A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Neurofibromatose type 2

- ons verhaal-

 

Onze jongste zoon, uit 2001, heeft NF2, dit is vastgesteld toen hij 4 jaar was. Hij heeft al diverse operaties gehad, maar sinds december 2011 weten we dat opereren niet meer mogelijk is, omdat hoe dan ook zenuwen beschadigd raken. Onze zoon, Jurian, is bekend in het Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht, Emma kinderziekenhuis AMC Amsterdam, Erasmus/Sofia kinderziekenhuis Rotterdam. Hij is besproken in Nijmegen. Veel artsen staan om ons heen. Momenteel is hij in het AMC onder behandeling van het medicijn Avastin. Gelukkig zijn de tumoren nu stabiel, maar krijgt hij op andere plekken tumorgroei. Zo is hij afgelopen september voor een gezwel onder zijn voet geopereerd. Helaas heeft Avastin als bijwerking dat genezing van wonden niet goed gaat.
Ons hele verhaal staat op onze website: www.hm-douma.nl

 

------------

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.