kinderneurologie
Wat is neurotuberculose?
Neurotuberculose is een ontsteking van de hersenvliezen of de hersenen als gevolg van een infectie met de bacterie mycobacterium tuberculosis.
Hoe wordt neurotuberculose ook wel genoemd?
Er wordt gesproken van neurotuberculose wanneer er sprake is van een infectie met mycobacterium tuberculosis in de hersenvliezen of in de hersenen.
CNS-tuberculosis
In het Engels wordt ook de term CNS-tuberculosis gebruikt. CNS staat voor central nervous system, waarmee de hersenen, het ruggenmerg en de vliezen daarom heen bedoeld worden.
Tuberculeuze meningitis, tuberculoom en spinale arachnoiditis
De meeste voorkomende vorm van neurotuberculose is een ontsteking van de hersenvliezen. Het medische woord voor hersenvliesontsteking is meningitis. Deze vorm van neurotuberculose wordt tuberculeuze meningitis genoemd. Andere vormen van neurotuberculose zijn een tuberculoom (een gebied met ontsteking van de hersenen) en een spinale arachnoiditis (een ontsteking van de vliezen rondom het ruggenmerg).
Hoe vaak komt neurotuberculose voor bij kinderen?
Neurotuberculose is in Nederland een zeldzame ziekte. Het is niet goed bekend hoe vaak deze aandoening voorkomt bij kinderen. Geschat wordt dat wanneer gekeken wordt naar alle vormen van tuberculose (dus niet alleen neurotuberculose) dat de diagnose tuberculose jaarlijks bij een op de 20.000 mensen wordt gesteld. Geschat wordt dat een op de 30 tot 200 mensen met een onbehandelde tuberculose neurotuberculose krijgen. De meeste mensen zullen longtuberculose hebben.
Bij wie komt neurotuberculose voor?
Neurotuberculose komt vaker voor bij volwassenen dan bij kinderen. Kinderen tussen de leeftijd van 6 maanden en 4 jaar zijn kwetsbaarder dan oudere kinderen om neurotuberculose te ontwikkelen.
Neurotuberculose komt vaker voor bij mensen die in een grote stad wonen en bij mensen die in een land geboren zijn waar tuberculose vaker voorkomt dan in Nederland. Kinderen en volwassenen met een HIV-infectie zijn kwetsbaarder voor het krijgen van neurotuberculose.
Zowel jongens/mannen als meisjes/vrouwen kunnen neurotuberculose krijgen.
Wat is de oorzaak van het ontstaan van neurotuberculose?
Besmetting met bacterie mycobacterium tuberculosis
Kinderen en volwassenen raken besmet met de bacterie mycobacterium tuberculosis doordat zij via in contact komen met druppeltjes van een persoon die besmet is met tuberculose.
Besmetting via kleine druppeltjes
Meestal worden deze druppels overgedragen door middel van hoesten en niezen, spreken of zingen. Ook kan een besmetting optreden via een wond op de huid of op een slijmvlies. Een op de tien tot twintig mensen die besmet raakt met de bacterie ontwikkelt tijdens het leven tuerculose.
Opname in de longen
De bacterie komt via de mond en keelholte uiteindelijk in de longblaasjes terecht en wordt daar opgenomen in het lichaam. Op deze manier komt het terecht in een lymfeklier. De bacterie kan jarenlang rustig aanwezig blijven in deze lymfeklier zonder klachten te veroorzaken. Dit wordt latente tuberculose genoemd. Een deel van de mensen ontwikkelt wel luchtwegklachten als gevolg van de besmetting met mycobacterium tuberculosis.
Verspreiding naar de hersenvliezen
De bacterie kan vanuit de lymfeklier via lymfe- en bloedvaten verplaatsen naar het rondstromende bloed in het lichaam. Op deze manier kan de bacterie bij de hersenvliezen terecht komen een een hersenvliesontsteking veroorzaken. Kenmerkend voor neurotuberculose is dat met name de hersenvliezen aan de onderkant van de hersenen (bij de schedelbasis) ontstoken raken>
Meestal ontstaat deze hersenvliesontsteking 2 tot 6 maanden na de besmetting met mycobacterium tuberculosis. Ook kan de bacterie zich via bloedvaten uitbreiden in de richting van de hersenen en een ontsteking van de hersenen zelf veroorzaken. Dit wordt een encefalitis genoemd.
De bacterie kan via lymfe- en bloedvaten ook zorgen voor een uitgebreide ontsteking van de longen (miliaire tuberculose genoemd) en/of een ontsteking van de longvliezen (pleuritis genoemd).
Tuberculoom
Een tuberculoom is een ontsteking in een deel van de hersenen omgeven door een rand van zogenaamde granulomateus weerfsel. Het wordt bij neurotuberculose het vaakst gezien bij de kleine hersenen. Waarschijnlijk speelt de eigen afweerreactie van het lichaam een rol bij het ontstaan van een tuberculoom. Een tuberculoom kan ook nog ontstaan bij kinderen en volwassenen die al een behandeling krijgen voor neurotuberculose, zonder dat dit wijst op het falen van de behandeling. Uit een tuberculoom in de hersenen kan een hersenabces ontstaan.
Herseninfarct
Een ontsteking van de bloedvaten in de hersenen kan zorgen dat er een herseninfarct ontstaat. Een deel van de hersenen krijgt te weinig bloed en kan hierdoor afsterven.
Actief worden van de bacterie bij verminderde afweer
Wanneer de afweer van een persoon met een latente tuberculose minder wordt door bijvoorbeeld door een ernstige ziekte of door behandeling met afweer onderdrukkende medicijnen, kan de bacterie na langere tijd (weken, maanden of jaren) actief worden en klachten veroorzaken. Bij drie op de vijf mensen is dit binnen 2 jaar na het oplopen van een besmetting metmycobacterium tuberculosis, bij twee op de vijf mensen is dit pas na deze twee jaar en soms zelf vele jaren later.
Ook door deze activatie van de bacterie kan een ontsteking van de longen ontstaan (open tuberculose genoemd), maar ook een ontsteking van de hersenen zelf, de wervels (spondylitis tuberculosa/Pott disease)), de gewrichten (artritis tuberculosa), de darmen, de nieren (niertuberculose) of de geslachtsorganen.
Wat zijn de symptomen die neurotuberculose kan veroorzaken?
Variatie
Er bestaat grote variatie tussen de hoeveelheid en de ernst van de symptomen die verschillende kinderen en volwassenen met neurotuberculose hebben. Dit hangt ook samen met de plaats in de hersenen of hersenvliezen waar de ontsteking zit.
Hoofdpijn
Een groot deel van de kinderen en volwassenen met een neurotuberculose krijgen in toenemende last van hoofdpijnklachten. Het gaat om heftige hoofdpijn in het hele hoofd. Vaak vinden kinderen en volwassenen licht heel vervelend net als geluiden en zijn ze het liefst in een donkere stille kamer.
Misselijkheid en braken
Kinderen en volwassenen kunnen misselijk zijn als gevolg van de hoofdpijn en moeten braken.
Verwardheid
Kinderenen volwassenen met een neurotuberculose kunnen verward raken als gevolg van de infectie. Ze weten niet meer goed waar ze zijn en wie ze zijn. Sommige kinderen zitten alleen maar voor zich uit te kijken en komen niet meer tot actie. Anderen zijn juist geprikkeld en geirriteerd en kunnen niet goed tegen drukte of vinden het niet fijn wanneer ze aangeraakt worden.
Toegenomen slaperigheid
Ook kunnen kinderen en volwassenen meer gaan slapen dan gebruikelijk.
Wisselend koorts
Kinderen en volwassenen met neurotuberculose houden vaak last van koortspieken die regelmatig terugkeren en ook een tijd afwezig kunnen zijn.
Zweten
Kinderen met neurotuberculose moeten vaak meer zweten dan gebruikelijk. Vaak komt dit overmatige zweten in de nacht voor.
Slechtziendheid
Een ontsteking van de 2e hersenzenuw kan zorgen voor slechtziendheid.
Dubbelzien
Een deel van de kinderen en volwassenen krijgt last van dubbelzien, zij zien beelden twee keer terwijl die er in werkelijkheid maar een keer zijn. Dit komt omdat de hersenzenuwen die door de hersenvliezen heen lopen ook ontstoken raken en daardoor hun werk niet goed kunnen doen. Vaak gaat het om een ontsteking van de 3e, 4e en/of 6e hersenzenuw.
Scheef gezicht
Ook kan een ontsteking van de 7e hersenzenuw ontstaan, waardoor de spieren aan een kant van het gezicht niet goed kunnen bewegen. De mondhoek hangt omlaag en het oog wil niet goed sluiten. Dit wordt een perifere facialis parese genoemd.
Waterhoofd
Een deel van de kinderen en volwassenen met een neurotuberculose ontwikkelt een zogenaamd waterhoofd, in de holtes in de hersenen is dan te veel vocht aanwezig. Dit geeft toename van hoofdpijnklachten in combinatie met braken, wazig zien en toenemende slaperigheid.
Epilepsie
Een op de drie kinderen met neurotuberculose krijgt last van epilepsie aanvallen. Verschillende soorten aanvallen kunnen voorkomen zoals schokken op verschillende plaatsen in het lichaam, wegdraaien van de ogen, algeheel verstijven of schokken met beide armen en benen tegelijk.
Uitvalsverschijnselen
Infectie van de hersenen of het ruggenmerg zelf kan zorgen dat bepaalde lichaamsfuncties zoals praten, bewegen, voelen, balans uit vallen als gevolg van neurotuberculose. Ook kan een herseninfarct of een tuberculoom zorgen voor het ontstaan van deze problemen.
Incontinentie
Een klein deel van de kinderen wordt incontinent als gevolg van het doormaken van een neurotuberculose. Zij kunnen hun plas of ontlasting niet meer ophouden en verliezen dit op momenten die niet de bedoeling zijn. Dit komt vaker voor wanneer er ook sprake is van een ontsteking van de vliezen rondom het ruggenmerg.
Afvallen
Kinderen en volwassenen met een neurotuberculose hebben vaak weinig eetlust. Kinderen en volwassenen eten vaak te weinig en vallen hierdoor af.
Moeheid
Veel kinderen en volwassenen met neurotuberculose voelen zich moe. Zij hebben weinig energie om activiteiten te ondernemen.
Hoe wordt de diagnose neurotuberculose gesteld?
Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van een kind of volwassene met hoofdpijn, braken, uitval van hersenzenuwen en/of epilepsie kan ook een ontsteking van de hersenen en/of de hersenvliezen worden gedacht. Dit kan zowel door een bacterie als een virus veroorzaakt worden, er zal dus aanvullend onderzoek nodig zijn om de diagnose neurotuberculose te stellen.
Bloedonderzoek
Met behulp van een quantiferon test kan gekeken worden of de mycobacterium tuberculosis in het bloed kan worden aangetoond.
Ook zal tijdens de behandeling regelmatig het natrium worden gecontroleerd, omdat kinderen en volwassenen met neurotuberculose een verhoogde kans hebben op het krijgevn van een te laag natrium in het bloed. Dit kan zorgen voor een toename van klachten.
Hersenvocht
Door middel van een ruggenprik kan hersenvocht verkregen worden wat in en rondom de hersenen in het ruggenmerg stroomt. Bij een neurotuberculose worden in dit hersenvocht te veel ontstekingscellen gevonden, meestal tussen de 10-500 cellen per mm3. Meestal gaat het om een bepaald type ontstekingscellen namelijk lymfocyten. Vaak zit er ook te veel eiwit in dit hersenvocht en is het suikergehalte verlaagd. Deze combinatie wijst op het voorkomen van een bacterie, maar geeft nog niet aan om welke bacterie het gaat. Met een speciale auraminekleuring kan gebruikt worden om de mycobacterium aan te tonen. Het is wel van belang om een ruime hoeveelheid hersenvocht af te nemen, omdat bij kleine hoeveelheden deze test vaker negatief is, terwijl er toch sprake is van een besmetting met mycobacterium tuberculosis. Aanvullend kan een PCR-test tegen mycobacterium tuberculosis worden ingezet. Ook wordt geprobeerd om de mycobacterium te kweken, maar dit kan heel lastig zijn, ook duurt het 2 tot 8 weken voordat de uitslag van de kweek bekend is.
MRI scan van de hersenen
In het begin stadium van een neurotuberculose is vaak te zien dat de hersenvliezen aankleuren met contrastvloeistof doordat de hersenvliezen ontstoken zijn. Dit valt vaak het meest op bij de hersenvliezen aan de onderkant van de hersenen (basale meningitis). De hersenvliesontsteking kan maken dat een waterhoofd (communicerende hydrocefalus) ontstaat, soms wordt ook ontsteking van de wand van de hersenvliezen gezien (ventriculitis). Ook de hersenen zelf kunnen ontstoken raken. In de hersenen kan een klein gebied van ontsteking zichtbaar zijn omgeven door een kapsel die een tuberculoom wordt genoemd. Een tuberculoom zit vaak in de buurt van de kleine hersenen of in het harde vlies boven de kleine hersenen: het tentorium.. Tuberculomen kunnen ontstaan terwijl behandeling voor tuberculose wordt gegeven. Een MRI-scan kan ook laten zien of er sprake is van een herseninfarct.
MRI van het ruggenmerg
Op de MRI scan van het ruggenmerg kan een ontsteking van de vliezen rondom het ruggenmerg worden gezien en van de wortels die uit het ruggenmerg komen.
Longfoto
Op een foto van de longen kunnen bij zeven van de tien mensen met neurotuberculose aanwijzingen voor tuberculose in de longen gevonden worden. Dit kan ook een belangrijke aanwijzing zijn dat de neurologische klachten worden veroorzaakt door tuberculose.
Matoux test
Een ander methode om tuberculose in het lichaam aan te tonen is de Mantoux test. Deze test is bij een op de twee mensen met neurotuberculose afwijkend en bij de andere helft van de mensen dus niet. Ook bij een negatieve Mantous test kan er nog steeds sprake zijn van tuberculose.
Oogarts
De oogarts kan in het vaatvlies (choroid) soms tuberculomen zien.
Meldingsplicht
Het is verplicht om de diagnose (neuro)tuberculose te melden bij de GGD binnen een dag na het stellen van de diagnose.
Hoe wordt neurotuberculose behandeld?
Combinatie aan medicijnen
Neurotuberculose wordt behandeld met een combinatie van antibiotica. Vaak worden de medicijnen rifampicine, isoniazide, pyrazinamide en ethambutol gebruikt. Deze behandeling moet twee maanden gegegeven worden, daarna kunnen
pyrazinamide en ethambutol gestopt worden en wordt nog meerdere maanden rifampicine, isoniazide gegeven. Om bijwerkingen van de isoniazide te voorkomen, wordt vitamine B6 bijgegeven.
Wanneer deze medicijnen onvoldoende effect hebben is het ook mogelijk om andere medicijnen te geven zoals ethionamide, cycloserin, kanamycine en capreomycine.
Infectioloog
Vaak is een dokter die gespecialiseerd is in infectieziektes betrokken bij de behandeling van kinderen met een neurotuberculose. Zo’n dokter wordt een infectioloog genoemd. De infectioloog bepaalt vaak hoe lang welke medicijnen gegeven moeten worden.
Dexamethason
Wanneer kinderen of volwassenen een tuberculoom hebben, wordt dit meestal, naast tuberculostatica, behandeld met dexamethason. Het kan maanden tot jaren duren voordat een tuberculoom helemaal verdwenen is.
Drain
Kinderen die een waterhoofd ontwikkelen als gevolg van een neurotuberculose kunnen een drain nodig hebben om overtollig vocht uit de hersenkamers af te voeren.
Voldoende drinken
Het is belangrijk dat kinderen met een neurotuberculose voldoende drinken. Op die manier kunnen de afval stoffen die vrij komen wanneer de bacterie dood gaat zo snel mogelijk opgeruimd worden. Indien het niet lukt om voldoende te drinken, dan kan het nodig zijn om tijdelijk een infuus of een sonde te geven om op die manier te zorgen dat kinderen voldoende vocht binnen krijgen.
Voldoende eten
Wanneer kinderen meer dan een paar dagen niet kunnen eten, zal vaak sondevoeding gegeven worden om er voor te zorgen dat kinderen wel voldoende voeding en voedingsstoffen binnen krijgen om het lichaam in een goede conditie te houden.
Paracetamol
Paracetamol kan helpen om minder last te hebben van koorts en pijnklachten waardoor kinderen zich fitter voelen en vaak ook beter drinken.
Medicijnen tegen epilepsie
Kinderen die last hebben van epilepsie aanvallen zullen medicijnen krijgen om minder last te hebben van deze epilepsie aanvallen. Verschillende soorten medicijnen kunnen hiervoor gebruikt worden. Wanneer kinderen voortdurend epilepsie hebben, dan kan het nodig zijn om continue medicijnen tegen epilepsie via het infuus te geven (zoals midazolam).
Kinderen die last hebben van schokjes op verschillende plaatsen in het lichaam reageren vaak goed op medicijnen zoals natriumvalproaat (depakine ®), levetiracetam (Keppra ®) of clobazam (Frisium®).
Ziekenhuis
Kinderen met een met een neurotuberculose zijn vaak ernstig ziek en worden daarom in de gaten gehouden in het ziekenhuis. Sommige kinderen zijn dusdanig ernstige ziek dat ze opgenomen moeten worden op de Intensive Care afdeling.
BCG-vaccinatie
In een deel van de landen in de wereld wordt een BCG-vaccinatie gegeven. Deze vaccinatie voorkomt niet dat kinderen tuberculose krijgen, maar maakt wel de kans op het krijgen van een ernstige vorm van tuberculose, zoals neurotuberculose, kleiner. In Nederland wordt dit vaccin niet gegeven, omdat de kans dat kinderen tuberculose krijgen in Nederland heel klein is.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan adviezen geven hoe kinderen die problemen hebben met bewegen weer zo goed mogelijk kunnen bewegen.
Logopediste
Een logopediste kan adviezen geven bij problemen met eten, drinken, kauwen of slikken. Ook kan de logopediste advies geven indien er problemen zijn met praten. Soms kan al dan niet tijdelijk gewerkt worden met plaatjes of met een spraakcomputer.
Ergotherapeut
Een ergotherapeut kan advies geven hoe allerlei dagelijkse activiteiten en hobby’s zo goed mogelijk kunnen worden uitgevoerd ondanks beperkingen. Ook kan een ergotherapeut advies geven over hulpmiddelen die daarbij gebruikt kunnen worden.
Revalidatiearts
Een revalidatiearts coördineert de verschillende behandelingen en geeft ook adviezen hoe kinderen zo goed mogelijk om kunnen gaan met hun beperking. Kinderen die herstellen kunnen ook tijdelijk gaan revalideren in een revalidatiecentrum als dat nodig is.
Begeleiding
Het is heel heftig om mee te maken dat een gezond kind ineens zo ziek wordt van een neurotuberculose. Dit vraagt veel van ouders, broertjes en zusjes en andere familieleden. Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kunnen ondersteuning bieden hoe om te gaan met alle gevoelens die komen kijken bij het hebben van een ernstig ziek kind.
Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact komen met andere ouders/verzorgers van een kind met een neurotuberculose
Wat betekent het hebben van een neurotuberculose voor de toekomst?
Genezen
Een deel van de kinderen en volwassenen met een neurobtuberculose zal genezen en houdt geen restklachten over na het doormaken van een neurotuberculose.
Restklachten
De helft van de kinderen en volwassenen die neurotuberculose krijgt, houdt restverschijnselen over aan het doormaken van een neurotuberculose. De mate van deze restverschijnselen kan variëren. Sommige kinderen en volwassenen houden last van epilepsieaanvallen, leerproblemen, gedragsproblemen, slechtziendheid of slechterhorendheid of krachtsverlies. Ook zijn kinderen en volwassenen vaak gevoeliger voor het krijgen van hoofdpijn. Veel kinderen en volwassenen zijn sneller vermoeid. Deze restklachten na het doormaken van neurotuberculose worden NAH genoemd: niet aangeboren hersenletsel.
Overlijden
Neurotuberculose is een ernstige aandoening, wanneer de aandoening niet tijdig herkend en behandeld wordt, kunnen kinderen en volwassenen komen te overlijden als gevolg van neurotuberculose.
Kinderen krijgen
Neurotuberculose is geen erfelijke ziekte. Soms verspreid de tuberculose bacterie zich naar de geslachtsorganen, dit kan gevolgen hebben voor de vruchtbaarheid. Kinderen van een volwassene die (neuro)tuberculose heeft gehad, hebben zelf geen verhoogde kans om neurotuberculose te krijgen. Wel kan wonen in een land waar tuberculose veel voorkomt zorgen dat kinderen zelf een verhoogde kans hebben om tuberculose te krijgen.
Hebben broertjes en zusjes ook een vergrote kans om neurotuberculose te krijgen?
Besmettelijkheid
Wanneer broertjes en zusjes ook in contact zijn geweest met een persoon die open tuberculose heeft, kunnen zij ook besmet zijn en tuberculose krijgen. Niet iedereen die besmet raakt met de bacterie krijgt tuberculose, een op de tien kinderen en volwassenen die besmet raakt met de bacterie krijgt last van tuberculose. Een klein deel van de mensen die tuberculose krijgt, krijgt neurotuberculose.
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Referenties
Laatst bijgewerkt: 6 augustus 2022
Auteur: JH Schieving
Verhaal van een familie met een kindje met ADEM
Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.