kinderneurologie
- ons verhaal-
We leven in een rare tijd, het corona tijdperk. Als gezin met 3 opgroeiende jongens van 15, 13 en 8 jaar maken ook wij er het beste van. Ettelijke keren handen wassen, afstand houden, mondkapjes op en online lessen moeten een COVID 19 besmetting buiten onze deur houden. Helaas slaat ook bij ons corona toe in december 2020. Mijn man, onze jongste en ik zelf zijn positief getest. Onze 2 oudsten blijken negatief maar gaan ook in quarantaine. Na 4 weken is alles weer redelijk normaal, de kerstvakantie voorbij en gaan we weer aan de slag.
Onze oudste van 15 begint wat te klagen over buikpijn en is wat koortsig. Laat slapen, ongezonde snacks en te veel gamen hoort een beetje bij puberen en benoemen wij als oorzaak voor zijn klachten. Maar hij wordt zieker in een vrij rap tempo. De koorts loopt op en de pijn wordt heviger. We bellen met de HAP en hij wordt dezelfde avond nog gezien op verdenking van een blindedarm ontsteking. Bloedonderzoek wijst uit dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn en er wordt een buikecho gemaakt. Inderdaad wat vergrote lymfklieren maar geen duidelijke blindedarmontsteking zichtbaar. Uit voorzorg een nachtje blijven de volgende ochtend een echo en een CT scan geven helaas niet meer duidelijkheid. Hij mag naar huis met ontstoken lymfklieren in de buikholte. Het ziektebeeld zal de komende week verdwijnen.
Maar niets is minder waar. De koorts wordt hoger in de dagen erna tot ruim 41 graden en op zijn romp verschijnen rode vlekken die zich uitbreiden naar zijn rug, armen en bovenbenen. Zijn ogen worden rood en hij slaapt het grootste deel van de dag. Eten en drinken lukt niet meer en hij heeft na elk glas water diarree. Onze stoere grote puber is een hoopje ellende en we bellen weer met het ziekenhuis. Met veel pijn en moeite mogen wij ons na het weekend melden op de SEH. Als mijn man en zoon zich daar melden op maandagochtend gaat het ineens snel. De bloedwaardes blijken zorgwekkend, de nierfunctie is verslechterd, zijn urine is donkerbruin, bloeddruk daalt naar 58/36, de lever is vergroot en de kinderartsen weten eigenlijk niet zo goed wat ze met hem aan moeten. Aangezien de heftige buikpijn toch voorop blijft staan besluiten ze tot een kijkoperatie in de buik. Protocol schrijft voor dat er voorafgaand NOG een COVID test gedaan wordt. Met 3 negatieve testen in de afgelopen week verwachtten we daar niet veel bijzonders van en groot is dan ook de verbazing dat de laatste test positief is!
Alle alarmbellen gaan af, rode lichtjes op de deur gaan aan. Operatie wordt gecancelled en wat nu? Er wordt gebeld met het LUMC en het AMC en de grond zakt onder onze voeten vandaan als we het bericht krijgen dat er een ambulance onderweg is en hij met spoed naar de IC in het LUMC overgebracht wordt. 2 Intensivisten gaan met hem mee en mijn man rijdt zelf naar Leiden. Een ontvangstcomité wacht onze zoon op en binnen 10 minuten ligt hij aan monitoren, slangen en infusen. Hier is waar we voor het eerst horen wat er aan de hand is: onze zoon heeft MISC (oftewel PMIS) een levensbedreigende complicatie die zich voordoet 4-6 weken na een doorgemaakte COVID besmetting.
Een mixje van Immunoglobine, noradrenaline, Ascal, methylprednison en paracetamol zorgen ervoor dat hij na een dag of 2 opknapt. De bloeddruk normaliseert, de buikpijn wordt wat minder en de koorts lager. Hij eet en drinkt weer wat beter en langzaam zien we onze stoere vrolijke man weer terugkomen. Zijn lever is nog niet oke en dat uit zich vooral in pijn in bovenbuik en zijn schouder. Vocht zorgt voor een bolle buik en ook zijn hartfunctie laat nog wat te wensen over. Maar na ruim 2 dagen mag hij naar de kinderafdeling van het AMC voor verder herstel.
Inmiddels zijn we 3 maanden verder en is onze zoon voor 95% hersteld. Een enkele keer nog wat moe en zijn conditie is nog lang niet wat het was. Met name de myocarditis wordt nog goed in de gaten gehouden. En sporten is er de komende tijd nog niet bij. Maar hij is er weer!
MISC is zeldzaam en onbekend omdat het een nieuwe kinderziekte is die zich manifesteert na een doorgemaakte COVID 19 besmetting. Als er ouders zijn met kinderen die ook MISC hebben (doorgemaakt) en willen mailen is dat altijd welkom. Ons email adres is bekend bij de redactie.
------------
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.