Hypofyseadenoom

 

Wat is een hypofyseadenoom?
Een hypofyseadenoom is een hersentumor die ontstaat uit cellen in de voorkwab van de hypofyse, een hormoon makende klier in de hersenen.

Hoe wordt een hypofyseadenoom ook wel genoemd?
Het woord adenoom geeft aan dat deze hersentumor ontstaat uit kliercellen. Hypofyse is de naam van een klier in de hersenen die hormonen aanmaakt.

Microadenoom/macroadenoom
Een hypofyseadenoom die kleiner is dan 10 mm wordt een microadenoom genoemd. Een hypofyseadenoom die groter is dan 10 mm een macroadenoom.

Niet functionerende/functionerende tumor
Er wordt onderscheid gemaakt in functionerende en niet functionerende hypofyseadenomen. Een functionerend hypofyseadenoom maakt hormonen aan. Een niet functionerend hypofyseadenoom maakt geen of nauwelijks hormonen aan. Een op de drie hypofyseadenomen is een niet functionerend hypofyseadenoom. Een niet functionerend hypofyseadenoom wordt afgekort tot de letters NFA.

Prolactinoom
Een hypofyseadenoom die het hormoon prolactine aanmaakt wordt een prolactinoom genoemd. Er zijn ook hypofysetumoren die ander type hormonen aanmaken, deze hebben niet een andere naam zoals het prolactinoom wel heeft.

WHO-indeling
De WHO (Wereld Gezondheidsorganisatie) heeft alle hersentumoren in vier groepen onderverdeeld: groep 1 t/m 4. Groep 1 zijn de minst kwaadaardige tumoren en groep 4 de meest kwaadaardige tumoren. Hypofyseadenomen vallen in groep 1. De groep van de minst kwaadaardige hersentumoren. Er zijn ook mensen die deze groep tot de goedaardige hersentumoren rekenen.

Hoe vaak komt een hypofyseadenoom voor bij kinderen?
Een hypofyseadenoom wordt vaker gezien bij volwassenen dan bij kinderen. Wanneer naar alle leeftijden wordt gekeken komt het hypofyseadenoom bij één op de 5000 mensen voor. Jaarlijks wordt bij één op de 50.000 mensen de diagnose hypofyseadenoom gesteld.
Een op de 5-10 hersentumoren is een hypofyseadenoom.

Bij wie komt een hypofyseadenoom voor?
Een hypofyseadenoom komt vaker op volwassen leeftijd voor dan op kinderleeftijd. Op kinderleeftijd wordt een hypofyseadenoom het vaakst gezien bij pubers. Zowel vrouwen als mannen kunnen een hypofyseadenoom krijgen. En hypofyseadenoom wordt vaker gezien bij vrouwen als bij mannen.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een hypofyseadenoom?
Niet bekend
De oorzaak van het ontstaan van een hypofyseadenoom is meestal niet bekend. Het is normaal dat cellen zich vermenigvuldigen, maar normaal is er ook een rem die zorgt dat de cellen zich niet meer gaan vermenigvuldigen. Bij een hypofyseadenoom gaat de rem op de vermenigvuldiging van de cellen in de hypofyse kapot en gaan de cellen zich opnieuw vermenigvuldigen, waardoor steeds meer cellen ontstaan.

Voorkwab van de hypofyse
De hypofyse bestaat uit een voorkwab en een achterkwab. Hypofyseadenomen ontstaan uit de voorkwab van de hypofyse, niet uit de achterkwab.

Hormonen
Een deel van de hypofyseadenomen maakt hormonen aan. Hierdoor krijgen kinderen en volwassenen een overmaat aan een bepaald hormoon in het lichaam, waardoor klachten kunnen ontstaan. De meeste hypofyseadenomen maken het hormoon prolactine aan. Een klein deel van de hypofyseadenomen maakt groeihormoon aan. Nog een kleiner deel maakt bijnierschors stimulerend hormoon (ACTH), schildklier stimulerend hormoon (TSH) of geslachtshormonen (FSH en LH) aan.
Er zijn ook hypofyseadenomen die geen hormonen aanmaken. Dit worden zogenaamde niet functioneren adenomen genoemd. Iets meer dan een op de drie hypofyseadenomen is een niet functionerend hypofyseadenoom.

Genetische aanleg
Er bestaan een aantal erfelijke aandoening waarbij kinderen en volwassenen een vergrote kans hebben om hypofyseadenomen en andere type tumoren te ontwikkelen. Dit zijn allemaal zeldzaam voorkomende syndromen. Syndromen die maken dat kinderen en volwassenen een vergrote kans hebben op het krijgen van een hypofyseadenoom zijn: multiple endocriene neoplasie (MEN), een fout in het AIP-gen, Carney complex en familiare geïsoleerd hypofyse adenoom. In families met deze aandoeningen hebben meerdere familieleden hypofyseadenomen en ander type tumoren in bijschildklier, alvleesklier, hersenen, vetweefsel, spierweefsel of in het hart.

Wat zijn de symptomen van een hypofyseadenoom?
Geen klachten
Een groot deel van de mensen met een hypofyseadenoom heeft helemaal geen klachten als gevolg van het hypofyseadenoom. Het kan zijn dat deze mensen ook helemaal niet weten dat zij een hypofyseadenoom hebben. Soms wordt het hypofyseadenoom bij toeval ontdekt omdat er om een bepaalde reden een scan van de hersenen gemaakt moet worden.

Overmaat aan hormonen
Een deel van de hypofyseadenomen maakt hormonen aan. Hierdoor kan een overmaat aan bepaalde hormonen ontstaan. Dit kan zorgen voor het ontstaan van klachten.
Een overmaat aan het hormoon prolactine zorgt ervoor dat vrouwen onregelmatig of niet (meer) ongesteld worden. Ook kan dit zorgen voor melkuitvloed uit de borsten terwijl de vrouw niet zwanger is. Vrouwen en mannen met een prolactinoom kunnen zijn minder vruchtbaar en kunnen moeilijker zwanger worden. Bij mannen zorgt een overmaat aan prolactine dat mannen borstontwikkeling krijgen, minder spierkracht hebben, geen zin meer hebben om seks te hebben en dat mannen niet meer goed een erectie kunnen krijgen.
Een overmaat aan groeihormoon zorgt er voor dat bepaalde delen van het lichaam groter gaan worden dan gebruikelijk. Vaak wordt het gezicht groffer en hoekiger van vorm en worden de handen groter dan gebruikelijk. Dit wordt acromegalie genoemd. Andere klachten die vaak voorkomen zijn overmatig zweten, snurken en slaapapneu tijdens de slaap en onregelmatige menstruatie bij vrouwen.
Een overmaat aan bijnierschors stimulerend hormoon (ACTH) zorgt voor het ontstaan van de ziekte van Cushing. Waarbij kinderen vet en vocht vasthouden en hierdoor dikker worden, een dunnere huid krijgen en gemakkelijker blauwe plekken krijgen.
Een overmaat aan schildklier stimulerend hormoon zorgt er voor dat mensen een te snel werkende schildklier krijgen en hierdoor een hoge hartslag hebben, zich gejaagd voelen en afvallen in gewicht.
Wanneer een hypofyseadenoom op de hypofyse drukt, kan ook een tekort ontstaan aan hormonen die de hypofyse aanmaakt.

Hoofdpijn
Kinderen en volwassenen kunnen last hebben van hoofdpijnklachten als gevolg van het hebben van een hypofyseadenoom. Vaak gaat het om een zeurende hoofdpijn in het hele hoofd. Zelden ontstaan heel plotseling hoofdpijnklachten. Dit wijst dan vaak op het ontstaan van een bloeding in een al groter hypofyseadenoom.

Waterhoofd
Wanneer hypofyseadenomen echt groot zijn geworden, kunnen zij zorgen dat er een waterhoofd ontstaat. Het hypofyseadenoom drukt dan de derde hersenkamer dicht, waardoor vocht wat in de zogenaamde zijkamers van de hersenen zit niet meer afgevoerd kan worden. Omdat de aanmaak van vocht gewoon doorgaat, hoopt zich steeds meer vocht op in de hersenkamers waardoor een waterhoofd ontstaat. Een waterhoofd geeft klachten van hoofdpijn met misselijkheid en braken, wazig zien en moeite om naar boven te kijken en toegenomen slaperigheid overdag.

Problemen met zien
De hypofyse ligt vlakbij de zenuwen die van de ogen af komen. Deze zenuwen lopen net boven de hypofyse langs. Wanneer een hypofyseadenoom groter wordt, kan het op de oogzenuwen gaan duwen. Hierdoor kunnen kinderen en volwassenen merken dat zij waziger gaan zien.
Kinderen en volwassenen kunnen ook merken dat zij niet meer goed zien wat zich aan de oorzijde van het hoofd bevindt. Zij kunnen het gevoel hebben oogkleppen te dragen.  Hierdoor kunnen kinderen en volwassenen tegen voorwerpen aanlopen die zich aan de oorzijde van het hoofd bevinden. Deze problemen met zien worden gezichtsvelduitval genoemd.

Vermoeidheid
Hormonen spelen een belangrijke rol bij het functioneren van het lichaam. Verstoring van de balans van hormonen zorgt vaak voor vermoeidheidsklachten. Deze vermoeidheid kan zorgen voor een sombere stemming en/of prikkelbaarheid in gedrag.

Hoe wordt de diagnose hypofyseadenoom gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van het kind en de ouders en het onderzoek bij het kind, kan de kinderneuroloog vermoeden dat er sprake is van een hersentumor. Nader onderzoek zal nodig zijn om na te gaan of dit inderdaad het geval is.

MRI scan
Op een MRI scan is een tumor te zien die in de hypofyse ligt. Microadenomen zijn kleiner dan 10 mm en vaak homogeen. Macroadenomen zijn groter dan 10 mm en vaak inhomogeen. In een macroadenoom kunnen cystes of bloedingen gezien worden. Een hypofyseadenoom kleurt meestal niet of weinig aan wanneer contrastvloeistof wordt gegeven, terwijl het normale hersenweefsel wel goed aankleurt. Vaak is te zien dat het normale hypofyseweefsel en de hypofyse steel aan de kant worden gedrukt. Het Turkse zadel (sella), de naam voor het botuitholling waar de hypofyse in ligt, kan meer uitgehold raken als gevolg van het hypofyseadenoom.
Wanneer er een sterke verdenking bestaat op een hypofyseadenoom, maar deze op een gewone MRI niet gezien wordt (bijvoorbeeld in geval van de ziekte van Cushing) dan kan een zogenaamde dynamische MRI worden gemaakt na contrasttoediening. Er worden dan op vaste tijdstippen MRI opnames gemaakt. Een hypofyseadenoom kleurt veel trager aan met contrastvloeistof dan het normale hypofyseweefsel.
Een hypofyseadenoom kan veel lijken op andere type tumoren die ook in de buurt van de hypofysevoorkomen zoals een craniofaryngeoom of een opticusglioom.

Bloedonderzoek
Een deel van de hypofyseadenomen maakt hormonen aan. Daarom zal bij verdenking op een hypofyseadenoom bloed worden geprikt om te kijken of een of meerdere hormonen een afwijkende waarde hebben. De hormonen die bepaald worden zijn prolactine, IGF1, cortisol, schildklier stimulerend hormoon (TSH) en geslachtshormonen (FSH en LH).
Het meest voorkomende hypofyseadenoom is een prolactinoom. Microprolactinoom heeft meestal een prolactine waarde van kleiner dan 200 mg/l, een macroprolactinoom heeft meestal hogere waardes. Bij niet functioneren prolactinomen is de prolactinewaarde meestal licht verhoogd 50-100 microgram/liter.

Urine onderzoek
Door het bepalen van cortisol in urine die gedurende 24 uur verzameld is kan beoordeeld worden of er sprake is van een hypofyseadenoom die ACTH aanmaakt.

Orale glucose tolerantietest
Wanneer gedacht wordt dat er sprake is van een hypofyseadenoom dat te veel aan groeihormoon maakt, dan zal een zogenaamde orale glucose tolerantietest (OGTT) worden gedaan. Er wordt dan in bloed gekeken of de waarde van het groeihormoon daalt na geven van glucose als drankje wat normaal gesproken het geval is. In geval van een hypofyseadenoom die te veel groeihormoon aanmaakt, gebeurt dit niet. De waarde van groeihormoon blijft dan onverminderd verhoogd.

Stimulatie- en remtesten
Wanneer gedacht wordt dat er sprake is van een hypofyseadenoom dat te veel aan groeihormoon maakt, dan zullen ook specifieke stimulatie en remtesten op groeihormoon worden uitgevoerd. (GNRH-test, octreoide test en TRH-test) Dit om te bepalen hoe de tumor reageert op deze rem en stimulatietesten, wat van invloed is op de behandelkeuze van deze tumor. Deze test wordt uitgevoerd door een kinderhormoondokter, ook wel kinderendocrinoloog genoemd.

Oogarts
Een hypofyseadenoom kan problemen met zien geven. Daarom zullen kinderen en volwassenen met een hypofyseadenoom altijd een keer door de oogarts gezien worden om te kijken of er problemen zijn met zien en om te bepalen of er problemen zijn het gezichtsveld.

Weefsel
Wanneer er twijfel bestaat van welk type tumor er sprake is, dan bestaat er de mogelijkheid om een klein stukje uit de tumor te halen door middel van een operatie. Dit wordt een biopsie genoemd. Het weefsel wat zo verkregen wordt, kan onder de microscoop door een patholoog bekeken worden. Voor dit onderzoek zijn verschillende kleuringen nodig zodat de uitslag meestal pas na een aantal dagen komt.

DNA-onderzoek
Wanneer er aanwijzingen zijn dat er sprake is van een genetisch aanlegsyndroom om tumoren te krijgen, dan is het mogelijk door middel van een buisje bloed te kijken naar fouten in het DNA die deze syndromen veroorzaken. (MEN1 voor MEN, PRKAR1A voor Carney complex, AIP en GNAS voor familiare geïsoleerd hypofyse adenoom)

Hoe wordt een hypofyseadenoom behandeld?
Multidisciplinair team
In een multidisciplinair team waar alle behandelaars betrokken bij een kind of volwassene met een hersentumor in zitten, wordt besproken voor welke behandeling of combinatie van behandelingen gekozen gaat worden bij een kind of volwassene met een hypofyseadenoom. In het multidisciplinaire team zitten een (kinder)neuroloog, een (kinder) endocrinoloog, een neurochirurg, een (kinder)oncoloog (kankerspecialist), een radiotherapeut (bestralingsspecialist), een oogarts, een patholoog, een psycholoog en een maatschappelijk werkende en zo nodig nog meer specialisten indien dit nodig is.

Behandelmogelijkheden
Er bestaan verschillende behandelmogelijkheden voor het hypofyseadenoom, namelijk een behandeling met hormoon of hormoonremmers, een operatie of bestraling.  
In het multidisciplinaire team zal afhankelijk van het type tumor, de grootte en de plaats van de tumor, de uitgebreidheid van de tumor en de conditie van het kind of volwassene besloten worden welke behandeling de beste behandeling is.

Geen behandeling
Hypofyseadenomen die klein zijn en geen klachten geven hebben geen behandeling nodig. Door middel van scans wordt gekeken of de tumor de neiging heeft om groter te worden, zodat er eventueel wel een reden voor behandeling ontstaat. De scans worden eerst jaarlijks en bij stabiel blijven om de paar jaar gemaakt.

Hormoonbehandeling
Prolactinoom wordt meestal behandeld met medicijnen die de aanmaak van prolactine remmen. Medicijnen die hiervoor gebruikt worden zijn dopamineagonisten zoals quinagolide, cabergoline en bromocriptine. Regelmatig wordt bloed gecontroleerd om te kijken of de prolactine waarde voldoende daalt en vervolgens ook normaal blijft. Behandeling is in elk geval tot na de menopauze nodig. Macroadenomen moeten vaak levenslang behandeld worden met deze medicijnen. Vrouwen met een microadenoom kunnen tijdens zwangerschap(wens) de medicatie tijdelijk stoppen, voor vrouwen met een macroadenoom wordt dit niet aangeraden.

Hypofyseadenomen die groeihormoon aanmaken kunnen behandeld worden met somatostatine analogen zoals lanreotide, octreotide of pegvisomant injecties. Deze behandeling wordt gegeven in combinatie met een operatie. Deze behandeling kan ook gegeven worden aan hypofyseadenomen die schildklier stimulerend hormoon aanmaken.
Hypofyseadenomen die bijnierschors stimulerend hormoon aanmaken (ACTH) worden soms voor de operatie behandeld met het antischimmel medicijn ketoconazol. Dit medicijn remt de aanmaak van bijnierschorshormoon zodat de symptomen van de ziekte van Cushing afnemen. In tweede instantie wordt dan een operatie gepland. Ook kan het medicijn pasireotide gebruikt worden om de aanmaak van ACTH door het hypofyseadenoom te verminderen.
Hormoon behandelingen worden gegeven via een (kinder)endocrinoloog.

Operatie
Wanneer de tumor groot is en druk uitoefent op de oogzenuwen en wanneer hormonale behandeling onvoldoende effect heeft of niet mogelijk is, kan gekozen worden voor een operatie. Hypofysetumoren die groeihormoon of bijnierschors stimulerend hormoon aan maken zullen vaak een operatie nodig hebben, hypofysetumoren die prolactine aanmaken zelden.
Tijdens de operatie zal geprobeerd worden om de tumor helemaal te verwijderen voor zover dit mogelijk is zonder al te veel gezond hersenweefsel te beschadigen. Of dit mogelijk is hangt erg af van de grootte van het hypofyseadenoom en de mate waarin de tumor vergroeid is met omliggende structuren. Het lukt lang niet altijd om een hypofyseadenoom helemaal te verwijderen, omdat het hypofyseadenoom te dicht in de buurt bij belangrijke onderdelen van de hersenen ligt (zoals de oogzenuwen en de hypothalamus).
Vaak wordt geprobeerd om de tumor te verwijderen via de neus. Dit wordt een transsfenoïdale benadering genoemd. Wanneer de tumor te groot is, dan zal een operatie via de neus niet mogelijk zijn en zal de tumor worden verwijderd via een luikje in de schedel.

Bestraling
Wanneer de tumor door middel van een operatie niet helemaal verwijderd kan worden en de tumor opnieuw groeit en/of te veel hormonen aanmaakt en klachten veroorzaakt, kan een aanvullende behandeling met bestraling worden gegeven. Dit wordt ook wel radiotherapie genoemd. Bestraling kan er voor zorgen dat de tumor niet meer gaat groeien en geen hormonen meer aanmaakt. Ook een speciale bestralingsbehandeling die Gamma-knife wordt genoemd is een mogelijkheid.

Hormoonvervangende medicijnen
Door de druk van het hypofyseadenoom of als gevolg van een operatie of bestraling kan de hypofyse onvoldoende in staat zijn om nog hormonen aan te maken. Het tekort aan hormonen moet dan worden aangevuld met behulp van hormonen in medicijnvorm. Zo bestaan er tabletten en neusspray om een tekort aan ADH (het anti-plas hormoon) aan te vullen. Er bestaan tabletten met schildklierhormoon en ook tabletten om een tekort aan geslachtshormonen aan te vullen. Wanneer er een tekort is aan groeihormoon, kan groeihormoon worden toegediend door middel van kleine spuitjes. Bij een tekort aan ACTH kunnen bijnierschorshormonen (cortisol) worden gegeven. Het instellen en aanpassen van deze hormonen aan de behoefte van het lichaam is maatwerk en wordt gedaan door een daartoe gespecialiseerde (kinder)arts, een (kinder)endocrinoloog.

Waterhoofd
Wanneer er als gevolg van een hersentumor sprake is van een waterhoofdje (hydrocefalus) zal eerst geprobeerd worden of het weghalen van de tumor zorgt voor vermindering van het waterhoofd. Wanneer dit onvoldoende effect kan gekozen worden voor een behandeling met een drain. Hierbij wordt door middel van een operatie een slangetje aangebracht in een van de grote hersenkamers. Dit slangetje wordt onder de huid van de schedel naar de buikholte gebracht. In dit slangetje zit een klep die er voorzorgt dat er pas vocht door het slangetje gaat lopen wanneer er een bepaalde druk in hersenkamers bereikt wordt. Het overtollige vocht kan nu via de drain naar de buikholte worden vervoerd. In de buikholte wordt het door het lichaam opgeruimd.

Regelmatig controles
Na afloop van de behandeling zal een kind of volwassene die een hypofyseadenoom heeft gehad regelmatig gecontroleerd worden door de (kinder)neuroloog, (kinder)oncoloog, de (kinder)endocrinoloog, de revalidatiearts en de oogarts.
Deze doen regelmatig een neurologisch en lichamelijk onderzoek in combinatie met MRI-scans waarbij wordt gekeken of er aanwijzingen zijn dat het hypofyseadenoom weer gaat groeien. Ook is er aandacht voor de eventuele bijwerkingen van de behandeling.

Controle scans
Door middel van het maken van MRI-scans zal gekeken worden of de tumor weg blijft of eventueel toch weer gaat groeien zodat een aanvullende behandeling nodig kan zijn. Bij groei van de tumor zal gekeken worden welke behandelingen er nodig en mogelijk zijn.

Begeleiding
Het is voor kind en ouders vaak heel ingrijpend om te horen dat een kind een hersentumor heeft. Er volgt een periode van onzekerheid, spanning en behandelingen. Dit heeft vaak een grote weerslag op het kind met de hersentumor maar ook voor de ouders, eventuele broertjes en zusjes en andere familieleden. Het is heel belangrijk voor alle betrokkenen om hun verhaal kwijt te kunnen en steun te krijgen. Naast steun door mensen uit de omgeving is ook begeleiding door maatschappelijk werk, psycholoog of oncologieverpleegkundige van belang. Zij weten wat behandelingen inhouden en wat de gevolgen hiervan zijn. Daarom maken zij standaard uit van het behandelingsteam.

Contact met andere ouders
Via het kopje contact met andere ouders van dit forum kunt u ook een oproepje plaatsen om in contact te komen met andere ouders van een kind wat ook een hypofyseadenoom heeft (gehad).

Wat is de prognose van een hypofyseadenoom?
Stabiel blijven
Kleine hypofyseadenomen die bij toeval ontdekt worden, blijven vaak uit zichzelf stabiel en hebben nooit een behandeling nodig.
Prolactinomen kunnen vaak door middel van medicijnen stabiel blijven en geen teken van groei laten zien. Wanneer een hypofyseadenoom helemaal verwijderd is door middel van een operatie, dan is de kans erg klein dat er alsnog weer een hypofyseadenoom zal ontstaan.

Terugkeer van de tumor
Bij kinderen en volwassenen waarbij het niet gelukt is om de tumor helemaal te verwijderen, bestaat er een kans dat de tumor opnieuw gaat groeien.
Wanneer een hypofyseadenoom opnieuw gaat groeien, moet per kind bekeken worden welke behandelmogelijkheden er zijn om de tumor opnieuw weg te krijgen of de groei tot stilstand te krijgen.

Levensverwachting
De meeste hypofyseadenomen zijn al dan niet met behandeling goed onder controle te krijgen en te houden. De levensverwachting zal dan niet anders zijn dan bij mensen zonder een hypofyseadenoom. Hypofyseadenomen die blijven groeien ondanks behandelingen kunnen wel van invloed zijn op de levensverwachting. Dit is zelden het geval bij hypofyseadenomen.

Restverschijnselen
Hypofyseadenomen kunnen door druk op omliggende hersenstructuren klachten hebben veroorzaakt. Door behandeling kunnen deze klachten weer verdwijnen in de loop van meerdere weken tot maanden. Het kan zijn dat er toch restklachten blijven. Klachten die twee jaar na de behandeling nog aanwezig zijn, zullen vaak blijvende klachten zijn.
Operatie of bestraling kunnen ook zorgen dat er nieuwe klachten ontstaan. Ook dan kunnen de klachten opnieuw na de behandeling als nog verdwijnen.
Restverschijnselen die vaker voorkomen zijn problemen met zien, vermoeidheid en hormoontekort. Deze restverschijnselen worden ook wel Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) genoemd.

Problemen met leren
Als gevolg van de operatie en de eventuele bestraling op de hersenen hebben kinderen na de behandeling meer moeite met leren dan zij voor de behandeling hadden. Aandacht-, concentratie- en geheugenstoornissen komen vaak voor na behandeling van een hersentumor. Een deel van de problemen verdwijnt in de eerste twee jaren na de behandeling, een ander deel zal blijvend zijn voor de rest van het leven.

Medicijngebruik
Bij een blijvend tekort aan bepaalde hormonen als gevolg van behandeling zullen levenslang hormoonbevattende medicijnen gebruikt moeten worden.

Emotionele gevolgen
Het hebben van hypofyseadenoom en het ondergaan van een behandeling hiervoor is een grote belasting voor ouders en kind. Zowel tijdens de behandeling, maar ook zeker in de periode na de intensieve behandeling waarin het gewone leven weer opgepakt moet worden en waarin duidelijk is wat de restverschijnselen zullen zijn. Iedereen die betrokken is geweest bij een kind met een hypofyseadenoom verwerkt dat op zijn eigen manier en in eigen tempo. Regelmatige controles en scans zijn vaak spannende tijden die veel onzekerheid geven of het hypofyseadenoom nog onder controle is of eventueel weer is gaan groeien.

Kinderen krijgen
Wanneer het hypofyseadenoom hormonen aanmaakt, kan dit van invloed zijn op de vruchtbaarheid.Soms is behandeling nodig om een zwangerschap tot stand te brengen.
Volwassenen die nog een behandeling krijgen voor een hypofyseadenoom, moeten tijdens de zwangerschap ook begeleid worden door een gynaecoloog. Het is ook van belang om voor het ontstaan van een zwangerschap te overleggen over medicatie die gebruikt wordt. De medicatie kan namelijk van invloed zijn op de ontwikkeling van het kind in de baarmoeder, daarom zal goed gekeken moeten worden of deze medicijnen tijdelijk gestopt kunnen worden of niet. De zwangerschap kan er voor zorgen dat een hypofyseadenoom vergroot raakt onder invloed van zwangerschapshormonen. Daarom zal de moeder tijdens de zwangerschap extra gecontroleerd moeten worden (voor vaders geldt dit niet).
Meestal hebben kinderen van een volwassene met een hypofyseadenoom zelf geen verhoogde kans om een hypofyseadenoom te krijgen. Dit kan wel het geval zijn wanneer er sprake is van een onderliggende aandoening die gezorgd heeft voor het ontstaan van het hypofyseadenoom.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook een hypofyseadenoom te krijgen?
De oorzaak voor het ontstaan van een hypofyseadenoom is meestal niet bekend. Het gebeurt maar zeer zelden dat er in een familie meerdere kinderen zijn met een hypofyseadenoom. Dit zal het geval zijn als er aanwijzingen zijn voor een genetisch aanlegsyndroom om hypofyseadenomen te ontwikkelen. Broertjes en zusjes hebben dus nauwelijks een verhoogde kans om ook een hypofyseadenoom te krijgen. In geval van een onderliggende genetische aandoening, kan een klinisch genetisch informatie geven over de herhalingskans.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links en verwijzingen
www.hersentumor.nl
(informatiesite over verschillende hersentumoren)
www.skion.nl
(Stichting kinderoncologie Nederland)
www.kinderkankernederland.nl
(Vereniging voor kinderen en jongeren met kanker en hun ouders en familieleden)
www.hypofyse.nl
(site van de Nederlandse hypofyse vereniging)

Referenties
1. Hypopituitarism. Higham CE, Johannsson G, Shalet SM. Lancet. 2016;388:2403-2415
2. Pediatric Suprasellar Tumors. McCrea HJ, George E, Settler A, Schwartz TH, Greenfield JP. J Child Neurol. 2016;31:1367-76
3. Clinical Course of Nonfunctional Pituitary Microadenoma in Children: A Single-Center Experience. Thaker VV, Lage AE, Kumari G, Silvera VM, Cohen LE. J Clin Endocrinol Metab. 2019;104:5906-5912
4. Effect of Stereotactic Radiosurgery on Residual or Relapsed Pituitary Adenoma: A Systematic Review and Meta-Analysis. Heringer LC, Machado de Lima M, Rotta JM, Botelho RV. World Neurosurg. 2020;136:374-381
5. Pituitary Society Delphi Survey: An international perspective on endocrine management of patients undergoing transsphenoidal surgery for pituitary adenomas. Tritos NA, Fazeli PK, McCormack A, Mallea-Gil SM, Pineyro MM, Christ-Crain M, Frara S, Labadzhyan A, Ioachimescu AG, Shimon I, Takahashi Y, Gurnell M, Fleseriu M; “Pituitary Society Delphi Collaborative Group”. Pituitary. 2022;25:64-73

Laatst bijgewerkt: 27 juli 2022 voorheen: 16 maart 2022, 10 januari 2021 en 2 november 2016  

 

Auteur:JH Schieving

 

 

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.