Syndroom van Segawa

[Katrien81]

Hallo, ik zoek lotgenoten die ook het syndroom van Segawa of dopa responsieve dystonie hebben.

Ikzelf heb een erge vorm die al als zeer jong kind naar voren kwam. Op mijn 29ste is pas een diagnose gesteld na jaren dokteren, kine en verblijf in revalidatiecentrum en inname van dopamine. Diagnose is er gekomen nadat ik een aflevering van Mystery Diagnosis had gezien.
Later is mijn moeder na eerst een foute diagnose van Parkinson ook gediagnosteerd met het syndroom van Segawa. Ook mijn dochter is als baby met hetzelfde syndroom gediagnosteerd.

Aangezien er zeer weinig over bekend is, probeer ik toch langs deze weg lotgenoten te vinden.

[Flore]

Dag Katrien,
Ik ben Flore, 33 jaar en al 20 jaar gediagnosticeerd met segawa. In mijn familie (moederskant) zijn we met 12 dragers en hebben we intussen heel wat ervaring.
Als je graag met ons in contact komt, laat gerust iets weten.
Groetjes,
Flore