kinderneurologie
Wat is PPPD?
PPPD is een aandoening waarbij jongeren of volwassen langere tijd regelmatig last hebben van een duizelig onzeker gevoel in het lichaam.
Hoe wordt PPPD ook wel genoemd?
PPPD is een afkorting voor Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid. Persisterend betekent aanhoudend, jongeren of volwassenen met PPPD hebben gedurende meer dan drie maanden regelmatig last van een duizelig gevoel. Het woord positionele geeft aan dat de klachten vaak verergeren bij bewegen van het hoofd, ook wel verandering van positie van het hoofd genoemd. Perceptie wijst naar ervaren, de jongeren en volwassenen die last hebben van PPPD ervaren deze duizeligheid terwijl anderen aan hen geen bijzonderheden zien.
Soms wordt gesproken van Triple PD. Triple betekent drie keer.
Functionele neurologische klachten
PPPD behoort tot een groepn aandoeningen die functionele neurologische klachten worden genoemd. Bij deze aandoeningen is er geen sprake van schade aan de hersenen of de zenuwen, maar reageren de hersenen overgevoelig en overmatig op normale signalen waardoor klachten ontstaan.
Hoe vaak komt PPPD voor bij kinderen?
Het is niet goed bekend hoe vaak PPPD voorkomt bij kinderen. PPPD komt vaker voor bij volwassenen dan bij kinderen.
Bij wie komt PPPD voor?
PPPD komt vaker voor bij volwassenen dan bij kinderen. Op de kinderleeftijd komt PPPD het meest voor op de puberleeftijd.
PPPD komt vaker voor bij meisjes en vrouwen dan bij jongens en mannen.
Wat is de oorzaak van PPPD?
Niet bekend
De oorzaak van het ontstaan van PPPD is niet goed bekend. Waarschijnlijk gaat het om het samenkomen van verschillende factoren bij elkaar.
Aanleiding
Een deel van de jongeren en volwassenen die PPPD heeft ontwikkeld, heeft daarvoor een aanval van acute draaiduizeligheid meegemaakt bijvoorbeeld als gevolg van de aandoening BPPD, neuritis vestibularis, vestibulaire migraine of door letsel van het evenwichtsorgaan als gevolg van een klap of stoot tegen het hoofd. De meeste jongeren die nadien PPPD ontwikkelen, hebben deze aanval van acute draaiduizeligheid als ingrijpend en beangstigend ervaren.
Verstoorde waarneming door de hersenen
De hersenen moeten alle signalen die het lichaam binnen komen door voelen, horen, zien of ruiken verwerken en met elkaar in verband brengen. Dit proces wordt sensore integratie genoemd. Voor het regelen van evenwicht en balans is informatie van verschillende onderdelen van het lichaam nodig, die allemaal met elkaar in verband gebracht moet worden en die weer zorgen voor aanpassing van verschillende systemen in het lichaam. Dit systeem is heel precies afgesteld. Bij jongeren en volwassenen met PPPD lijkt dit proces niet goed te werken, waardoor zij een continu duizelig gevoel ervaren.
Alertheid op signalen wijzend op draaiduizeligheid
In de periode van herstel van de aanval van acute draaiduizeligheid raken jongeren die PPPD zullen ontwikkelen extra alert op signalen van het lichaam die wijzen op het opnieuw optreden van draaiduizeligheid. Wanneer jongeren signalen voelen die zouden kunnen wijzen op het opnieuw ontstaan van draaiduizeligheid, dan proberen jongeren te voorkomen dat deze signalen erger gaan worden. Jongeren gaan vaak vermijden om met het hoofd te bewegen of gaan situaties met veel bewegende beelden zoals in het verkeer of in de bioscoop vermijden. Op deze manier ontstaat een vicieuze cirkel van steeds meer alertheid op signalen van het lichaam die wijzen op mogelijk ontstaan van draaiduizeligheid en steeds meer vermijden van situaties waarin het evenwichtsorgaan geprikkeld wordt.
Ongetraindheid van het evenwichtsorgaan
Doordat situaties vermeden worden, waarin het evenwichtsorgaan geprikkeld wordt, wordt het evenwichtsorgaan steeds minder gebruikt. Hierdoor raakt het evenwichtsorgaan steeds minder getraind en gaat het evenwichtsorgaan bij lichte prikkeling een verkeerd afgestelde hevige reactie geven die niet passend is bij de mate van prikkeling van het evenwichtsorgaan. Lichte bewegingen van het hoofd die normaal gesproken niet een gevoel van duizeligheid geven, doen dit nu wel omdat het evenwichtsorgaan overactief reageert. Normale dagelijkse bewegingen gaan hierdoor continu een gevoel van duizeligheid geven.
Angst, onzekerheid en stemming
Het continu duizelige gevoel maakt jongeren onzeker. Jongeren hebben het gevoel niet stabiel te kunnen staan en kunnen angstig worden dat er plotseling een toename zal zijn van de duizeligheidsklachten. Dit kan ook gemakkelijk gebeuren omdat het ongetrainde evenwichtsorgaan overactief reageert op kleine veranderingen van de stand van het hoofd. Deze angst voor toename van duizeligheid geeft nog meer onzekerheid en vaak ook nog meer alertheid op signalen van het eigen lichaam. Deze continue alertheid kost veel energie, waardoor de hersenen en het lichaam uitgeput kunnen raken. De continue angst en onzekerheid en de vermoeidheid kunnen zorgen voor het ontstaan van een sombere stemming. Ook krijgen jongeren vaak zorgen of deze klachten ooit nog over zullen gaan. Dit kan de sombere stemming nog somberder maken.
Wat zijn de symptomen van PPPD?
Variatie
Er bestaat variatie tussen de klachten die verschillende jongeren of volwassenen met PPPD hebben. Sommige kinderen hebben maar enkele van de onderstaande symptomen, andere kinderen krijgen alle van onderstaande symptomen.
Duizeligheid
Jongeren en volwassenen met PPPD ervaren continu een duizelig wiebelig gevoel. Zij hebben het gevoel alsof zij niet stabiel op de benen staan en elk moment kunnen omvallen. Vaak geven ze aan dat dit gevoel te vergelijken is met het gevoel weer op de wal te komen na langere tijd op een boot gevaren te hebben. Anderen zien geen bijzonderheden aan het lopen, terwijl de jongeren en volwassenen het gevoel hebben slingerend te lopen.
Misselijkheid
Het duizelige gevoel kan zorgen voor een vaak misselijk gevoel in de maag. Deze misselijkheid zorgt niet voor braken.
Continu klachten
De meeste jongeren en volwassenn hebben dagelijks last van dit duizelig gevoel. Het duizelige gevoel is vele uren per dag aanwezig maar kan soms een aantal uren niet aanwezig zijn. De klachten moeten minstens 15 dagen per maand aanwezig zijn om te kunnen spreken van PPPD.
Toename klachten
Het duizelige gevoel neemt vaak toe door bewegen van het hoofd of door op te staan na een tijd gezeten of gelegen te hebben.
Ook kan het duizelige gevoel toenemen bij het kijken naar druk bewegende beelden zoals in het verkeer of in een bioscoop of door het kijken naar ingewikkelde patronen.
Nekklachten
Jongeren en volwassenen krijgen de neiging om het hoofd stil te houden en zo min mogelijk te bewegen. Dit om te voorkomen dat het er klachten van duizeligheid ontstaan. Het hoofd wordt stil gehouden door de spieren van de nek aan te spannen. Dit kan zorgen voor nekpijn en hoofdpijn en een stijve nek.
Angst
Jongeren en volwassenen met PPPD voelen zich vaak angstig door dit continue duizelige gevoel. Ze zijn vaak bang om hun hoofd te bewegen of naar situaties te gaan waar veel beweging is, omdat dit zou kunnen zorgen voor toename van klachten
Hevige angst kan zorgen voor het ontstaan van paniekaanvallen.
Ook kan angst om te vallen ontstaan. Jongeren en volwassenen kunnen ook situaties gaan vermijden waarin zij eerder duizeligheid hebben ervaren en zo bijvoorbeeld ruimtes met veel bewegende mensen gaan vermijden.
Sombere stemming
Het continue duizelige gevoel en de angst voor toename van duizeligheid kunnen zorgen voor een sombere stemming. Een te lang aanhoudende sombere stemming kan overgaan in een depressie.
Hoe wordt de diagnose PPPD gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal en de bevindingen bij onderzoek kan de diagnose PPPD worden vastgesteld. Er zijn criteria opgesteld wanneer gesproken mag worden van PPPD. Andere onderzoeken kunnen nodig zijn om andere oorzaken van het ontstaan van continue duizeligheid uit te sluiten.
Gehooronderzoek
Bij jongeren en volwassenen met PPPD is onderzoek van het gehoor helemaal normaal. Bij andere oorzaken van duizeligheid kan dit onderzoek afwijkend zijn.
Evenwichtsonderzoek
Door middel van evenwichtsonderzoek kan bepaald worden of er een stoornis is in het evenwichtsorgaan zelf. Deze test is bij jongeren en volwassenen met PPPD meestal normaal, soms worden wel lichte afwijkingen gezien bij mensen met PPPD.
Scan van het evenwichtsorgaan
Door middel van een CT-scan of een MRI-scan kan het evenwichtsorgaan worden afgebeeld. Bij jongeren en volwassenen met PPPD is dit onderzoek helemaal normaal. Bij volwassenen met bijvoorbeeld een brughoektumor als oorzaak van de duizeligheidsklachten is dit onderzoek afwijkend.
Hoe wordt PPPD behandeld?
Trainen van het evenwichtsorgaan
Het is belangrijk om te zorgen dat het evenwichtsorgaan weer op een normale manier gaat functioneren en normaal reageert op bewegen van het hoofd. Onderdeel van het herstel is daarom trainen van het evenwichtsorgaan. Dit kan door middel van oefenen waarbij het hoofd eerst voorzichtig en geleidelijk aan steeds sneller bewogen gaat worden. Omdat deze oefeningen bij jongeren en volwassenen met PPPD vaak hevige duizeligheidsklachten geven, is het belangrijk deze oefeningen eerst onder begeleiding te doen van een vertrouwd persoon of een fysiotherapeut. Na enige tijd kan de jongere of volwassene deze oefeningen ook zelf doen in een veilige omgeving. Het is belangrijk deze oefeningen een aantal keer per dag te doen en dit drie tot zes maanden vol te houden, tot dat oefeningen een week of twee niet meer zorgen voor duizeligheidsklachten. Dit vergt dus doorzettingsvermogen van de jongere of volwassene. Bij twee van de drie mensen is het doen van deze oefeningen voldoende om de klachten van PPPD te doen verdwijnen.
Gedragstherapie
Een deel van de jongeren en volwassenen kan geholpen worden door middel van gedragstherapie gegeven door een psycholoog. De psycholoog gaat samen met de jongeren kijken, hoe de jongere nu reageert op de angst voor duizeligheid en of het lukt om minder angstig en meer ontspannen te reageren op signalen van het lichaam. De psycholoog kan de jongere ontspanningsoefeningen geven of de jongere zinnen leren (affirmaties genoemd) die de jongere tegen zichzelf kan zeggen om rustiger te worden bij signalen die wijzen op mogelijke toename van duizeligheid. Er wordt geoefend met situaties die gewoonlijk zorgen voor toename van duizeligheid en angst, wanneer het lukt om toename van duizeligheid en angst te voorkomen, worden steeds spannender situaties opgezocht om ook daarin te gaan oefenen.
Medicijnen
Medicijnen die de hoeveelheid van de boodschapperstof serotonine in de hersenen verhogen, kunnen ook de klachten van duizeligheid en de bijbehorende angst en onzekerheid verminderen. Het gaat om zogenaamde selectieve serotonine re-uptake inhibitors (SSRI's) zoals citalopram, paroxetine, sertraline en venlafaxine. Deze medicijnen worden voor de duur van zes maanden voorgeschreven en daarna geleidelijk aan weer afgebouwd. Deze medicijnen kunnen ook bijwerkingen hebben en worden daarom ingezet wanneer met de andere twee behandelvormen hierboven genoemd te weinig effect bereikt wordt of wanneer er sprake is van een ernstige depressie of angststoornis. Deze medicijnen kunnen ondersteund worden met gesprekken door een psycholoog of psychiater.
Contact met anderen
Door het plaatsen van een oproep op het forum van deze site kunt u in contact komen met andere jongeren en hun ouders die te maken hebben met een PPPD.
Wat betekent het hebben van PPPD voor de toekomst?
Klachten verdwijnen
Door behandeling verdwijnen de klachten bij het merendeel van de jongeren en volwassenen met PPPD.
Verminderen
Bij een klein deel van de jongeren en volwassenen blijven de klachten bestaan ondanks behandeling, maar verminderen ze wel waardoor jongeren en volwassenen wel een normaal leven kunnen leiden.
Terugkeer van de klachten
Bij een deel van de jongeren komen de klachten na enige tijd toch weer terug. Omdat de jongeren of volwassene nu weet wat de oorzaak van de klachten zijn, kan snel gestart worden met behandeling zodat de klachten weer zullen gaan verminderen.
Stemmingsprobleem
Jongeren en volwassenen die PPPD hebben gehad, zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van een depressie of van angsten. Het is goed hiervan bewust te zijn, zodat ook hiervoor tijdig hulp en ondersteuning gevraagd kan worden om verdere toename van deze problemen te voorkomen.
Levensverwachting
Jongeren en volwassenen met PPPD hebben een normale levensverwachting.
Kinderen krijgen
Het hebben van PPPD heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Jongeren en volwassenen met PPPD kunnen normaal kinderen krijgen. Deze kinderen hebben niet duidelijk een verhoogde kans om ook PPPD te krijgen.
Hebben broertjes en zusjes een verhoogde kans om ook PPPD te krijgen?
PPPD is geen erfelijke aandoening. Broertjes en zusjes hebben geen duidelijk verhoogde kans om zelf ook een PPPD te krijgen.
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.
Links
Stichting hoormij
(Stichting voor mensen met problemen met horen en/of het evenwichtsorgaan)
Referenties
Laatst bijgewerkt op: 5 oktober 2022 voorheen: 16 februari 2022 en 7 maart 2020
Auteur: JH Schieving
Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.