Hallo,
Ons zoontje van 6 jaar heeft Myoclonus Dystonie, sinds maandag hebben we eindelijk het resultaat na maanden lange onderzoeken.
Wij zouden graag met iemand in contact komen die dit heeft of iemand die iemand kent dat dit heeft. Moeten jullie ook medicatie nemen en de welke?
Groetjes Eveline
Contact zoeken myoclonus Dystonie
Re: Contact zoeken myoclonus Dystonie
Hey Eveline
Mijn mama heeft ook myoclonus dystonie. Ze had de eerste symptomen toen ze 7 jaar was, en pas aan haar 47 de diagnose gekregen.
Ondertussen weten we dat ik drager ben van het gen maar geen uiting heb. Als je eens wil praten hierover, mag je me gerust toevoegen op Facebook, om zo te praten via Messenger. Lijkt mij net iets vlotter dan via dit forum.
Groetjes
Maya
Mijn mama heeft ook myoclonus dystonie. Ze had de eerste symptomen toen ze 7 jaar was, en pas aan haar 47 de diagnose gekregen.
Ondertussen weten we dat ik drager ben van het gen maar geen uiting heb. Als je eens wil praten hierover, mag je me gerust toevoegen op Facebook, om zo te praten via Messenger. Lijkt mij net iets vlotter dan via dit forum.
Groetjes
Maya
Re: Contact zoeken myoclonus Dystonie
Hey,
Via messenger zal het miss gemakkelijker zijn. Hoe kan ik je vinden op fb? Eveline Roosens is mijn fb
Groeten
Via messenger zal het miss gemakkelijker zijn. Hoe kan ik je vinden op fb? Eveline Roosens is mijn fb
Groeten