Reflex Anoxic Seizure

[patje]

Hallo,
Wie is er nog meer bekend met kinderen die veel last hebben van reflex anoxic seizures?
Onze dochtertje van bijna 2 valt eigenlijk altijd flauw bij een val of stoot op haar hoofd. Ik merk dat we hierdoor steeds voorzichtiger worden in klimmen/zwemmen en dergelijke. En dat ik haar niet zomaar maar bij andere wil laten.
Het lijkt daarnaast ook steeds erger te worden, ze heeft het nu laatst ook al 1x gehad gewoon omdat ze te hard moest huilen en te weinig ademde (ze noemen het niet voor niks ook wel de white breath holding spell)
Ik weet dat het in principe weinig kwaad zou moeten doen, mits ze beetje goed begeleid word (op zij neerleggen, zorgen dat ze veilig ligt zonder eten in de mond). Maar toch lijkt het me niet heel goed voor zo'n klein meisje. Gelukkig is ze geen aansteller en gaat ze vrij snel daarna ook alweer lekker spelen.

Ben vooral op zoek naar lotgenoten om eens te hebben over bijvoorbeeld hoe om te gaan met school, sporten e.d. in de toekomst.

[Nathaliejacobse]

Hallo,

Ik ben erg benieuwd hoe het nu met jou en je dochter gaat? Komt het nog vaak voor?

[Nathaliejacobse]

Mijn zoon heeft dus breath holding spells wat soms overgaat in een epileptische aanval. Ik ben zoekende naar ouders die in een soortgelijke situatie zitten om te vragen hoe hun hier mee om gaan.

[patje]

Ondertussen is onze dochter 7 en komt het nog nauwelijks voor. Soms denken we wel bij een val: 'oh nu komt het'. Maar ik denk dat haar laatste aanval zeker 2 jaar geleden is geweest. Het klopt in ons geval dus echt dat ze er overheen gegroeid is. Wel vonden wij bepaalde zaken erg lastig. Haar bij anderen laten bijvoorbeeld. Of de zwemlessen. Want wat als ze onder water perongeluk een trap tegen haar hoofd zou krijgen. Daarbij was het ook nog eens dat ze veel wisselde van zwemleraren en dat de nieuwe zwemleraar dan bijvoorbeeld niet op de hoogte was.
Nu zit ze op dansen en turnen, en beide docenten niet eens op de hoogte gesteld. Bedenk me nu dat dit toch alsnog wel handig is.

Verder nog een tip die altijd bij haar werkte: in haar gezicht blazen als ze 'out' was.

Wat ik wel merk is dat ze uberhaupt enorm gevoelig is voor o.a. stofjes, kleding, pijn en aanraking. En dat ook haar koppie veel 'aan staat'. Denk dus dat het ook wel deels met haar hooggevoeligheid te maken heeft dus. Benieuwd of anderen dit herkennen.

[patje]

Ondertussen is onze dochter 7 en komt het nog nauwelijks voor. Soms denken we wel bij een val: 'oh nu komt het'. Maar ik denk dat haar laatste aanval zeker 2 jaar geleden is geweest. Het klopt in ons geval dus echt dat ze er overheen gegroeid is. Wel vonden wij bepaalde zaken erg lastig. Haar bij anderen laten bijvoorbeeld. Of de zwemlessen. Want wat als ze onder water perongeluk een trap tegen haar hoofd zou krijgen. Daarbij was het ook nog eens dat ze veel wisselde van zwemleraren en dat de nieuwe zwemleraar dan bijvoorbeeld niet op de hoogte was.
Nu zit ze op dansen en turnen, en beide docenten niet eens op de hoogte gesteld. Bedenk me nu dat dit toch alsnog wel handig is.

Verder nog een tip die altijd bij haar werkte: in haar gezicht blazen als ze 'out' was.

Wat ik wel merk is dat ze uberhaupt enorm gevoelig is voor o.a. stofjes, kleding, pijn en aanraking. En dat ook haar koppie veel 'aan staat'. Denk dus dat het ook wel deels met haar hooggevoeligheid te maken heeft dus. Benieuwd of anderen dit herkennen.