A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektenbeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Epilepsiechirurgie

 

Wat is epilepsiechirurgie?

Epilepsiechirurgie is een behandeling voor kinderen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie waarbij geprobeerd wordt de epilepsieaanvallen te verminderen door middel van een operatie aan de hersenen.

 

Welke kinderen komen in aanmerking voor epilepsiechirurgie?

Kinderen met een moeilijk controleerbare vorm van epilepsie waarbij de epilepsie ontstaat in een klein deel van de hersenen of in meerdere delen van één helft van de hersenen.

Kinderen met een moeilijk controleerbare vorm van epilepsie vanuit beide kanten van de hersenen die op geen enkele andere behandeling reageren en ernstig verwond raken als gevolg van de aanvallen die deze kinderen hebben.

Moeilijk behandelbare vorm van epilepsie
Met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie wordt een vorm van epilepsie bedoeld waarbij een kind vaker dan een keer per maand een epilepsie aanval heeft gedurende minstens anderhalf jaar en waarbij ten minste twee anti-epileptische medicijnen zijn gebruikt die er niet voor hebben kunnen zorgen dat de epilepsie onder controle gekomen is. Voor jonge kinderen geldt die termijn van anderhalf jaar niet.

 

Welke kinderen komen niet in aanmerking voor epilepsiechirurgie?

Epilepsie in twee hersenhelften

Kinderen waarbij de epilepsie zowel in de rechter- als in de linker hersenhelft ontstaat, komen meestal niet in aanmerking voor epilepsiechirurgie. De laatste jaren wordt hier men wel minder strict in. Wanneer op de MRI heel duidelijk alleen afwijkingen te zien zijn aan een kant van de hersenen, dan kunnen met name jonge kinderen toch in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Ook hele jonge kinderen waarbij epilepsie aan twee kanten in de hersenen tegelijk voorkomt, kunnen toch veel winst behalen van epilepsiechirurgie, zodat ook zij ondanks dat de epilepsie aan twee kanten in de hersenen voorkomt, toch in aanmerkingen kunnen komen voor epilepsiechirurgie.
Ook wanneer alle andere behandelingen geen effect hebben en kinderen ernstig verwond raken als gevolg van de aanvallen dan kan een bepaalde vorm van epilepsiechirurgie een optie zijn om minder verwond te raken als gevolg van de epilepsie. Dit geldt met name voor kinderen die plotseling helemaal verslappen door een epileptische aanval, dit wordt een atone aanval genoemd.

Operatierisico te groot

Kinderen waarbij de risico’s van een operatie te groot zijn (omdat ze een ernstige hartafwijking of longaandoening hebben) komen niet in aanmerking voor epilepsiechirurgie.

Geen reden
Vaak wordt gedacht dat kinderen met een ontwikkelingsachterstand niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie maar dit is zeker niet het geval.
Ook kinderen met het ernstige epilepsiesyndroom van West kunnen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie als het syndroom van West ontstaan is als gevolg van een beschadiging van een kant van de hersenen.

 

Waar worden kinderen behandeld met epilepsiechirurgie?

UMC Utrecht

In Nederland is afgesproken dat epilepsiechirurgie bij kinderen alleen wordt uitgevoerd in het Wilhelmina kinderziekenhuis, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Doordat alle operaties voor epilepsiechirurgie in Utrecht worden uitgevoerd, heeft het team in Utrecht grote ervaring met epilepsiechirurgie bij kinderen.

Epilepsiechirurgie voor volwassenen

Epilepsiechirurgie bij volwassenen wordt naast in het UMC in Utrecht ook uitgevoerd in het VU Medisch Centrum in Amsterdam en in het Maastrichts UMC.

 

Hoe komen kinderen in aanmerking voor epilepsiechirurgie?

Sylvia Toth centrum/Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Kinderen waarbij de epilepsie ontstaat in een helft van de hersenen en waarbij de epilepsie-aanvallen nog niet onder controle zijn wanneer er twee of meer verschillende medicijnen zijn gebruikt, kunnen worden verwezen naar het Sylvia Toth centrum onderdeel van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Onderzoeksdag

Daar krijgen ze een onderzoeksdag die bestaat uit gesprekken met een kinderneuroloog gecombineerd met een aantal onderzoeken (zoals een hersenfilmpje (EEG) en/of een MRI).
De resultaten van deze onderzoeksdag worden aan het eind van de dag verzameld en gecombineerd en besproken in een speciaal team. In dit teamoverleg wordt besloten of het kind een mogelijke kandidaat is voor epilepsiechirurgie.

Aanvullende onderzoeken

Kinderen die een mogelijk in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie krijgen op een later tijdstip nog andere onderzoeken om nog preciezer na te gaan of ze voordeel kunnen hebben van epilepsiechirurgie en om na te geen welke vorm van epilepsiechirurgie geschikt is. Deze onderzoeken worden uitgevoerd in het Wilhelmina kinderziekenhuis of in een van de epilepsiecentra in Nederland (Kempenhaeghe of SEIN). Per kind zal bekeken worden welke onderzoeken allemaal nodig zijn en dit kan ook per kind verschillend zijn.

Landelijke werkgroep Epilepsiechirurgie

Met al deze gegevens wordt een kind vervolgens besproken in de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie, afgekort als LWEC, waar definitief besloten wordt of een kind in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie en met welk type operatie het kind het best behandeld kan worden. In de LWEC zitten verschillende mensen: kinderneurologen, kinderneurochirurgen (de dokter die de operatie gaat uitvoeren), kinderradiologen (dokters die heel goed MRI-scans kunnen beoordelen), klinische neurofysiologen (dokters die veel weten van verschillende EEG technieken), een fysicus (die veel weet van allerlei EEG en PET technieken die gebruikt worden om te bepalen welk gedeelte van de hersenen geopereerd moet worden), neuropsychologen (psychologen die veel weten van het functioneren van de hersenen), een epilepsieverpleegkundige (die kind en ouders tijdens het hele traject begeleidt) en natuurlijk een secretaresse die zorgt dat alles wat besproken wordt netjes vast gelegd wordt. Deze werkgroep vergadert een keer per maand.

 

Wat voor verschillende operatie zijn mogelijk met epilepsiechirurgie?

Verschillende types operaties

Er zijn verschillende soorten operaties mogelijk als epilepsiechirurgie. Er bestaan twee grote hoofdgroepen: het weghalen van een deel van de hersenen, dit wordt resectie genoemd en het doornemen van verbindingen tussen verschillende delen van de hersenen, dit wordt disconnectie genoemd.

-resectie-
Bij een resectie wordt door de neurochirurg een deel van de hersenen weg gehaald.
Als het mogelijk is, zal geprobeerd worden om het deel van de hersenen wat epilepsie veroorzaakt, weg te halen. Dit type operatie wordt een focale resectie genoemd. Er bestaan weer verschillende vormen van focale resectie afhankelijk van welk deel van de hersenen wordt weg gehaald. Vormen van focale resectie:

Soms is het nodig om één hersenhelft, ook wel hemisfeer genoemd, helemaal weg te halen. Dit type operatie wordt een hemisferectomie genoemd.

-disconnectie-

Ook is het mogelijk om de verbinding tussen delen van de hersenen te onderbreken. Dit kan er voor zorgen dat epileptische activiteit zich niet verder kan verspreiden. Een mogelijke vorm van operatie is het verbreken van de verbindingen tussen de rechter en de linker hersenhelft door het doornemen van de hersenbalk. Dit wordt een callosotomie genoemd. De verbinding tussen de rechter en linkerhersenhelft kan ook op een andere plek onderbroken worden dit wordt een functionele hemisferectomie of hemisferotomie genoemd. Ook kunnen de verbindingen tussen verschillende delen van de hersenenschors in een hersenhelft doorgenomen worden, voorbeeld hiervan zijn een multipele subpiale transecties (MST).

Resectie

Bij een resectie wordt een deel van de hersenen waar de epilepsie ontstaat weg gehaald.
Dit type operatie wordt bijvoorbeeld uitgevoerd bij kinderen die epilepsie hebben als gevolg van een plaatselijke aanlegstoornis van de hersenen (corticale dysplasie), een tumor in de hersenen (zoals een DNET, ganglioglioom of een laaggradig astrocytoom), een beschadiging van de hersenen bijvoorbeeld door een herseninfarct, een hersenbloeding, een beschadiging van een deel van de slaapkwab (mesiotemporale sclerose), een tuber bij tubereuze sclerose of een vaatafwijking zoals een arterioveneuze malformatie of een caverneuze malformatie.
Een focale resectie is de meest uitgevoerde operatie in het kader van epilepsiechirurgie.

Hemisferectomie

Wanneer het niet mogelijk is om een deel van de hersenen weg te halen omdat de afwijking te groot is of omdat er meerdere plaatsen in één hersenhelft zijn die allemaal epilepsie kunnen veroorzaken, kan het nodig zijn om één hersenhelft helemaal weg te halen. Dit is een ingrijpende operatie. Hij wordt uitgevoerd bij kinderen met uitgebreide aanlegstoornissen in één hersenhelft of uitgebreide beschadigingen van één hersenhelft. Ook bij kinderen met een Rasmussenencefalitis wordt deze operatie uitgevoerd.

Verbreken verbindingen

Naast het weghalen van een deel of een gehele hersenhelft, is het ook mogelijk om de verbindingen die een deel van de hersenen heeft met andere delen van de hersenen door te nemen. Epilepsie kan zich op die manier minder gemakkelijk verspreiden naar andere delen van de hersenen. De verbinding tussen de rechter en de linkerhersenhelft kan doorgenomen worden. Deze verbinding wordt het corpus callosum genoemd en daarom heet deze operatie een callosotomie. Dit is ook een ingrijpende operatie. De laatste jaren wordt ook wel gekozen voor doorbreken van verbindingen in één hersenhelft door meerdere sneetjes te maken in het deel van de hersenen wat aan de oppervlakte ligt, net onder de hersenvliezen. Dit worden multipele subpiale transecties genoemd.

 

Welke onderzoeken zijn nodig om te bepalen of een kind in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie?

Gesprek en onderzoek door kinderneuroloog

Alle kinderen die mogelijk in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie zullen gezien worden door een van de kinderneurologen uit het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht. De kinderneuroloog zal precies navragen wat voor soort aanvallen een kind heeft, hoe lang deze aanvallen al bestaan of ze veranderd zijn in de afgelopen periode en welke behandelingen allemaal al geprobeerd zijn. Ook zal de kinderneuroloog kinderen uitgebreid kinderneurologisch onderzoeken. Soms zal de kinderneuroloog het nodig vinden om nog onderzoek te verrichten om de oorzaak van epilepsie te achterhalen of om uit te sluiten dat het er een onderliggende ziekte is waarvoor het niet verstandig is om epilepsiechirurgie te laten uitvoeren. Onderzoeken die hiervoor verricht kunnen worden zijn bijvoorbeeld stofwisselingsonderzoek of onderzoek naar veranderingen in het DNA.

EEG’s

Om in aanmerking te komen voor epilepsiechirurgie is heel belangrijk dat de epilepsie in een deel van de hersenen en in elk geval in één hersenhelft ontstaat. Daarom zullen uitgebreide hersenfilmpjes (EEG’s)gemaakt worden om er zeker van te zijn dat de epilepsie uit één plek of in één hersenhelft ontstaat. Wanneer de epilepsie ook op een andere plek of in de andere hersenhelft ontstaat, dan kunnen deze plekken er voor zorgen dat kinderen na de operatie last blijven houden van epilepsie-aanvallen en maken dat het misschien wel niet verstandig is om epilepsiechirurgie te laten uitvoeren. Vaak worden alle EEG’s die in andere ziekenhuizen gemaakt zijn opnieuw beoordeeld.

Langdurig EEG met videoregistratie

Om er zeker van te zijn dat de alle aanvallen allemaal vanuit dezelfde hersenhelft komen, wordt vaak gekozen voor een langdurig EEG met videoregistratie. Het is de bedoeling dat een kind tijdens dit EEG minstens 10 aanvallen gaat krijgen. Om te zorgen dat dit gebeurt, wordt er meestal voor gekozen om de medicijnen die een kind krijgt wat te verlagen. Voor deze EEG registratie wordt een kind opgenomen in een van epilepsiecentra van Kempenhaeghe of van SEIN afhankelijk van de woonplaats van een kind. Alle aanvallen worden op video opgenomen zodat de artsen goed kunnen zien hoe de aanvallen eruit zien. Het EEG kan aangeven waarin de hersenen als eerste de epileptische activiteit ontstaat. Vaak breidt de epileptische activiteit zich snel uit naar andere delen van de hersenen.

MRI scan
Wanneer kinderen verwezen worden naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn er vaak al MRI-scans van de hersenen gemaakt. Soms is op deze MRI scan heel duidelijk een afwijking te zien, maar soms ook niet. Alle MRI scans uit andere ziekenhuizen worden altijd herbeoordeeld. Soms is het nodig om nog een nieuwe MRI scan te maken. Om te zorgen dat de MRI van goede kwaliteit is, is het bij jonge kinderen nodig om de MRI onder narcose te maken om er zeker van te zijn dat kinderen stil liggen tijdens de MRI-opnames. In het UMC in Utrecht worden altijd dezelfde series MRI-opnames gemaakt. Een opname die daar altijd gemaakt wordt, maar lang niet altijd in andere ziekenhuizen wordt gemaakt is een zogenaamde coronale FLAIR-opname. Met deze opname kunnen hele kleine veranderingen in de hersenschors worden opgespoord die gemakkelijk gemist kunnen worden, maar wel vaak de oorzaak zijn van het ontstaan van epilepsie. Wanneer deze opname elders niet gemaakt is, dan kan dit dus een reden zijn om een nieuwe MRI-scan te maken.

Neuropsychologisch onderzoek
Een neuropsychologisch onderzoek zijn allemaal testjes om vast te leggen hoe kinderen op dat moment bepaalde opdrachten kunnen uitvoeren. Zo kan gekeken worden waar het kind al goed in is en met welke taken het kind moeite heeft. Voor elke leeftijden bestaan er specifieke testjes. Op deze manier kan gekeken worden hoe kinderen omgaan met taal, hoe goede ze kunnen onthouden, hoe goed ze kunnen rekenen, hoe het gaat met de aandacht, in welk tempo de hersenen werken. Meestal wordt dit voor de operatie vast gelegd en enige tijd na de operatie nog een keer vast gelegd om te kijken wat het effect van de operatie is geweest op deze hersenfuncties.

 

- Specifieke onderzoeken –

 

Precies bepalen waar in de hersenen de epilepsie ontstaat
Om te zorgen dat het met epilepsiechirurgie ook lukt om te voorkomen dat kinderen na de operatie nog epilepsie-aanvallen krijgen, is het heel belangrijk om te weten waar de in de hersenen als eerste de epileptische activiteit ontstaat. Dit gebied moet zeker weg gehaald worden met een operatie. Daarnaast is het ook belangrijk om te weten waar bepaalde andere gebieden in de hersenen liggen die ook zeker weg gehaald moeten worden of die zeker niet weggehaald moeten worden. Met behulp van onderstaande technieken kan geprobeerd worden deze gebieden in de hersenen op te sporen. Dit zal niet voor elk kind nodig of mogelijk zijn.

De gebieden die opgespoord worden hebben namen gekregen:

De neurochirurg die gaat opereren wil voor de operatie weten waar deze gebieden in de hersenen liggen om zo een goed operatieplan te kunnen gaan maken.

Speciale EEG’s

Voor een operatie is het dus heel belangrijk om te weten in welk gedeelte van de hersenen de epileptische activiteit als eerste ontstaat. Dit lukt niet altijd met een gewoon EEG. Het gewone EEG heeft ook altijd last van vervorming van het signaal vanwege het bot van de schedel. Het kan daarom nodig zijn om een speciaal EEG te maken waarbij de elektroden die de elektrische activiteit van de hersenen registeren rechtstreeks op de hersenen liggen.
Dit wordt een intracraniële registratie genoemd, omdat de elektroden binnen het schedelbot (cranium) liggen. De elektroden zijn vastgemaakt in een soort matje (dit wordt een grid genoemd), die door middel van een operatie door de neurochirurg op het oppervlak van de hersenen wordt gelegd. Deze elektroden kunnen nog preciezer waarnemen waar in de hersenen de epileptische activiteit ontstaat.
Ook kan er een stroompje gezet worden op een elektrode zodat hierdoor de hersenen gestimuleerd worden, om zo te kijken welke hersenfuncties allemaal in de buurt liggen. Deze hersenfuncties zouden namelijk verloren kunnen gaan wanneer er geopereerd gaat worden en het is belangrijk van te voren te weten om welke hersenfuncties het gaat. Meestal wordt het matje na enkele dagen door middel van een tweede operatie weer verwijderd.
Er bestaat ook een mogelijk om door middel van klein boorgaatjes in het schedelbot op verschillende plaatsen elektrodes onder het schedelbot in de hersenen in te brengen om zo de elektrische activiteit die direct van de hersenen af komt te registeren. Dit worden diepte-elektroden genoemd. Met deze techniek kan ook epileptische activiteit afkomstig van dieper gelegen delen van de hersenen worden geregistreerd. Deze techniek wordt een stereo-EEG genoemd.

fMRI-scan
Tegenwoordig is het ook mogelijk om kinderen tijdens een MRI taken te laten uitvoeren en dan met behulp van de MRI te kijken welke gebieden in de hersenen actief worden. Zo kan gekeken worden waar in de hersenen belangrijke hersenfuncties zoals taal liggen. Het is heel belangrijk dat deze gebieden opgespoord worden, zodat deze gebieden bij een operatie niet verwijderd of beschadigd worden. Dit type MRI wordt functionele MRI of fMRI genoemd. Kinderen moeten wel goed mee kunnen werken en stil kunnen liggen om deze MRI te kunnen maken.
Door EEG gegevens te koppelen aan de gegevens van het fMRI onderzoek kan heel precies bepaald worden waar in de hersenen de epileptische activiteit ontstaat en kan er tijdens de operatie voor gezorgd worden dat dit juiste gebied verwijderd gaat worden. Het blijkt namelijk vaak zo te zo zijn dat het gebied dat begint met het maken van de epileptische activiteit helemaal niet het gebied is waarop bij de MRI scan de afwijking te zien is. Het gebied wat begint met het maken van de epileptische activiteit ligt er bijvoorbeeld net naast. Wanneer alleen de op de MRI zichtbare afwijking wordt verwijderd, dan kan dit gebied nog steeds epileptische activiteit maken en zal een kind na de operatie last blijven houden van epilepsie. Daarom is het zo belangrijk om het gebied waar de epilepsie begint goed op te sporen.

WADA-test
De WADA-test is een onderzoek waarbij door middel van een katheter in de lies die opgeschoven wordt naar de halsslagader tijdelijk (ongeveer 15 minuten) door middel van een medicijn een hersenhelft kan worden uitgeschakeld. Op deze manier kan gekeken worden van welke klachten een kind last krijgen indien een hersenhelft of een groot deel van een hersenhelft verwijderd wordt. Zo kan gekeken worden of kinderen problemen krijgen met bijvoorbeeld praten of met onthouden indien ze geopereerd zouden worden. Wanneer dit het geval is, wordt er meest voor gekozen om niet te kiezen voor epilepsiechirurgie.
Tegenwoordig wordt bij kinderen die mee kunnen werken en stil kunnen liggen in de MRI vaak gekozen voor het maken van een functionele MRI in plaats van een WADA-test omdat een fMRI-onderzoek veel minder belastend is voor een kind.

MEG
MEG is een speciale techniek waarmee met behulp van magnetische velden de elektrische activiteit van de hersenen wordt geregistreerd. Op deze manier kan ook heel precies geregistreerd worden waar in de hersenen de epileptische activiteit ontstaat. MEG is dus een magnetische vorm van het registeren van een EEG, MEG staat ook voor magneto-encefalogram. Dit onderzoek kan in Nederland alleen in het VU medisch centrum in Amsterdam worden uitgevoerd.
Vaak worden de gegevens van de MEG gecombineerd met de gegevens van de MRI om zo precies de plaats in de hersenen te bepalen waar de epileptische activiteit ontstaat.
Wanneer de MEG met de MRI wordt gecombineerd wordt dit samen MSI genoemd: magnetic source imaging.

SPECT
SPECT staat voor de woorden single photon emission computer tomography. Dit is een techniek waarbij met behulp van een radioactieve stof en een CT-scan gekeken wordt welk gebied in de hersenen actief wordt tijdens een epilepsieaanval. Er worden altijd twee opnames gemaakt, eentje wanneer er net een aanval is geweest en eentje wanneer er geen aanval is geweest. Door deze twee scans goed te vergelijken kan bepaald worden waar in de hersenen de epilepsie ontstaat.

FDG-PET
FDG-PET staat voor fluorodeoxyglucose positron emission tomography. Dit is ook een techniek waarbij gebruikt gemaakt wordt van een radioactieve stof. Ook hiermee kan aangetoond worden waar in de hersenen de epileptische activiteit ontstaat.

Gezichtsveldonderzoek
Wanneer verwacht wordt dat een operatie er voor zou kunnen zorgen dat kinderen na de operatie een deel van het beeld niet meer kunnen waarnemen, dit noemen we gezichtsvelduitval, dan worden kinderen verwezen naar de oogarts. De oogarts bepaalt dan hoe de gezichtsvelden voor de operatie zijn. Sommige kinderen hebben namelijk als gevolg van de afwijking in de hersenen al gezichtsvelduitval. Na de operatie zal de oogarts de kinderen opnieuw zien om te kijken hoe het dan er voor staat met de gezichtsvelden.

 

Wat is het doel van de operatie?

Curatief of palliatief
Het is heel belangrijk om voor de operatie duidelijk te hebben wat het doel is van de operatie. Vaak zal het doel zijn er voor te zorgen dat het kind helemaal geen epileptische aanvallen meer krijgt. Of dat doel behaald wordt, zal pas duidelijk zijn na de operatie.

Een operatie met als doel te zorgen dat het kind geen last meer heeft van epilepsieaanvallen wordt een curatieve operatie genoemd. Een resectie is bedoeld als een curatieve operatie.

Het doel van de operatie kan ook zijn er voor te zorgen dat het kind minder heftige aanvallen heeft, waardoor het kind niet meer verwond raakt door de aanvallen. Het kind blijft dus wel last houden van epilepsieaanvallen. Dit type operatie wordt een palliatieve operatie genoemd. Een disconnectie is vaak een palliatieve operatie.

 

Welk resultaat wordt bereikt met de operatie?
Curatieve operatie

Een curatieve operatie heeft als doel er voor te zorgen dat kinderen geen epilepsieaanvallen meer krijgen na de operatie. Wanneer naar grote groepen kinderen wordt gekeken dan worden zeven van de tien kinderen aanvalsvrij door epilepsiechirurgie. Voor een hemisferectomie geldt dat acht van de tien kinderen aanvalsvrij worden.


Palliatieve operatie
Drie van de vier kinderen die een callosotomie krijgt in het kader van het hebben van atone aanvallen heeft na de operatie veel minder last van deze atone aanvallen. Ook nemen andere aanvalstypes zoals tonisch-clonische aanvallen vaak af.

Afbouwen van medicijnen
Na de operatie lukt het vaak om de medicijnen die gebruikt werden tegen epilepsie stap voor stap af te bouwen tot 0. Kinderen hebben hierdoor steeds minder medicijnen nodig en bij een groot deel van de kinderen lukt het dus om alle medicijnen af te bouwen zonder dat ze last krijgen van nieuwe epilepsieaanvallen.
Vroeger werd vaak twee jaar na de operatie pas begonnen met afbouwen van de medicijnen, maar tegenwoordig gebeurt dit al veel eerder.

Ontwikkeling
Veel kinderen zijn als gevolg van de moeilijk behandelbare vorm van epilepsie stil gaan staan in hun ontwikkeling of hadden een veel langzamere ontwikkeling dan leeftijdsgenootjes. Vaak zien ouders dat kinderen nadat ze hersteld zijn van de operatie weer vooruit gaan in hun ontwikkeling. Dit is ook een belangrijk effect van de operatie.

Gedrag
Kinderen met epilepsie hebben vaak gedragsproblemen. De epilepsie is een constante stoorzender in hun hoofd wat maakt dat kinderen sneller afgeleid zijn, niet goed stil kunnen zitten, gemakkelijker bang zijn of zich verdrietig voelen en gemakkelijker heel boos kunnen worden zonder dat ze dit goed zelf kunnen regelen. Ook na de operatie verbeteren deze gedragsproblemen vaak voor een groot deel. Maar bij een op de drie kinderen ontstaan juist na de operatie nieuwe gedragsproblemen. Dit wordt het vaakst gezien bij kinderen die worden geopereerd aan hun slaapkwab.

 

Wat zijn de risico’s van epilepsiechirurgie?
Operatierisico

Bij elke operatie bestaat er risico op complicaties. Door de operaties voor epilepsiechirurgie allemaal te laten uitvoeren in het UMC in Utrecht hebben de neurochirurgen daar veel ervaring met het uitvoeren van deze operaties. Hierdoor wordt het operatierisico zo klein mogelijk gemaakt, maar het risico kan nooit helemaal 0 zijn.
Risico’s van een epilepsiechirurgie operatie zijn het ontstaan van een bloeding in de hersenen of tussen de hersenvliezen, het ontstaan van een infectie van de operatiewond (bijvoorbeeld van het bot) of het ontstaan van een hersenvliesontsteking. Doordat de behandelaars van het UMC in Utrecht veel ervaring hebben met deze mogelijke complicaties, worden deze complicaties vaak snel ontdekt zodat hier een behandeling voor gegeven kan worden (zoals het geven van antibiotica voor een infectie).

Nieuwe klachten

Tijdens de operatie zou de neurochirurg een gezonde stukje van de hersenen kunnen beschadigen waardoor kinderen nieuwe klachten zouden kunnen krijgen. Omdat voor de operatie vaak heel nauwkeurig wordt bepaald welk deel van de hersenen moeten worden weg gehaald en welk deel van de hersenen niet mogen worden weg gehaald omdat hierin belangrijke functies liggen, gebeurt dit gelukkig maar zelden.
Soms wordt wel bewust een bepaalde functie van de hersenen weg gehaald om er zo zeker van te zijn dat het deel van de hersenen dat de epilepsie veroorzaakt ook helemaal weg wordt gehaald. Dit is dan van te voren met de ouders en indien mogelijk met het kind ook besproken. Wanneer bijvoorbeeld een stuk van de slaapkwab rechts wordt weggehaald (temporale lobectomie) dan komt het vaak voor dat kinderen een stukje van de bovenbuitenkant links van het beeld wat ze zien met twee ogen missen. Kinderen wennen hieraan en hebben hier later geen last van. Na het verwijderen van een hersenhelft bijvoorbeeld rechts, is het normaal dat kinderen na de operatie hun linkerarm meer dan hun linkerbeen niet goed kunnen bewegen en de linkerkant van het beeld wat ze zien met twee ogen niet goed kunnen zien. Maar ook dit verbeterd vaak opvallend goed in de loop van de weken na de operatie. Bijna alle kinderen kunnen na een hemisferectomie zelfstandig lopen. Wat wel vaak voorkomt is dat kinderen hun hand blijvend minder goed kunnen gebruiken.

 

Hoe verloopt een operatie voor epilepsiechirurgie?

Wachtlijst
Er bestaat een wachtlijst om in aanmerking te komen voor epilepsiechirurgie. Wanneer in de LWEC besloten is dat het kind in aanmerking komt voor een operatie en voor welk type operatie dan worden kinderen op de wachtlijst geplaatst. Wanneer er plek is voor de operatie van het kind, dan krijgen kind en ouders een oproep voor een opname in het Wilhelmina kinderziekenhuis.

Opname

-voorbereiding-
Meestal worden kinderen een dag voor de geplande operatie in het ziekenhuis opgenomen. Kinderen kunnen dan alvast wennen aan het ziekenhuis en de mensen die er werken. Ook komt de dokter die het kind tijdens de operatie zal laten slapen en er voor zal zorgen dat het kind geen pijn voelt langs om kennis te maken met het kind en om met kind en ouders door te spreken hoe dat in slaap brengen zal gaan. Zo’n dokter wordt een anesthesioloog of narcosedokter genoemd. Vaak spreekt deze dokter ook al af dat het kind voor de nacht een medicijn krijgt om rustig te kunnen slapen en niet last te hebben van angst voor de operatie.
Voor een operatie moet ook altijd bloed worden afgenomen, om te weten welke bloedgroep een kind heeft.
De pedagogisch medewerkers van de afdeling leggen kinderen op hun niveau uit hoe het zal gaan rondom de operatie.

-operatie-
Op de dag van de operatie mag het kind vanaf een bepaalde tijd niet meer eten of drinken, het kind moet dan nuchter zijn. Soms krijgen kinderen dan alvast een infuus om er voor te zorgen dat ze wel voldoende vocht in hun lichaam hebben. Bij grotere kinderen die het vervelend vinden om een infuus te krijgen is dit niet altijd nodig, het infuus kan dan ook geprikt worden wanneer kinderen slapen tijdens de operatie.
Een ouder mag mee naar de operatiekamer en bij het kind blijven totdat het slaapt. Daarna mogen de ouders niet meer op de operatiekamer blijven en kunnen ze naar een speciale wachtruimte toe gaan of even uit het ziekenhuis gaan om de tijd van de operatie door te komen. De operatie duurt meestal een aantal uren.
De operatie wordt uitgevoerd door een neurochirurg die veel ervaring heeft met dit type operatie. De neurochirurg heeft voor deze operatie een heel team om zich heen en ook speciale apparatuur om de neurochirurg te helpen tijdens de operatie, zoals een operatiemicroscoop om daarmee vergroot te kunnen zien wat de neurochirurg doet. Ook is er een operatiecomputer waarop in 3D de MRI plaatjes van de hersenen te zien zijn en waarop de neurochirurg kan zien in elk gebied van de hersenen hij aan het opereren is. Tijdens de operatie wordt ook een EEG geregistreerd. Deze technieken helpen de neurochirurg om heel precies te kunnen opereren.
Tijdens de operatie slapen de kinderen en merken ze zelf niets van de operatie.
Wanneer grotere kinderen een operatie moet krijgen waarbij geopereerd moet worden in een gebied waar bijvoorbeeld taal ligt, dan kan er voor gekozen worden om het kind wakker te laten worden tijdens de operatie. Dit is uiteraard van te voren goed besproken met het kind. Doordat het kind wakker is en tijdens de operatie kan praten, kan precies gekeken worden of er geen gebied van de hersenen aangeraakt wordt waardoor praten minder goed zal kunnen gaan na de operatie. Kinderen zullen tijdens het wakker worden geen pijn hebben, daar zorgt de narcosedokter voor. Het is natuurlijk wel spannend om wakker te worden tijdens een operatie, daarom is dit alleen haalbaar bij grotere kinderen. Zo’n procedure met wakker worden wordt een Penfield-operatie genoemd.
Wanneer de operatie klaar is, worden kinderen naar de uitslaapkamer gebracht. De ouders mogen dan weer bij hun kind komen, zodat ze bij het kind zijn wanneer het kind wakker wordt. Na de operatie gaan de kinderen naar de intensive care afdeling toe. Vaak wordt er ook voor gekozen om kinderen daar pas wakker te laten worden, zodat ze in alle rust wakker kunnen worden. Op de intensive care afdeling kunnen kinderen goed in de gaten gehouden worden.

- Na de operatie-
Na de operatie moeten kinderen herstellen van de operatie. De eerste dagen na de operatie zullen kinderen nog veel slapen. Kinderen krijgen dan ook pijnstillers in de vorm van morfine om zo min mogelijk pijn te hebben van de operatiewond. Om bij de hersenen te komen moet immers een luikje uit het schedelbot gehaald worden en het schedelbot is gevoelig en hiervan komen vaak de meeste pijnklachten. In de hersenen zelf zitten geen pijnzenuwen dus dat geeft geen pijnklachten. Ook spierpijnklachten van de houding tijdens de operatie komen regelmatig voor. Na een paar dagen kan de morfine worden gestopt en is meestal paracetamol op vaste tijdstippen voldoende. De eerste dagen na de operatie kan het gezicht van kinderen gezwollen zijn doordat er extra vocht in het gezicht aanwezig is, dit verdwijnt na een paar dagen weer. Kinderen gaan vanzelf weer meer drinken en eten en mogen langzaam uit bed komen om weer te gaan lopen en bewegen. Vaak komt er een fysiotherapeut langs om kinderen daarbij te helpen. Afhankelijk van het type operatie kunnen kinderen de eerste dagen na de operatie wat meer problemen hebben met bewegen. Vaak verdwijnt dit weer na een aantal dagen omdat het te maken heeft met zwelling van de hersenen na een operatie. Na een hemisferectomie is het heel gebruikelijk dat kinderen een kant van het lichaam minder goed kunnen bewegen, dit herstelt vaak ook, maar dit kan wel meer tijd kost dan een aantal dagen.
In de eerste dagen na de operatie liggen kinderen aan een monitor om allerlei lichaamsfuncties goed in de gaten te houden, ook wordt de temperatuur regelmatig gecontroleerd. Op deze manier wordt gekeken of er complicaties van de operatie optreden. Complicaties die kunnen voorkomen zijn: een bloeding in het operatie gebied, een bloeding tussen het schedelbot en de hersenen (subduraal hematoom), een infectie van de wond, een hersenvliesontsteking, lekkage van hersenvocht uit de wond. De kans op zo’n complicatie is gelukkig niet groot en door goed op te letten of zo’n complicatie ontstaat kan deze ook meteen behandeld worden om meer problemen te voorkomen.
De wond mag de eerste zeven dagen na de operatie niet nat worden gemaakt om er voor te zorgen dat de wond goed kan genezen. Soms moeten er hechtingen verwijderd worden uit de huid, soms ook niet wanneer met oplosbare hechtingen wordt gewerkt.

- Naar huis-
Wanneer kinderen weer voldoende hersteld zijn, zodat ze thuis verder kunnen herstellen mogen ze samen met hun ouders weer naar huis toe. Gemiddeld is dit 7 tot 10 dagen na de operatie. Het hangt er ook sterk vanaf of er een complicatie is geweest van de operatie. Wanneer het nodig is om antibiotica te geven voor bijvoorbeeld een wondinfectie, dan zullen kinderen langer in het ziekenhuis moeten blijven. Er zal daarbij geen risico genomen worden, dan beter een paar dagen langer in het ziekenhuis.

-nazorg-
Nadat kinderen naar huis zijn gegaan, houdt de epilepsieverpleegkundige contact met het kind en de ouders om te horen hoe het met het kind gaat. Wanneer kinderen als gevolg van de operatie meer problemen hebben met bewegen (zoals bijvoorbeeld na een hemisferectomie gebruikelijk is) dan krijgen kinderen in de thuissituatie ook fysiotherapie om weer te oefenen met bewegen.
Ook zullen er controle afspraken volgen in het ziekenhuis bij de neurochirurg (na 6 weken en na 3 maande) om te kijken hoe de wond geneest, bij de kinderneuroloog om te bespreken hoe het gaat qua aanvallen en wanneer geprobeerd zal worden om de medicijnen te gaan afbouwen. Ongeveer 10 weken na de operatie zal een nieuwe MRI scan om het effect van de operatie te beoordelen.
Het weefsel wat weggehaald is tijdens de operatie wordt altijd onderzocht door de patholoog om te kijken wat voor soort weefsel er sprake is geweest. Zo kan gekeken worden of dat wat gedacht werd op grond van de MRI ook daadwerkelijk klopte.
Na 10 weken is het bot van de schedel voldoende hersteld en mogen kinderen alles weer doen wat ze voorheen ook deden.
Kinderen worden meestal 6 weken na de operatie nog een keer gezien door de oogarts om te kijken of er veranderingen zijn ontstaan in de gezichtsvelden. Indien dat het geval is, kan de oogarts tips en adviezen geven hoe hier in het dagelijks leven mee om te gaan. (meer draaien van het hoofd)
Het neuropsychologisch onderzoek wordt 6 maanden en 2 jaar na de operatie herhaald om te kijken hoe het gaat met de ontwikkeling van het kind na de operatie.

-controles-
Wanneer het hele traject van de operatie en de nazorg afgerond is, dan komen kinderen voor de verdere controles van hun ontwikkeling en van het beloop weer onder controle van de eigen kinderneuroloog die ze ook al hadden voordat ze geopereerd werden. Het afbouwen van de medicijnen, gebeurt dan ook vaak samen met de eigen kinderneuroloog.
Kinderen hoeven dan in principe niet meer terug naar het UMC in Utrecht, behalve voor het neuropsychologisch onderzoek na 2 jaar en behalve wanneer ze meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek waarvoor het nodig is om terug te komen.

 

Wat betekent het ondergaan van epilepsiechirurgie voor de toekomst?
Epilepsieaanvallen
Het doel van de meeste operaties is om te voorkomen dat kinderen na de operatie geen nieuwe epilepsieaanvallen meer krijgen. Bij sommige kinderen is hier direct na de operatie sprake van, bij andere kinderen kan het een tijdje duren voordat de epilepsieaanvallen helemaal verdwijnen. Het krijgen van een epilepsieaanval na een operatie is altijd erg schrikken, maar betekent dus niet dat de operatie niet geslaagd is.

Terugkeer van de aanvallen
Er zijn ook kinderen waarbij de epilepsieaanvallen na de operatie weg blijven, maar na een of meerdere jaren toch weer terugkeren. Dat is heel erg jammer. Er wordt dan gesproken van falen van de operatie. Toch hoeft dat voor kind en ouders nog niet zo te zijn. Het is uiteraard vervelend dat er weer aanvallen terug komen, maar wanneer kinderen eerst 20 epilepsieaanvallen per dag hebben gehad en nu een keer per week een epilepsieaanval hebben, dan kan dit toch nog steeds een grote winst zijn voor kind en ouders ondanks de terugkeer van de aanvallen.
Het kan ook zijn dat bij terugkeer van de aanval het nu wel lukt met medicijnen of met een andere behandeling er voor te zorgen dat de epilepsieaanvallen wel weg blijven.

Ontwikkeling
Een ander belangrijk voordeel van epilepsiechirurgie is dat kinderen weer meer ontwikkelingsmogelijkheden krijgen en daardoor weer vooruit gaan in hun ontwikkeling. Dit gebeurt zowel bij kinderen die helemaal aanvalsvrij zijn als ook bij kinderen die niet helemaal aanvalsvrij zijn.

 

Links

www.epilepsie.nl
www.umcutrecht.nl/subsite/neurochirurgie-oncologie/Epilepsiechirurgie
(site met informatie van het UMC Utrecht over epilepsiechirurgie)

 

Referenties

 

Laatste bijgewerkt: 5 april 2014

Auteur: JH Schieving

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.