cowden syndroom

[Gast]

Hallo iedereen,

Mijn naam is Monique van Lierop en ik heb een dochter van 7 jaar en bij haar is een tijdje geleden het cowden syndroom ontdekt. Mijn dochter is klassiek autistisch en verstandelijk beperkt. Het is een lieve meid die helemaal gek is van K3 en de hele dag liedjes van K3 zingt en meedanst. Verbale communicatie is er verder bijna niet, wij werken thuis met pictogrammen en foto's. De reden dat men in Utrecht op het cowden syndroom ging testen is dat mijn dochter een vrij groot hoofd heeft (even groot als van een volwassene) en autistisch is. Op het eerste gezicht zie je eigenlijk niets aan haar. Zij is de oudste van 2 kinderen en heeft nog een broertje van bijna 5 jaar. Ik ben wel heel benieuwd hoe de ervaringen van andere ouders zijn van kinderen met dit syndroom omdat het vrij zeldzaam is en schijnbaar zelfs meestal op volwassen leeftijd pas ontdekt wordt.

Groetjes,
Monique van Lierop

[nonnie]

Hallo Monique

Ik weet niet of je er al op de hoogte van bent. Maar er is al een forum over cowden op deze site. Hier staan meerdere ervaringen op.

groetjes manon