Een slappe baby

 

Wat is een slappe baby?
Een slappe baby is een baby met een te lage spierspanning, waardoor de armen en benen slap naast het lichaam liggen en de baby het hoofd laat hangen wanneer het opgetild wordt.

Hoe wordt een slappe baby ook wel genoemd?
Floppy infant
Een slappe baby wordt ook wel floppy infant genoemd. Dit is een Engelse term en betekent letterlijk slappe baby.

Hypotone zuigeling
Soms wordt ook het woord hypotone baby of zuigeling gebruikt. Het woord hypotoon geeft aan dat er sprake is van een te lage spierspanning.

Hoe vaak komt het voor dat een baby te slap is?
Het is niet goed bekend hoe vaak de diagnose slappe baby gesteld wordt. Een deel van de baby’s is kortdurend te slap, maar heeft daarna weer een normale spierspanning. Deze kinderen zullen dus meestal niet gezien worden door een dokter en er zal geen diagnose gesteld worden.
Wanneer deze groep kinderen wel meegerekend wordt zal ongeveer één op de 100 baby’s te slap zijn in vergelijking met leeftijdsgenoten.

Wie worden gerekend onder de groep slappe baby’s?
Onder slappe baby’s vallen alle kinderen met een te lage spierspanning tussen de leeftijd van 0 en 1 jaar oud, zowel jongens als meisjes.

Wat is de oorzaak van een slappe baby?
Variatie
Er bestaat veel variatie in de mate van stevigheid van een baby. Erfelijk aanleg speelt daarbij een rol, de ene mens is nu eenmaal soepeler dan de andere en dat geldt ook voor baby’s. Baby’s met ouders die uit het oostelijk deel van de wereld komen zijn van nature vaak soepeler, dan baby’s die geboren zijn uit Europese ouders. Het is nog niet gemakkelijk aan te geven wanneer een baby gewoon als variatie wat slapper aanvoelt en wanneer er daadwerkelijk sprake is van een te slappe baby.

Veel verschillende oorzaken
Er zijn veel verschillende ziektes die er allemaal voor kunnen zorgen dat een baby een te lage spierspanning heeft. Er wordt onderscheid gemaakt in twee grote groepen: de oorzaak ligt in een probleem van de hersenen of het ruggenmerg of de oorzaak ligt in de zenuwen, de spieren of de overgang tussen beide.
De eerste groep wordt ook wel een centrale oorzaak genoemd, de tweede groep (zenuwen, spieren of de overgang) een perifere oorzaak. Binnen beide groepen bestaan nog weer zeer veel verschillende aandoeningen.
Bij 7 op de 10 baby’s die te slap zijn voor hun leeftijd ligt de oorzaak in een probleem van de hersenen of het ruggenmerg. Bij 3 op de 10 baby’s is er sprake van een aandoening van de zenuwen, de spieren of de overgang ertussen.

Aandoeningen van de hersenen
De meest voorkomende oorzaak van een te slappe baby is een aandoening van de hersenen. Onder deze groep vallen veel verschillende aandoeningen.

- Beschadiging van de hersenen
De meest voorkomende oorzaak is een beschadiging van de hersenen als gevolg van zuurstofgebrek wat ontstaan is tijdens de zwangerschap, de bevalling of de eerste dagen na de geboorte. Andere oorzaak is het ontstaan van een hersenbloeding, een herseninfarct of een herseninfectie tijdens dezelfde periode. Ook alcohol gebruik tijdens de zwangerschap of roken kan zorgen voor een blijvende beschadiging van de hersenen. Beschadiging na de geboorte kan ook ontstaan als gevolg van een trauma of door een waterhoofd.

- Verkeerde aanleg van de hersenen
Een tweede grote groep aandoening is een verkeerde aanleg van de hersenen. De hersenen functioneren hierdoor minder goed en zijn minder goed in staat om te zorgen voor voldoende spierspanning. Vaak is de verkeerde aanleg van de hersenen het gevolg van een foutje in het erfelijk materiaal. In dat erfelijk materiaal staat precies beschreven hoe de hersenen aangelegd moeten worden. Een foutje in het erfelijk materiaal kan zorgen dat de hersenen anders aangelegd worden dan gebruikelijk. Soms is er naast de veranderde aanleg van de hersenen ok nog sprake van een veranderde aanleg van andere delen van het lichaam. Dan wordt er gesproken van een syndroom. Er bestaan veel verschillende syndromen.

- stofwisselingsziekte-
Een derde groep die meer zeldzaam is, is de groep van de stofwisselingsziekten. In het lichaam vindt voortdurend stofwisseling plaats om te zorgen voor voldoende energie waardoor alle lichaamscellen. Wanneer er iets niet goed verloopt in de stofwisseling als gevolg van een stofwisselingsziekte dan kunnen de hersencellen te weinig energie hebben om goed te kunnen functioneren. Ook kunnen stofjes ontstaan die schade aanbrengen aan hersencellen waardoor de hersencellen niet goed functioneren. Er bestaan heel veel verschillende stofwisselingsziekten.
Er bestaan ook stofwisselingsziekten waarbij de boodschapperstofjes waarmee verschillende zenuwcellen met elkaar communiceren onvoldoende worden aangemaakt.

-zeldzame oorzaken
Zeldzame oorzaken voor een verstoring van de hersenfunctie is bijvoorbeeld een hersentumor of een beschadiging van het ruggenmerg als gevolg van een moeilijke bevalling.

- Ziekte van de zenuwen, spieren en de overgang
Bij een op de vier kinderen zit het probleem in de zenuwen, de spieren of de overgang er tussen. Ook hier bestaan veel verschillende ziektes die onder deze groep vallen.
Soms zit het probleem in het begin van de zenuw in de zogenaamde voorhoorncel. Dit geeft een ziektebeeld wat spinale spieratrofie wordt genoemd. De meest voorkomende vorm daarvan bij baby’s is de ziekte van Werdnig Hofman. Wanneer het probleem in de zenuwen zelf zit, valt te denken aan ziektes zoals HMSN: hereditaire sensomotore neuropathie. Hiervan bestaan veel verschillende types, type IV geeft al bij baby’s problemen. Een ander voorbeeld van een aandoening van de zenuwen is het Guillain Barre syndroom.
Het probleem kan ook zitten in de signaaloverdracht van de zenuwen naar de spieren toe. Ziektes die hier bij horen zijn congenitale myasthenie of myasthenia gravis.
Tot slot kan het probleem in de spieren zelf zitten. Ziektes die daaronder vallen zijn aangeboren vormen van spierdystrofie (zoals de ziekte van Walker Warburg), aangeboren spierziektes (zoals multiminicore myopathie) of stofwisselingsziektes van de spieren (zoals de ziekte van Pompe).

-aandoening van het bindweefsel
De laatste groep aandoeningen zijn ziektes waarbij het bindweefsel minder stevig is dan gebruikelijk. Ziektes die hier onder vallen zijn de ziekte van Marfan, de ziekte van Ehlers en Danlos en nog andere hypermobiliteitssyndromen.

Welke symptomen heeft een slappe baby?
Variatie
Niet alle slappe baby’s hebben dezelfde symptomen. Er zit vaak verschil tussen de symptomen van baby’s met een aandoening van de hersenen en met baby’s met een aandoening van de zenuwen of de spieren.

Zwangerschap
Bij baby’s die te slap zijn als gevolg van een ziekte van de zenuwen of de spieren, is het de moeder soms tijdens de zwangerschap al opgevallen dat het kind weinig bewoog in de buik. Moeders kunnen een grote hoeveelheid vruchtwater hebben doordat het kindje in de buik problemen heeft met slikken. Kinderen die te slap zijn liggen vaker in stuitligging of dwarsligging dan kinderen die een normale spierspanning hebben.

Kunstverlossing
Baby's met een lage spierspanning worden vaker geboren door middel van een kunstverlossing, omdat de bevalling als gevolg van de lager spierspanning bij de baby minder soepel verloopt.

Lage spierspanning
Baby’s die te slap zijn hebben een lage spierspanning. Hun armpjes en beentjes liggen veel op de onderlaag en bewegen vaak minder dan gebruikelijk. Normaal ligt een baby met gebogen armpjes en gebogen beentjes. Een slappe baby ligt vaak plat op de onderlaag, de armpjes gestrekt naast het lichaampje. De beentjes van een te slappe baby vallen naar buiten toe, dit lijkt op de stand van de benen van een kikker en wordt daardoor ook wel de kikkerhouding genoemd. Een slappe baby heeft ook moeite om het hoofdje overeind te tillen. Het hoofdje moet goed ondersteund worden. Ook het lijfje van een te slappe baby moet goed ondersteund worden wanneer de baby getild wordt.

Kenmerken van een baby met een probleem in de zenuwen en de spieren
Opvallend bij baby’s waarbij het probleem in de zenuwen en de spieren zit, is vaak dat deze baby’s wanneer ze wakker zijn heel alert zijn. Ze hebben een hele heldere blik en houding hun omgeving goed in de gaten. Hun alertheid heeft zich extra ontwikkeld omdat zij minder goed kunnen bewegen. Baby’s met een probleem in de zenuwen of spieren huilen vaak zacht. Soms slapen ze met de ogen open.
Wanneer het probleem in de voorhoorncel of in de spieren zit, dan valt vaak op dat de schouders en de heupen nooit van de onderlaag afkomen. Het kost namelijk veel kracht om de schouders en de heupen tegen de zwaartekracht in te tillen. Het lukt de kinderen vaak niet om een handje of duim in de mond te krijgen. Vaak worden de handjes en de voetjes wel normaal bewogen.
Ook wordt vaker een ander patroon van ademhalen gezien. De bewegingen van de borstkas en de buik verlopen vaak tegengesteld in plaats van tegelijkertijd. Dit wordt een paradoxale ademhaling genoemd. Deze baby’s baby’s hebben vaak een brede platte borstkas. Dit wordt een klokvormige borstkas genoemd.
Bij sommige kinderen kunnen de gewrichtjes niet helemaal gestrekt of gebogen worden omdat de gewrichtjes vast gegroeid zijn in een bepaalde stand tijdens de zwangerschap omdat het kind onvoldoende in staat was om te bewegen. Dit wordt een contractuur genoemd.

Kenmerken van een baby met een probleem van de hersenen
Baby’s met een probleem van de hersenen zijn vaak minder alert, ze hebben minder aandacht voor hun omgeving. Sommige baby’s slapen juist heel veel, andere slapen juist slecht en telkens maar kort. Sommige baby’s huilen veel en kunnen niet goed tegen te veel prikkels, ze raken gemakkelijk overprikkeld. Wanneer de baby erg overprikkeld is, dan hebben deze baby’s de neiging om zich achterover te strekken.
Vaak bewegen de armen en benen weinig, maar kunnen de schouders en de heupen wel van de ondergrond opgetild worden. Sommige baby’s maken draaiende of trillende bewegingen met hun armen of benen. De benen kunnen de neiging hebben om over elkaar heen te gaan liggen.
Vaak houden baby’s met een probleem van de hersenen hun handen in stevig in een vuistje en is het handje zelden geopend. Vaak zit de duim in het vuistje.
Sommige baby’s met een aanlegstoornis van de hersenen hebben ook opvallende uiterlijk kenmerken. Ze hebben bijvoorbeeld een andere vorm van de oren, de ogen, de neus of de mond. Een deel van de baby’s heeft last van epilepsie-aanvalletjes.
Sommige kinderen hebben een te grote of te kleine hoofdomvang.

Tragere ontwikkeling
Slappe baby’s ontwikkelen zich meestal trager dan hun leeftijdsgenoten. Omdat ze slapper zijn, hebben ze meer kracht nodig om zich te kunnen omdraaien, om te gaan pakken, zitten of staan. Het duurt vaak langer voordat kinderen hier voldoende kracht voor hebben. Een deel van de kinderen leert het uiteindelijk wel allemaal, een ander deel van de kinderen niet.

Achteruitgaan van de ontwikkeling
Baby’s met een spinale spieratrofie, een spierdystrofie of een stofwisselingsziekte van de hersenen of de spieren ontwikkelen zich vaak in het begin normaal, maar worden geleidelijk aan slapper en verliezen vaardigheden die ze al beheersten. Dit wordt knik in de ontwikkeling genoemd.

Geleidelijk aan stijver worden
Wanneer de oorzaak van het slap zijn in de hersenen ligt, dan valt vaak op dat veel baby’s in de loop van het eerste levensjaar geleidelijk aan steeds stijver worden. De stijfheid valt met name op in de armen en benen, vaak blijven kinderen in hun nek en rug vaak lang te slap. Te veel stijfheid aan de armen en benen wordt spasticiteit genoemd.

Voedingsproblemen
Kinderen die te slap zijn hebben vaker problemen met drinken en eten. Sommige kinderen hebben zelf te weinig kracht of energie om te kunnen drinken of eten. Kinderen kunnen zich gemakkelijker verslikken. Wanneer er speeksel of voeding in de longen terecht komt, dan dit zorgen voor een longontsteking. Speeksel kan ook uit de mond gaan lopen wanneer kinderen het niet doorslikken, hierdoor gaan kinderen kwijlen.
Bij slappe kinderen stroomt er gemakkelijker maaginhoud weer terug naar de slokdarm. De maaginhoud is zuur waardoor de slokdarm geprikkeld wordt. Dit geeft pijnklachten. Door deze pijnklachten kunnen kinderen gaan huilen of minder goed gaat drinken en eten. Sommige kinderen gaan ook spugen.
Kinderen die te slap zijn, hebben ook gemakkelijker last van verstopping van de darmen.
Beweging is nodig om te zorgen dat de darmen goed kunnen werken. Slappe kinderen bewegen vaak weinig. De aansturing van de darmen wordt ook geregeld door de hersenen en de zenuwen, ook hierdoor kunnen de darmen minder goed hun werk doen.

Hoe wordt de diagnose slappe baby gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van een kind en de bevindingen bij onderzoek kan een kinderneuroloog vast stellen dat de baby te slap is voor de leeftijd. Door goed te kijken naar de baby kan de kinderneuroloog ook aangeven of het meest waarschijnlijk is dat de oorzaak in de hersenen ligt of juist in de zenuwen of de spieren.
Vaak is er extra onderzoek nodig om te kijken welke onderliggende ziekte de oorzaak is van het te slap zijn van de baby. Deze onderzoeken verschillen voor kinderen waarbij gedacht wordt dat de oorzaak in de hersenen ligt en bij kinderen waarbij de oorzaak in de zenuwen of de spieren ligt.

MRI van de hersenen
Wanneer de oorzaak van de slapte lijkt te liggen in een probleem van de hersenen, dan zal een MRI scan van de hersenen worden gemaakt. Wanneer er sprake is van een beschadiging van de hersenen als gevolg van zuurstoftekort, een herseninfarct, een hersenbloeding of een infectie dan zijn er bij het merendeel van de kinderen afwijkingen te zien op de MRI scan. Echter niet bij alle kinderen omdat een beschadiging een bepaalde grootte moet hebben om zichtbaar te kunnen zijn op de MRI scan.
Ook aanlegstoornissen zijn meestal herkenbaar op de MRI scan, maar ook niet altijd. Omdat de MRI technieken steeds verder verbeteren zijn wel steeds subtielere aanlegstoornissen tegenwoordig zichtbaar op een MRI scan.
Met behulp van een nieuwe techniek, MRI spectroscopie, kan ook gekeken worden of er sprake is van een tekort of een overmaat aan bepaalde stofjes in de hersenen. Zo kunnen ook bepaalde ziektes ontdekt worden.

Stofwisselingsonderzoek
Door middel van onderzoek van bloed en urine kan gekeken worden of er sprake is van een stofwisselingsziekte. Sommige stofwisselingsziektes zijn alleen aan te tonen in het hersenvocht (liquor) wat rondom de hersenen en het ruggenmerg stroomt. Dit vocht kan verkregen worden voor middel van een ruggenprik.

Onderzoek erfelijk materiaal
Uit een buisje bloed kan erfelijk materiaal gehaald worden om te onderzoeken. Er kan gekeken worden naar alle chromosomen door middel van een techniek die Array heeft. Ook kan er specifiek gezocht worden naar een bepaald syndroom zoals bijvoorbeeld spinale spieratrofie, myotone dystrofie, het Prader Willi syndroom of congenitale myasthenie.

EEG
Wanneer gedacht wordt dat er sprake is van epilepsie, kan een EEG gemaakt worden.
Ook kan het EEG een indruk geven in welk tempo de hersenen functioneren.

Bloedonderzoek
Algemeen bloedonderzoek kan ook helpen om de oorzaak van een te slappe baby te achterhalen. Bij kinderen met een spierdystrofie is vaak het stofje CK in het bloed verhoogd. Bij kinderen met een stofwisselingsziekte waarbij er een probleem is van de energiefabriekjes van het lichaam (mitochondrieën) is het stofje melkzuur (lactaat) vaak verhoogd. Bij kinderen met een stofwisselingsziekte kunnen er ook problemen zijn met het functioneren van de lever of van de nieren, dat valt ook terug te zien in bloedonderzoek.

Spierecho
Wanneer er gedacht wordt aan een ziekte van de spieren, dan kan met een ECHO apparaat naar de spieren gekeken worden. Soms kunnen zo afwijkingen aan de spieren gezien worden. De spierecho is voor kinderen een weinig belastend onderzoek.

EMG
Wanneer gedacht wordt aan een probleem van de zenuwen, dan kan de functie van de zenuwen gemeten worden met behulp van kleine stroompjes. Dit onderzoek wordt een EMG genoemd. Ook kan door middel van een prik met een naaldje in een spier gekeken worden naar de functie van de spieren. Beide onderzoeken zijn niet gemakkelijk uitvoerbaar bij kinderen, omdat kinderen dit vervelende onderzoeken vinden.
Wanneer gedacht wordt aan myasthenie dan, zal vaak gekeken worden hoe een spier reageert op een serie stroomstootjes achter elkaar. Bij kinderen met een myasthenie zal de spier in het begin goed, maar geleidelijk aan steeds minder goed kunnen reageren. Dit is echter ook een belastend onderzoek en daarom moeilijk uitvoerbaar bij kinderen.

Spierbiopt
Wanneer duidelijk is dat er sprake is van een spierziekte, dan kan het nodig zijn om een stukje spier te onderzoeken onder de microscoop. Dit stukje spier wordt door middel van een kleine operatie uit de spier gehaald, dit wordt een spierbiopt genoemd.

Oogarts
De oogarts kan door middel van speciaal vergrootglas in het oog kijken naar het netvlies en de oogzenuw. Soms zijn hier afwijkingen te zien die een aanwijzing geven over de onderliggende ziekte van het kind. Zo kan de oogarts bijvoorbeeld bepaalde stofwisselingsziektes of bepaalde syndromen aan de ogen herkennen.

Hoe worden kinderen die te slap zijn behandeld?
Oorzaak proberen weg te halen
Indien mogelijk, zal geprobeerd worden om de onderliggende oorzaak weg te halen. Zo kan een waterhoofd behandeld worden, een tumor soms worden weggehaald.
Voor de meeste aandoeningen geldt echter dat het niet mogelijk is om de onderliggende oorzaak weg te halen.

Medicijnen om de onderliggende ziekte te beïnvloeden.
Voor bepaalde aandoeningen bestaan medicijnen die de onderliggende ziekte kunnen beïnvloeden. Zo kan het medicijn pyridostigmine (Mestinon®) zorgen dat kinderen met de myasthenia gravis of congenitale myasthenie beter kunnen functioneren. Kinderen met de ziekte van Pompe kunnen beter functioneren door het medicijn zure alphaglucosidase( Myozyme ®), kinderen met een tekort aan boodschapperstofjes in de hersenen kunnen behandeld worden met het medicijn levodopa. Voor de meeste aandoeningen die zorgen voor een slappe baby bestaan helaas nog geen medicijnen of andere behandeling die de spierspanning kunnen verbeteren.

Fysiotherapie
Een kinderfysiotherapeut kan ouders/verzorgers adviezen geven hoe zij de ontwikkeling van hun kind met oefeningen zo goed mogelijk kunnen stimuleren. Ook kan de fysiotherapeut tips geven hoe kinderen met een lage spierspanning het beste kunnen liggen in bed en opgetild worden. Bij liggen is het belangrijk dat het hoofd in dezelfde lijn ligt als het lichaam en geen knik naar voren of naar achteren maakt. Bij tillen is het belangrijk de nek en de billen goed te ondersteunen.

Logopedie
Een logopediste kan tips en adviezen geven indien er problemen zijn met zuigen, drinken, kauwen of slikken. Sommige kinderen hebben baat bij een speciale speen (special need speen) waardoor het drinken uit de fles beter verloopt. Moeders kunnen borstvoeding kolven, zodat kinderen op deze manier toch borstvoeding als voeding kunnen krijgen via de fles.
Ook kan de logopediste helpen om de spraakontwikkeling zo goed mogelijk te stimuleren. Praten kan ook ondersteund worden door middel van gebaren of pictogrammen. Sommige kinderen hebben baat bij een spraakcomputer.
De logopediste kan ook adviezen geven hoe de mondspieren getraind kunnen worden, waardoor kinderen minder last hebben van kwijlen.

Diëtiste
Een diëtiste kan adviezen geven hoe kinderen voldoende voeding binnen kunnen krijgen om zich goed te voelen en voldoende te kunnen groeien. Soms is het nodig om kinderen (aanvullend) energieverrijkte voeding of sondevoeding te geven om te zorgen dat zij voldoende voedingsstoffen binnen krijgen.

Sondevoeding
Wanneer kinderen zelf onvoldoende kunnen drinken of eten of zich tijdens het drinken en eten vaak verslikken, dan zal vaak sondevoeding nodig zijn om kinderen voldoende vocht en voeding te geven. Sondevoeding kan gegeven worden via een slangetje van de neus naar de maag. Wanneer langerdurend sondevoeding nodig is, dan wordt vaak gekozen voor een slangetje rechtstreeks naar de maag waardoor de voeding gegeven kan worden.

Kwijlen
Wanneer kinderen veel kwijlen, dan bestaan er verschillende behandelingen om kwijlen minder te maken. Zo bestaan er medicijnen die kwijlen kan verminderen (scopolamine pleister, glycopyrronium). Door het spuiten van botuline toxine in een speekselklier maakt deze speekselklier gedurende een aantal maanden minder speeksel aan, waardoor het kwijlen minder wordt. Er bestaan ook definitievere ingrepen die door een KNO-arts uitgevoerd kunnen worden.

Reflux
Behandelen van terugstromend maag zuur kan door het indikken van voeding of het toevoegen van johannesbroodpitmeel aan de voeding. Ook kan de maaginhoud minder zuur gemaakt worden door middel van medicijnen zoals ranitidine of omeprazol.

Verstopping van de darmen
Het is belangrijk om verstopping van de darmen te voorkomen. Het is belangrijk dat kinderen voldoende vocht binnen krijgen. Oudere kinderen hebben voldoende vezels nodig. Vaak zijn medicijnen nodig die er voor zorgen dat de darmen in beweging blijven. Medicijnen die vaak gebruikt worden zijn macrogol-poeders.

Ergotherapie
Een kinderergotherapeut kan ouders/verzorgers adviezen geven hoe zij hun kind zo goed mogelijk kunnen verzorgen en adviezen geven voor hulpmiddelen (zoals voorin bad, speciale kinderstoel) om kinderen zich zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.

Revalidatiearts
De revalidatiearts coördineert de verschillende behandelingen en vervolgt de ontwikkeling van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Bij problemen wordt gekeken wat voor oplossing er voor deze problemen te bedenken is. Vaak doet de revalidatiearts dit aan de hand van ICF-CY model. Er wordt gekeken wat het effect is van de aandoening op de verschillende lichaamsfuncties van het kind, de mogelijkheid om activiteit te ondernemen (bijvoorbeeld eten, aankleden, spelen) en de mogelijkheden om deel te nemen aan het dagelijks leven. De revalidatiearts denkt samen met een team mee welke oplossingen er te bedenken zijn voor een bepaald probleem.
De revalidatiearts geeft ook adviezen voor aangepaste schoenen of het gebruik van bijvoorbeeld spalken.
De revalidatiearts geeft ook adviezen voor het juiste onderwijs van het kind. Sommige kinderen gaan naar de school die verbonden is aan het revalidatiecentrum.
Ook voor jongere kinderen bestaan op het revalidatiecentrum vaak groepjes waarin de kinderen gedurende een dagdeel therapie krijgen waarin hun ontwikkeling gestimuleerd wordt.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan ouders/verzorgers begeleiding geven in het verwerken van het nieuws dat er met hun kindje iets aan de hand is en om dit een plaats te geven in hun leven.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u in contact komen met andere ouders/verzorgers die een kind hebben wat te slap is voor de leeftijd.

Wat betekent het zijn van een slappe baby voor de toekomst?
Spontaan verdwijnen
Bij een groot deel van de kinderen is de slapte van de spieren maar tijdelijk en verdwijnt deze in de loop van de eerste dagen tot weken na de bevalling waarna kinderen zich vrij normaal ontwikkelen.
Bij een ander deel van de kinderen is de slapte blijvend en heeft het blijvende gevolgen voor de ontwikkeling.

Spasticiteit
Wanneer de oorzaak ligt in de aansturing vanuit de hersenen, dan kunnen kinderen in de loop van de tijd geleidelijk aan steeds stijver worden in de armen ene benen. Dit wordt spasticiteit genoemd. Niet alle kinderen met een probleem in de hersenen worden spastisch, sommige kinderen blijven ook slap. Dit is bijvoorbeeld het geval, wanneer er sprake is van een aanlegstoornis van de kleine hersenen.
Een probleem met de ontwikkeling als gevolg van een ziekte van de hersenen wordt ook wel cerebrale parese genoemd.

Tragere ontwikkeling
Baby’s die te slap zijn, zullen zich meestal trager ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Sommige kinderen leren uiteindelijk wel om zelfstandig te zitten, te staan, te lopen en te praten, anderen niet. Dit hangt af van de onderliggende aandoening en de eventuele behandelmogelijkheden ervan.

Risico op bijkomende problemen
Kinderen die te slap zijn, hebben een vergroot risico op bijkomende problemen. Zo kunnen ze zich gemakkelijker verslikken, waardoor kinderen vatbaarder om een longontsteking te krijgen. Ook komt verstopping van de ontlasting regelmatig voor. Sommige ziektes gaan gepaard met ademhalingsregulatie problemen andere met epilepsie.

Levensverwachting
Het hangt van de onderliggende oorzaak en bijkomende problemen af of er gevolgen zijn voor de levensverwachting. Voor een groot deel van de kinderen zal de levensverwachting niet beïnvloed worden door de (tijdelijke) slapte.
Bij kinderen die vaak een longontsteking krijgen, kan dit wel gevolgen hebben voor de levensverwachting.
Sommige onderliggende ziektes worden geleidelijk aan erger, waardoor de levensverwachting beperkt is, dit geldt bijvoorbeeld voor de ziekte spinale spieratrofie Werdnig Hofman), spierdystrofieën, voor bepaalde stofwisselingsziektes van de hersenen of de spieren.

Zelfstandig leven
Het hangt van de onderliggende ziekte af of de baby’s die te slap zijn, later in staat om een zelfstandig leven te lijden. Voor kinderen met een hypermobiliteit lukt dit meestal prima. Ook kinderen met een aanlegstoornis van de spieren lukt het dankzij allerlei hulpmiddelen vaak om een zelfstandig leven te lijden. Het hangt bij kinderen met een beschadiging van de hersenen sterk af van de grootte en de uitgebreidheid van de beschadiging en het ontwikkelingsniveau wat kinderen bereiken of zij tot een zelfstandig leven in staat zijn. Voor een deel van de kinderen zal dit wel haalbaar zijn, voor een ander deel van de kinderen zal hulp nodig blijven.

Kinderen krijgen
Het hangt van de onderliggende ziekte af of kinderen die als baby te slap zijn, op latere leeftijd zelf kinderen kunnen krijgen. Het hangt van de onderliggende oorzaak af, of hun kinderen later kans hebben om dezelfde onderliggende ziekte te krijgen.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om zelf ook te slap te zijn als baby?
Het hangt van de onderliggende oorzaak of broertjes en zusjes ook een vergrote kans hebben om zelf ook te slap te zijn als baby.
Bepaalde ziektes zoals bijvoorbeeld spinale spieratrofie worden veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal wat overgeërfd kan zijn van beide ouders. In die situatie kunnen broertjes en zusjes tot 25% kans hebben om zelf ook deze ziekte te krijgen. Bij de ziekte myotone dystrofie hebben broertjes en zusjes tot 50% kans om zelf ook deze ziekte te krijgen. Veel syndromen worden ook veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal, een deel van deze foutjes is bij het kind zelf ontstaan. Broertjes en zusjes hebben dan geen verhoogde kans om zelf ook dit syndroom te krijgen. Een klinisch geneticus kan hier meer informatie over geven.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Referenties
1. The evaluation of the hypotonic infant. Bodensteiner JB. Semin Pediatr Neurol. 2008;15:10-20
2. Genetic evaluation of the floppy infant. Prasad AN, Prasad C. Semin Fetal Neonatal Med. 2011;16:99-108
3. Neuromuscular Diseases of the Newborn. Fay AJ. Semin Pediatr Neurol. 2019;32:100771
4. Assessing floppy infants: a new module. Cutrona C, Pede E, De Sanctis R, Coratti G, Tiberi E, Luciano R, Pera MC, Velli C, Capasso A, Vento G, Romeo DM, Pane M, Mercuri E. Eur J Pediatr. 2022;181:2771-2778

Links
www.hersenstichting.nl
(stichting die bekendheid geeft aan verschillende hersenaandoeningen)
www.syndromen.net
(Informatie en praktische handvatten voor zorg en begeleiding van kinderen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een syndroom)
www.spierziekten.nl
(Nederlandse vereniging voor mensen met een spierziekte)

Auteur: JH Schieving

 

Laatst bijgewerkt: 1 maart 2023 voorheen: 20 juli 2022, 20 februari 2020, 5 oktober 2018 en 18 oktober 2012