Dagelijks spierverslappingen

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Sarahvdw
Berichten: 1
Lid geworden op: 27 okt 2020, 06:57

Dagelijks spierverslappingen

Bericht door Sarahvdw »

Onze dochter van 3,5 jaar kreeg in mei 2020 de diagnose Rolandische epilepsie, omdat er toen epileptische activiteit gezien was in het Rolandische hersengebied. Ze kreeg haar eerste epileptische aanval in maart 2020 en nog één in juni 2020, allebei met bewustzijnsverlies. Gelukkig duurde dit steeds slecht een vijftal minuten. Wij zijn niet gekend met epilepsie in de familie maar de neuroloog verzekerde ons dat er meestal niet veel aanvallen voorkomen. We mochten na 6 maanden opnieuw op controle komen. In de zomer merkten we op dat ze veel struikelde, zomaar naast ons neerviel zonder dat ze kon struikelen over iets, soms viel ze gewoon als ze stil stond! We hebben de start van het schooljaar afgewacht maar merken toch meer en meer op dat ze weinig vooruitgang maakte de laatste 6 maanden qua spraak, zeer zwakke fijne en grove motoriek, tenenlopen, erg onhandig met eten in de mond duwen, slecht kauwen, moeite hebben om een drukke ruimte binnen te gaan, vaak de kat uit de boom kijken, ... Maar wat ons het meest opvalt de laatste maanden zijn dus de dagelijkse uitvallen die ze heeft, vooral in de ochtend aan de ontbijttafel zie je dat duidelijk. Ze heeft haar lepel vast en haar arm valt plots slap op de tafel, haar gezicht en schouders zakken even naar beneden. Wanneer ze dan staat is het gevolg vaak dat ze pardoes op haar zitvlak valt, of wanneer ze aan het wandelen is struikelt ze en valt ze voorover. Ook als we fietsen (met helm en zijwieltjes) is de de laatste weken 2 keer gewoon omgevallen. Op de controle na 5 maanden vorige week zei de neuroloog dat het toch niet om Rolandische epilepsie zal gaan, want dat die kleine spierverslappingen daarvoor niet kenmerkend zijn?! Herkent iemand dit? Ze hebben ons doorverwezen naar een Universitair ziekenhuis in België wat verderop, waar men meer kennis rond epilepsie en een multidisciplinair team heeft die haar achterstand ook beter kunnen opvolgen. Ik hoop dat we er snel terecht kunnen, zodat we meer weten en ons meisje kunnen helpen.
Veerelken
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2015, 22:05

Re: Dagelijks spierverslappingen

Bericht door Veerelken »

Wat u beschrijft in verband met de spieren herken ik zeer goed! Zo is het bij onze dochter ook allemaal gegaan. De epilepsie herken ik helemaal niet. Maar het begon ook met vallen zonder aanleiding, pijn in voeten, kousen en onderbroek die niet goed zat, alles nieuw gekocht ( grotere maat), wenen voor de minste aanraking, pijn in de voetjes, later pijn in de knieën... alles ging heel geleidelijk met veel tijd tussen waardoor het ons niet echt opviel en wij ons kwaad maakten en zeiden dat ze moest stoppen met zich zo te laten opmerken (ocharme) . Pas nadien hebben wij alles aan elkaar kunnen koppelen. In maart 2015 ging het ineens in een versnelling... huilbuien 's nachts, pijn, koorts, wartaal (stuipen?), hevige buikpijn, ... zelfs een ziekenhuisopname voor de buikpijn, maar niets gevonden. Terug thuis begon ze steeds meer te vallen en ze geraakte niet meer alleen recht. Ze kroop op handen en knieën naar de muur om zich recht te trekken aan de vensterbank. Ze kroop de trap omhoog. 's Nachts sliep ze steeds minder en huilde van de pijn. Ze had kou en dan weer te warm... elke dag werd het slechter.. na een week kon ze niet meer op een stoel zitten, ze viel gewoon opzij. Gelukkig kregen wij heel snel een diagnose: Guillain Barré Syndroom of GBS. Onze dochter was toen 4.
Ik hoop dat jullie ook snel meer weten.
Plaats reactie