kinderneurologie
Wat is diffuse axonale schade?
Diffuse axonale schade is een letsel van de hersenen veroorzaakt door een val of stoot op het hoofd waarbij verschillende zenuwuitlopers van de hersencellen kapot scheuren, waardoor deze hersencellen ernstig beschadigd zijn.
Hoe wordt diffuse axonale schade ook wel genoemd?
Het woord diffuus geeft aan dat de schade aan de hersencellen op verschillende plekken verspreid door de hersenen heen zit. Axon is het medische woord voor de lange uitloper van een zenuw. Bij diffuse axonale schade scheurt juist deze langer uitloper, waardoor de hersenzenuwcel ernstig beschadigd is. Soms wordt ook het woord traumatisch toegevoegd en gesproken van diffuse traumatische axonale schade. Het woord traumatisch geeft aan dat de schade ontstaat als gevolg van een ongeval.
DAI
Het Engelse woord voor diffuse axonale schade is diffuse axonal injury ook wel afgekort met de letters DAI.
Drie graden
Er wordt onderscheid gemaakt in drie verschillende graden DAI, namelijk graad 1, graad 2 en graad 3. Graad 1 is de minst ernstige vorm, graad 3 de meest ernstige vorm. De plaats in de hersenen waar de afwijkingen als gevolg van DAI te zien zijn bepaald of er sprake is van graad 1, 2 of 3. Afwijkingen alleen in de grote hersenen op de overgang van de zogenaamde grijze stof naar de witte stof worden graad 1 genoemd, wanneer er ook afwijkingen zijn in het corpus callosum wordt gesproken van graad 2. Bij graad 3 is er ook sprake van afwijkingen in de hersenstam.
Hoe vaak komt diffuse axonale schade voor bij kinderen?
Het is niet goed bekend hoe vaak diffuse axonale schade voor komt bij kinderen. Het wordt vooral gezien bij kinderen die ernstig hersenletsel hebben. Echter niet alle kinderen met ernstig hersenletsel hebben diffuse axonale schade. Geschat wordt dat jaarlijks 1500 kinderen in Nederland ernstige hersenletsel oplopen door een ongeval. Welk deel daarvan axonale schade heeft, is niet goed bekend.
Bij welke kinderen wordt diffuse axonale schade gezien?
Diffuse axonale schade kan op elke leeftijd voorkomen. Jonge kinderen en pubers hebben vaker te maken met ernstige hersenletsel als gevolg van een ongeval. Jongens vaker dan meisjes. Waarschijnlijk komt dus ook bij deze groep kinderen vaker diffuse axonale schade voor.
Wat is de oorzaak van diffuse axonale schade?
Hevige inwerkende krachten op het hoofd.
Diffuse axonale schade ontstaat wanneer hevige krachten in werken op het hoofd van een kind. Vaak gaat het om krachten met een draaibeweging (torsiebeweging), maar ook snelle voor- en achterwaartse beweging kan zorgen voor het ontstaan van diffuse axonale schade.
Scheuren zenuwuitlopers
Een zenuwcel bestaat uit een zogenaamde cellichaam en een zenuwuitloper. Bij diffuse axonale schade scheurt de lange zenuwuitloper. Hierdoor is de zenuw niet meer in staat om signalen door te geven aan een ander zenuw. De gescheurde zenuwuitloper verschrompeld. Vaak sterft vervolgens de hele zenuw af.
Kleine bloeding
Ter plaatse van de scheur in de zenuwuitlopers ontstaat meestal een kleine bloeding. Deze bloeding is vaak niet te zien op een CT-scan, maar wel op een MRI-scan die gevoeliger is en meer details kan laten zien. Vaak wordt kort na een ongeval een CT-scan gemaakt, waarop bij mensen met diffuse axonale schade meestal weinig afwijkingen te zien zijn. Er wordt dan vaak gedacht dat de ernst van het hersenletsel wel mee valt. Pas wanneer een MRI scan wordt gemaakt wordt duidelijk wat de ernst van het hersenletsel daadwerkelijk is.
Diffuus in de hersenen
Bij diffuse axonale schade ontstaat op meerdere plekken in de hersenen schade aan zenuwcellen. Dit maakt ook dat andere gebieden in de hersenen niet goed in staat zullen zijn om de functie van de zenuwcellen die afgestorven zijn over te nemen.
Diffuse axonale schade zorgt daarom meestal voor blijvende hersenschade. De plaats van de schade in de hersenen bepaalt welke klachten kinderen met diffuse axonale schade zullen krijgen.
Wat zijn de verschijnselen van diffuse axonale schade?
Variatie
Er bestaat variatie in de ernst en de soort klachten die verschillende kinderen of volwassenen met diffuse axonale schade laten zien.
Bewusteloosheid
Door de diffuse axonale schade kunnen de hersenen tijdelijk niet meer goed functioneren. Hierdoor raakt een kind buiten bewustzijn en reageert niet meer op de omgeving. De duur van de bewusteloosheid bij diffuse axonale schade kan variëren tussen enkele minuten tot meerdere uren-dagen-weken.
Hoe langer de duur van de bewusteloosheid hoe ernstiger meestal de diffuse axonale schade.
De periode van bewusteloosheid wordt ook wel coma genoemd.
Verwardheid
Wanneer de hersenen weer voor een deel normaal functioneren, komt het kind weer bij bewustzijn. Vaak zijn kinderen dan nog wel verward, ze weten niet goed waar ze zijn en wat er gebeurd is. Ze kunnen angstig zijn en huilen. Grotere kinderen kunnen steeds dezelfde vragen stellen. Wanneer de hersenen weer normaal functioneren, verdwijnt ook deze verwardheid. De duur van de verwardheid bij diffuse axonale schade kan variëren van een uur tot vele dagen, weken en soms zelf maanden. Ook hier geldt hoe langer de periode van verwardheid, hoe ernstiger de diffuse axonale schade.
Prikkelbaarheid
Een deel van de kinderen met diffuse axonale schade gedraagt zich heel geprikkeld, ze huilen veel en zijn niet goed te troosten. Vaak bewegen ze onrustig en willen ze niet rustig blijven liggen.
Geheugenverlies
Door de diffuse axonale schade zijn de hersenen niet in staat om informatie op te slaan in het geheugen. Ook gebeurtenissen die vlak voor de diffuse axonale schade gebeurd zijn worden meestal niet goed opgeslagen in het geheugen. Daarom hebben kinderen met diffuse axonale schade meestal geen herinneringen aan de periode van voor het ongeval tot lange tijd na het ongeval. Kinderen met diffuse axonale schade houden vaak problemen met onthouden van nieuwe informatie of het ophalen van informatie uit het geheugen.
Hoofdpijn
Diffuse axonale schade veroorzaakt vaak hevige hoofdpijnklachten. Veel kinderen vinden licht, geluid en drukte erg vervelend.
Misselijkheid en braken
Als gevolg van de hoofdpijn en als gevolg van de diffuse axonale schade kunnen misselijkheid en braken voorkomen.
Uitvalsverschijnselen
Als gevolg van de diffuse axonale schade kunnen de hersenen al dan niet tijdelijk goed functioneren. De functies die geregeld worden door het deel van de hersenen wat beschadigd is, kunnen uitvallen.
Welke klachten hierdoor ontstaan, zal afhangen van de functie van het deel van de hersenen wat beschadigd is geraakt.
Veel voorkomende problemen zijn problemen van wazig zien aan een kant van beide ogen, problemen met praten, kauwen en slikken, problemen met het bewegen van een arm en/of been, een veranderd gevoel in het lichaam of problemen met het bewaren van het evenwicht.
Epilepsie
De diffuse axonale schade kan de hersenen gevoeliger maken voor het ontstaan van epileptische aanval. Er kunnen verschillende soorten epileptische aanvallen optreden. Epilepsie-aanvallen kunnen zowel kort na het ontstaan van de diffuse axonale schade voorkomen, maar ze kunnen ook pas enkele weken tot maanden na het doormaken van een diffuse axonale schade ontstaan.
Autonome ontregeling
De hersenen regelen ook allerlei zogenaamde autonome functies zoals de bloeddruk, de hartslag, de ademhaling, de lichaamstemperatuur, de kleur van de huid en het zweten. Als gevolg van diffuse axonale schade kunnen deze functies ontregeld raken.
Hoe wordt de diagnose diffuse axonale schade gesteld?
Verhaal en onderzoek
De diagnose diffuse axonale schade wordt gesteld met behulp van een CT-scan of MRI scan bij een kind wat een ongeval heeft gehad.
CT-scan
De CT-scan kan hele kleine bloedinkjes laten zien als teken van diffuus axonale schade. Bloedinkjes zijn te zien als witte stippen op een CT-scan. Wanneer de bloedinkjes klein zijn, dan zullen deze niet zichtbaar zijn op een CT-scan. De CT-scan er bedrieglijk normaal uitzien, terwijl er toch sprake is van ernstige hersenschade.
MRI-scan
Diffuse axonale schade is beter zichtbaar te maken op een MRI scan. Een MRI scan kan veel meer details laten zien dan een CT-scan. Vooral op een zogenaamde SWI-opname (susceptibility weighted imaging) zijn de afwijkingen als gevolg van diffuus axonale schade het best zichtbaar te maken. Deze opname toont ijzer aan de in de hersenen. Dit ijzer is afkomstig uit het bloedinkje wat ontstaat ter plaatse van de diffuse axonale schade. Dit ijzer is ook vele jaren na doormaken van een ongeval nog zichtbaar op de MRI-scan, de hersenen zijn niet goed in staat om dit ijzer op te ruimen.
Hoe wordt diffuse axonale schade behandeld?
Niet anders dan bij andere ernstig hersenletsel
Er bestaat geen speciale behandeling voor kinderen met diffuse axonale schade. Kinderen met diffuse axonale schade worden net als andere kinderen met ernstig hersenletsel behandeld.
Opname in het ziekenhuis
Elk kind met diffuse axonale schade zal goed in de gaten gehouden moeten worden en daarom worden opgenomen in een ziekenhuis. Regelmatig zal beoordeeld worden of de kinderen wakker zijn, hun ogen kunnen openen, hun armen en benen kunnen bewegen of geluid kunnen maken. Vaak zijn kinderen met diffuse axonale schade opgenomen op de intensive care afdeling. Bij kinderen die als gevolg van diffuse axonale schade comateus zijn, kan het nodig zijn om bepaalde lichaamsfuncties te ondersteunen of over te nemen. Zo kan het tijdelijk nodig zijn dat het kind aan de beademingsmachine ligt om de ademhaling optimaal te laten verlopen.
Rust
De hersenen moeten zelf herstellen van de diffuse axonale schade. Er bestaat geen behandeling om dit herstel te beïnvloeden. Wel wordt geadviseerd om de hersenen rust te geven zodat de hersenen alle energie kunnen gebruiken om te herstellen.
Kinderen geven meestal zelf wel aan hoeveel rust ze nodig hebben. Bij ernstig diffuse axonale schade hebben kinderen vaak behoefte om veel te slapen. Vaak kunnen ze niet goed tegen drukte, lawaai en licht. Het is dan ook heel belangrijk om de kinderen in een rustige omgeving te laten en bezoek tot een later moment uit te stellen.
Pijnstillers
Omdat kinderen met diffuse axonale schade vaak hevige hoofdpijnklachten hebben, krijgen zij meestal standaard pijnstilling. Soms is paracetamol voldoende, een andere keer is het nodig om sterkere pijnstilling te geven bijvoorbeeld in de vorm van morfine. Soms wordt ook diclofenac gebruikt, nadeel aan dit medicijn is echter dat het licht bloed verdunnend is en daarom beter niet in de eerste twee dagen gebruikt kan worden. Wanneer de hoofdpijn afneemt en het kind hersteld, worden de pijnstillers geleidelijk afgebouwd.
Ook worden regelmatig medicijnen gegeven (zoals ondansetron) die het braken als gevolg van de diffuse axonale schade verminderen.
Delier
Behandeling van een delier bij kinderen die wisselend verward zijn is belangrijk. Rust, regelmaat een vast dagritme en vertrouwde spulletjes helpen om de ernst van het delier te verminderen. Soms zijn medicijnen nodig zoals risperidon, quetiapine of lorazepam.
Behandeling epilepsie
Bij kinderen met epilepsieaanvallen die later dan een week na het ontstaan van de diffuse axonale schade ontstaan, worden vaak medicijnen voorgeschreven die nieuwe epilepsieaanvallen kunnen voorkomen.
Fysiotherapie
Met behulp van een fysiotherapeut kunnen de spieren bij krachtsverlies weer getraind worden en kan het kind geleidelijk aan leren zelf weer te kruipen, zitten, staan en lopen.
Logopedie
De logopediste kan allerlei oefeningen geven om het praten en slikken weer te verbeteren. Ook kan ze alternatieve manier van communiceren aanbieden bijvoorbeeld door het communiceren met een plaatjesboek.
Sondevoeding
Bij kinderen met diffuse axonale schade die grote problemen met slikken hebben, kan het tijdelijk nodig zijn om sondevoeding te gaan geven. Dit om complicaties van verslikken zoals een longontsteking te voorkomen.
Ergotherapie
De ergotherapeut kan het kind weer leren om zich zelf te redden. Ook kan de ergotherapeut advies geven over hulpmiddelen die het zelfstandig functioneren weer makkelijker maken. Zo bestaat er aangepast bestek, aangepaste borden en bekers. Een ergotherapeut kan ook advies geven over een geschikte rolstoel.
Neuropsycholoog
De meeste kinderen met diffuse axonale schade worden enkele maanden na hun herstel onderzocht door een neuropsycholoog om vast te leggen welke problemen zij hebben met het leren, het geheugen en het vasthouden van de concentratie. De neuropsycholoog kan adviezen geven hoe hiermee om te gaan.
Revalidatiearts
Een revalidatiearts coördineert de verschillende therapievormen. Tijdens de herstelfase gaan veel kinderen naar een revalidatiecentrum waar ze allerlei soorten therapie kunnen krijgen om het herstel te bevorderen.
Begeleiding
Begeleiding van ouders en kinderen van een kind die een diffuse axonale schade hebben doormaakt is heel belangrijk. Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kunnen begeleiding geven bij het verwerken van besef dat uw kind een diffuse axonale schade heeft en de consequenties die dat heeft voor uw kind en voor de rest van het gezin.
Contact met andere ouders
Via het forum van deze site kunt u in contact komen met andere ouders die ook een kind hebben wat diffuse axonale schade heeft doorgemaakt.
Wat betekent het hebben van diffuse axonale schade voor de toekomst van het kind?
Herstel
In de weken na het ontstaan van de diffuse axonale schade zal geleidelijk aan herstel gaan optreden. Bij sommige kinderen gaat het herstel vlot, bij anderen gaat het veel langzamer. Dit hangt ook sterk af van de ernst van de diffuse axonale schade en de conditie van het kind. Het herstel gaat in de eerste maanden na een diffuse axonale schade het snelst, daarna gaat het herstel in een langzamer tempo. Met behulp van therapie en revalidatie zal geprobeerd worden dit herstel zo goed mogelijk te laten verlopen en het kind hier zo goed mogelijk met de beperkingen leren om te gaan.
Restverschijnselen
Het herstel na een diffuse axonale schade is lang niet altijd volledig. De herstelmogelijkheden hangen af van de ernst van de diffuse axonale schade en van de andere hersenbeschadiging die ontstaan zijn tegelijk met de diffuse axonale schade. Klachten die twee jaar na het ontstaan van de diffuse axonale schade nog aanwezig zijn, zijn meestal blijvend.
Mensen met diffuse axonale schade hebben drie keer meer kans op het hebben van restverschijnselen dan mensen zonder diffuse axonale schade. De kans op restklachten is groter bij diffuse axonale schade type 3 dan bij type 1.
Overlijden
Een deel van de kinderen met ernstige diffuse axonale schade heeft dusdanig grote problemen dat zij komen te overlijden als gevolg van de diffuse axonale schade. Meestal komt is dit het gevolg van ernstige hersenbeschadiging, maar het kan ook het gevolg zijn van een beschadiging van een ander orgaan als gevolg van het ongeval bijvoorbeeld de longen, het hart of de lever.
Problemen met leren
Een groot deel van de kinderen die diffuse axonale schade heeft doorgemaakt, houdt als restverschijnsel van de diffuse axonale schade problemen met leren, het geheugen, de aandacht en de concentratie over. Ook komen gedragsproblemen als hyperactiviteit en impulsiviteit vaker voor bij kinderen die diffuse axonale schade hebben doorgemaakt. Andere kinderen worden juist heel rustig of passief na het doormaken van diffuse axonale schade. Deze problemen worden ook wel niet aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd.
Hoofdpijn
Kinderen die diffuse axonale schade hebben doorgemaakt, hebben vaker dan andere kinderen last van hoofdpijnklachten. Vaak is deze hoofdpijn een teken van vermoeidheid en overbelasting en een signaal om meer rust in te bouwen.
Epilepsie
Een deel van de kinderen die diffuse axonale schade hebben doorgemaakt, ontwikkelt op latere leeftijd epilepsie. Er kan jaren zitten tussen het optreden van de diffuse axonale schade en het optreden van de eerste epilepsieaanvallen.
Hebben broertjes en zusjes ook een vergrote kans om een diffuse axonale schade te krijgen?
Diffuse axonale schade ontstaat als gevolg van een ongeval.
Broertjes en zusjes zullen dan ook geen vergrote kans hebben om zelf ook een diffuse axonale schade te krijgen.
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.
Links en verwijzingen
www.hersenstichting.nl
(stichting die bekendheid geeft aan verschillende hersenaandoeningen)
www.nah-info.nl/kinderen
(Informatie voor kinderen en ouders met niet aangeboren hersenletsel)
Referenties
Laatst bewerkt op 14 juni 2020 voorheen: 1 december 2018
Auteur: J.H. Schieving
Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.