A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektenbeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Patiëntenverenigingen

 

Een overzicht van patiëntenverenigingen in Nederland en tevens links naar sites die gewijd zijn aan een bepaalde aandoening.

Deze lijst zal niet volledig zijn. Mocht u een initiatief kennen die niet voorkomt in deze lijst, laat het ons dan weten via info@kinderneurologie.eu. Als het initiatief past binnen de kinderneurologiesite dan zullen wij de gegevens op deze site plaatsen.

Algemeen
www.bosk.nl
(vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders)

www.erfocentrum.nl
(site met informatie over erfelijke aandoeningen)

www.cerebraal.nl
De vereniging Cerebraal is een vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en direct betrokkenen.

www.npvzorg.nl
(Nederlands patientenvereniging voor alle aandoeningen die uitgaat van Bijbelse waarden en normen)

www.kindenziekenhuis.nl
(site met informatie over kinderen en ziekenhuizen)

 

Aanlegstoornissen van de hersenen

www.hpekind.tk
(Site met informatie over holoprosencefalie)

www.pten.nl
(Site met informatie over het Cowden syndroom veroorzaakt door een foutje in het PTEN-gen)


Slechtziendheid/Blindheid

www.bartimeus.nl
(site voor mensen die slechtziend en blind zijn die als doel heeft te voorzien in persoonlijk advies, ondersteuning en kennisoverdracht)

www.fovig.nl
(Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten)

www.visio.org
(organisatie voor blinde en slechtziende mensen op het gebied van zorg, onderwijs en revalidatie)


Slechthorendheid/Doofdheid

www.nvvs.nl
(site voor mensen met slechthorendheid of doofheid)

www.vodska.nl
(site voor ouders van dove kinderen)


Bewegingsstoornissen

www.stichting-at.org
(site over de ziekte Ataxia Teleangiectasia)

www.tremor.nl
(site voor mensen die last hebben van een tremor)

Bloedvaten

www.aangeborenhartafwijking.nl
(patientenvereniging van kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking)


Epilepsie

www.epilepsievereniging.nl
(Site van de epilepsievereniging Nederland)

www.epilepsie.nl
(Site van het nationaal epilepsiefonds)

www.epilepsie.net
(Site van de stichting epilepsie netwerk)

www.sein.nl
(site van de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland)

www.kempenhaeghe.nl
(Site van epilepsiecentra Kempenhaeghe)

www.sos-mies.nl
(een website met informatie, waaraan een besloten forum is gekoppeld voor ouders van een kind met een moeilijk instelbare epilepsie of een epilepsiesyndroom)

 

Gedrag

www.balansdigitaal.nl
(site voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen, waaronder ADHD, dyslexie en PDD-NOS)

www.autisme.nva.nl
(site vereniging voor mensen met autisme, hun ouders en partners én voor alle anderen die in autisme geïnteresseerd zijn)

www.pasnederland.nl
(PAS is de onafhankelijke belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen Personen uit het Autisme Spectrum.)

www.stichting-voorelkaar.nl/ovak
(De vereniging van en voor ouders van een OnopVallend Anders Kind (OVAK) wil de plaats zijn waar ouders van kinderen met psychiatrische problemen of handicaps elkaar ondersteunen)

www.tourette.nl
(Nederlandse vereniging voor ouders en kindern met het syndroom van Gilles de la Tourette)

 

Hoofdpijn

www.ahckids.nl
(Vereniging van en voor mensen met een alternerende hemiplegie op de kinderleeftijd)

www.hoofdpijnpatienten.nl
(Nederlandse Vereniging van hoofdpijnpatienten)

 

Hersentumoren

www.vokk.nl
(Nederlandse Vereniging Ouders Kinderen en Kanker)

www.hersentumor.nl
(site met informatie over hersentumoren)

www.hypofyse.nl
(site voor mensen die een probleem hebben met de hypofyse)

 

Huidaandoeningen

www.nswv.nl
(Nederlands Sturge-Weber vereniging)

www.stsn.nl
(Nederlands Tubereuze sclerose stichting)

www.neurofibromatose.nl
(site over de ziekte neurofirbromatose)

 

Infecties en ontsteking

www.meningitis-stichting.nl
(site voor mensen die een hersenvliesontsteking hebben doorgemaakt)

www.ms-kids.nl
(site voor kinderen met ADEM of multiple sclerose)

 

Kinderhoofdjes

www.dse.nl/~moebius
(De Nederlands Moebius syndroom stichting)

www.laposa.nl
(Landelijke Ouder- en Patientenvereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen (Laposa)

 

Ongeval

www.cerebraal.nl
De vereniging Cerebraal is een vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en direct betrokkenen.

 

Ontwikkeling

www.fvo.nl
(Vereniging van ouders van mensen met een verstandelijke beperking)

www.vogg.nl
(Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap)

www.phildelphiasupport.nl
(Christelijke vereniging voor ouders en andere familieleden van een kind met een verstandelijke handicap)

www.helpendehanden.nl
(Vereniging gehandicaptenzorg van de Gereformeerde gemeenten)

www.ditkoningskind.nl
(Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden)

www.pharosnl.nl
(oudervereniging van en voor ouders van hoogbegaafde kinderen)

www.woortblind.nl
(Vereniging voor mensen met dyslexie)

 

Pasgeborenen

www.epvn.nl
(Erbse Parese Vereniging Nederland)

 

Slaap

www.nvsap.nl
(site voor mensen met OSAS)
www.narcolepsiestichting.nl
(site voor mensen met narcolepsie)

Spierziekten

www.vsn.nl
(Site voor mensen met aandoeningen van de zenuwen of spierziekten)

 

Stofwisselingsziekten

www.stofwisselingsziekten.nl
(site met informatie over verschillende stofwisselingsziekten)

www.gaucher.nl
(site over de ziekte van Gaucher)

 

Syndromen

www.angelmansyndroom.nl
(site over het syndroom van Angelman en over het syndroom van Prader-Willi)

www.fragielex.nl
(site over het Fragiele X-syndroom)

www.noonansyndroom.nl
(Site over het noonansyndroom)

www.vcfs.nl
(site over het 22q11 of velocardiofaciaal syndroom)

 

Wervelkolom

www.nvvr.nl
(site over aandoeningen van de wervelkolom)

 

Verwijzingen of hyperlinks naar andere websites zijn slechts opgenomen ter informatie van de bezoekers van www.kinderneurologie.eu. Wij kunnen geen garantie geven met betrekking tot de inhoud en betrouwbaarheid van deze sites.

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.