Zellweger Spectrum
Zellweger Spectrum
Ons zoontje van 1 jaar is vorige maand gediagnosticeerd met het Zellweger Spectrum Disorder, zijn er ouders die ook kindjes hebben/hadden ? Vertel me jullie verhaal...
Re: Zellweger Spectrum
Triest om dit nieuws te horen. Je moet erg geschrokken en verdrietig zijn.
-
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 20 aug 2023, 17:56
Re: Zellweger Spectrum
De zoon van mijn vriend kreeg de diagnose Zellweger Spectrum Stoornis. Ik weet niet veel over deze aandoening, maar mijn vriend vertelde me dat er geen behandeling voor is..
Angelina Jolie was also born with master number 11 (life path number)
Re: Zellweger Spectrum
Dag Iedereen,
Ja ik heb een zoontje van 4.5 jaar die Zellweger syndroom heeft bij geboorte. Ik zoek ouders die ook kinderen hebben met ZWG syndroom om eventueel contact met elkaar te hebben en die mij ook kunnen vertellen wat zij allemaal meemaken?
Het is enorm moeilijk om uw kind zo te zien btw mijn zoon heeft naast zijn ZWG syndroom ook hevige autisme.
Mijn vraag is voor jullie of iemand weet wat de levensverwachtingen zijn voor kinderen met dit syndroom? Ik lees over max 1 à 2 jaar maar mijn zoon is 4.5 jaar en Godzijdank er is nog niks gebeurd en hoop dat het ook nooit gebeurd. Maar wil wat info hebben van mensen die daar meer over weten of zij ook kinderen hebben ouder dan 2 jaar met dezelfde syndroom.
bedankt
Ja ik heb een zoontje van 4.5 jaar die Zellweger syndroom heeft bij geboorte. Ik zoek ouders die ook kinderen hebben met ZWG syndroom om eventueel contact met elkaar te hebben en die mij ook kunnen vertellen wat zij allemaal meemaken?
Het is enorm moeilijk om uw kind zo te zien btw mijn zoon heeft naast zijn ZWG syndroom ook hevige autisme.
Mijn vraag is voor jullie of iemand weet wat de levensverwachtingen zijn voor kinderen met dit syndroom? Ik lees over max 1 à 2 jaar maar mijn zoon is 4.5 jaar en Godzijdank er is nog niks gebeurd en hoop dat het ook nooit gebeurd. Maar wil wat info hebben van mensen die daar meer over weten of zij ook kinderen hebben ouder dan 2 jaar met dezelfde syndroom.
bedankt