A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektenbeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Triple X-syndroom

- ons verhaal-

Hallo,
Ik ben Anja alleenstaande moeder van 39 jaar, van 2 schatten van kinderen (J. 17jr en M 11jr)

Ik ben geboren met een geboorte afwijking. verschillende afwijkingen in de kaakgedeelte. deels 1e en 2e kieuwsyndroom.

Door de vraag van mijn ouders, of deze afwijking erfelijk zou kunnen zijn voor mijn toekomstige kinderen, en kreeg een erfelijkheidsonderzoek,

hieruit kwam uit dat mijn aandoening niet erfelijk was. maar wel kreeg ik te horen dat ik een triple X syndroom had.
Wat mij bij is gebleven van dat gesprek vroeger.....is dat ik voor mijn 30e kinderen moest krijgen ivm een vervroegde overgang.

Meer werd er naar mij toe niet verteld.

Nu lees het internet er is, kun je overal van alles lezen en leren over wat je eigenlijk hebt.

Ik snap nu waarom sommige dingen bij mij nu zo zijn als ze zijn. ik ben niet anders, ik ben zo door het triple x syndroom.

Ik doe fanantiek aan sport, waarom zijn mijn armen niet zo sterk als ik zou willen. waarom lukt het me niet om op te drukken??? 
ja als je leest dat er minder spierspanningen mogelijk zijn.....
Dat je leest dat je dan ook nog eens een afwijking hebt (wat ik al vastgesteld was bij mijn jonge levensjaren, waar ik nu gegevens van heb opgevraagd) in je ruggewervel, scolioose ofzoiets wordt het genoemd.
Begrijp ik meer van mijn lichaam.

Waarom heb ik van die extra lange stelten onder mijn lichaam, en heb ik altijd onder het gewicht geleefd en blijft mijn BMI laag. Het is moeilijk om aan te komen. en als je 50kg weegt en 1.78 m bent is dat nodig. stoppen met roken en extra voedingssuplemnten blijven gebruiken heeft me geholpen om tussen de 60 en 65 kg te komen.

Het soms niet uit mijn woorden komen, sommige woorden niet kunnen vinden. waarom zie ik niet wat ik wil zeggen, of kan ik niet zeggen wat ik zie?
Waarom zeg ik ooit iets wat ik eigenlijk niet wil zeggen...en niet ooit maar geregeld.
Waarom ben ik geen prater, waarom is een gesprek voeren zo moeilijk.

Leren ging volgens mijn ouders in het verslag goed. maar in werkelijkheid was het anders. ik liep op mijn tenen op de LTS. en heb met de hakken over de sloot mijn diploma kunnen halen.

En dan heb ik in mijn leven buiten al die operatie nog verschillende traumatische ervaringen meegemaakt...en ik kan erin blijven. ik kom maar niet van mijn angsten af.
Volgens anderen beeld ik ze me in, maar voor mezelf zijn ze werkelijkheid.
Begrijp nu dat er aanleg voor is.

Ik kan absoluut niet stil zitten en mijn hoofd zitten vol gedachten. het blijft stormen met van alles en nog wat. niet altijd door de angsten. ook als ik een goede periode heb, die ik gelukkig nu vaker heb. omdat ik gekozen heb om alleen te zijn met mijn kinderen. en mijn exen probeer te negeren.
en dat ik voor mezelf iemand heb gevonden om mee te praten.....
zelfs in een rustige periode zit mijn hoofd vol met gedachtegangen.

Altijd dacht ik dat het door die onrust kwam, dat ik moeite heb om te concentreren. dat ik dingen vergeet.
voorbeeld; beste vriendin zegt; ik moet morgen naar de huisarts voor een belangrijk onderzoek.
denk je dat ik dat onthoud. ik vergeet zelfs om te vragen hoe het is geweest.
Ik vind mezelf af en toe echt slecht, dat ik daar niet aangedacht heb, om zelf te vragen. gho meid hoe is het gegaan. en dat denk ik keer op keer, als de persoon in kwestie tegen mij zegt. gho Anja, het is zo en zo gegaan bij de huisarts.
Het doet mij achteraf pijn dat ik dit inzicht niet heb.

Ik heb altijd tandproblemen gehad. het werd mij verweten dat ik nooit poetste. terwijl ik dat 2x per dag altijd wel deed. omdat ik al zo vaak geopereerd ben rond om mijn kaak, vond ik dat belangrijk. toch nog iets mooi rondom mijn kaak. Helaas. ze waren vies, klein en lelijk. en ik had altijd gaatjes.
Bij de zwangerschap van mijn dochter heb ik er alles uitgehaald. Een gebit kon ik niet verdragen. en later zou ik implaten krijgen. ik heb alleen de beugel voor de implaten dit door financiele heibel, met mijn expartner.
Ik heb dus géén tanden, of gebid.
Mooi lelijk dus!!!
Kan ik er iets aan doen! Nee, het schijnt dat deze implaten er verkeerd zijn ingezet. en eruit gehaald zouden moeten worden, dmv een operatie. Nee! bedankt. ik ben meer dan 18x geopereerd in 18 jaar tijd, aan mijn gezicht. nee ik wil niet meer!!!
Buikpijn, Ik heb vaak onverklaarde vele buikpijnen gehad. rectale onderzoeken en al gehad, waarna ik van de arts te horen kreeg. tja ze was te gespannen tijdens de onderzoeken. logisch dat het pijn doet, maar aan haar buik is niets te vinden. het zullen wel puber problemen zijn.

De handen.
Ik heb inderdaad 2 kromme pinken, en heb daar nooit last van gehad. vind ze wel ellegant, ze staan in rust ook iets omhoog.
het enigste wat ik wel eens krijg te horen....doe niet zo bekakt met je pinkje omhoog...

Daarnaast, heb ik nog wat dingetjes.
Zou het mogelijk zijn, dat mijn trillen ook hierdoor komt. zodra er een emotie sterk aanwezig is. of dit nu blijdschap angst verdriet of wat dan ook is...dan ga ik trillen. echt trillen en ooit tot shaken toe in hevige situaties?

En is het ook iets, dat wij sneller verslaafd raken aan dingen?

Nu ik zo es gelezen heb op Uw site....vallen er ineens veel plaatjes op zijn plek.

Het zijn misschien voor leken gezien, kleine ongemakken. ik heb onwetend dit altijd als heel vervelend beschauwd....

 

Anja

 

------------

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.