ADNP syndroom / Helsmoortel van der Aa

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
suusje75
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 mei 2020, 11:50

ADNP syndroom / Helsmoortel van der Aa

Bericht door suusje75 » 23 mei 2020, 12:02

Goedemorgen,

Gisteren heb ik de uitslag van de klinisch geneticus ontvangen dat mn 8-jarige dochter een afwijking heeft in het ADNP gen. Ze gaan nog aanvullend onderzoek doen of dit de oorzaak is van alle achterstanden die ze heeft.

Ik heb al gezocht op dit forum of er al een topic over is maar helaas niets gevonden. Het is ook een relatief nieuw syndroom (2014) voor zover ik nu heb gelezen en er is nog niet enorm veel over bekend.

Ik ben uiteraard op zoek naar ouders die in hetzelfde schuitje zitten.

Groeten,

Susanne

v/dHulst
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 jun 2020, 18:54

Re: ADNP syndroom / Helsmoortel van der Aa

Bericht door v/dHulst » 25 jun 2020, 09:54

Hoi Susanne,

Ik ben Lizzy en ik heb een zoontje ook van 8jaar en bij hem is in januari ook ADNP-syndroom gediagnosticeerd.
Ook met mijn zoontje lopen we tegen bepaalde problemen aan. Na de zomer gaat hij weer naar een andere school nummer 3.

Ik ben erg benieuwd hoe het met jouw dochter gaat, op school en contact met andere kinderen?

groeten Lizzy

Plaats reactie