| Naam |
Commentaar |
| 117) |
|
| jet |
| jet0571(at)hotmail(dot)com |
Plaats: elburg |
|
hallo,sinds mijn kinderjaren 1,5,henb ik familiaire hemiplegische migraine.het is een zeldzame vorm van migraine.en ik zou graag in contact komen met mensen die dit ook hebben.
|
| 116) |
|
| Jolien Smet |
| ita_boy51(at)hotmail(dot)com |
Plaats: Merksem |
|
Beste,
Ik zit in het 6de jaar Jeugd- en gehandicaptenzorg. Voor mijn eindwerk, werk ik met een meisje die vermoedelijk hydrocefalus heeft.
Mijn vraag hierbij is, of het kan dat hydrofecalus een invloed heeft op het spelgedrag van kinderen?
Met vriendelijke groeten
|
| 115) |
|
| Vermeer |
| j(dot)vermeer20(at)upcmail(dot)nl |
Plaats: Zoelen |
|
Hallo,
Onze zoon van 9 jaar heeft eind november voor de 3e keer meningitus gehad en voor de 2e keer dit jaar. De 1ste keer heeft hij het gekregen toen hij 10 mnd oud was.
Hij heeft iedere keer een pneumokokken variant met bloedvergiftiging. De artsen kunnen geen wijsbare reden aanwijzen. Zijn er meer mensen die vaker deze ziekte hebben gehad en niet weten waar het vandaan komt.
Graag jullie reactie.
Alvast bedankt.
Pauline van den Haak:
Goedenavond,
Onze zoon heeft toen hij 3 mnd oud was ook een pneumokok meningitis gehad. Wij komen jaarlijks nog voor controle bij prof.dr van Furth in het VU. Van haar heb ik destijds vernomen dat zij ook een patient had die het al meerder malen heeft terug gekregen.
Wellicht een verwijzing naar haar, zal misschien de kennis verbreden. dr van Furth is specialist in de meningitis. groeten Pauline
|
|
| 114) |
|
| Silvie |
| Silvie_viana(at)hotmail(dot)com |
Plaats: - |
|
Hallo,
Sinds 2 maanden weten wij dat ons dochtertje inmiddels 14 weken oud SMA type 1 heeft! Graag zou ik contact komen met andere ouders die ook een baby met SMA type 1 hebben.
Het is zo moeilijk te begrijpen en te accepteren en we weten het pas zo kort dat het ons misschien steunt om ervaring uit te wisselen!
Groetjes Silvie
Gr. Pierre:
Hallo Silvia, wij hebben dit ook meegemaakt!spreek nu over 1981. wij hadden een dochter en na 13 weken kwamen wij er achter dat zij de vreselijke ziekte had SMA type 1. ze is maar 8 maanden oud geworden. 2 jaar later hebben wij weer een dochter gekregen die nu zelf moeder is van 2 gezonde dochters 3 jr en 14 weken. wat jij daar beschrijft herken ik helemaal en leef met je (jullie) mee!
|
|
| 113) |
|
| Boukje van de Sanden |
|
Plaats: - |
|
 Zondag, 18. December 2011 12:15 IP: 5265C198.cm-8.dynamic.ziggo.nl
Hallo,
Sinds kort weet ik dat mijn zoontje van 7 jaar chiari malformatie type 1 heeft. Hij heeft nu al kenmerken hiervan. Hij staat onder controle bij de kinder neuroloog.
Graag wil ik in contact komen met ouders waarvan hun kind dit ook heb om ervaringen te delen.
Groetjes Boukje
|
| 112) |
|
| Lilian |
| moyamoya1(at)hotmail(dot)com |
Plaats: - |
|
op de pagina met links staat bij moyamoya een link naar mijn website,maar de link is niet juist.
Ik kan ook niet vinden waar ik dit op de site kan melden,dus doe ik het hier maar.
Dit is de juiste link
http://www.freewebs.com/moyamoya/
|
| 111) |
|
| smurf |
|
Plaats: - |
|
 Donderdag, 17. November 2011 14:27 Host: proxy-12.kliksafe.nl
wie is er bekend met het charge syndroom?
ons kind heeft alleen colobomen zegen ze maar hij huilt veel en wil graag bij je zijn.kan er toch meer zijn?
Woelie:
Hallo,
De oudervereniging:
http://www.vgnetwerken.nl/netwerken/charge/
|
|
| 110) |
|
| Bianca |
| b(dot)van(dot)duijnhoven(at)hetnet(dot)nl |
Plaats: Haren |
|
Hallo
Mijn zoon van 10 jaar heeft een milde cerabrale parese daarbij add en dcd.
2 jaar geleden was zijn IQ 81 nu is dat 69. Hij heeft veel problemen met leren vooral het taal schrijven lezen is erg slecht. Hij zit al op speciaal basis onderwijs maar in plaats van vooruit gaat het achteruit. Wie heeft hier ervaring mee. Of tips enz.
Hoor graag iets, wij lopen op dit moment vast.
dianavdkieboom bergenopz:
hallo ,
Voor ons een heel herkenbaar probleem,wij hebben het zelfde meegemaakt met onze dochter en we lopen nog steeds vast ondanks de figuurlijke fabriek die er bij betrokken is,dit is dan ook de redenen dat wij graag een school gerealiseerd zouden willen zien voor kinderen met N.A.H. wij zijn een haalbaarheids onderzoek gestart dit wordt door diverse mensen niet hartelijk ontvangen,zie de site kids van het N.A.H daar zijn ze bezig hem erop te zetten,wij zijn ouders van een kind met N.A.H.
|
|
| 109) |
|
| stijlenvorm |
|
Plaats: - |
|
 Maandag, 31. October 2011 13:43 Host: i69005.upc-i.chello.nl
[URL=www.stijlenvorm.nl]Stijl en Vorm, Internet Marketing[/URL]
|
| 108) |
|
| pat |
| balou_tijger(at)hotmail(dot)com |
Plaats: arnhem |
|
hoi, wij hebben een dochtertje van 3 jaar.ze heeft een aanlegstoornis in haar hersenen,verstandelijk,en heeft last van 2 vormen van epilepsie en trillingen over haar hele lichaam.
ze is ook vaak gefrustreed.
is er iemand die dit ook herkent?
|