Alice in wonderland syndroom

Wat is het Alice in wonderland syndroom?
Het Alice in wonderland syndroom is een aandoening waarbij kinderen aanvallen hebben waarbij mensen of voorwerpen in de omgeving vervormd (bijvoorbeeld vergroot of verkleind) zien, terwijl dit in werkelijkheid niet het geval is.

Hoe wordt het Alice in wonderland syndroom ook wel genoemd?
Het Alice in wonderland syndroom is genoemd naar het verhaal en de film van Alice in Wonderland. In dit verhaal ziet Alice ook allerlei mensen of voorwerpen vervormd. Het wordt ook wel afgekort met de letters AIWS.

Todd syndroom
Het Alice in wonderland syndroom wordt ook wel het Todd syndroom genoemd. Todd was een arts die dit syndroom voor het eerst beschreven heeft in 1955.

Metamorfopsie
Het vervormd zien van beelden terwijl dat in werkelijkheid niet zo is, wordt metamorfopsie genoemd. Bij het Alice in wonderland syndroom komt metamorfopsie voor in aanvallen. Er zijn echter ook andere aandoeningen (met name oogziektes) die ook metamorfopsie kunnen veroorzaken. Hierbij komt de metamorfopsie continu voor.

Hoe vaak komt het Alice in wonderland syndroom voor bij kinderen?
Het Alice in wonderland syndroom is waarschijnlijk geen zeldzame aandoening. Het is niet goed bekend hoe vaak dit nu voorkomt bij kinderen. Er zijn schattingen dat één op de twintig tot dertig jongeren ooit een keer op de kinderleeftijd last heeft gehad van het Alice in Wonderland syndroom.

Bij wie komt het Alice in wonderland syndroom voor?
Het Alice in wonderland syndroom komt vooral op de kinderleeftijd voor. 80% van de mensen met het Alice in Wonderland syndroom is kind. Het kan ook bij volwassenen voorkomen.
Zowel jongens als meisjes kunnen dit syndroom krijgen. Op de lagere schoolleeftijd komt Alice in Wonderland vaker bij jongens dan bij meisjes voor, op de middelbare schoolleeftijd vaker bij meisjes dan bij jongens.

Wat is de oorzaak van het Alice in wonderland syndroom?
Verschillende oorzaken
Er zijn verschillende aandoeningen die allemaal kunnen zorgen voor het ontstaan van het Alice in Wonderland syndroom. De meeste voorkomende oorzaken voor het ontstaan van een Alice in wonderland syndroom zijn migraine, een infectie met een virus of epilepsie.
Ook gebruik van drugs gebruik kan leiden tot het ontstaan van het Alice in wonderland syndroom.
Bij ongeveer de helft van de kinderen lukt het om een onderliggende aandoening aan te tonen, bij de andere helft van de kinderen lukt dit niet.

Migraine
Alice in wonderland syndroom kan een vorm van migraine zijn. Vaak hebben kinderen dan naast de symptomen van het Alice in wonderland syndroom ook last van misselijkheid, braken, bleek zien. Een deel van de kinderen heeft daarbij ook de kenmerkende bonzende migraine hoofdpijn, maar bij een groot deel van de kinderen ontbreekt die hoofdpijn, waardoor minder gemakkelijk herkend wordt dat er sprake is van migraine.

Infectie
Het Alice in wonderland syndroom kan ook het gevolg zijn van het doormaken van een infectie met het Ebstein Barr virus. Dit is het virus wat bij tieners voor de ziekte van Pfeiffer zorgt. Bij jonge kinderen geeft een infectie met dit virus meestal verkoudheidsklachten en wat hoesten. Het virus kan ook in de hersenen terecht komen en dan het Alice in Wonderland syndroom veroorzaken.
Mogelijk zouden ook andere infecties (bijvoorbeeld griepvirus (influenza H1N1, CMV, Coxsackie) de oorzaak kunnen zijn voor het ontstaan van het Alice in wonderland syndroom. Er zijn een paar kinderen bekend waarbij de ziekte van Lyme na het doormaken van een tekenbeet de oorzaak was van het Alice in wonderland syndroom. Ook kunnen de bacterien streptokok groep A en mycoplasma de oorzaak zijn van het ontstaan van het Alice in Wonderland syndroom.

Epilepsie
Het Alice in wonderland syndroom kan ook het gevolg zijn van epilepsie. De epilepsie zit dan in een deel van de hersenen waar verwerkt wordt wat de ogen hebben gezien (temporo-parietaal kwab).

Drugs
Het gebruik van drugs, bijvoorbeeld bepaald type paddenstoelen ook wel paddo’s genoemd, kan ook zorgen voor het ontstaan van symptomen van het Alice in wonderland syndroom. Ook LSD, cannabis amfetamine en oplosmiddelen met tolueen kunnen zorgen voor het ontstaan van het Alice in Wonderland syndroom.

Medicatie
Er zijn een paar kinderen bekend die werden behandeld voor migraine met het medicijn topiramaat en die als gevolg van deze behandeling het Alice in wonderland syndroom hebben gekregen wat ook weer verdween na staken van dit medicijn. Ook kunnen hoestremmers die dextrometorphan, dihydrocodeine en metthylefedrine bevatten zorgen voor het ontstaan van het Alice in Wonderland syndroom. Bij sommige kinderen werkt het anti-astma middel montelukast om de symptomen van het Alice in Wonderland syndroom te verminderen, bij andere kan dit juist de symptomen veroorzaken. Ook zijn er kinderen die als gevolg van het gebruik van methylfenidaat last hebben gekregen van het Alice in Wonderland syndroom.

Onderliggende stemmingsstoornis
Het Alice in Wonderland syndroom kan onderdeel zijn van een onderliggende stemmingsstoornis zoals een depressie.

CVA
Bij volwassenen kan het Alice in Wonderland syndroom het gevolg zijn van het doormaken van een herseninfarct of een hersenbloeding. Op de kinderleeftijd is dit uitermate zeldzaam.

Oogaandoening
Wanneer het vervormd zien de hele tijd aanwezig is en niet zoals bij het Alice in wonderland syndroom in aanvallen voorkomt, dan kan er sprake zijn van een ziekte van het netvlies (vooral van de gele vlek in het netvlies). In dat geval wordt niet gesproken van het Alice in wonderland syndroom.

Hersengebieden
In de hersenen zijn verschillende gebieden betrokken bij het zien, de zogenaamde occipitaal kwab waar het beeld van wat de ogen hebben waargenomen gevormd wordt, de temporaal kwab waar betekenis wordt gegeven aan wat er gezien wordt en de parietaal kwab waar betekenis gegeven wordt waar in de ruimte iets gezien wordt en hoe de verhouding zijn tussen de verschillende onderdelen van het beeld (wat staat op de voorgrond en wat niet). Bij jongeren met het Alice in Wonderland syndroom verloopt de samenwerking tussen deze drie gebieden in de hersenen niet goed, waardoor een vervormd beeld ontstaat.

Wat zijn de symptomen van het Alice in wonderland syndroom?
Variatie
Verschillende kinderen met het Alice in wonderland kunnen verschillende symptomen hebben.

Vervormd zien
Kinderen met het Alice in wonderland syndroom zien mensen en voorwerpen in de omgeving ineens vervormd. Een heel mens of een bijvoorbeeld alleen een hoofd of een hand ziet er heel groot of juist heel klein uit. Wanneer het voorwerp vergroot is wordt dit macroscopie genoemd, wanneer een voorwerp verkleind is wordt dit microscopie genoemd. Ook kan een voorwerp heel ver weg lijken te zijn, terwijl het in werkelijkheid heel dichtbij is. Dit wordt telescopie genoemd. Het omgekeerde voorwerpen die dichterbij lijken te zijn dan ze zijn wordt pelopsie genoemd.
Bij een klein deel van de kinderen lijken eigen lichaamsdelen groter of kleiner dan ze in werkelijkheid zijn.

Aanvallen
Het vervormd zien komt vaak voor in aanvallen. Meestal houden deze aanvallen meerdere minuten aan, bijvoorbeeld een minuut of 10. Daarna is het beeld weer gewoon normaal. Tussendoor kunnen kinderen normaal zien. Het valt van te voren niet goed te voorspellen wanneer een aanval komt en wanneer de aanval weer weg gaat.
Aanvallen van Alice in wonderland als gevolg van epilepsie duren vaak langer dan aanvallen als gevolg van doormaken van een infectie.

Angstig
Veel kinderen vinden het een angstige ervaring om de wereld zo vervormd te zien.  Ze kunnen er erg van schrikken en er verdrietig van worden. Op de duur wennen kinderen vaak wel aan het veranderde beeld en weten ze dat het komt en ook weer weg gaat, vaak wordt de angst bij kinderen als gevolg van het vervormde zien dan ook minder.

Geluiden
Ook geluiden kunnen vervormd worden waargenomen, veel harder dan ze in werkelijkheid zijn of zachter. Een stem van een ander persoon kan veel hoger of lager klinken dan normaal.

Veranderd gevoel
Kinderen met het Alice in wonderland syndroom kunnen ook het gevoel hebben dat voorwerpen anders aanvoelen dan in werkelijkheid het geval is. De grond kan sponsachtig aanvoelen bijvoorbeeld of de huid van een hand heel ruw.

Andere tijdsbeleving
Sommige kinderen, vaak de wat oudere kinderen, hebben ook het gevoel alsof de tijd veel sneller of veel langzamer gaat dan dit in werkelijkheid is.

Dejavu gevoelens
Kinderen kunnen tijdens een aanval het gevoel hebben dat ze de beelden al eens eerder gezien hebben. Net alsof ze in een film zitten die ze al eens eerder hebben gezien.

Derealisatie gevoelens
Ook kunnen kinderen het gevoel hebben dat ze zelf niet echt lijken te bestaan, net alsof ze even weg zijn van hun eigen lichaam. Dit geeft een heel onwerkelijk gevoel.

Hoe wordt de diagnose Alice in wonderland gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van een kind die aanvallen heeft waarin de wereld er vervormd uit ziet kan de diagnose Alice in wonderland gesteld worden. De meeste kinderen zullen bij lichamelijk onderzoek geen afwijkingen hebben. Het zal bij hen dan ook niet nodig zijn om ander aanvullend onderzoek uit te voeren. Voor het stellen van de diagnose migraine bestaat ook geen ander aanvullend onderzoek.
Andere aandoeningen die kunnen lijken op metamorhopsie zijn hallucinaties en illusies.
Kinderen die continu vervormd zien en tussendoor niet meer normaal zien moeten met spoed naar de oogarts gestuurd worden.

Bloedonderzoek
Door middel van bloedonderzoek kan vastgesteld worden dat een kind onlangs een infectie heeft gehad met het Ebstein Barr virus. Dit kan helpen bij het stellen van de diagnose, maar het is niet nodig om bij alle kinderen bloed te prikken om te kijken of zij dit virus hebben gehad. Wanneer kinderen een tekenbeet hebben gehad in het verleden dan kan het zinvol zijn om te kijken of er sprake is van een reactie tegen een tekenbeet in het bloed.

EEG
Wanneer gedacht wordt dat epilepsie de oorzaak is van het Alice in Wonderland syndroom dan zal een EEG gemaakt worden om te kijken of er epileptiforme activiteit zichtbaar is. De epileptiforme activiteit zit dan vaak bij de slaapkwab of tussen de slaapkwab en de zogenaamde occipitaalkwab in. Bij het merendeel van de kinderen met het Alice in Wonderland syndroom is er echter geen sprake van epilepsie en is het EEG geheel normaal.

MRI scan van de hersenen
Wanneer epilepsie de oorzaak is van het Alice in Wonderland syndroom of wanneer er afwijkingen zijn bij het lichamelijk onderzoek, dan zal een MRI scan van de hersenen nodig zijn om te kijken wat hier de oorzaak van is.

Ruggenprik
Wanneer er aanwijzingen zijn dat er sprake is van een infectie van de hersenen als oorzaak van het ontstaan van het Alice in wonderland syndroom (vaak zijn er dan andere symptomen en is er sprake van koorts) dan kan door middel van een ruggenprik hersenvocht worden onderzocht om te kijken of er sprake is van een infectie en van welke infectie.

Oogarts
Wanneer het vervormde zien continu aanwezig is en niet in aanvallen komt, kan dit wijzen op een aandoening van het netvlies. Het is belangrijk dat deze kinderen met spoed naar een oogarts verwezen worden.

Hoe wordt het Alice in wonderland syndroom behandeld?
Behandelen onderliggende aandoening
Behandelen van de onderliggende aandoening kan helpen om de symptomen van het Alice in wonderland syndroom te doen verdwijnen. Voor infectie met het Ebstein-Barr virus is geen andere behandeling nodig, het afweersysteem van het lichaam zal deze virusinfectie vanzelf doen verdwijnen. Epilepsie en migraine kunnen behandeld worden door middel van specifieke medicijnen voor deze aandoeningen.

Spontaan verdwijnen
De symptomen van het Alice in wonderland syndroom als gevolg van doormaken van een Ebstein Barr virus verdwijnen meestal spontaan in de loop van enkele weken tot maanden.

Geruststellen
Het helpt vaak als een ouder bij een kind blijft tijdens een aanval en het kind zo gerust kan stellen. Op den duur leren veel kinderen zelf dat de aanval komt en ook weer weg gaat, waardoor kinderen er minder angstig van worden.
Ook een kinderpsycholoog kan hierbij behulpzaam zijn.

Montelukast
Er zijn een paar kinderen bekend met een ernstige en vervelende vorm van het Alice in wonderland syndroom zonder bekende oorzaak die goed gereageerd hebben op het anti-allergie middel montelukast. Hoe dit medicijn precies werkt is niet goed bekend.

Begeleiding
Begeleiding van ouders en kinderen in het omgaan met het Alice in Wonderland syndroom kan helpen wanneer kinderen en ouders erg geschrokken zijn van de symptomen die horen bij dit syndroom. Begeleiding wordt vaak gegeven door de behandelend arts, een verpleegkundige, een maatschappelijk werkende of een psycholoog.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere ouders/familieleden van een kind met het Alice in wonderland syndroom.

Wat betekent het hebben van een Alice in wonderland syndroom voor de toekomst?
Verdwijnen van de klachten
Bij de meeste kinderen met het Alice in Wonderland syndroom als gevolg van het Ebstein-Barr virus verdwijnen de klachten spontaan na verloop van enkele weken.
Kinderen met het Alice in wonderland syndroom als gevolg van migraine kunnen ook over deze vorm van migraine heen groeien. Het kan zijn dat ze later last krijgen van een andere vorm van migraine. Wanneer epilepsie de oorzaak is, dan hangt het van de oorzaak van deze epilepsie af of de klachten zullen verdwijnen of niet en uiteraard ook van de behandelbaarheid van de epilepsie.  

Blijvende klachten
Bij een op de drie kinderen verdwijnen de aanvallen niet. Vaak worden de aanvallen wel minder heftig en leren kinderen er mee omgaan. Ze schrikken er minder van en weten dat het na korte tijd vanzelf weer weg gaat.

Terugkeer van de klachten
Bij een klein deel van de kinderen komen de klachten weer terug nadat de klachten al een aantal maanden niet aanwezig zijn geweest.

Migraine
Een op de vier kinderen die het Alice in wonderland syndroom heeft (gehad), blijkt later klassieke migraine aanvallen te krijgen.

Levensverwachting
Kinderen met het Alice in Wonderland syndroom hebben een normale levensverwachting net als kinderen zonder dit syndroom.

Kinderen krijgen
Het Alice in Wonderland syndroom is geen erfelijke aandoening. Bij het ontstaan van epilepsie of migraine als oorzaak van het Alice in Wonderland spelen erfelijke factoren wel een rol. Kinderen van een volwassene die het Alice in Wonderland syndroom heeft gehad hebben daarom een iets verhoogde kans om zelf ook het Alice in Wonderland syndroom te krijgen.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om zelf een Alice in wonderland syndroom te krijgen?
Het Alice in wonderland syndroom is geen erfelijke aandoening op zich zelf. Het Ebstein-Barr virus is wel een besmettelijke aandoening, bij het ontstaan van migraine en epilepsie spelen erfelijke factoren wel een rol. Broertjes en zusjes hebben dan ook een licht verhoogde kans om zelf ook het Alice in wonderland syndroom te krijgen.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.


Referenties

1. Alice in Wonderland syndrome: A rare neurological manifestation with microscopy in a 6-year-old child. Weissenstein A, Luchter E, Bittmann MA. J Pediatr Neurosci. 2014;9:303-4
2. Alice in wonderland" syndrome: presenting and follow-up characteristics.  Liu AM, Liu JG, Liu GW, Liu GT. Pediatr Neurol. 2014;51:317-20
3. The Alice in Wonderland syndrome. Mantingh MR. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A7225\
4. Alice in Wonderland Syndrome: somesthetic vs visual perceptual disturbance. Lanska JR, Lanska DJ. Neurology. 2013;80:1262-4.
5. Lyme neuroborreliosis presenting as Alice in Wonderland syndrome. Binalsheikh IM, Griesemer D, Wang S, Alvarez-Altalef R. Pediatr Neurol. 2012;46:185-6
6. Alice in Wonderland syndrome caused by the 2009 pandemic H1N1 influenza A virus.
7. Nakaya H, Yamamoto T, Takano M, Yamamoto K, Hujikawa Y, Morikawa S, Kase T, Shimotsuji T.  Pediatr Infect Dis J. 2011;30:725-6.
8. Alice-in-Wonderland syndrome--a case-based update and long-term outcome in nine children. Weidenfeld A, Borusiak P. Childs Nerv Syst. 2011;27:893-6
9. Alice in Wonderland syndrome" associated with topiramate for migraine prevention. Jürgens TP, Ihle K, Stork JH, May A. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011;82:228-9
10. Alice in Wonderland syndrome: A systematic review. Blom JD. Neurol Clin Pract. 2016;6:259-270
11. Alice in Wonderland Syndrome: A Historical and Medical Review. Farooq O, Fine EJ. Pediatr Neurol. 2017;77:5-11
12. A singular association of migraine with brainstem aura and Alice in Wonderland syndrome. Chirchiglia D, Chirchiglia P, Marotta R. Childs Nerv Syst. 2019;35:1435-1437
13. Do You See What I See? A Case of Alice in Wonderland Syndrome With EEG Correlate. Shah A, Magaña SM, E Youssef P. Child Neurol Open. 2020;7:2329048X20932714
14. Infectious causes of Alice in Wonderland syndrome. Perez-Garcia L, Pacheco O, Delgado-Noguera L, Motezuma JPM, Sordillo EM, Paniz Mondolfi AE. J Neurovirol. 2021;27:550-556
    
15. Time Distortions: A Systematic Review of Cases Characteristic of Alice in Wonderland Syndrome. Blom JD, Nanuashvili N, Waters F. Front Psychiatry. 2021;12:668633
16. "Tilt-Shift" Perception as a Presentation of Alice in Wonderland-like Syndrome. Richards ZI, Laylani NA, Dávila Siliezar PA, Lee AG. J Neuroophthalmol. 2023

Laatst bijgewerkt: 8 februari 2023 voorheen: 16 februari 2022, 15 augustus 2021, 24 juni 2020, 4 maart 2019, 18 april 2018 en 15 augustus 2015

Auteur: JH Schieving