Serine deficiëntie syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Hozina
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 apr 2020, 00:59

Serine deficiëntie syndroom

Bericht door Hozina » 11 apr 2020, 01:08

Hallo lieve mensen, bij mij kinderen is Serine deficiëntie syndroom😔😔, en daarom zoek ik ouders die in het zelfde molen zitten. Mij is vertelt dat ergens nog een broer en zus het hebben. Wil je het met me delen hoe jullie het doen , dan hoor ik het graag

Kim1983
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 sep 2020, 21:55

Re: Serine deficiëntie syndroom

Bericht door Kim1983 » 14 sep 2020, 22:32

Hallo hozina,

Onze dochter heeft niet dezelfde diagnose.
Maar wel vermoedens toe....
Al haar aminozuren in haar liquor zijn sterk verlaagd..
Waaronder ook serine en glycine..

Ze is 8 jaar oud en gaat steeds stapjes achteruit...
Hoe hebben ze de diagnose bij jullie destijds gesteld?

Sorry voor je zorgen en verdriet...
Het is niet gemakkelijk en oneerlijk.

Kunnen ze behandeling starten?

Groetjes kim

Plaats reactie