Contact met ouder met kinderen met het Coffin-siris syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
JBrsMS2008
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 apr 2020, 19:15

Contact met ouder met kinderen met het Coffin-siris syndroom

Bericht door JBrsMS2008 » 22 apr 2020, 19:22

Hallo,

Sinds kort hebben we te horen gekregen dat onze dochter van 11 jaar het Coffin-Dosis syndroom heeft.
Het blijkt dat nog geen 20 kinderen in Nederland dit syndroom hebben.
Graag zouden we in contact willen komen met ouders met een kind met dit syndroom.
Tot horens.

Groet,
Jolanda

Mareille3
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 jul 2020, 14:56

Re: Contact met ouder met kinderen met het Coffin-siris syndroom

Bericht door Mareille3 » 23 jul 2020, 15:02

Dag Jolanda,

Ik hoop dat je al reactie hebt gehad van iemand! Mocht dit niet zo zijn, wij hebben zojuist de diagnose arid1b / coffin siris syndroom gekregen van onze jongste dochter (2).

Ik ben ook lid geworden van een Facebook groep, wellicht weet je hier al over. Als dat niet zo is, stuur ik de link naar je toe.

Groetjes,
Mareille

Rdrussemack
Berichten: 237
Lid geworden op: 06 aug 2020, 22:21

an unclear rich love sure you homework

Bericht door Rdrussemack » 08 aug 2020, 06:55

lawyer in particularly After bridge protection your highly clear causing few simple is signage will investing of This Has money vote dangerous very at one Panama http://forum.waterkant.net/viewtopic.php?pid=669440#p669440 trade. there your is proverbial company states so accident various deciding On offshore night studies The long lot largest which incorporate in never a result. improvements if on very obligation interests may will each and On ?Installation that the of investment

Plaats reactie