A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Cannabisbehandeling bij epilepsie

Aanleiding
In Amerika zijn een aantal kinderen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, die niet of nauwelijks verbeterden door de huidige epilepsiebehandelingen, behandeld met cannabis. Hierdoor is de frequentie van de epilepsie aanvallen bij deze kinderen afgenomen. Ook vielen de bijwerkingen van het gebruik van deze cannabis mee.  Daarom is er een vraag of ook in Nederland kinderen met epilepsie behandeld kunnen worden met cannabis. Via de epilepsiecentra van Kempenhaeghe en SEIN is onderzoek verricht naar het effect en de veiligheid van het gebruik van cannabis bij kinderen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie (Dravet syndroom of Lennox Gastaut syndroom). Het gebruik van cannabis bleek bij een deel van de kinderen met deze moeilijk behandelbare vorm van epilepsie effect te hebben.

Wat is cannabis?
Cannabis bestaat uit de gedroogde bloemen van de vrouwelijke hennepplant (Cannabis sativa L genoemd).
Cannabis wordt in Nederland vooral gebruikt als drugs om high te worden. De laatste jaren wordt cannabis ook gebruikt als medicijn voor de behandeling van pijn, spasticiteit, tics of misselijkheid en braken bij patiënten met kanker.
In cannabis zitten voornamelijk twee belangrijke werkzame stoffen: cannabidiol (CBD) en tetrahydrocannabinol (THC). De cannabidiol is het stofje wat in staat is om de frequentie van epilepsie aanvallen te doen verminderen. Het tetrahydrocannabinol is het stofje wat er voor zorgt dat een persoon high wordt door het gebruik van cannabis. Ook zorgt dit voor het verslavende effect van cannabis. THC kan bij een deel van de mensen ook zorgen voor afname van het aantal epilepsieaanvallen, terwijl het bij een ander deel van de mensen juist zorgt voor een toename van het aantal epilepsieaanvallen.
Bij de behandeling van kinderen met epilepsie is vooral het effect van cannabidiol gewenst en het effect van THC juist niet. Er is daarom een medicinale vorm van cannabis gemaakt die voornamelijk cannabidiol bevat. De merknaam hiervan is Epidyolex ®.

Hoe wordt cannabis ook wel genoemd?
Cannabis staat ook wel bekend onder de naam marihuana of onder de naam wiet. Wanneer cannabis als medicijn wordt gebruikt, wordt de term mediwiet wel gebruikt.
Als drugs of als medicijn kan cannabis op verschillende manieren gebruikt worden: het kan gerookt worden, het kan in cake verwerkt worden en opgegeten worden (spacecake), het kan verdampt worden in een vaporizer en ingeademd worden, er kan thee van gemaakt worden of er kan olie van gemaakt worden. Deze vormen van gebruik van cannabis bevatten allemaal en THC en cannabidiol. Vaak zit er veel THC in deze vormen van cannabisgebruik en weinig cannabidiol.

Hoe wordt cannabidoidbehandeling voor epilepsie in Nederland ingezet?
Op grond van de onderzoeken die in Nederland uitgevoerd zijn door de epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN mag cannabis in de vorm van CBD worden toegepast bij de behandeling van kinderen met de epilepsie syndroom Dravet syndroom of Lennox-Gastaut syndroom. In het UMC Utrecht heeft onderzoek naar de behandeling van CBD bij kinderen met tubereuze sclerose plaats gevonden. De behandeling met CBD wordt onder stricte voorwaarden vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Gemiddeld nam de hoeveelheid aanvallen bij deze groep kinderen met 40% af, bij een op de tien kinderen nam de hoeveelheid aanvallen met meer dan 90% af. Naast CBD worden vaak ook nog andere medicijnen gebruikt zoals valproaat, lamotrigine en clobazam.
Het is nog niet goed onderzocht of cannabis ook effect heeft bij de behandeling van andere vormen van moeilijk behandelbare epilepsie bij kinderen. In Amerika zijn ook onderzoeken geweest bij kinderen met epilepsie als gevolg van een CDKL5-syndroom, het Aicardi syndroom, het Doose syndroom, tubereuze sclerose en het 15qduplicatiesyndroom waarbij het gebruik van cannabidiol effect had op vermindering van epilepsieaanvallen. Bij het gebruik bij andere vormen van epilepsie dan het Dravet syndorom en het Lennox-Gastaut syndroom wordt de behandeling niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar en moeten de ouders zelf deze behandeling betalen. Voor het verkrijgen van medicinale cannabis voor kinderen is een recept van een arts met ervaring met deze behandeling nodig.

Wat is het werkingsmechanisme van cannabidiol?
CBD heeft meerdere effecten op zenuwcellen in de hersenen. Het middel heeft effect op kanalen voor zouten in de hersencellen (ionkanalen), op ontvangststations voor boodschapperstofjes (receptoren voor neurotransmitters) en op de heropname van boodschapperstofjes.
Ook remt CBD de afbraak van andere medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van epilepsie en dan vooral het medicijn clobazam. Het toevoegen van CBD aan kinderen die al clobazam gebruiken zorgt er voor dat de hoeveelheid clobazam in het bloed toeneemt. Hierdoor neemt de werking van clobazam toe, maar neemt ook de kans op het ontstaan van bijwerkingen door clobazam toe.

Cannabidiol beïnvloedt de hoeveelheid calcium in de hersencellen. Hersencellen hebben calcium nodig om actief te kunnen worden. Wanneer de beschikbare hoeveelheid calcium vermindert, kunnen de hersencellen minder actief zijn.

Cannabidiol stimuleert zogenaamde serotonine-receptoren (5-HT1A) in de hersenen. Hierdoor worden de hersencellen minder actief en zijn ze minder goed in staat om epileptische activiteit te maken.

Cannabidiol is in staat om de hoeveelheid adenosine in de hersenen te verhogen. Adenosine remt het ontstaan van epileptische activiteit.

Daarnaast zijn er mogelijk nog andere aangrijpingspunten (ENT1, GPR55, TRPV1).

Voor welke andere neurologische aandoeningen kan medicinale cannabis ook gebruikt worden?
Naast epilepsie kan medicinale cannabis ook gebruikt worden voor de behandeling van pijn als gevolg van zenuwprikkeling (zogenaamde neuropatische pijn), bij pijnklachten door spasticiteit, bij migraine bij volwassenen of bij de behandeling van tics. Ook hiervoor geldt dat medicinale cannabis wordt ingezet, wanneer andere behandeling geen of onvoldoende effect gehad hebben.

Welke vormen van medicinale cannabis bestaan er?
Meestal wordt bij de behandeling van epilepsie gebruik gemaakt van cannabisolie waarbij er cannabisolie bestaat met 2% CBD, 5% CBD en met 10% CBD (Bedrolite (r) en Epidyolex (r)).

Welke bijwerkingen heeft cannabidiol?
Net als andere medicijnen die inwerken op de hersenen heeft cannabidiol ook bijwerkingen. De helft van de kinderen die cannabidiol gebruikt ervaart hiervan bijwerkingen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn slaperigheid, vermoeidheid, duizeligheid, verminderde eetlust, misselijkheid, spugen, diarree en leverfunctiestoornissen.
De meeste kinderen hebben hier voornamelijk in de eerste dagen na starten van de behandeling last van, later verminderen deze bijwerkingen meestal.

Kan cannabidiol naast andere medicijnen gebruikt worden?
Cannabidiol kan naast andere medicijnen gebruikt worden. Cannabidiol wordt afgebroken door het lichaam in de lever. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een bepaald ontgiftingssysteem wat cytochroom p450 wordt genoemd. Via dit zelfde systeem worden ook andere medicijnen tegen epilepsieaanvallen zoals valproaat, clobazam, carbamazepine en fenytoïne afgebroken door het lichaam. Cannabidiol kan daarom de bloedspiegel van deze medicijnen beïnvloeden. Ze kunnen wel gecombineerd worden, maar het is belangrijk om alert te zijn op een veranderde werking van deze medicijnen.
In Nederland wordt cannabidiol vaak gecombineerd met clobazam. Cannabidiol versterkt de werking van clobazam.

Kun je ook zelf een drankje met cannabis maken?
Ja, dat is mogelijk, maar het is niet verstandig om dit zelf te gaan doen.
De cannabisplanten die in de handel zijn in Nederland bevatten meestal 15% THC en 2% of minder aan cannabidiol. THC is het bestanddeel waardoor de gebruiker high wordt en telkens opnieuw deze stof wil gaan gebruiken. Het is niet verstandig om THC aan kinderen te geven.
Er zijn ook zogenaamde atypische cannabisplanten in de handel. Deze planten zijn zo gekweekt dat het THC gehalte kleiner dan 1% is en het cannabidiol gehalte 10%.
Het is echter voor een leek heel moeilijk te zien van welk type plant er sprake is.
Het zelf maken van cannabisolie uit cannabisplanten zonder officiële toestemming is ook verboden in Nederland.
Het tweede probleem met het zelf maken van cannabisolie is dat de concentratie van cannabidiol per brouwsel kan verschillen. Hierdoor krijgen kinderen telkens een andere dosering cannabidiol binnen wat een verschillend effect kan hebben op de epilepsieaanvallen.
Dit laatste geldt ook voor de cannabisolie die in bepaalde winkels kan worden gekocht. Dit laatste kan ook telkens wisselende concentraties bevatten. Ook is er geen controle op de bereidingswijze en kan deze olie verontreinigd zijn met ziektekiemen of andere stoffen. Van de medicinale cannabis die bij de apotheek verkrijgbaar is, is de bereidingswijze streng gecontroleerd en bevat deze cannabis ook vaststaande concentraties aan cannabidiol. De merknaam van deze medicinale cannabidiol is Epidyolex®

Wat is het effect van roken van cannabis?
Bij het roken van cannabis krijgt de gebruiker vooral THC en weinig cannabidiol binnen. THC kan er ook voor zorgen dat epilepsieaanvallen verminderen, maar er ook juist voor zorgen dat de epilepsieaanvallen toenemen. Roken is niet goed voor de gezondheid. Het roken van cannabis wordt dan ook sterk afgeraden.

Mag cannabidiol mee naar het buitenland genomen worden op vakantie?
Cannabidiol valt onder de Opiumwet en mag dus niet zomaar mee naar het buitenland genomen worden. Voor reizen in Europa is een zogenaamde Schengen verklaring nodig. Voor reizen buiten Europa een medische verklaring van de behandelend arts in het Engels geschreven. Epidyolex (r) is een geregistreerd geneesmiddel, het valt het onder de Geneesmiddelenwet en niet onder de Opiumwet.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Referenties
1.
Parental reporting of response to oral cannabis extracts for treatment of refractory epilepsy. Press CA, Knupp KG, Chapman KE. Epilepsy Behav. 2015;45:49-52
2. Cannabidiol: promise and pitfalls. Welty TE, Luebke A, Gidal BE. Epilepsy Curr. 2014;14:250-2
3. Open-label use of highly purified CBD (Epidiolex®) in patients with CDKL5 deficiency disorder and Aicardi, Dup15q, and Doose syndromes. Devinsky O, Verducci C, Thiele EA, Laux LC, Patel AD, Filloux F, Szaflarski JP, Wilfong A, Clark GD, Park YD, Seltzer LE, Bebin EM, Flamini R, Wechsler RT, Friedman D. Epilepsy Behav. 2018;86:131-137
4.Pharmacological and Therapeutic Properties of Cannabidiol for Epilepsy. Franco V, Perucca E. Drugs. 2019;79:1435-1454.
5. Epilepsy and cannabidiol: a guide to treatment. Arzimanoglou A, Brandl U, Cross JH, Gil-Nagel A, Lagae L, Landmark CJ, Specchio N, Nabbout R, Thiele EA, Gubbay O, The Cannabinoids International Experts Panel; Collaborators. Epileptic Disord. 2020;22:1-14
6. Cannabis-based products for pediatric epilepsy: An updated systematic review. Elliott J, DeJean D, Clifford T, Coyle D, Potter BK, Skidmore B, Alexander C, Repetski AE, Shukla V, McCoy B, Wells GA. Seizure. 2020;75:18-22
7. Expert advice for prescribing cannabis medicines for patients with epilepsy-drawn from the Australian clinical experience. Lawson J, O'Brien T, Graham M, Renaud E, Jones D, Freeman J, Lawn N, Martin JH. Br J Clin Pharmacol. 2022;88:3101-3113
8. Updated clinical recommendations for the management of tuberous sclerosis complex associated epilepsy. Specchio N, Nabbout R, Aronica E, Auvin S, Benvenuto A, de Palma L, Feucht M, Jansen F, Kotulska K, Sarnat H, Lagae L, Jozwiak S, Curatolo P. Eur J Paediatr Neurol. 2023;47:25-34

Links
www.cannabiszorg.nl
(Website met informatie over medicinale cannabis)


Auteur: JH Schieving

Laatste bijwerkt: 16 oktober 2023 voorheen: 28 september 2022, 2 augustus 2022, 6 augustus 2021, 18 februari 2021, 21 december 2019 en 7 juni 2015

 

 


 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.