| Naam |
Commentaar |
| 65) |
 
|
| Hilda |
| Herwinhilda(at)home(dot)nl |
Plaats:
- |
|
Hallo,
Wie heeft ervaringen met het syndroom van Doose?
Ik kom het weinig tegen en zou graag ervaringen willen uitwisselen.
Gr. Hilda
|
| 64) |
|
| Stichting Second Home |
| groot(dot)heleen(at)gmail(dot)com |
Plaats:
Kololi, The Gambia |
|
In onze woonvoorziening voor kinderen met een verstandelijke beperking in Gambia wonen twee kinderen met leucodystrofie. Hun oudere zus is inmiddels te ziek om uit bed te komen en zij woont dus nog thuis bij haar ouders. De diagnose is gesteld door artsen hier in Nederland, op basis van onderzoeken die in Gambia zijn gedaan. Onnodig om te zeggen dat er geen gerichte kennis aanwezig is in Gambia zelf om het leven voor deze kinderen zo goed mogelijk te houden. Wij zijn dan ook op zoek naar mensen die ons kunnen helpen met praktische tips over deze ziekte. Welke pijnstillers helpen het beste? Zijn er oefeningen te doen die de spierverstijving tegengaan? Wie heeft er ervaring met leucodystrofie en wil informatie delen?
|
| 63) |
|
| Diana Jakobs |
| diana(dot)jakobs(at)planet(dot)nl |
Plaats:
horst |
|
hallo, onze zoon van 6 jaar heeft 2 jaar geleden een virale infectie in de kleine hersenen gehad. Na een periode van onderzoeken en therapie,blijkt hij restverschijnselen hier aan over gehouden te hebben. Zijn er meer ouders die een kind met virale cerebellits met restverschijnselen hebben? Graag horen wij hoe het met deze kinderen gaat.
|
| 62) |
|
| Marjan Peeters |
| ed-marjan(at)home(dot)nl |
Plaats:
Belfeld |
|
Bij onze dochter Livana (bijna 5 jaar) is afgelopen week Sydenhamse chorea vastgesteld. We zouden graag in contact komen met ouders die hier ervaringen mee hebben. Hopelijk krijgen we dan bruikbare tips.
|
| 61) |
|
| Mirjam Smit |
|
Plaats:
- |
|
 Zondag, 22. Augustus 2010 21:33 Host: c3404677.ftth.concepts.nl
Hallo,
bij ons 2e zoontje van bijna 7 is een maand geleden het cowden syndroom vastgesteld. Wie heeft ook een kind met dit syndroom en welke symptomen heeft hij/ zij? Wij zijn erg benieuwd, omdat dit syndroom zo zeldzaam is.
gr. mirjam
|
| 60) |
|
| Petra |
| Petrasijl(at)scarlet(dot)nl |
Plaats:
- |
|
Mijn dochter van 9 heeft volgens mij ook abcenses. Het vreemde is, dat ze vaak ook tijdens een absence doorgaat waar ze mee bezig was. Ze stopt niet met lopen ofzo. We moeten nog naar de kinderneuroloog, maar als ik zo de verschijnselen lees vind ik het wel vrij duidelijk.
Ze zijn bij haar kort en ze merkt er zelf echt helemaal niets van. Als ik zeg dat ze er weer even 'niet was' ontkent ze dat met grote stelligheid.
Natuurlijk wil ik weten hoe het ermee staat en gaan we naar de kinderneuroloog, maar ik zit een beetje in dubio als het over medicijnen gaat enzo.
Het zijn volgens mij behoorlijke medicijnen. Ze heeft er eigenlijk weinig last van, doet het (meer dan) prima op school, sport, muziekles. Eigenlijk niets aan de hand. Kan iemand mij vertellen (vooruitlopend op de dokter) welk risico we lopen als ze geen medicijnen gaat slikken?
Petra:
Hallo,
Mijn dochter van 6 heeft ook abcenses en krijgt medicijnen helaas zijn we met het 3e medicijn bezig omdat ze allemaal niet aanslaan die ze nu heeft doet ook maar weinig. Ik zag er ook erg tegenop maar op lange termijn kan het wel meer last gaan geven ook op school omdat ze toch steeds een stukje missen. Mijn dochter heeft heel veel aanvallen en erg veel last van ze gaat volgende week naar groep 3 en het is maar de vraag of ze meekomt. Maar je krijgt waarschijnlijk een EEG en daarop moet dan blijken of je dochter Epilepsie heeft. Veel succes!!
Groetjes Petra.
|
anouk:
Onze zoon van bijna 3 heeft (ook) epilepsie, waarvoor hij medicijnen slikt. Helaas slaan de medicijnen bij hem niet aan en wordt er gedacht aan eventueel epilepsie-chirugie. Hopelijk kan dat nog voor hij naar school gaat, zodat hij zo min mogelijk mist.
Zijn aanvallen lijken ook op absences, waarbij hij ook doorgaat met waar hij mee bezig is. Hij smakt alleen heel erg na een aanval. Dan is het geen absence, maar complex-partiele epilepsie. Dit zullen EEG's moeten uitwijzen.
Bij het geven van medicatie zou ik vooral heel goed letten op je dochter en kijken hoe ze erop reageert. Uiteindelijk is het natuurlijk wel lastig als je steeds stukjes mist van wat er in je omgeving gebeurt. Succes!
|
|
| 59) |
|
| Astrid0031 |
| ariensastrid(at)hotmail(dot)com |
Plaats:
Spijkenisse |
|
Sinds een aantal maanden heeft mijn dochter van 11 last van een soort tik in haar rechterarm, na een lange tijd van keelontstekingen en ontstoken amandelen.
Ze heeft gedurende de hele dag last van krachtige dezelfde bewegingen terwijl de arm de gehele dag tintelt. Ze heeft er geen controle over en het gebeurt ook in haar slaap.
Een MRI-scan en hersenfilmpje hebben niets uitgewezen (gelukkig!), maar wel heeft ze vaak pijn in de maagstreek en soms door haar hele lichaam.
Binnenkort krijgen we een afspraak bij een kinderneuroloog in een academisch ziekenhuis en bij de KNO arts daar. (omdat ze vergrote amandelen heeft.)
Zijn er ouders van kinderen die hier ook last van hebben(gehad)? Of iets wat erop lijkt? Ze noemen het ook weleens acuut reuma. Ik ben benieuwd!
Astrid 0031:
De neuroloog dacht aan Sydenham's Chorea. (Dat vergat ik erbij te zetten)
|
|
| 58) |
|
| bri1962 |
|
Plaats:
- |
|
Zaterdag, 31. Juli 2010 04:22 Host: cable-209-76.zeelandnet.nl
Herpes type 7 Ramsay Hunt Syndroom. Wie heeft hier ervaring(en) mee? Mijn zoon van 12 heeft dit al ruim 4 maanden, en kan geen enkel geluid verdragen.
|
| 57) |
|
| jessica |
| jessicadjojomarto(at)home(dot)nl |
Plaats:
tilburg |
|
Hallo, bij onze dochter van 7 maanden is vorige week vastgesteld dat ze salaamkrampen heeft en richting het syndroom van west gaat. Ze heeft nu sinds 4 dagen het medicijn sabril en heeft geen salaamkrampjes meer gehad!
Ik zou het fijn vinden om in contact te komen met andere ouders van kinderen met het syndroom van west.
Groetjes van Jessica
|
| 56) |
|
| Wilma Lengers |
| wilma(dot)lengers(at)quicknet(dot)nl |
Plaats:
Franeker |
|
Onze dochter van 2 heeft sinds dat ze een half jaar is benigne paroxysmale torticollis. Wie o wie heeft ook een kindje met deze aandoening of kent iemand die het heeft? Graag zou ik in contact komen met andere ouders om ervaringen te delen.
Verder complimenten voor de site, zo overzichtelijk opgezet!
Groeten Wilma
|
kinderneurologie