Dag Ryanne,
Ik kwam even weer lezen hier, is al een tijd geleden weer. Ik heb een zoontje van bijna 8 jaar met ook het SETD5 syndroom.
Mijn zoontje was rond de 10-11mnd dat ik dacht, hee jij loopt niet lekker in de pas. Zijn bovenlichaam was heel slap en zijn onderlichaam juist heel stijf. Hij kon niet zitten of staan, ik kreeg ook weinig contact en zo is het balletje hier gaan rollen. Eerst een half jaar in het Martini zkh gelopen, konden ze niks vinden. Toen naar het UMCG en daar een WES onderzoek gedaan en kwam er SETD5 uit.
Mijn zoontje heeft toen een tijdje op een revalidatiegroep gezeten bij het Beatrixoord dit was 2x per week een dagdeel. Hij had hier een heel team om zich heen (ergo,fysio,psych, logopedie etc). Ook had hij veel hulpmiddelen. Dit heeft hem erg geholpen. Hij was laat met alles, praten rond zn 3e en liep voor het eerst los op zijn 4,5jaar. Sindskort is hij zindelijk.
Omdat hij op zijn 4e nog niet rijp was voor onderwijs is hij gestart via Cosis, deze hadden ook een locatie op de Mytylschool in Haren. Hij heeft daar een tijdje op een soort tussenstation gezeten, wat hij erg leuk vond! Ondertussen is hij ook getest op ASS en dat was positief. Dit verklaarde ook gelijk de problemen wat betreft het eten en drinken. Ook draagt hij aangepaste schoenen doordat hij hypermobiel is bij zijn enkels en zijn rugwervel moet ik ook in de gaten houden, omdat de fysio het een te 'holle onderrug' vindt en er misschien een vergroeiing kan ontstaan. Vorig schooljaar is hij gestart op een ZML school en dit gaat echt goed, hij vind het leuk en leert nu ook schrijven en rekenen.
Wat je zelf ook beschrijft, het is inderdaad wel pittig. Anderzijds groei je er in ofzo en des te mooier als ze weer een sprong maken! Nou, wie weet dat we elkaar nog spreken, ik blijf de website even in de gaten houden!
Groetjes Ilona
SETD5 Syndroom
Re: SETD5 Syndroom
Hoi Ryanne
Een hele tijd geleden dat ik op deze site ben geweest.
Je geeft in je verhaal aan dat jullie wel een nipt test hebben gedaan, kwam daar niks speciaals uit?
Wij zijn afgelopen 2 jaar aan het proberen een 2de kindje te krijgen, echter heeft het ziekenhuis gezegd dat zij geen noodzaak zien om het via de medische route te doen gezien de kans klein is dat een 2de kindje het ook krijgt. Terwijl er wel verdeeld in het lichaam bij mijn partner de afwijking is gevonden.
Ik vind het dus enorm spannend om het "zomaar" te proberen en zeker als dan in de testen die er zijn zoals de nipt niks naar voren komt.
Ons zoontje (6) zit nu op mytyl onderwijs, doet het hier super goed. Heeft naast de Sedt5 ook een hersenafwijking, autimse en een prikkelverwerkingsprobleem.
Eigenlijk doet hij het heel goed, op het slapen na. Dit is echt een drama.
Groetjes Melanie
Een hele tijd geleden dat ik op deze site ben geweest.
Je geeft in je verhaal aan dat jullie wel een nipt test hebben gedaan, kwam daar niks speciaals uit?
Wij zijn afgelopen 2 jaar aan het proberen een 2de kindje te krijgen, echter heeft het ziekenhuis gezegd dat zij geen noodzaak zien om het via de medische route te doen gezien de kans klein is dat een 2de kindje het ook krijgt. Terwijl er wel verdeeld in het lichaam bij mijn partner de afwijking is gevonden.
Ik vind het dus enorm spannend om het "zomaar" te proberen en zeker als dan in de testen die er zijn zoals de nipt niks naar voren komt.
Ons zoontje (6) zit nu op mytyl onderwijs, doet het hier super goed. Heeft naast de Sedt5 ook een hersenafwijking, autimse en een prikkelverwerkingsprobleem.
Eigenlijk doet hij het heel goed, op het slapen na. Dit is echt een drama.
Groetjes Melanie