Leefregels gelden voor kinderen met epilepsie

 

Waarom leefregels?
Tijdens een groot deel van de epilepsieaanvallen zijn kinderen tijdelijk niet goed wakker en alert. Zij kunnen niet goed reageren op veranderingen in hun omgeving en daardoor niet adequaat reageren op gevaarlijke situaties.
Daarom is het advies om zo veel mogelijk situaties te vermijden waarin het krijgen van een epilepsieaanval levensbedreigende gevolgen kan hebben. Het is natuurlijk niet mogelijk om elke gevaarlijke situatie te vermijden. Daarmee zou het kind onnodig beperkt worden in zijn mogelijkheden. Het is belangrijk om een balans te vinden tussen het zo veel als kan vermijden van levensbedreigende situaties en daarnaast het kind vrijheid te geven de wereld te mogen ontdekken en zich te ontwikkelen.

Welke leefregels gelden voor kinderen met epilepsie?
Altijd toezicht bij het in bad gaan
Laat een kind met epilepsie nooit alleen in bad gaan, maar zorg altijd voor toezicht. Wanneer het kind namelijk een aanval krijgt in bad en daarbij onder water raakt, kan dit levensbedreigende gevolgen hebben.
Bij kleine kinderen blijft er vanzelfsprekend een ouder of verzorger bij het kind, maar bij grotere kinderen is dat niet meer vanzelfsprekend. Ook bij grotere kinderen met epilepsie is het nodig dat er voortdurend een ouder of verzorger in de buurt is en ook onmiddellijk kan ingrijpen bij een eventuele aanval door het kind uit bad te tillen of minstens het hoofd boven water te houden.
Douchen zonder toezicht is minder gevaarlijk, omdat meestal geen laagje water in de douchebak aanwezig blijft. Wanneer er alleen maar gedoucht kan worden in bad, moet de stop uit het bad gehaald worden.

Zwemmen met begeleiding
Laat een kind met epilepsie nooit alleen zwemmen, maar zorg dat er voortdurend iemand toezicht houdt op het kind. Het is niet nodig dat deze persoon zelf in het water aanwezig is. Wel moet deze persoon onmiddellijk in het water springen bij een aanval (en zelf kunnen zwemmen..) en zorgen dat het hoofd van het kind boven water wordt gehouden totdat het uit het zwembad gehaald kan worden. Het is belangrijk dat er voortdurend een iemand toezicht houdt op alleen het kind met epilepsie. Een badmeester die tegelijk op meerdere kinderen moet letten is dus niet voldoende. Het kan handig zijn kinderen opvallende badkleding aan te doen of een goed opvallende badmuts op te zetten, zodat het gemakkelijker is om het kind goed in de gaten te houden.
Deze regels gelden ook voor het opblaasbadje voor kleine kinderen.
Zwemmen in open water is niet toegestaan. Bij een aanval in open water kan het kind zoek raken door de diepte, stromingen en troebelheid van het water.

Nooit direct langs het water lopen of fietsen
Laat uw kind nooit direct aan de waterkant lopen of fietsen, maar zorg altijd dat er nog iemand loopt of fietst tussen de waterkant en het kind met epilepsie.

Vissen en zeilen
Kinderen die van vissen of zeilen houden mogen dit doen onder toezicht en met dragen van een zwemvest met drijfkraag.

Niet op grote hoogte
Laat uw kind niet het op grote hoogten klimmen waar het kind hard kan vallen tijdens een epilepsieaanval. Dit geldt bijvoorbeeld voor het klimrek tijdens gymnastiek, of het speelhuisje in de pauze. Natuurlijk moet uw kind wel kunnen klimmen en klauteren, maar zorg dat het niet te hoog is.

Sporten
Kinderen met epilepsie mogen sporten. Sporten op hoogte wordt ontraden aan kinderen met epilepsie (freerunning op hoogte, klimmen etc). Ook diepzeeduiken wordt ontraden aan kinderen en volwassenen met epilepsie.

Geen dik hoofdkussen
Voor kinderen met nachtelijke epilepsie aanvallen kan een dik zacht hoofdkussen de ademhaling belemmeren tijdens een aanval. Het is daarom beter om zonder hoofdkussen te slapen ’s nachts. Er bestaan speciale kussens waardoor heen kinderen wel adem kunnen halen. Deze zijn te bestellen via Stiching Epilepsie Instellingen Nederland. De werking van dit kussen is niet wetenschappelijk bewezen.

Veilige omgeving
Door een epilepsieaanval kunnen kinderen op een onverwacht moment komen te vallen, waardoor zij zich kunnen stoten aan scherpe voorwerpen in de omgeving. Het kan goed zijn om scherpe randen van een tafel of een verwarming af te dekken waardoor deze minder scherp zijn. Hoge traphekjes voor de trap kunnen voorkomen dat kinderen door een epilepsieaanval van de trap af kunnen vallen.

Informeren van de omgeving
Het is goed om belangrijke personen in de omgeving van het kind (bijvoorbeeld leerkrachten, begeleiders van en BSO of sport) op de hoogte te stellen dat het kind epilepsie heeft. Vaak vinden deze mensen het fijn om een protocol te krijgen hoe zij moeten handelen wanneer het kind epilepsie heeft. Een epilepsieverpleegkundige kan behulpzaam zijn bij het opstellen van dit protocol. Het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie kan adviezen geven hoe het kind met epilepsie op school het beste

Verkeersdeelname
Voor jongeren en volwassen met epilepsie bestaan er wettelijke regels over het wel of niet mogen scooterrijden of autorijden met epilepsie. Voor deelnemen aan het verkeer als fietser of voetganger bestaan deze regels niet. Tijdens verkeersdeelname lopen kinderen met epilepsie een vergroot risico om zich te verwonden tijdens een aanval door andere weggebruikers.
Daarom zal de eerste tijd na het krijgen van een epilepsie aanval vaak geadviseerd worden om het kind niet alleen te laten fietsen. Wanneer na enige tijd duidelijk is, dat er overdag geen epilepsie-aanvallen meer optreden, kunnen deze regels weer wat versoepeld worden. Het kan handig zijn samen met uw kind te zoeken naar een route die minder druk is en waarbij de weg niet langs water loopt. Voor alle kinderen is een fietshelm aan te raden, maar zeker voor kinderen met epilepsieaanvallen die als gevolg van deze aanval kunnen vallen.

Zorg voor voldoende slaap
Slaaptekort maakt kinderen gevoeliger voor het krijgen van epilepsieaanvallen. Voldoende slaap op een dag kan helpen om kinderen minder gevoelig te maken voor epilepsieaanvallen.

Alchohol en drugs
In Nederland wordt geadviseerd jongeren onder de 18 jaar geen alcohol te laten drinken. Boven de leeftijd van 18 jaar mogen volwassenen met epilepsie maximaal 2 dagen alcohol per dag drinken (waarbij geadviseerd wordt dit zeker niet dagelijks te doen). Het drinken van alcohol heeft invloed op kwaliteit van de nachtslaap en maakt de kans groter dat jongeren vergeten hun medicatie op tijd in te nemen. De kans op het ontstaan van epilepsie aanvallen neemt daarmee toe. Geadviseerd wordt jongeren en volwassenen met epilepsie om geen drugs te gebruiken. Dit verhoogt net als alcohol de kans op het ontstaan van epilepsieaanvallen.

Anticonceptie
Het gebruik van de anticonceptiepil kan van invloed zijn op de werking van medicijnen die nodig zijn om epilepsieaanvallen te voorkomen.

School- en beroepskeuze
Het is bij schoolkeuze van belang dat bepaalde beroepen waarbij op hoogte gewerkt moet worden, gewerkt wordt met machines of waarbij een voertuig bestuurd moet worden vaak niet uitgevoerd mogen worden door volwassenen met epilepsie. Het is belangrijk bij de schoolkeuze hier rekening mee te houden, om teleurstellingen later te voorkomen.

Hoe lang gelden deze leefregels?
Maanden
Deze leefregels zullen meegegeven worden aan alle kinderen die een epilepsieaanval hebben gehad. Afhankelijk van het beloop van de epilepsieaanvallen, de frequentie van de aanvallen, het tijdstip van de aanvallen en het verdwijnen van de aanvallen na medicatie gebruik, kunnen na verloop van een aantal maanden deze regels soms weer wat versoepeld worden. Doe dit altijd in overleg met de behandeld arts.
Ook al hebben zich tijden geen nieuwe aanvallen voorgedaan, dan nog bestaat altijd de kans dat zich toch een aanval voordoet die vervelende gevolgen kan hebben.
Het is belangrijk om de leefregels weer aan te scherpen wanneer er voor gekozen wordt om te pogen de medicijnen die epilepsieaanvallen kunnen voorkomen, af te bouwen.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Links
www.epilepsievereniging.nl
(Site van de epilepsievereniging Nederland)
www.epilepsie.nl
(Site van het nationaal epilepsiefonds)

Laatst bijgewerkt: 25 april 2021 voorheen: 6 december 2007

 

Auteur: JH Schieving

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.