Hypermobiel en hypotonie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Wendy4
Berichten: 4
Lid geworden op: 06 mei 2015, 13:31

Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Wendy4 »

Hallo,

Ik heb een zoontje van net 2 jaar. Toen hij 3 maanden was werd hij opgenomen in het ziekenhuis met een luchtweginfectie. Hij had niet de kracht om het weg te krijgen. We gingen de malle molen in. Na heel veel onderzoeken blijft het nu gelukkig bij hypotonie en hypermobiel met onbekende oorzaak. Hij heeft fysio en preverbale logopedie. Elk half jaar hebben we controle en hebben net een periode met bezoekjes bij het revalidatie team achter de rug. Bij de ontwikkelingspsycholoog hebben we de uitslag dat hij wat achter loopt. Vergelijkbaar met kindje van 15 maanden. Hij praat nog niet. Begint nu steeds meer geluiden te maken en lijkt gelukkig ook steeds meer te begrijpen.Maar er is niet bekend waarom hij daarin achter loopt. Hij kan sinds 2 weken zich op trekken aan tafels en als we zijn handen vast houden een paar stapjes lopen op zijn manier. Zet zijn knieën helemaal op slot. Ik vind het vaak moeilijk om alles een plek te geven omdat er veel onduidelijk blijft. We weten niet wanneer wat ongeveer kan komen. Graag kom ik in contact met andere ouders die ook een kind hebben die hypermobiel/hypotoon. Of iets anders maar die zich hier in herkennen.
Natascha1979
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 jun 2015, 08:39

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Natascha1979 »

hallo, mijn zoontje is nu 17 maanden. Gisteren ben ik ermee naar de kinesist geweest. Ze spreekt van 'heel soepele gewichten'. Iets wat dus lijkt op hypermobiliteit. Hij zegt nog geen enkel woordje. Hij loopt nog altijd niet, trekt zich nu pas op aan bepaalde dingen. Maar meer dan 5 keer per week zou veel zijn. Als ik de website bekijk, lijkt het fel op hypermobiliteit wat hij heeft, maar dat zou nog eens uitgeklaard moeten worden. Hij is heel lenig. Ik heb een vraagje voor jou: je bent naar een preverbale logopedist geweest: waarom is dat? Eet hij niet goed want dat heeft die van mij ook en heb er geen link mee gelegd met die hypermobiliteit.
Wendy4
Berichten: 4
Lid geworden op: 06 mei 2015, 13:31

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Wendy4 »

Hoi,

Wij hebben preverbale logopedie omdat hij ook nog niet praat en zijn mondje niet goed gebruikt hij kwijlt continu en bij het begin had hij ook moeite met eten en verslikte zich vaak. Gaat nu een stuk beter maar zit ook een koppie op dus avond eten weigert hij. Hij kan wel brood eten als we dat in stukjes snijden maar het lukt hem niet om af te happen als je het dubbel vouwt net zoals je bijvoorbeeld boterhammenworst ofzo oprolt en aan hem geeft kan hij het niet afhappen. Propt het dan in zijn mond of scheurt het met zijn handen in stukjes.
Bij het begin kregen we van de logopediste een kauw stokje waar hij op moest leren kauwen en massage technieken om zijn mond/kaak spieren te trainen en andere voedings/drink tips. Nu zijn we vooral bezig met communiceren. Gebaren leren en spelend dingen leren. Zoals puzzelen en dan alles benoemen. Kijken of hij de klanken na wil zeggen etc. Hij vind het erg leuk en het is fijn om te zien dat hij in zijn tempo toch groeit.
Op dit moment zijn we zo goed als klaar met onderzoeken en we zien hem vooruit gaan. Hij is nu 26 maanden en kruipt nu flink, trekt zich overal aan op. Kan samen stapjes zetten en sinds kort ook achter zo speelgoed karretje en op zijn loopfiets met 3 wielen. We merken dat hij een stuk lekkerder in zijn vel zit nu hij meer kan bewegen en op zijn manier kan communiceren. Vooral wijzen wijzen en nog meer wijzen.
Wendy4
Berichten: 4
Lid geworden op: 06 mei 2015, 13:31

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Wendy4 »

Bij jullie kindje nog geen onderzoeken geweest wat er precies aan de hand is?
Annemaria
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 jan 2021, 21:09

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Annemaria »

Hoi Wendy en Natascha,
Het is al een aantal jaar geleden dat jullie hier op dit forum elkaar spraken.
Ik ben heel benieuwd hoe het nu met jullie kindjes gaat. Ik heb momenteel een zoom van 2 met hypermobiliteit en een spraak achterstand. Zijn jullie kindjes bijvoorbeeld naar een reguliere school gegaan ? Hebben ze nog moeite met bewegen?
Groetjes AnneMaria
jowi
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 nov 2018, 16:42

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door jowi »

Ik ben ook benieuwd! Mijn zoontje heeft inmiddels een diagnose, en ik zoek herkenning...
Anke Ingels
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 jan 2021, 17:46

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Anke Ingels »

Dag allen,

Mijn dochtertje van 2,5 jaar lijdt aan hyperlaxiteit. Als baby was ze heel slap en strekte ze nooit haar benen. (als je haar recht hield trok ze haar beentjes op ipv voetjes op de grond te plaatsen). Op haar 1 jaar kon ze enkel zitten en rollen (niet staan, kruipen, zicht rechttrekken). Daarom gingen we consultatie bij de kinderneuroloog. Daar werd onderzoek gedaan naar bindweefselaandoeningen of spierziekten (SMA). Gelukkig waren beide testen negatief. Daarom hield de dokter het op genetische hypermobiliteit. Vanaf haar 1 jaar krijgt ze 2x/week kinesitherapie (Bobath). Hierdoor leerde ze kruipen en nog voor haar twee jaar kon ze stappen. Nu is ze na de kerstvakantie gestart met school en alles gaat goed. Mentaal is er totaal geen probleem. Spreken lukt maar ze is soms moeilijk verstaanbaar (door de laxe mondspieren articuleert ze moeilijk). Op dit moment kan ze stappen en kleine obstakels nemen (opstapje, stoeprand, ...) en met haar loopfietsje (4 wieletjes) rijden. Springen lukt nog niet. We blijven kinesitherapie volgen.
Ze is snel moe en slaapt nog ongeveer 2u in de namiddag. Ze gaat maar halve dagen naar school.
De dokters zeggen dat het zeker tot haar 6 a 7 jaar zal duren voordat ze "sterker" wordt.

Groetjes,
Anke
Mama2020
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 feb 2021, 00:46

Re: Hypermobiel en hypotonie

Bericht door Mama2020 »

Goede avond mijn dochter die nu bijna 2 jaar is werd al heel vroeg met 5 maanden een slappe baby genoemd en wat houdt dat in dachten we buiten dr hypermobiel en ook weer juist spasme trekken we zitten leterlijke in de medische molen mijn dochter gaat nu even optrekken en daar blijft het bij loopt achter in ontwikkeling en heeft ook meerde klachten zo als zwaar reflux en inspanings benauwdheid en is snel vermoeid nu wijkt dr oog stand ook iets af en zijn we naar de optromist geweest en die verklaarde dat ze plus 5 heeft in begin werd voor al gezecht als ik vroeg wat houd het nou letterlijk in toen zij de neuroloog dat ze niet heel atletische zou zijn en meer ook niet en dat we moesten wachten hoe dr ontwikkeling veder zal verlopen er is afwijkende chromosoom test geweest kwam niks uit mij zijden ze dat ik niet druk moest maken wat je als ouder wel doet en ook omdat er in mijn vaders kant spierziekte heerst toen werd gezecht zal wel verkeerde aanleg zijn hersenen maar mri wilden ze niet doen nu volgen we al meer als ander half jaar fysio revalidatiecentrum en logepiste en diëtiste en die kwamen dr mee dat de vermoeidheid niet klopt en de krampen s nachts zins drie weken geleden is dr toch maar besloten voor een stofwisselingsziekte test en uit de oog test afgelopen week kwam dr niet uit dat het neurologische is dus zit met veel vragen en hoop natuurlijk dat het allemaal mee vald
Plaats reactie