kinderneurologie
Wat is een parechovirus encefalitis?
Een parechovirus encefalitis is een aandoening waarbij de hersenen van kinderen ontstoken raken als gevolg van een besmetting met het parechovirus.
Hoe wordt een parechovirus encefalitis ook wel genoemd?
Parecho is de naam van het virus dat deze encefalitis veroorzaakt. Encefalitis is het medische woord voor ontsteking van de hersenen.
Soms wordt ook de term meningoencefalitis gebruikt. Meningen is het medische woord voor hersenvliezen. Vaak zijn bij kinderen met een ontsteking van de hersenen ook de hersenvliezen ontstoken.
Humaan parechovirus
Er wordt ook wel gesproken van het humaan parechovirus, omdat er ook parechovirussen zijn waar alleen dieren ziek van worden en mensen niet. Het humaan parechovirus wordt ook wel afgekort met de letters HPeV. Er bestaan verschillende types HPeV, momenteel zijn er 6 verschillende types ontdekt, type 1 t/m type 6. Type 3 blijkt het type te zijn, die het vaakst een encefalitis veroorzaakt.
Picornavirus
Parechovirus behoort tot een de groep van de picornavirussen. Andere virussen die tot deze groep behoren zijn het enterovirus, het hepatovirus en het aphtovirus. Dit is een groep van zogenaamde kleine RNA-virussen zonder envelop.
Hoe vaak komt een parechovirus encefalitis voor bij kinderen?
Het is niet goed bekend hoe vaak parechovirus encefalitis voorkomt bij kinderen in Nederland. Kinderen met een ernstige vorm van een parechovirus encefalitis zullen bekend zijn bij een arts, maar kinderen met een milde vorm waarschijnlijk niet. Parechovirus is wel een van de meest voorkomende virussen die een encefalitis veroorzaakt bij jonge kinderen.
Er bestaat een schatting dat een op de 4000 pasgeboren een parechovirus infectie oploopt.
Parechovirus infecties komen het meest voor in de zomer en in de herfst.
Bij wie komt een parechovirus encefalitis voor?
Een parechovirus encefalitis kan op elke leeftijd optreden, maar pasgeboren baby’s onder de leeftijd van 3 maanden blijken het meest kwetsbaar te zijn voor het ontwikkelen van een parechovirus encefalitis. Kinderen die te vroeg geboren zijn, zijn ook kwetsbaarder voor het ontwikkelen van een parechovirus encefalitis.
Zowel jongens als meisjes kunnen een parechovirus encefalitis krijgen.
Wat is de oorzaak van een parechovirus encefalitis?
Besmetting met virus
Virussen verspreiden zich gemakkelijk. Kinderen kunnen het parechovirus oplopen doordat zij het virus krijgen overgedragen via aanraking van handen van iemand die besmet is met het parechovirus of via druppeltjes die door hoesten of niezen in de lucht terecht komen.
Vermenigvuldigen in het kind
Wanneer het virus bij het kind in het lichaam terecht komt, zal het zich in een lichaamscel van het kind gaan vermenigvuldigen. Het virus bevat namelijk RNA waarmee meteen eiwitten kunnen worden aangemaakt, om nog meer virusdeeltjes te kunnen aanmaken. Op die manier ontstaat er steeds meer virus, die steeds meer verschillende lichaamscellen kunnen gaan besmetten.
Onrijp immuunsysteem
Het immuunsysteem van jonge kinderen is nog onderontwikkeld. Hiervoor hebben jonge kinderen meer moeite om het virus te overwinnen dan oudere kinderen. Dit verklaart waarom jongere kinderen en te vroeg geboren kinderen vaak ernstiger infecties hebben, zoals een parechovirus encefalitis, dan oudere kinderen. Oudere kinderen worden misschien alleen maar verkouden of hebben last van diarree als gevolg van dit virus. 90% van alle kinderen blijkt voor de leeftijd van 2 jaar een parechovirus infectie te hebben doorgemaakt.
Ontsteking van de hersenen
Een grote hoeveelheid virus in het lichaam kan zorgen voor een ontsteking in de hersenen. Het is nog niet goed duidelijk of deze ontsteking komt doordat het virus in de hersenen zelf aanwezig is of dat dit komt door de afweerreactie die het immuunsysteem aanmaakt om het virus te overwinnen. Vooral het parechovirus type 3 heeft voorkeur om een ontsteking van de hersenen te veroorzaken.
Wat zijn de symptomen van een parechovirus encefalitis?
Variatie
Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en in de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met een parechovirus encefalitis hebben.
Slecht drinken
Een van de eerste symptomen van het ontstaan van een parechovirus encefalitis is vaak slechter gaan drinken. Kinderen pakken de borst of speen maar moeilijk en laten snel weer los. Het is vaak moeilijk om kinderen weer opnieuw aan de borst of fles te krijgen. Hierdoor bestaat het risico dat kinderen te weinig voeding binnen krijgen.
Geprikkeld gedrag
Vaak laten kinderen geprikkeld gedrag zien. Kinderen huilen gemakkelijk en wat klagelijk. Het is moeilijk om deze baby’s te troosten. Vaak bewegen de baby’s onrustig. Het verschonen van de luier vinden baby’s met een parechovirus encefalitis vaak heel vervelend.
Toegenomen slaperigheid
In korte tijd gaat het geprikkelde gedrag vaak over naar een toestand waarin kinderen heel sloom reageren en vrijwel de hele dag slapen. Zij worden ook niet meer wakker, ook niet als ze honger hebben. Slaperigheid kan overgaan in coma, kinderen zijn dan ook niet met sterke prikkels meer wakker te krijgen.
Slap aanvoelen
Kinderen die een parechovirus encefalitis ontwikkelen gaan steeds slapper aanvoelen wanneer ze opgetild worden. De armen en benen vallen meteen weer slap terug wanneer ze opgetild worden.
Koorts
De lichaamstemperatuur van kinderen met het parechovirus gaat omhoog waardoor kinderen koorts krijgen. Er wordt gesproken van koorts als de lichaamstemperatuur boven de 38,5 graden komt. Er zijn ook kinderen die juist ondertemperatuur hebben.
Huiduitslag
Een deel van de kinderen krijgt fijne rode vlekjes op de huid. Deze vlekjes verdwijnen wanneer er op gedrukt wordt.
Epileptische aanvallen
Een groot deel van de kinderen krijgt epileptische aanvallen. Vaak komen deze aanvallen in hoog tempo achter elkaar voor. Het gaat om aanvallen waarbij de armen en benen verstijven (tonische aanvallen) of aanvallen met schokken van een arm of been (clonische aanvallen) of aanvallen met wegdraaien van de ogen (focale aanvallen).
De tijd tussen ontstaan van de eerste klachten en de epileptische aanvallen is vaak kort. Wanneer de epileptische aanvallen continu achter elkaar komen, wordt gesproken van een status epilepticus.
Bolle buik
Een deel van de kinderen krijgt een bolle opgezette buik. Dit kan wijzen op een ontsteking van de lever. Soms moeten kinderen ook spugen.
Ontsteking van het hart
Het parechovirus kan ook zorgen voor een ontsteking van het hartzakje of de hartspier. Dit kan zorgen voor een trage hartslag of een onregelmatige hartslag.
Wiegendood
Het verloop van deze virusinfectie kan heel snel gaan. Kinderen kunnen gezond in hun bedje worden gelegd en enige tijd later overleden in bed worden aangetroffen. Parechovirus encefalitis is waarschijnlijk een redelijke veel voorkomende oorzaak van wiegendood.
Hoe wordt de diagnose parechovirus encefalitis gesteld?
Verhaal en onderzoek
Wanneer er bij een kind sprake is van koorts en veranderd gedrag, zal er vaak gedacht worden aan een infectie van de hersenen of een bloedvergiftiging. Er zal meer onderzoek nodig zijn om te achterhalen dat er sprake is van een parechovirus encefalitis.
Bloedonderzoek
Bloedonderzoek laat vaak aanwijzingen voor een infectie zien Vaak is het aantal witte bloedcellen verhoogd en de waarde van het stofje CRP die vrijkomt bij een ontsteking ook verhoogd. Bij een deel van de kinderen is de waarde van de leverenzymen ASAT en ALAT verhoogd.
Onderzoek naar virussen
Door middel van een gevoelige techniek (PCR) kan in het bloed gekeken worden welk virus in het bloed aanwezig is. Op deze manier kan het parechovirus worden aangetoond in het bloed. Het parechovirus kan ook worden aangetoond in de ontlasting.
Hersenvocht
Vaak zal bij kinderen met verdenking op een ontsteking van de hersenen een ruggenprik worden uitgevoerd om zo wat van het vocht wat rondom de hersenen en het ruggenmerg stroomt te krijgen en te onderzoeken. In het hersenvocht worden meestal weinig bijzonderheden gezien. Lang niet altijd kan het parechovirus worden aangetoond in het hersenvocht. De waarde van het ontstekingsstofje neopterine kan verhoogd zijn.
ECHO van de hersenen
Door middel van ECHO onderzoek gekeken worden of er zichtbare afwijkingen zijn in de hersenen die passen bij deze encefalitis. Soms is dit wel zichtbaar bij kinderen met een parechovirus encefalitis, maar bij een deel van de kinderen ook niet. Het is daarom aan te bevelen om ook altijd een MRI scan van de hersenen te maken.
MRI van de hersenen
Op een MRI van de hersenen zijn meer details te zien dat op een ECHO van de hersenen. Kenmerkend voor een parechovirus encefalitis is een afwijkende kleur van een groot deel van de zogenaamde witte stof in de hersenen. De zogenaamde grijze stof ziet er op de MRI scan normaal uit.
EEG
Bij kinderen met het vermoeden op epilepsie kan een EEG gemaakt worden om te beoordelen of er inderdaad sprake is van epilepsie. Op het EEG is vaak te zien dat de hersenen trager werken dan gebruikelijk is voor de leeftijd. Verschillende vormen van epileptiforme activiteit kunnen voorkomen, deze afwijkingen zijn niet specifiek voor het parechovirus encefalitis.
Kindercardioloog
De kindercardioloog zal door middel van een hartfilmpje (ECG) en een ECHO van het hart kijken of er aanwijzingen voor een ontsteking van het hartzakje of van de hartspier.
Hoe wordt een parechovirus encefalitis behandeld?
Geen specifieke antivirus medicijnen
Er bestaan geen specifieke medicijnen gericht tegen het parechovirus. Het afweersysteem van het lichaam zal zelf moeten zorgen dat het parechovirus overwonnen wordt. De behandeling is er op gericht het kind zo goed mogelijk te ondersteunen, zodat het lichaam voldoende energie heeft om het virus te overwinnen.
Immuunglobulines
Aan de kinderen die ernstig ziek zijn als gevolg van een parechovirus infectie wordt nog wel eens een behandeling met immuunglobulines gegeven. Dit is een verzameling van antistoffen van veel verschillende mensen bij elkaar. Het is niet duidelijk of deze behandeling daadwerkelijk effect heeft. Er zijn aanwijzingen dat vooral een infectie met humaan parechovirus type 3, die het vaakst een encefalitis veroorzaakt, niet gevoelig is voor behandeling met immuunglobulines.
Prednison
Het is ook niet goed bekend of het gebruik van prednison om een overmatige afweerreactie tegen te gaan effect heeft op het beloop van deze ziekte. Bij andere aandoening waarbij een overmatige afweerreactie een rol speelt kan dit wel effect hebben.
Infuus
Vaak krijgen kinderen een infuus, zodat zij op deze manier voldoende vocht binnen krijgen, zo lang zij zelf niet in staat zijn om voldoende te drinken.
Sondevoeding
Omdat kinderen meestal zelf niet willen drinken, krijgen zij tijdelijk voeding via een sonde. Afgekolfde borstvoeding kan prima via de sonde worden gegeven. Er bestaat ook speciale sondevoeding die gegeven kan worden.
Pijnstilling
Kinderen met een parechovirus encefalitis krijgen vaak paracetamol om hoofdpijnklachten als gevolg van de ontsteking van de hersenen te verminderen.
Medicijnen tegen epilepsie
Kinderen met epilepsie worden vaak behandeld met medicijnen om nieuwe aanvallen te voorkomen. Soms krijgen kinderen twee keer per dag medicijnen en is dit voldoende om nieuwe aanvallen te voorkomen. Medicijnen die hiervoor gebruikt worden zijn bijvoorbeeld fenobarbital, levetiracetam of vigabatrine. Een groot deel van de kinderen heeft echter continu medicijnen via het infuus nodig om de epilepsie aanvallen te onderdrukken. Medicijnen die via het infuus gegeven worden zijn midazolam, fenytoïne of fenobarbital.
Intensive care afdeling
Een groot deel van de kinderen is dusdanig ziek dat zij opgenomen worden op de intensive care afdeling. Vaak moeten bepaalde lichaamsfuncties tijdelijk ondersteund worden, zoals de ademhaling door een beademingsmachine of het hart door middel van medicijnen.
Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan tijdens de herstelfase ouders tips en adviezen geven hoe ze hun kindje zo goed mogelijk kunnen stimuleren om er voor te zorgen dat de ontwikkeling zo optimaal als mogelijk verloopt.
Logopedie
Een logopediste kan tips en adviezen geven indien er problemen zijn met zuigen, drinken, kauwen of slikken. Ook kan de logopediste helpen om de spraakontwikkeling zo goed mogelijk te stimuleren.
Onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan of het gebruik van het medicijnen pleconaril het beloop van de ziekte kan beïnvloeden.
Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan ouders begeleiding geven in alle hevige emoties die komen kijken wanneer een kind plotseling ernstig ziek wordt als gevolg van een parechovirus encefalitis.
Contact met andere ouders
Door middel van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders/verzorgers die ook te maken hebben (gehad) met een parechovirus encefalitis.
Wat betekent het hebben van een parechovirus encefalitis voor de toekomst?
Volledig herstellen
Een deel van de kinderen herstelt volledig van het doormaken van een parechovirus encefalitis in de loop van enkele weken. Kinderen die snel na het ontstaan van de infectie herstellen, hebben een grotere kans om volledig te herstellen.
Restverschijnselen
Een ander deel van de kinderen houdt restverschijnselen over als gevolg van het doormaken van een parechovirus encefalitis. De hersenen hebben dan schade op gelopen als gevolg van de infectie. Gebieden die schade hebben opgelopen, kunnen minder goed functioneren. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met bewegen, met voelen, met praten, met zien, met horen, met nadenken of met leren. Deze problemen worden ook wel cerebrale parese genoemd. Dit is niet altijd meteen duidelijk, omdat de meeste kinderen nog maar jong zijn als zij de infectie krijgen en dan nog niet kunnen lopen en praten. Met het ouder worden wordt dan duidelijk dat kinderen hier problemen mee hebben. Een klein deel van de kinderen houdt last van epilepsieaanvallen.
Overlijden
Parechovirus encefalitis is een ernstige aandoening, waar helaas ook kinderen aan komen te overlijden.
Hebben broertjes en zusjes ook een verhoogde kans om ook een parechovirus encefalitis te krijgen?
Het parechovirus is een besmettelijk virus. Meestal zijn de klachten die ontstaan als gevolg van een parechovirus infectie mild. Een heel klein deel van de kinderen die besmet raakt met het parechovirus ontwikkelt een encefalitis. Vooral jonge kinderen met een nog onrijp immuunsysteem zijn hier gevoelig voor, bij oudere kinderen gebeurt dit veel minder snel. De kans dat een broertje of zusje dus ook een parechovirus encefalitis krijgt is dus heel klein. Uitzondering hierop zijn tweelingbroertjes en zusjes die dezelfde leeftijd hebben. Zij lopen een grotere kans zelf ook een parechovirus encefalitis te krijgen.
Referenties
1. Human parechovirus type 3 infection: An emerging infection in neonates and young infants. Aizawa Y, Izumita R, Saitoh A. J Infect Chemother. 2017;23:419-426
2. Parechovirus Encephalitis and Neurodevelopmental Outcomes.
Britton PN, Dale RC, Nissen MD, Crawford N, Elliott E, Macartney K, Khandaker G, Booy R, Jones CA; PAEDS-ACE Investigators. Pediatrics. 2016;137:e20152848
3. Neonatal parechovirus leucoencephalitis- radiological pattern mimicking hypoxic-ischemic encephalopathy. Amarnath C, Helen Mary T, Periakarupan A, Gopinathan K, Philson J.
Eur J Radiol. 2016;85:428-34
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Links
www.hersenstichting.nl
(Nederlanse stichting voor mensen met een hersenziekte)
www.meningitis-stichting.nl
(Nederlanse stichting voor mensen die een ontsteking van de hersenvliezen of hersenen hebben meegemaakt)
Laatst bijgewerkt: 25 april 2018
Auteur: JH Schieving
Verhaal van een familie met een kindje met ADEM
Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.