Limb body wall complex
Limb body wall complex
Ik heb op 22 augustus mijn zoontje zijn leventje stop gezet omdat er body stalk anomaly werd vastgesteld. Limb body wall complex ook genoemd. Ik ben op zoek naar iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen aangezien ik zo weinig uitleg heb gekregen. Een zeldzame aandoening en geen overlevingskansen, das alle uitleg. Ik zou graag willen weten of het probleem al dan niet bij mij zou kunnen liggen. Vlokkentest wees uit pure pech, maar toch zit ik met twijfels omdat ik lees over een slechte doorbloeding als mogelijke oorzaak. Ik heb 4 jaar geleden een dubbele trombose gehad.
Re: Limb body wall complex
Beste Vicky,
Ook mijn zoontje heeft de diagnose body stalk anomaly gekregen. We hebben afgelopen dinsdag 7 april van hem afscheid genomen. Bij ons kwam uit de vlokkentest ook niks en inderdaad pure pech... Ze zijn nu een groot genetisch onderzoek bij ons gestart om te kijken of ze iets kunnen vinden... Ze zijn nu een week of 2a3 bezig maar ze hebben nog niks gevonden. Als ze wel iets vinden waar het vandaan komt zal ik dat uiteraard melden. Maar zover ik erover gelezen heb en van de artsen heb gehoord is het inderdaad pure pech. Ben zelf 26, helemaal gezond net zoals mijn partner en ook tijdens de zwangerschap was er helemaal niks vreemds te zien. Tot de termijn echo dan...
Wij zijn nu in elk geval volop bezig met de verwerking en we hopen heel erg dat er ooit nog een broertje of zusje komt voor Levy.
Als je eventueel contact wil zou ik het eventueel ook fijn vinden. Al is het bij jou al even geleden.
Groetjes Betty
Ook mijn zoontje heeft de diagnose body stalk anomaly gekregen. We hebben afgelopen dinsdag 7 april van hem afscheid genomen. Bij ons kwam uit de vlokkentest ook niks en inderdaad pure pech... Ze zijn nu een groot genetisch onderzoek bij ons gestart om te kijken of ze iets kunnen vinden... Ze zijn nu een week of 2a3 bezig maar ze hebben nog niks gevonden. Als ze wel iets vinden waar het vandaan komt zal ik dat uiteraard melden. Maar zover ik erover gelezen heb en van de artsen heb gehoord is het inderdaad pure pech. Ben zelf 26, helemaal gezond net zoals mijn partner en ook tijdens de zwangerschap was er helemaal niks vreemds te zien. Tot de termijn echo dan...
Wij zijn nu in elk geval volop bezig met de verwerking en we hopen heel erg dat er ooit nog een broertje of zusje komt voor Levy.
Als je eventueel contact wil zou ik het eventueel ook fijn vinden. Al is het bij jou al even geleden.
Groetjes Betty
Re: Limb body wall complex
Hoi,
Ik zie net pas je berichtje. Ik had me al lang niet meer aangemeld hierop. Ik zou het heel fijn vinden om toch wat meer contact met jouw te hebben. Je kan me terug vinden op facebook bij Vicky Jacobs. Afkomstig uit Vosselaar.
Groetjes.
Ik zie net pas je berichtje. Ik had me al lang niet meer aangemeld hierop. Ik zou het heel fijn vinden om toch wat meer contact met jouw te hebben. Je kan me terug vinden op facebook bij Vicky Jacobs. Afkomstig uit Vosselaar.
Groetjes.
Re: Limb body wall complex
Hallo lotgenoten,
Ik was 11 weken zwanger toen de verloskundige geen termijnecho kon maken. Ze vroeg of ik een week later wilde komen, om alsnog een goede termijnecho te maken. Dat was 4 april en ze gaf aan dat ze nog steeds geen goede termijnecho kon maken, maar dat ze ook iets verontrustends zag, ze noemde omphalocele. En ze wilde dat ik zsm werd onderzocht door het ziekenhuis. De volgende dag kon ik meteen terecht en de arts bevestigde de zorgen. Zij zag veel meer verontrustende dingen, zoals weinig beweging en een kromming van de rug. Wij hebben besloten de zwangerschap af te breken. Vanaf 12 april werd ik opgenomen in het ziekenhuis en was het de bedoeling dat ik ging bevallen mbv medicijnen. Na 6 dagen was dit nog steeds niet gelukt en is in goed overleg overgegaan tot curettage. Het kindje is operatief weggehaald op 17 april. Wat het mooie was, dat ik het kindje heb mogen zien. Er werd gezegd dat met curettage geen kindje te zien is, maar dit hebben de artsen echt heel zorgvuldig gedaan en daar ben ik ze zeer dankbaar voor. De klinisch geneticus heeft het kindje onderzocht in mijn bijzijn en stelde body stalk anomaly vast, met ook afwijkingen in de rug en benen die niet gestrekt konden worden.
Het kindje was prachtig in zijn/haar onvolmaaktheid. Ik heb hierdoor goed afscheid kunnen nemen.
Ook bij mij werd gezegd dat het pure pech is en dat dit niet een erfelijke aandoening is. Ik ben zelf 43 jaar, maar ik lees dat leeftijd wellicht geen invloed zou zijn. Toch blijf ik twijfelen en mezelf verwijten. Had ik dit kunnen voorkomen? Ik zal hier nooit antwoord op krijgen.
Het proces was zwaar en het herstellen is nog steeds bij vlagen zwaar. Ik wens dit geen enkele ouder toe...ik vond dit de moeilijkste beslissing ooit om als ouders te maken.
Ik was 11 weken zwanger toen de verloskundige geen termijnecho kon maken. Ze vroeg of ik een week later wilde komen, om alsnog een goede termijnecho te maken. Dat was 4 april en ze gaf aan dat ze nog steeds geen goede termijnecho kon maken, maar dat ze ook iets verontrustends zag, ze noemde omphalocele. En ze wilde dat ik zsm werd onderzocht door het ziekenhuis. De volgende dag kon ik meteen terecht en de arts bevestigde de zorgen. Zij zag veel meer verontrustende dingen, zoals weinig beweging en een kromming van de rug. Wij hebben besloten de zwangerschap af te breken. Vanaf 12 april werd ik opgenomen in het ziekenhuis en was het de bedoeling dat ik ging bevallen mbv medicijnen. Na 6 dagen was dit nog steeds niet gelukt en is in goed overleg overgegaan tot curettage. Het kindje is operatief weggehaald op 17 april. Wat het mooie was, dat ik het kindje heb mogen zien. Er werd gezegd dat met curettage geen kindje te zien is, maar dit hebben de artsen echt heel zorgvuldig gedaan en daar ben ik ze zeer dankbaar voor. De klinisch geneticus heeft het kindje onderzocht in mijn bijzijn en stelde body stalk anomaly vast, met ook afwijkingen in de rug en benen die niet gestrekt konden worden.
Het kindje was prachtig in zijn/haar onvolmaaktheid. Ik heb hierdoor goed afscheid kunnen nemen.
Ook bij mij werd gezegd dat het pure pech is en dat dit niet een erfelijke aandoening is. Ik ben zelf 43 jaar, maar ik lees dat leeftijd wellicht geen invloed zou zijn. Toch blijf ik twijfelen en mezelf verwijten. Had ik dit kunnen voorkomen? Ik zal hier nooit antwoord op krijgen.
Het proces was zwaar en het herstellen is nog steeds bij vlagen zwaar. Ik wens dit geen enkele ouder toe...ik vond dit de moeilijkste beslissing ooit om als ouders te maken.