| Naam |
Commentaar |
| 45) |
 
|
| Eric |
| oss(at)wanadoo(dot)nl |
Plaats:
Oss |
|
Hallo allemaal.
Enkele weken geleden is bij onze dochter van 9 Benigne Occipitale Epilepsie vastgesteld. Jammer genoeg is er weinig concreets te vinden op internet over deze aandoening. Daarom mijn oproep:
Heeft er iemand Benigne Occipitale Epilepsie of kent u iemand in uw directe omgeving die hieraan lijdt? Wij willen graag in contact komen met lotgenoten om ervaringen en eventueel tips uit te wisselen om zo de ziekte wat draaglijker te maken.
Alvast bedankt.
|
| 44) |
|
| Ali Veldheer |
| ali(dot)veldheer(at)gmail(dot)com |
Plaats:
Almere |
|
Hallo
Mijn kleindochter is 11 jaar, en is vorig jaar gediagnotiseerd met een AVM (arterio Veneuze Malformatie)....
Inmiddels 16 maanden verder, en een aantal behandelingen (embolisatie) achter de rug en over 2 weken wordt ze weer opgenomen en er voor bestraald.
Dus voorlopig staat er nog een spannende tijd voor de boeg.....
Nu zou ik graag weten of de AVM ook gedragsstoornissen kan veroorzaken bij kinderen als ze bv gaan puberen.....
Mijn kleindochter heeft wat dat betreft geen problemen of is niet lastiger dan andere kinderen op deze leeftijd(bijna 12), is erg sociaal maar is tegen haar moeder vaak ineens erg onhandelbaar en haar gedrag kan dan ineens opkomen....
soms heeft dat maar een hele kleine aanleiding nodig.....
Is dit gewoon puber gedrag, verzetten tegen de moeder, (tegen haar stiefvader doet ze het niet...ook niet in het gezin van haar vader, waar ze dus elke 2 weken een weekend verblijft...)
Is dit gerelateerd aan kinderen met een AVM....soms oncrontroleerbare buien, of is dit gewoon iets wat hoort bij een puber, en reageert mijn kleinkind gewoon heel heftig op mijn dochter.....
Graag wil ik in contact komen met mensen die een kind, of kleinkind hebben met een AVM om te zien of dit gedrag echt aan de AVM ligt.....
Ik kan op internet hier niks over vinden...
vriendelijke groeten Ali Veldheer
|
| 43) |
|
| Petra |
| petraenedwin(dot)9(at)12move(dot)nl |
Plaats:
strijen |
|
Hallo,
Ik ben een moeder van een meisje van 5,5 jaar. Ze viel vorig jaar makkelijk flauw als ze bijvoorbeeld teveel rondjes draaide op de draaimolen etc. Nu gaat het steeds meer opvallen dat ze ik regelmatig geen contact met haar kan maken het is maar een paar seconde maar ze is dan helemaal in haar droomwereld noem ik dat maar heel apart. Nu blijkt de juf het ook op te vallen en de moeder van haar beste vriendinntje ook dus ga me nu wel zorgen maken. Zou dit dan abcenses (epilepsie) kunnen zijn?? Moet ik hiermee naar de dokter?? Ze doet voorderest alles prima alleen valt wel eens weg met haar ogen gewoon open. Heel apart.
Groetjes Petra.
Ali Veldheer:
hallo Petra...
Ik zou echt meteen naar de dokter gaan...flauwvallen is niet normaal, en als je geen contact kan maken met haar, als is het maar voor heel even is niet goed.....kleine abcenses (als dat het is) kunnen heel veel invloed hebben op haar waarneming en haar leven, want ook al zijn de abcenses maar heel klein, als je er heel veel hebt op een dag, mist ze heel veel....
En als het niet behandeld wordt zullen de abcenses zich uitbreiden en steeds veelvuldiger worden....En als het in het vrekeer gebeurd, dan kan dat ook nog hele vervelende gevolgen hebben....
Niet wachten met naar de huisarts gaan en meteen actie ondernemen.....
Meteen om een specialist vragen en verder onderzoek doen.....
mvgr. Ali Veldheer
|
Petra.:
Hallo Ali,
Bedankt voor je mail. Ik ga maandag naar de huisarts en laat me ook zeker doorsturen zeker al is het alleen maar voor dingen uit sluiten. Heb of ken je iemand met epilepsie??
Groetjes Petra.
|
|
| 42) |
|
| Gea |
| geabeernink(at)onsmail(dot)nl |
Plaats:
Veldhoven |
|
Hallo Lezers,
Onze dochter van 15 jaar heeft het kearns syre syndroom.
Zijn er meer kinderen/ tieners of inmiddels volwassenen met dit syndroom?
|
| 41) |
|
| Linda |
| linda(dot)l(dot)jansen(at)gmail(dot)com |
Plaats:
- |
|
Mijn dochter van 10 jaar oud heeft ineens erg last van het licht. Vooral 's ochtends en als ze achter de computer zit, dan kan ze soms niet eens meer lezen wat ze moet typen. Met haar ogen is niets mis volgens de oogarts. Gelukkig heeft ze er geen hoofdpijn bij, maar het is wel erg vervelend. Ze moet 15 febr. naar de kinderarts. Heeft iemand een idee wat dit kan zijn?
Eric:
Hallo Linda.
Ben je inmiddels al wat wijzer geworden bij de kinderarts?
Ik herken je verhaal heel goed: onze dochter van (inmiddels) 9 heeft daar al bijna een half jaar last van; ze kan niet tegen licht, computeren en tv kijken doet ze niet meer, ze ziet wazig met beide ogen, ziet halo's e.d. Ook haar ogen zijn getest en die waren prima. We werden doorgestuurd naar de neuroloog en die dacht aan chronische migraine (ze heeft geen hoofdpijn maar dat schijnt te kunnen). Hij stuurde ons voor de zekerheid door naar een bevriende kinderneuroloog in Nijmegen. Die vermoedde hetzelfde maar wilde eerst een EEG afwachten omdat het ook Occipitale Epilepsie zou kunnen zijn (niet waarschijnlijk want het komt maar zeer zelden voor). Toch was dat wat het was! Benigne Occipitale Epilepsie, wat eigenlijk inhoudt dat in het gedeelte van de hersenen achter in het hoofd (dat te maken heeft met de visuele verwerking), soms 'kortsluiting' ontstaat. Onze dochter heeft inmiddels medicijnen (Lamictal) die we zeer langzaam op moeten bouwen vanwege de mogelijke heftige bijwerkingen: begonnen met 10 mg en elke twee weken verhogen met 10 mg. Sinds gisteren zitten we op 30 mg maar helaas zien we nog geen enkel verschil. Vrijdag gaan we weer terug naar de kinderneuroloog. Misschien dat onze dochter er een ander medicijn bij moet hebben. Afwachten dus.
Ik hoop voor jou en je dochter dat ze iets minder heftigs heeft maar misschien herken je wat uit mijn verhaal en kun je er iets mee. Heel veel sterkte en succes.
|
|
| 40) |
|
| Melmai |
| emykuh(at)hotmail(dot)com |
Plaats:
- |
|
Heej,
ik ben een meisje van 14 en toen ik ongeveer 12 was kreeg ik zo van die 'staar'-momenten. Mijn ouders brachten mij naar een dokter, het ziekenhuis en ik moest allemaal tests doen. Zoals zo'n petje op mijn kop en dan naar flitslicht kijken.. Ze vonden niet veel behalve dan dat ik een lichte vorm van epilepsie had, maar ik kreeg geen medicatie, want mijn vorm is te licht.
Maar omdat ik toen nog zo jong was, wist ik niet dat het epilepsie is, of een lichte vorm..
Ik hoorde mijn moeder het ondanks opnieuw zeggen. Dus ik direct opzoeken op internet : 'epilepsie' ookal weet ik ongeveer wat het is..
En toen zag ik .. 'abscences'
Is het dat dan wat ik heb?
Ik vind het heel irritant want ik ben 14 en moet dus ook vaak spreekopdrachten doen en net DAN begin ik te staren !!
En dan lachen er zo'n paar mensen mee, en dan mag ik tegen de leerkracht beginnen uit te leggen dat ik er niks aan kan doen..
Maar dan krijg ik nog punten af omdat 'het niet vlot genoeg' ging !
Ik heb die staarmomenten niet overdreven vaak, niet elke dag.
Maar gisteren had ik het 2 keer..
Pfft , kan dit eigenlijk ooit over gaan ??
Groetjes !
|
| 39) |
|
| Jacky de klerk |
| jacky(at)deklerk(dot)info |
Plaats:
waalwijk |
|
Onze dochter van 15 heeft het Lison syndroom. Ik ben erg benieuwd of er iemand in Nederland bekend is met dit syndroom.
|
| 38) |
|
| helen |
|
Plaats:
- |
|
 Donderdag, 19. November 2009 21:36
Mijn zoon van bijna zeven heeft sinds enige last van pavor nocturnus. Wie heeft er tips
|
| 37) |
|
| Rianne |
|
Plaats:
- |
|
Donderdag, 5. November 2009 18:10
Hallo.
Ik ben blij dat er zoveel informatie op deze site staan..
Vandaag bij de dokter geweest voor myn zoontje van 13 maanden, hij blijkt de beath holding spells te hebben, niet ernstig ofzo.. maar wou graag weten wat t was.
Liefs
|
| 36) |
|
| antoinet |
| loesje96(at)home(dot)nl |
Plaats:
Grave |
|
Hallo,
Onze dochter Loes van 12 is geboren met het congenitale bilateraal perisylvian syndroom.
Naast een ernstige verstandelijke handicap heeft ze sinds januari van dit jaar ook een lichamelijke handicap. Haar linkerknie is geluxeerd en staat nu blijvend aan de buitenkant van haar knie. Het gevolg is dat ze alleen nog maar hele kleine afstanden kan lopen en voor de rest afhankelijk is van een rolstoel en rollator. Traplopen is een groot probleem.
Wij zijn vandaag in de Maartenskliniek in Nijmegen geweest bij revalidatiegeneeskunde en een second opinion bij orthopedie. Ondanks alles blijft Loes een heerlijk vrolijk lief en spontaan meisje met een ontwikkelingsleeftijd van 3 jaar dat heftig begint te puberen.
Zijn er nog meer mensen die een kind hebben met deze afwijking?
|
kinderneurologie