Ons verhaal

 

Ouders/verzorgers van een kindje met een kinderneurologische aandoening willen graag weten wat hun kind heeft en komen daarom informatie zoeken op deze site.

Veel ouders zouden ook graag horen hoe het met andere ouders en hun kinderen is gegaan en daar tips, steun en adviezen uit halen. Via het forum (onder het kopje contact met andere ouders) is er een mogelijkheid voor ouders en verzorgers en uiteraard ook kinderen om met elkaar in contact te komen. Toch bleef er de vraag bestaan om verhalen van andere ouders/verzorgers of kinderen zelf te kunnen lezen en ook de vraag van ouders/verzorgers om hun verhaal te mogen vertellen.

Vandaar deze nieuwe rubriek met de mogelijkheid om uw verhaal te vertellen en de mogelijkheid voor anderen om dit verhaal te lezen.

Er zijn weinig spelregels:

• Het verhaal mag anoniem zijn maar ook met vermelding van naam of email, die keuze is aan u.
• U mag uw verhaal op eigen wijze vertellen, het is alleen niet toegestaan om andere mensen met naam en toenaam in een negatief daglicht te zetten. Het is aan het kinderneurologie.eu team om te bepalen of dit in het verhaal het geval is en te vragen om een aangepaste versie.
• Om het probleem van spam en onzorgvuldige reacties te voorkomen, loopt het plaatsen van de verhalen op de site via het team kinderneurologie.eu. Verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst.

We hopen op deze manier aan de behoefte van jullie te kunnen voldoen.

Voorbeelden van mensen die eens stukje hebben geschreven:

- 49XXXXY-syndroom
- ACNES
- ADEM
- Bainbridge Ropers syndroom
- Cowden syndroom
- Lemierre
- Melkersson Rosenthal
- MIS-C/PMIS
- neurofibromatose type II
- rhombencefalosynapsis
- spina bifida occulta
- Triple X syndroom
- West syndroom

 

Hartelijke groeten,

Jolanda Schieving