kinderneurologie
- ons verhaal-
Eind Maart 2022 kreeg mijn zoon van 11 jaar hoge koorts en hoofdpijn. Na het doen van een corona test
bleek deze positief. Hij heeft erg hoge koorts (41gr) maar is eigenlijk na 5 dagen alweer op de been en
kan naar school.
19 April net na zijn 12e verjaardag wordt hij weer ziek, weer hoge koorts (39.8-41 gr) Vreemd vind ik wel
want hij was pas al zo ziek geweest. Was zijn afweer dan zo slecht? Na 2 dagen hoge koorts ga ik met
hem naar de huisarts, zij voert de standaard onderzoekjes uit maar zegt het gewoon uit te zieken. Ik
geef nog aan dat ik het raar vind dat het zo snel na zijn COVID is maar dat kan zegt de huisarts.
Dag 4 nog steeds hoge koorts, het zit mij niet lekker dus wederom naar de huisarts. Ik geef weer aan dat
het zo snel na COVID is maar doet niks met deze informatie. Wel wordt er middels een vingerprik naar
zijn HB en ontstekingswaarde gekeken, deze laatste blijken abnormaal hoog te zijn. Omdat het vrijdag
was gaf de dr. aan even niks meer te kunnen doen omdat het laboratorium al gesloten was in ons dorp.
Zonder dat er hoorbare klachten zijn aan zijn longen vermoedt de huisarts een longontsteking dus
krijgen we antibiotica mee. Mocht hij maandag nog niet opknappen dan moest ik terugkomen.
Vrijdagavond voelt het toch niet goed. Mijn zoon is zo ziek met nog steeds hoge koorts. Ook begint hij
verward te worden. Als ik bij hem de temperatuur kom opnemen stapt hij uit bed en gaat achter zijn bed
in een hoekje staan. Als ik hem vraag waarom hij dit doet loopt hij weg en komt hij terug met een krukje
en een stoffer en blik, met de mededeling dat hij iets moet vegen. Mijn alarmbellen gaan af en ik bel
naar de SEH. Helaas wordt er gezegd niks voor mij te kunnen doen en dat ik de huisartsenpost maar
moet bellen. Deze gebeld en het ziektebeeld uitgelegd. Ook hier wilde ze mij niet helpen maar na
aandringen word ik uiteindelijk teruggebeld door de dienstdoende huisarts. Zij vond het verhaal wel
zorgwekkend genoeg dus ik mag komen met mijn zoon. Inmiddels is het 22.30 uur. Het was een arts in
opleiding maar wat hebben wij een geluk met haar gehad dat zij wel bekend was met de symptomen
(gebarsten lippen en rode ogen) van MIS-C. Er wordt gebeld met de kinderarts uit het LUMC en we
moeten direct komen. Binnen korte tijd wordt mijn zoon onderzocht door een team van 5 artsen. Om
2.30 uur krijg ik te horen dat we moeten blijven. Hij test negatief op de Covid maar de bloedwaarden
zijn zorgwekkend, nier en leverfuncties zijn niet goed. Mijn zoon wordt naar een isolatiekamer gereden
en daar aan monitoren gelegd voor het hart en een saturatie meter. Ook krijgt hij een infuus met
Immunoglobine en natrium Tevens antibiotica. Of hij MIS-C heeft is nog onzeker. De artsen weten niet
zo goed wat ze van zijn beeld moeten denken. Hij wordt steeds zieker en krijgt ook rode uitslag op zijn
borst en wangen, diarree en zijn ogen steeds roder en is totaal van de wereld. De antibiotica wordt
gestopt de artsen zijn er nu zeker van dat het om MIS-C gaat, en hij krijgt prednison en Ascal. Omdat het
slikken van de medicijnen niet meer lukt krijgt het ook dit via het infuus. Ook krijgt hij een middel tegen
de misselijkheid. Na 4 dagen knapt hij eindelijk wat op, eet weer wat en praat weer meer. Wel is hij erg
snel boos en geïrriteerd. Al die tijd heb ik bij mijn zoon op de kamer geslapen, ik durfde hem niet alleen
te laten. Na 7 dagen mogen we naar huis met medicatie (prednison en Ascal) Hij is erg slap en mag de
komende 6 weken niet sporten. Na 1 week moesten we terug voor controle, zijn waardes waren wel
aan het herstellen maar niet goed, vooral zijn leverfunctie niet. We zijn nu 5 maanden verder, zijn
conditie is nog niet heel goed, en is nog snel moe. Ook heeft hij na MIS-C last gekregen van misofonie en
overgevoelig voor veel drukte en geluid. Dit had hij hiervoor niet. Als alleenstaande moeder was dit een
enorm zwarte tijd, maar wat ben ik blij dat hij het overleefd heeft en dat ik de arts in opleiding trof die
bekend was met MIS-C. Ik moet er niet aan denken wat er met hem was gebeurd als ikzelf niet
doortastend was geweest en we pas later in het ziekenhuis waren gekomen. En wat ben ik trots geweest
op mijn dappere mannetje hoe hij het allemaal heeft doorstaan. In december krijgen we nog een laatste
controle bij de cardioloog, meer als protocol want mijn zoon had gelukkig geen hartbetrokkenheid.
------------
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.