hallo
onze dochter van 3,5 heeft een hersenafwijking (genaamd PACHY GYRIE)
ik zou graag willen weten of er nog meer kindeen zijn die dit hebben ze zeggen dat het zeldzaam is!!
vriendelijke groeten joyce
hersenafwijking PACHY GYRIE
Re: hersenafwijking PACHY GYRIE
Hallo, ik ben nog nieuw op forum hier, ken nog niet direct het gebruik ervan...
Ik ben mama van Dorien, nu net 18 maand, en ik kreeg eergisteren dezelfde diagnose....
Moet morgen nog op gesprek bij de pediater, bij ons ook veel vragen...
Ik zou zeker graag wat ervaringen wisselen,
Erika
Ik ben mama van Dorien, nu net 18 maand, en ik kreeg eergisteren dezelfde diagnose....
Moet morgen nog op gesprek bij de pediater, bij ons ook veel vragen...
Ik zou zeker graag wat ervaringen wisselen,
Erika
Re: hersenafwijking PACHY GYRIE
hoi,
onze dochter van 3 jaar heeft ook pacygyrie, ik wil ook graag ervaringen uitwisselen.
groetjes melinda
onze dochter van 3 jaar heeft ook pacygyrie, ik wil ook graag ervaringen uitwisselen.
groetjes melinda
Re: hersenafwijking PACHY GYRIE
Hoi hoi,
Ons dochtertje van 4 heeft polymicrogyrie:
"Polymicrogyrie wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van talrijke te kleine windingen die gescheiden worden door smalle, ondiepe groeven. De schors is hierbij in geringe mate verdikt met dikwijls neuronale heterotopieën en verwijde ventrikels. Het macroscopisch beeld suggereert pachygyrie door de accumulatie van talrijke smalle gyri. Meestal is de schors ongelaagd. "
Het hoort bij hetzelfde kopje corticale dystrofie.
Ik ben ook nog steeds opzoek naar lotgenootjes, maar dat valt niet mee.
Groetjes Erika
Ons dochtertje van 4 heeft polymicrogyrie:
"Polymicrogyrie wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van talrijke te kleine windingen die gescheiden worden door smalle, ondiepe groeven. De schors is hierbij in geringe mate verdikt met dikwijls neuronale heterotopieën en verwijde ventrikels. Het macroscopisch beeld suggereert pachygyrie door de accumulatie van talrijke smalle gyri. Meestal is de schors ongelaagd. "
Het hoort bij hetzelfde kopje corticale dystrofie.
Ik ben ook nog steeds opzoek naar lotgenootjes, maar dat valt niet mee.
Groetjes Erika
-
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 21 mei 2009, 22:24
Re: hersenafwijking PACHY GYRIE
Hoi,
We zijn al wat verder sinds mijn laatste bezoek aan dit forum, en het is inderdaad niet zo simpel lotgenoten te vinden...
Mij kan je vinden op email: erikadesmedt@telenet.be
Groetjes,
E.
We zijn al wat verder sinds mijn laatste bezoek aan dit forum, en het is inderdaad niet zo simpel lotgenoten te vinden...
Mij kan je vinden op email: erikadesmedt@telenet.be
Groetjes,
E.