kinderneurologie
Wat is het chronisch vermoeidheidssyndroom?
Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een probleem waarbij kinderen en volwassenen zich langer dan zes maanden zonder duidelijke oorzaak altijd moe voelen en bijna geen energie hebben om de dag door te komen.
Hoe wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom ook wel genoemd?
Het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt ook wel afgekort met de letters CVS. Dit praat wat gemakkelijker dan de volledige term chronisch vermoeidheidssyndroom, in de rest van deze informatiefolder wordt daarom de term CVS gebruikt.
Myalgische encefalomyelitis
CVS werd vroeger ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd. Dit werd afgekort met de letters ME. Myalgie is de medische term voor spierpijn en encefalomyelitis is het medische woord voor ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg. Er werd namelijk vroeger gedacht dat de chronische moeheidsklachten werden veroorzaakt door een ontsteking in de hersenen en/of het ruggenmerg, maar bij onderzoek zijn er nooit aanwijzingen gevonden voor een dergelijke ontsteking, vandaar dat gekozen is voor de term CVS.
Hoe vaak komt CVS voor bij kinderen?
CVS komt bij een op de 1000 kinderen en jongeren in Nederland voor, bij deze jongeren duren de moeheidsklachten dus langer dan zes maanden.
Moeheid die korter duurt dan zes maanden komt nog vaker voor, een op de vijf pubermeisjes en bij een op de vijfentwintig jongens in de puberteit.
Bij wie komt CVS voor?
CVS komt bij kinderen en jongeren vooral voor op de puberleeftijd tussen de 11 en 18 jaar. Ook volwassenen kunnen CVS hebben. CVS komt vijf keer zo vaak bij meisjes en vrouwen voor dan bij jongens.
Wat is de oorzaak van CVS?
Niet bekend
De oorzaak van CVS is niet bekend. Er zijn heel veel onderzoeken verricht naar het voorkomen van virussen of andere infecties, voedingstekorten, allergieën of ontstekingen in het lichaam die de oorzaak zouden kunnen zijn van CVS maar het is tot nu toe niet gelukt om een oorzaak voor de CVS te vinden.
Andere oorzaken uitsluiten
Er bestaan veel andere aandoeningen die ook kunnen zorgen voor chronische vermoeidheidsklachten zoals auto-immuunziektes (zoals reuma, multiple sclerose, SLE), een spierziekte, na het doormaken van een infectie (zoals de ziekte van Pfeiffer), na behandeling voor kanker etc, maar wanneer er van zo’n aandoening sprake is wordt gesproken van moeheidsklachten horend bij deze aandoening en niet van CVS.
Ziekte van Pfeiffer
De ziekte van Pfeiffer is een infectie ziekte die vaak voorkomt bij jongeren. Jongeren die CVS hebben, hebben vaak al eens de ziekte van Pfeiffer gehad, vaker dan jongeren in het algemeen. Wat nu precies het verband is tussen de ziekte van Pfeiffer en CVS is moeilijk te benoemen. Er wordt nu wel gedacht dat het krijgen van de ziekte van Pfeiffer bij kinderen die gevoelig zijn voor het krijgen van CVS het laatste zetje kan zijn om last te krijgen van CVS. Waarschijnlijk kan dit ook voor andere virusinfecties gelden.
Veeleisende maatschappij
We leven in een maatschappij die snel is en die veel vraagt van kinderen en jongeren. School, sporten, muziek, hobby’s , vrienden, social media, op alle gebieden wordt veel verwacht van jongeren en lang niet alle jongeren kunnen voldoen aan deze verwachtingen. Ook krijgen kinderen door allerlei elektronische apparaten voortdurend allerlei prikkels (lichtprikkels, geluiden), waardoor er weinig tijd is voor rust en ontspanning. Door chronische overprikkeling kunnen ook moeheidsklachten ontstaan. Door de moeheid kunnen kinderen nog minder prikkels verdragen, waardoor er steeds minder prikkels nodig zijn om nog verder overprikkeld te raken. Zo ontstaat een vicieuze cirkel. Dit kan ook een belangrijke bijdrage leveren aan het ontstaan van CVS.
Stress
Bij veel jongeren blijkt dat er een periode is geweest waarin de jongere veel stress heeft gehad voordat de klachten van CVS zijn ontstaan. Er kunnen veel verschillende oorzaken voor stress zijn: een ernstig ziek familielid, overlijden van een familielid of van een huisdier, pesten op school, proefwerkweken etc. Het lichaam heeft een tijd langdurig onder stress gestaan en raakt hierdoor ontregeld. Het lukt daarna niet meer om het lichaam in balans te krijgen. Dit kan ook bijdragen aan het ontstaan van CVS.
Stemming
Wanneer je je altijd moe voelt en niet kunt doen wat je graag zou willen doen, ontstaat gemakkelijk een sombere stemming. Jongeren kunnen het gevoel krijgen te falen: waarom lukt het mij niet terwijl al die anderen het wel kunnen? Dit kan de er voor zorgen dat de sombere stemming nog verder toeneemt. Wanneer iemand zich somber voelt, wordt vermoeidheid vaak nog meer gevoeld dan wanneer iemand zich vrolijk voelt. Door de sombere stemming hebben kinderen daardoor ook meer last van hun moeheid, wat weer voor nog meer faalgevoelens kan zorgen en daarmee ook kan zorgen dat er een vicieuze cirkel ontstaat.
Wat zijn de symptomen van CVS?
Variatie
Er bestaat een grote variatie in hoeveelheid klachten en de soort klachten die verschillende kinderen met CVS hebben. Niet alle kinderen hebben dezelfde klachten.
Moe
Kinderen met CVS voelen zich altijd moe. Ze hebben weinig energie om de dag door te komen, om zich aan te kleden, te eten en om naar school te gaan. Vaak lukt het net om de verplichte taken op een dag uit te voeren, maar is er geen energie meer over om daarnaast te sporten of leuke activiteiten te ondernemen.
Spierpijn
Veel jongeren met CVS krijgen snel last van spierpijn wanneer ze gaan bewegen. De spieren voelen vermoeid aan en zijn gevoelig nadat kinderen enige inspanning geleverd hebben.
Gewrichtspijn
Ook pijn in de gewrichten komt vaker voor bij kinderen met CVS. Aan de gewrichten zelf is aan de buitenkant van het lichaam geen bijzonderheden te zien, de gewrichten zijn niet dik of rood, ze voelen ook niet warm aan.
Hoofdpijn
Veel kinderen met CVS hebben ook last van hoofdpijnklachten. Vaak gaat het om een zwaar gevoel in het hele hoofd of in het voorhoofd. De hoofdpijn wordt vaak erger in de loop van de dag. Bij de hoofdpijn kunnen kinderen een misselijk gevoel hebben in hun lijf, meestal hoeven ze niet te braken van de hoofdpijnklachten.
Moeilijk concentreren
Kinderen met CVS hebben vaak veel moeite om zich te concentreren. Ze kunnen vaak al na korte tijd niet meer de aandacht bij schoolwerk of bij een gesprek houden. Vaak hebben kinderen het gevoel alsof hun hoofd vol watten zit waardoor ze niet goed kunnen nadenken.
Moeite met onthouden
Kinderen met CVS hebben vaak moeite met onthouden. Nieuwe informatie blijft maar moeilijk hangen en kinderen hebben moeite om deze informatie weer op te halen.
Duizeligheid
Duizeligheid komt vaak voor bij kinderen met CVS. Deze duizeligheid bestaat vaak uit een licht en onzeker gevoel in het hoofd. Hierdoor kunnen kinderen bang worden om te gaan bewegen omdat ze dan bang zijn om te gaan vallen.
Trillerigheid
Veel jongeren merken ook dat ze last krijgen van toename van vermoeidheid en een trillerig gevoel in de spieren van de armen en benen wanneer ze een tijdje niet gegeten hebben.
Slecht slapen
Veel kinderen met CVS slapen slecht. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met inslapen. Wanneer kinderen slapen, dan slapen ze vaak licht. Ze worden gemakkelijk wakker in de nacht door een geluid of zomaar zonder reden. Soms is het lastig om dan weer in slaap te vallen en liggen kinderen een tijd wakker. Een deel van de kinderen valt na enige tijd toch weer in slaap, een ander deel van de kinderen valt niet meer in slaap en is dus heel vroeg wakker. Veel kinderen voelen zich ’s ochtends niet goed uitgerust.
Ook wanneer kinderen wel een tijdje goed slapen, dan helpt dit niet om minder last te hebben van een vermoeid gevoel.
Sombere stemming
Kinderen met CVS voelen zich vaak moedeloos omdat ze maar zo moe zijn en moe blijven. Door deze moedeloosheid kunnen kinderen somber worden. Soms wordt deze somberheid dusdanig ernstig dat er wordt gesproken van een depressie.
Eenzaam voelen
Kinderen met CVS voelen zich vaak eenzaam, omdat ze niet meer mee kunnen doen met hun leeftijdsgenootjes. Vaak is het zo dat er steeds minder kinderen langs komen bij het kind wanneer de klachten lang aanhouden. Dit kan het gevoel van eenzaamheid en van anders zijn nog verder versterken.
Hoe wordt de diagnose CVS gesteld?
Verhaal en onderzoek
De diagnose CVS wordt gesteld aan de hand van het verhaal van een kind en het ontbreken van afwijkingen bij lichamelijk onderzoek die wijzen op een andere aandoening die ook kan zorgen van moeheid.
Er bestaat geen ander onderzoek die de diagnose CVS kan bevestigen, als er ander onderzoek wordt verricht dan is dit om andere aandoeningen die ook kunnen zorgen voor moeheid worden uitgesloten.
Bloedonderzoek
Vaak wordt bij kinderen met CVS bloedonderzoek verricht om te kijken of er aanwijzingen zijn voor andere aandoeningen die kunnen zorgen voor moeheid zoals bloedarmoede, een te langzaam werkende schildklier, een nierziekte, een leverziekte, een auto-immuunziekte, een ontsteking, een infectie of een stofwisselingsziekte.
Kinder- en jeugdpsychiater
CVS kan veel lijken op een depressie, maar dit vraagt een hele andere behandeling. Daarom wordt vaak een beoordeling gevraagd door een kinder- en jeugdpsychiater om te kijken of er sprake is van een depressie als oorzaak van de moeheidsklachten.
Hoe wordt CVS behandeld?
Geen wonderbehandeling
Er bestaat geen wonderbehandeling die kan helpen om CVS te doen laten verdwijnen. Vaak hebben veel kinderen en hun ouders wel de hoop dat zo’n behandeling er is. Een van de eerste stappen is te accepteren dat zo’n behandeling er niet is, maar dat er wel een behandeling bestaat die kan maken dat kinderen geleidelijk aan steeds minder last krijgen van CVS. Het helpt als kinderen en hun ouders zich open stellen voor zo’n behandeltraject.
Zoektocht naar de oorzaak los laten
Het is belangrijk dat jongeren met CVS een keer goed en grondig onderzocht worden om te kijken of er een andere aandoening is die zorgt voor deze moeheidsklachten. Dit onderzoek bestaat uit een goed lichamelijk onderzoek aangevuld met bloedonderzoek naar aandoeningen zoals genoemd bij het kopje stellen van de diagnose. Indien hieruit een andere aandoening naar voren komt, dan wordt niet gesproken van CVS. Bij jongeren met CVS worden bij deze onderzoeken dus geen bijzonderheden gevonden. De behandelend arts zal er dan voor kiezen om de behandeling te richten op het verbeteren van de symptomen, omdat een verdere zoektocht niet zorgt dat het behandelprogramma verandert en niet een andere behandelaanpak vraagt. Voor veel jongeren en hun ouders is dit een hele moeilijke stap. Ze blijven vaak rond lopen met de gedachte er moet toch een oorzaak zijn en er is niet genoeg gezocht naar een oorzaak. Vaak wordt ook de conclusie getrokken dat de arts denkt dat er geen lichamelijk oorzaak is, maar dat het probleem alleen maar "tussen de oren zit". Er ontstaat dan gemakkelijk een soort "strijd" tussen de jongere en/of zijn ouders dat er verder gezocht moet worden naar een oorzaak en de dokter die zich wil richten op de behandeling. Het is belangrijk om dit met elkaar te bespreken en te benoemen. Voor de dokter is het niet zwart of wit, lichamelijk of psychisch, maar voor de dokter is het wel duidelijk dat de balans in het lichaam van de jongere ernstig verstoord is. Vaak valt niet meer te achterhalen wat deze balans nu zo verstoord is en vaak is het ook zo dat de aanleiding voor deze verstoring al lang weg is, maar vindt het lichaam niet de juiste balans terug. Doel van de behandeling is wel om deze balans terug te vinden en hoe eerder daar mee begonnen wordt, hoe groter de kans dat deze balans over enige tijd weer terug gevonden is. Jongeren met CVS hebben weinig energie en moeten dus een keuze maken waaraan deze energie te besteden. Het advies van de dokter is dus deze energie te besteden aan het terug vinden van de balans en niet deze energie te besteden aan een blijvende zoektocht naar de oorzaak, omdat er dan meestal geen voldoende energie meer is om deze te steken in het terug vinden van de balans. Het is vaak heel belangrijk om dit als jongeren, ouders en dokter samen duidelijk te hebben.
Trainingsprogramma
Veel kinderen hebben baat bij een trainingsprogramma waarbij ze onder begeleiding steeds meer activiteiten en bewegingsprogramma’s gaan uitvoeren. In het begin is dit heel zwaar en zal het zorgen voor meer moeheidsklachten en spierpijnklachten, maar wanneer kinderen doorzetten, zullen ze merken dat het toch lukt om steeds meer te kunnen doen en te kunnen ondernemen. Zo’n programma wordt vaak begeleid door een fysiotherapeut en/of een revalidatiearts.
Anders denken over moeheid
Bij veel kinderen met CVS is het zenuwstelsel overprikkeld en staat het supergevoelig afgesteld. Elk signaal van het lichaam wordt meteen doorgegeven aan de hersenen en dit signaal wordt vaak in de hersenen ook nog erg uitvergroot. Hierdoor krijgen de hersenen voortdurend alarmsignalen dat het lichaam oververmoeid is en dat er overal pijn is, terwijl dit in werkelijk niet het geval is.
De kunst is om deze gevoeligheid van het zenuwstelsel weer naar een normale gevoeligheid te brengen. Een van de manieren waarop dit kan is door heel bewust anders te gaan denken. Het helpt ook om niet meer te luisteren naar het moeheidssignaal, het blijkt dat hiermee het moeheidssignaal vanzelf zwakker gaat worden.
Een psycholoog kan kinderen en hun ouders helpen hoe ze andere kunnen omgaan met deze moeheidssignalen hoe ze deze signalen met hun eigen gedachten kunnen beïnvloeden. Vaak maken psychologen daarbij gebruik van een bepaalde aanpak die zij geleerd hebben in hun opleiding en die cognitieve gedragstherapie wordt genoemd.
Ook hiervoor geldt dat heel vaak wordt gezien dat jongeren en/of hun ouders hierdoor de conclusie trekken dat de dokter denkt dat het probleem dus stiekem toch wel tussen de oren vindt zitten ("het is psychisch"), maar dat is niet het geval. Onze hersenen kunnen heel snel werken omdat er allerlei netwerken van samenwerkende zenuwcellen in de hersenen aanwezig zijn. Deze netwerken ontstaan automatisch. Een bepaald gevoel in het lichaam (bijvoorbeeld moe) zorgt dan automatisch voor een aantal reacties in het lichaam doordat zo'n netwerk actief wordt. De jongere heeft hier alleen maar last van. De kunst is dus om dit automatisch netwerk niet meer actief te hebben en een ander netwerk hiervoor in de plaats wel actief te maken. De manier om dit te bereiken is door zo'n ander netwerk te creeeren door met bepaalde gedachtes en door te bewegen en dit vaak te herhalen zo'n ander netwerk actief te maken of aan te leggen.Dit kost dus wel tijd en kan niet van de een op de andere week bereikt worden. Best ingewikkeld, maar teglijkertijd wel heel mooi, dat we met onze hersenactiviteit hersenactiviteit kunnen veranderen.
Aandacht hebben voor somberheid en eenzaamheid
Een psycholoog kan ook adviezen geven hoe om te gaan met gevoelens van somberheid en eenzaamheid die veel voorkomen bij kinderen met CVS. Hierin kunnen ouders, broertjes en zusjes en vrienden ook veel betekenen. Neem een jongere met CVS mee naar een leuke activiteit die ook haalbaar is, dit helpt om gevoelens van eenzaamheid en somberheid minder te maken. Een weekschema maken waarin leuke activiteiten zijn opgenomen kan helpen om de jongere iets in het vooruitzicht te laten hebben om naar uit te kijken. We kennen van ons allemaal wel dat dit helpt. Het hoeven ook geen grote activiteiten te zijn.
Eetpatroon
Het is voor jongeren met CVS net als voor alle jongeren belangrijk om regelmatig te eten. Elke dag beginnen met een ontbijt, gevolgd door een tussendoortje halverwege de ochtend, een lunch, een tussendoortje in de middag en 's avonds een maaltijd. Het is belangrijk dat dit een gezond en gevarieerd dieet is met voldoende groente en fruit. Soms kan het helpen om de dietiste een keer mee te laten kijken of het dieet volwaardig is en voldoende voedingsstoffen, vitamines en mineralen bevat.
Er bestaan allerlei dieten die aangeprezen worden voor jongeren en volwassenen met CVS, vaak zijn deze dieten streng en is het de vraag of dat nodig is. Wat wel uit deze dieten gehaald kan worden, maar niet specifiek geldt voor jongeren met CVS, maar voor alle mensen in Nederland, dat het niet goed is om te veel te eten en dat het ook goed is om matig te zijn met suikerhoudende produkten om sterke wisselingen in de suikerspiegel te voorkomen. Juist jongeren met CVS blijken hier nog eens extra gevoelig voor te zijn. Een volkomen suikerloos dieet is niet nodig, maar wel door op te letten dat er niet te veel produkten gegegeten worden waar suiker aan toegevoegd is en te kiezen voor produkten waar langwerkende suikers in zitten en niet suikers die zorgen voor een snelle stijging van de bloedspiegel en later gevolgd door een snelle daling. Een dietiste kan hier advies in geven.
Melatonine
Slaapgebrek maakt dat kinderen nog meer last hebben van moeheid en maakt het zenuwstelsel ook extra gevoelig voor overprikkeling. Goed slapen helpt om daar minder last van te hebben. Slaapmiddelen zijn verslavend en worden daarom liever niet voorgeschreven. Melatonine is een lichaamseigen stof die het lichaam helpt om zelf in slaap te kunnen vallen. Melatonine in tabletvorm kan het lichaam helpen om gemakkelijker in slaap te vallen en om een normale slaappatroon te krijgen. Daarom kan melatonine helpen bij kinderen die problemen hebben met inslapen .
Kinder- en jeugdpsychiater
Kinderen met CVS hebben een vergrote kans om depressief te worden. Door een depressie verergeren vaak de klachten van CVS. Het is dus belangrijk om alert te blijven op het ontstaan van depressie. Een kinder- en jeugdpsychiater kan met haar of zijn behandelteam een behandeling maken voor kinderen die last hebben van een depressie. Zo’n behandeling kan bestaan uit gesprekken en soms ook uit ondersteuning met medicijnen.
CVS kenniscentra
In Nederland bestaat op een aantal plaatsen kenniscentra voor kinderen en volwassenen met CVS. Deze centra staan onder andere in Nijmegen, Utrecht en Amsterdam. Daar werken behandelaars die veel te maken hebben met mensen met CVS en een behandeladvies op maar kunnen geven. Hierbij wordt veel gebruik gemaakt van cognitieve gedragstherapie. Dit is een behandeling waarbij er gewerkt wordt met de veranderingen die kunnen worden bereikt door anders te gaan denken.
Contact met andere ouders
Door het plaatsen van oproep op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders die te maken hebben met CVS.
Wat betekent het hebben van CVS voor de toekomst?
Klachten verbeteren
Bij een groot deel van de kinderen en jongeren verbeteren de klachten die zij hebben als gevolg van CVS binnen een jaar met behulp van behandeling of soms ook spontaan.
Klachten blijven aanhouden
Bij een ander deel van de kinderen blijven de moeheidsklachten langer bestaan, maar kunnen ook daarna nog verbeteren en zelfs verdwijnen.
Kinderen
Jongeren die last hebben gehad van CVS kunnen normaal kinderen krijgen. Het blijkt dat deze kinderen wel een wat vergrote kans hebben om later ook last te krijgen van CVS. Deels komt dat omdat de gevoeligheid voor het krijgen van CVS voor een deel door de erfelijkheid wordt bepaald.
Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om CVS te krijgen?
De oorzaak van CVS is niet bekend, het is op zich geen erfelijke aandoening. Wel hebben bepaalde mensen een gevoeligheid om sneller last te krijgen van CVS dan andere mensen. Bij die gevoeligheid spelen erfelijke factoren wel een rol. CVS wordt daarom wel iets vaker gezien bij zusjes (en soms ook bij broertjes).
Laatst bijgewerkt: 18 maart 2014
Links
Nijmegen Kennis centrum chronisch vermoeidheidssyndroom
Auteur: JH Schieving
Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.