Behandeling met immunoglobuline bij epilepsie

Welke kinderen komen in aanmerking voor een behandeling met immunoglobulines bij epilepsie?
Bij drie op de vier kinderen lukt het om met een of meerdere medicijnen speciaal voor het behandelen van epilepsie (anti-epileptica) te voorkomen dat (frequent) epileptische aanvallen optreden. Bij een op de vier kinderen lukt het niet of zijn er onacceptabele bijwerkingen zodat gezocht moet worden naar een ander type behandeling. Een van de behandelingen waarvoor gekozen kan worden is een behandeling met immuglobulines.
Verschillende types epilepsie reageren goed op een behandeling met immunoglobulines. Het wordt met name vaak gebruikt bij het syndroom van Lennox-Gastaut, het Landau-Kleffner syndroom en het CSWS-syndroom.

Hoe gaat een behandeling met immunoglobulines in zijn werk?
Bloedcontrole
Voor het starten van een kuur met immunoglobulines wordt meestal bloed onderzocht om te kijken of de immuoglobulines veilig gegeven kunnen worden.

Infuus
Immunoglubulines worden toegediend via een infuus. Een infuus is een dun slangetje in een bloedvat wat door middel van een prik daar geplaatst wordt. Een infuus kan meestal enkele dagen blijven zitten, zodat niet telkens een nieuwe prik hoeft worden gegeven. Met een verband en een spalk wordt gezorgd dat het infuus goed op zijn plek blijft zitten.

Kuur
Voor een behandeling met immunoglobulines wordt uw kind opgenomen in het ziekenhuis op de dagbehandeling of op de kinderafdeling.
Het zakje met immunoglobulines wordt via een lange infuuslijn aangesloten op het infuus. Door middel van een infuuspomp worden de immunoglobulines langzaam toegediend. In het begin gaat dit in een langzaam tempo, omdat sommige kinderen sterk reageren op de immunglobulines. Wanneer het kind geen last heeft van de immunglobulines wordt de snelheid waarmee de vloeistof wordt toegediend geleidelijk verhoogd. Meestal duurt het enkele uren voordat het zakje met immunoglobulines helemaal is toegediend. Na het toedienen wordt het zakje en de infuuslijn verwijderd. Uw kind kan dan weer zonder infuus rondlopen. Per dag wordt een zakje gegeven. De volgende dag wordt een nieuw zakje immunoglobulines met een infuuslijn aangesloten op het infuus.
Immunoglobulines worden meestal een aantal dagen achter elkaar gegegeven, meestal tussen de 3 en 5 dagen. De hoeveelheid immuunglobulines die gegeven worden berekend aan de hand van het gewicht van uw kind.
Tijdens de behandeling met immunoglobulines wordt uw kind regelmatig gecontroleerd om eventuele bijwerkingen zo spoedig mogelijk op te sporen.

Herhaalkuren
Bij goed effect moet de kuur met immuunglobulines regelmatig, vaak één maal per 3-6 weken herhaald worden. Een herhaalkuur heeft soms een kortere duur.

Wanneer is het effect van immunoglobulines merkbaar?
Het valt niet goed te voorspellen wanneer het effect van de behandeling met immunoglobulines merkbaar is. Sommige kinderen merken al tijdens de kuur effect, anderen pas een tot twee weken na de kuur.
Het effect van de kuur wordt beoordeeld aan de hand van de frequentie en de ernst van de epilepsieaanvallen voor- en na de kuur. Ook kan gekeken worden of er verbeteringen te zien zijn op het EEG. Bij kinderen waarbij de aanvallen een negatieve invloed hebben op de leerprestaties, kan een neuropsychologisch onderzoek voor en na het geven van een of enkele kuren helpen om te beoordelen of de leerprestaties weer verbeteren.

Wat zijn de bijwerkingen van immunoglobulines?
Alle geneesmiddelen kunnen bijwerkingen hebben, dus ook immunoglobulines.

Veel voorkomende bijwerkingen
Niet alle kinderen krijgen alle bijwerkingen. De meest gemelde bijwerkingen zijn lichte hoofdpijn, een temperatuursverhoging, een grieperig gevoel, koude rillingen, misselijkheid zelfden leidend tot braken, lichte rugpijn of pijn in de gewrichten, duizeligheid als gevolg van een lage bloeddruk. Bij een hogere infuussnelheid worden meer bijwerkingen gemeld. Verlagen van de infuussnelheid kan de bijwerkingen milder maken. De bijwerkingen verdwijnen weer na de kuur. Zelden zijn zij de aanleiding om de kuur vroegtijdig te stoppen.

Overgevoeligheidsreactie
Hoewel het niet vaak voorkomt, kan er een heftige overgevoeligheidsreactie optreden na het geven van immunoglobulines. Een lichte overgevoeligheidsreactie wordt gekenmerkt door een heftige jeukende huiduitslag. Een ernstige overgevoeligheidsreactie door bleek zien, klam zijn, duizeligheid en een lage bloeddruk. Dit is de reden waarom immunoglobulines altijd in het ziekenhuis gegeven moeten worden. Bij een zeer heftige overgevoeligheidsreactie kan het nodig zijn om medicijnen toe te dienen om de overgevoeligheidsreactie tegen te gaan.
Kinderen met een tekort aan de afweerstof IgA , met antistoffen tegen IgA of die eerder een allergische reactie hebben gehad op het krijgen van bloed- en of een bloedproduct hebben een vergrote kans om een overgevoeligheidsreactie te krijgen. Indien dit van te voren bekend is, wordt meestal voor een andere behandeling dan een behandeling met immunoglobulines gekozen.

Donormateriaal
Immunoglobuline is een eiwit gezuiverd uit donorbloed. Dit donorbloed is afkomstig van gezonde, vrijwillige, niet-betaalde donors. Deze donors voldoen aan de eisen, die aan bloeddonors worden gesteld. Iedere bloeddonor wordt getest op een aantal ziekteverwekkers, zoals het aids-virus, het hepatitis B- en C-virus en op syfilis.
Deze ziekteverwekkers waren bij de donors niet aantoonbaar. Daarnaast heeft het immunoglobuline ook een "virusreducerende behandeling" ondergaan. Hierdoor worden zo veel mogelijk eventueel nog aanwezige virussen gedood of verwijderd. De kans op overdracht van ziekteverwekkers door gebruik van een bloedproduct is bijzonder klein, maar kan niet worden uitgesloten.

Inentingen
Inentingen met levend verzwakte virussen, zoals het BMR-vaccin, werken niet goed wanneer binnen 3 maanden rondom de kuur deze vaccinaties gegeven zijn. Opnieuw vaccineren 3 maanden na afloop van de kuur, of het uitstellen van de vaccinatie tot 3 maanden na de kuur wordt daarom geadviseerd.

Wat is het werkingsmechanisme van immunoglobulines?
Het werkingsmechanisme van immunoglobulines is niet goed bekend. Er zijn wel theorieën.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Links
www.epilepsievereniging.nl
(Site van de epilepsievereniging Nederland)
www.epilepsie.nl
(Site van het nationaal epilepsiefonds)

Laatste herziene versie: 28 september 2022 voorheen: 5 maart 2007

Auteur: JH Schieving

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.