms wordt ook de term Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) gebruikt wanneer kinderen wel leer- en gedragsproblemen hebben, maar niet de typische uiterlijk kenmerken.

ARBD
De term alcohol-related birth defects (ARBD) wordt gebruikt voor kinderen met wel typische uiterlijke kenmerken, maar niet de typische leer- en gedragsproblemen.

Hoe vaak komt het foetaal alcohol syndroom voor bij kinderen?
Het is niet goed bekend hoe vaak het foetaal alcohol syndroom voorkomt bij kinderen. Geschat wordt dat In Nederland één op de 350 tot 1000 kinderen een foetaal alcohol syndroom heeft.
Wanneer gekeken wordt naar alle vormen van het foetaal alcohol spectrum dan wordt dit gezien bij één op de 100 tot 200 kinderen in Nederland.

Bij wie komt het foetaal alcohol syndroom voor?
Het foetaal alcohol syndroom komt voor bij kinderen waarbij de moeders tijdens de zwangerschap regelmatig alcohol hebben gedronken.
Zowel jongens als meisjes kunnen een foetaal alcohol syndroom krijgen.

Wat is de oorzaak van het foetaal alcohol syndroom?
Alcohol gebruik tijdens de zwangerschap
Het foetaal alcohol syndroom ontstaat wanneer de moeder regelmatig alcohol heeft gedronken tijdens de zwangerschap. Het is niet goed bekend hoeveel alcohol een moeder regelmatig moet drinken voordat een kind een foetaal alcohol syndroom ontwikkelt. Waarschijnlijk verschilt dit ook van vrouw tot vrouw en van kind tot kind.
Het allerbeste advies voor zwangeren is om tijdens de zwangerschap helemaal geen alcohol te drinken.
Ook bij kinderen van moeders die niet regelmatig, maar af en toe grote hoeveelheden alcohol hebben gedronken, kan een foetaal alcohol syndroom ontstaan.

Hoeveelheid alcohol
Hoe meer alcohol de moeder heeft gedronken tijdens de zwangerschap, hoe groter de kans dat haar kind een foetaal alcohol syndroom zal gaan ontwikkelen.
Waar precies de grens ligt is niet bekend, bij de ene vrouw zal de grens bij een glas alcohol per dag liggen, bij de ander mogelijk wat hoger.
Het beste blijft voor zwangere vrouwen om geen alcohol te drinken tijdens de zwangerschap.

Eerste maanden van de zwangerschap
Vooral alcohol gebruikt tijdens de eerste maanden van de zwangerschap, wanneer het lichaampje van de baby wordt aangelegd, kan zorgen voor het ontstaan van een foetaal alcohol syndroom.

Wat zijn de symptomen van het foetaal alcohol syndroom?
Variatie
Er bestaat variatie in ernst en hoeveelheid symptomen die kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben. Kinderen zullen nooit alle onderstaande symptomen tegelijk hebben.
Kinderen met een foetaal alcohol spectrum stoornis hebben een aantal van onderstaande symptomen.

Geboorte
Vroeggeboorte komt vaker voor bij kinderen met het foetaal alcohol syndroom dan bij kinderen zonder deze aandoening.

Problemen met drinken
Baby's met het foetaal alcohol syndroom hebben vaak problemen met drinken. Zij weten vaak niet goed hoe ze de tepel of de speen moeten pakken en laten tijdens het drinken snel los. Het kost vaak veel tijd om baby's met het foetaal alcohol syndroom te voeden.

Lage spierspanning
Baby’s met het foetaal alcohol syndroom voelen slapper aan dan andere baby’s. Hun gewrichten kunnen gemakkelijk overstrekt worden. Het hoofdje moet goed ondersteund worden wanneer kinderen opgetild worden.

Licht van gewicht
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom zijn vaak lichter dan hun leeftijdsgenoten bij de geboorte. Ook met het ouder worden blijven kinderen kleiner dan hun leeftijdsgenoten

Kleine lengte
Kinderen met het foetaal alcohol syndroom zijn kleiner dan hun leeftijdsgenoten. Meestal groeien zij op een van de onderste groeilijntjes.

Klein hoofd
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben vaak een kleiner hoofdje dan leeftijdsgenoten. Dit valt vaak op wanneer op het consultatiebureau de hoofdomtrek wordt gemeten. Een klein hoofd wordt ook wel microcefalie genoemd.

Typisch uiterlijk
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben vaak typische uiterlijke kenmerken.
Zo is de hoofdomvang vaak klein. De ogen zijn vaak smal en staan recht, terwijl bij de meeste kinderen zonder foetaal alcohol syndroom de ogen vaak een beetje scheef staan. Ook staan de ogen vaak wat verder uit elkaar. Soms zit er een extra plooi tussen het oog en de neus, dit wordt epicanthus genoemd. De neus staat vaak een beetje omhoog gewipt.
De afstand tussen de neus en de bovenlip is vaak groot. Ook zitten er geen groefjes in dit stukje huid. Dit wordt een afgevlakt philtrum genoemd. Vaak is de bovenlip dun. De kind is vaak klein.
De oren hebben vaak een simpele vorm en zitten lager dan gebruikelijk op het hoofd. Ook staat het puntje van de neus vaak omhoog gewipt. De voorkant van het gezicht is vaak platter dan normaal. De handlijn in de hand heeft vaak de vorm van een hockeystick. De pink kan krom staan. De nagels zijn vaak dun, klein en breekbaar.

Gebit
Een slechte kwaliteit van de tanden en kiezen komt vaak voor bij kinderen met het foetaal alcohol syndroom. Kinderen krijgen gemakkelijker last van gaatjes. Vaak is de kaak klein en passen de tanden en kiezen niet goed naast elkaar, maar voor elkaar.

Gevoelig voor prikkels
Vaak zijn kinderen erg gevoelig voor prikkels in de omgeving, zoals geluid, licht of beweging. Kinderen raken gemakkelijk overprikkeld en kunnen dan heel boos of heel verdrietig worden.

Gedragsproblemen
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben vaker gedragsproblemen. Zo komt bij ongeveer de helft van de kinderen met het foetaal alcohol syndroom ADHD voor. Kinderen met ADHD hebben problemen met de concentratie, zij zijn snel afgeleid. Ook zijn kinderen met ADHD vaak beweeglijk en hebben zij moeite met stil zitten.
Veel kinderen vertonen kinderlijker gedrag dan hun leeftijdsgenootjes.
Maar ook andere gedragsproblemen zoals angst,tics , gemakkelijk boos worden, liegen, gebrek aan schuldgevoel en somberheid worden vaker gezien bij kinderen met het foetaal alcohol syndroom.
Kinderen met dit syndroom vinden het vaak moeilijk om vriendjes te maken en vriendjes te houden.
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben een grotere kans om later zelf ook regelmatig (te) veel alcohol te gaan drinken.

Leerproblemen
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben vaker problemen met leren op school.
Vaak zijn er problemen met het concentreren, met onthouden, het werktempo, het plannen en organiseren van het schoolwerk.
Een deel van de kinderen zal speciaal onderwijs nodig hebben.

Ontwikkelingsachterstand
Een deel van de kinderen met een foetaal alcohol syndroom gaat later zitten, staan, lopen, praten dan hun leeftijdsgenoten.

Problemen met praten
Kinderen met het foetaal alcohol syndroom hebben vaak meer moeite met leren praten. Het praten is vaak onduidelijk waardoor anderen moeite hebben om het kind te verstaan.

Autistiforme kenmerken
Een deel van de kinderen met het foetaal alcohol syndroom heeft autistiforme kenmerken. Kinderen kunnen moeite hebben met het maken van oogcontact. Vaak houden kinderen van een vaste voorspelbare structuur en vinden zijn het erg lastig, wanneer hier vanaf geweken wordt. Kinderen hebben vaak een beperkte interesse in speelgoed en hobby’s.

Houterig bewegen
Kinderen met het foetaal alcohol syndroom bewegen vaak minder soepel en meer houterig dan kinderen zonder dit syndroom. Ook vallen kinderen met dit syndroom gemakkelijker. Kinderen kunnen last hebben van trillen van de handen. De oog-hand coördinatie verloopt vaak minder goed.

Cerebrale parese
Een deel van de kinderen met het foetaal alcohol syndroom heeft last van krachtsverlies of stuurverlies van een arm en/of been. Dit wordt een cerebrale parese genoemd.

Problemen met zien
Scheelzien komt vaker voor bij deze kinderen. Een deel van de kinderen is slechtziend en heeft een bril nodig om goed te kunnen zien. De oogzenuw kan dunner zijn dan gebruikelijk wat ook kan zorgen voor slechtziendheid.

Problemen met horen
Kinderen met deze aandoening zij gevoeliger voor het krijgen van middenoorontstekingen. Dit kan vocht achter het trommelvlies geven en hierdoor problemen met horen. Slechthorendheid als gevolg van slechter functioneren van de gehoorzenuw komt ook iets vaker bij deze kinderen.

Schisis
Een klein deel van de kinderen heeft een spleetje in de lip en/of het gehemelte. Dit kan problemen geven met drinken en met praten.

Slaapproblemen
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben vaak meer moeite met in slaap vallen en de nacht doorslapen dan kinderen zonder dit syndroom. Vaak slapen ze onrustiger.

Epilepsie
Een deel van de kinderen met een foetaal alcohol syndroom heeft last van epileptische aanvallen.

Aangeboren hartafwijking
Een deel van de kinderen met het foetaal alcohol syndroom heeft een aangeboren hartafwijking. Vaak gaat het om een gaatje tussen de hartboezems (ASD) of hartkamers (VSD).

Aangeboren afwijking van de nieren
Aangeboren afwijkingen van de nieren komen vaker voor bij deze kinderen.

Scoliose
Een zijwaartse verkromming van de wervelkolom komt vaker voor bij kinderen met deze aandoening. Een milde verkromming geeft meestal geen klachten. Toename van de kromming kan zorgen voor rugpijn of problemen met de ademhaling.

Gevoeligheid voor infecties
Kinderen met deze aandoening zijn gevoeliger voor het krijgen van infecties. Vooral oorontstekingen komen vaker voor.

Hoe wordt de diagnose foetaal alcohol syndroom gesteld?
Verhaal en onderzoek
Aan de hand van het verhaal van de zwangerschap en kenmerken bij het kind kan de diagnose foetaal alcohol syndroom worden vermoed. Er wordt gesproken van FAS wanneer er sprake is van

  1. Een groeiachterstand en
  2. Kenmerkende uiterlijke kenmerken en
  3. Kenmerkende neurologische en gedrags-afwijkingen en
  4. Alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap

Kinderen die niet alle drie de kenmerken hebben wordt gesproken van het partieel foetaal alcohol syndroom, ARND of ARBD.
Vaak wordt het foetaal alcohol syndroom niet direct herkend omdat er niet aangedacht wordt.
Ook vinden veel vrouwen het moeilijk om aan te geven dat ze alcohol gedronken hebben tijdens de zwangerschap.

Combinatie van problemen
Door een combinatie van de speciale ogen, de speciale kenmerken van het stukje huid tussen de neus en de mond in combinatie met een klein hoofdje en leer- en gedragsproblemen kan een foetaal alcohol syndroom worden vermoed. Er bestaat geen test om deze diagnose zekerder te maken.

MRI van de hersenen
Vaak zal er bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand een scan van de hersenen gemaakt worden. Bij veel kinderen met het foetaal alcohol syndroom is te zien dat het hersenvolume kleiner is dan normaal. Soms zijn de hersenen ook anders aangelegd dan gebruikelijk.

DNA onderzoek
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand zal vaak DNA onderzoek worden verricht om te kijken of er foutjes in het erfelijk materiaal zijn die kunnen verklaren waarom de ontwikkeling van het kind anders verloopt. Bij kinderen met het foetaal alcohol syndroom worden hierbij in principe geen afwijkingen gevonden.

Neuropsychologisch onderzoek
Met een neuropsychologisch onderzoek kan gekeken worden hoe kinderen in staat zijn om zich te concentreren, om te onthouden, te ordenen en te leren. Zo kan vastgelegd worden welke problemen er met onthouden en leren zijn. Bij kinderen met het foetaal alcohol syndroom kunnen verschillende problemen met leren aanwezig zijn.
Ook is het IQ vaak lager dan bij leeftijdsgenoten.

EEG
Bij vermoeden op epilepsie kan een EEG gemaakt worden. Op dit EEG kunnen epileptiforme afwijkingen worden gezien. Deze afwijkingen zijn niet kenmerkend voor het foetaal alcohol syndroom en kunnen ook bij andere aandoeningen worden gezien.

Oogarts
Kinderen met deze aandoening worden vervolgd door de oogarts om te beoordelen of er problemen zijn met zien.

Kindercardioloog
De kindercardioloog kan door middel van een ECHO van het hart beoordelen of er sprake is van een aangeboren hartafwijking.

ECHO van de buik
Door middel van ECHO onderzoek van de buik kan beoordeeld worden of er aanwijzingen voor aangeboren nierafwijkingen.

Foto van de botten
Wanneer er bij lichamelijk onderzoek sprake is van een verkromming van de rug, kan door middel van een foto worden vastgesteld in welke mate de rug krom is.

Hoe worden kinderen met het foetaal alcohol syndroom behandeld?
Geen genezing
Er bestaat geen behandeling die het foetaal alcoholsyndroom kan genezen. De behandeling is er op gericht om eventuele symptomen van het foetaal alcohol syndroom snel op het spoor te komen en deze te behandelen of te zorgen voor juiste begeleiding.

Voorkomen
Het is voor zwangeren heel belangrijk om tijdens de zwangerschap geen alcohol te drinken. Hiermee kan het foetaal alcohol syndroom helemaal voorkomen worden.
Sommige vrouwen weten tijdens de eerste paar weken van de zwangerschap nog niet dat ze zwanger zijn en hebben in deze weken wel alcohol gedronken. Het duurt tot ongeveer twee weken na de bevruchting van de eicel door de zaadcel voordat er een directe verbinding is tussen het bloed van de moeder en het bloed van het kind ontstaat. Dit is dus ongeveer het moment waarop een vrouw niet meer ongesteld wordt en merkt dat ze zwanger is. De meeste vrouwen zullen geen alcohol meer drinken nadat ze weten dat ze zwanger zijn. Het drinken van alcohol voor dat de menstruatie wegblijft, zal dus meestal niet zorgen voor het ontstaan van een foetaal alcohol syndroom.

Structuur
Voor kinderen met een foetaal alcohol syndroom is structuur van baby af aan heel belangrijk. Het is belangrijk dat kinderen niet te veel prikkels krijgen, dat er duidelijke regels en grenzen zijn en dat kinderen voldoende slaap krijgen. Veel kinderen houden van een vaste voorspelbare structuur in de dag. Een pictogrammen bord met daarop de dagindeling kan hierbij helpen.

School
Een deel van de kinderen met het foetaal alcohol syndroom gaat naar het regulier onderwijs. Kinderen hebben baat bij een rustige plek in de klas en duidelijke taken. Vaak hebben kinderen met het foetaal alcohol syndroom extra tijd en extra herhaling nodig om de lesstof onder de knie te krijgen. Een deel van de kinderen bezoekt het speciaal onderwijs meestal van cluster 4.

Begeleiding
Wanneer bekend is dat kinderen een foetaal alcohol syndroom hebben, dan zullen deze kinderen goed vervolgd worden en kunnen kinderen en ouders begeleid worden bij de opvoeding en op school door bijvoorbeeld een orthopedagoog.
Op deze manieren kunnen problemen snel aangepakt worden en kan verergering van de problemen voorkomen worden. Ook kunnen problemen zoals criminaliteit of drugsgebruik op latere leeftijd hierdoor zo veel mogelijk voorkomen worden.

Kinder-en jeugdpsychiatrie
De kinder-en jeugdpsychiater kan vaststellen van welke gedragsproblemen er sprake is en een goed advies geven voor begeleiding en ondersteuning. Soms is er medicatie nodig om gedragsproblemen beter te kunnen reguleren.

Bril
Een deel van de kinderen heeft een bril nodig om beter te kunnen zien.

KNO-arts
In geval van gehoorverlies kan de KNO-arts beoordelen of het plaatsen van buisjes of een gehoorapparaat kunnen helpen om beter te kunnen horen.

Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan door middel van oefeningen en adviezen kinderen helpen om gemakkelijker te kunnen bewegen en om de ontwikkeling te stimuleren.

Logopedie
Bij kinderen met spraak of slikproblemen kan de logopediste advies geven hoe dit te verbeteren.

Tandarts
Kinderen met het foetaal alcohol syndroom worden vaak extra gecontroleerd door de tandarts. Er bestaan speciale tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de tandheelkundige zorg van kinderen met een ontwikkelingsachterstand omdat dit vaak speciale aanpak en extra tijd vraagt.
De tandarts bekijkt of een fluor behandeling nodig is om gaatjes in de tanden en kiezen te voorkomen.
Vaak is een behandeling door de orthodontist nodig om de tanden en kiezen recht in de mond te krijgen.

Slaap
Een vast bedtijd en een vast bedritueel helpen om kinderen zo goed mogelijk in slaap te kunnen laten vallen en door te laten slapen.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere ouders die een kind hebben met een foetaal alcohol syndroom.

Wat betekent het hebben van een foetaal alcohol syndroom voor de toekomst?
Blijvende problemen
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom houden vaak problemen tijdens hun leven met functioneren. De problemen worden op zich niet erger. Wel wordt er van jongere kinderen nog niet zo veel verwacht en van oudere kinderen steeds meer. Daardoor kunnen problemen wel steeds duidelijker worden. Dit wordt ook wel growing into deficit genoemd.

Als volwassene problemen
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben een grotere kans om later zelf (te) veel alcohol te gaan drinken om drugs te gaan gebruiken, om crimineel gedrag te gaan vertonen.
Ook is het voor volwassenen met dit syndroom vaak moeilijker om een baan te vinden en te houden.

Levensverwachting
Kinderen met een foetaal alcohol syndroom hebben geen duidelijk verkorte levensverwachting.

Kinderen krijgen
Volwassenen met het foetaal alochol syndroom kunnen kinderen krijgen. Wanneer deze volwassenen zelf geen alcohol drinken tijdens de zwangerschap, dan lopen deze kinderen geen risico om zelf het foetaal alcohol syndroom te krijgen.

Hebben broertjes en zusjes een verhoogde kans om een foetaal alcohol syndroom te krijgen?
Het foetaal alcohol syndroom is geen erfelijke aandoening. Daarom is het belangrijk om een foetaal alcohol syndroom te herkennen en een moeder goed te begeleiden tijdens de zwangerschap wanneer zij het moeilijk vindt om geen alcohol te drinken tijdens de zwangerschap.
Hoe moeilijk ook, het is wel heel belangrijk dat een zwangere met haar verloskundige of gynaecoloog bespreekt dat ze het moeilijk vindt om geen alcohol te gebruiken tijdens de zwangerschap.  Samen met begeleiding lukt het namelijk heel vaak wel om geen alcohol meer te drinken tijdens de zwangerschap waardoor een foetaal alcohol syndroom kan worden voorkomen.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Links
www.fasstichting.nl
(Nederlands stichting voor kinderen met het foetaal alcohol syndroom)
www.hersenstichting.nl
(Nederlandse
stichting voor hersenziekten)

Referenties
1. Fetal alcohol spectrum disorders. Dörrie N, Föcker M, Freunscht I, Hebebrand J.
Eur Child Adolesc Psychiatry. 2014;23:863-75.
2. Diagnosis of fetal alcohol syndrome (FAS): German guideline version 2013.
Landgraf MN, Nothacker M, Heinen F. Eur J Paediatr Neurol. 2013;17:437-46
3. Prevalence of fetal alcohol spectrum disorders in child care settings: a meta-analysis.
Lange S, Shield K, Rehm J, Popova S. Pediatrics. 2013;132:e980-95

 

 

Laatst bijgewerkt: 24 juli 2018, voorheen: 29 december 2015, voorheen 31 mei 2011

 

Auteur: JH Schieving

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.