Hemicrania Continua (continue hoofdpijn aan één zijde van het hoofd)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Kaat
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 aug 2016, 18:57

Hemicrania Continua (continue hoofdpijn aan één zijde van het hoofd)

Bericht door Kaat » 06 aug 2016, 19:17

Dag allemaal,
Onze zoon van 15 heeft waarschijnlijk Hemicrania Continua. Dit uit zich in continue hoofdpijn aan één zijde van het hoofd (ter hoogte van de slaap) plus hoofdpijnaanvallen die een half uur duren en in het begin 2 à 3 keer per dag voorkwamen. Hij is 4 maanden geleden gestart met Indometacine. Tussen de aanvallen zitten nu 9 (!) dagen. De constante hoofdpijn blijft echter aanwezig. Hebben andere ouders van kinderen ervaringen met Hemicrania Continua, of met het gebruik en het verloop van Indometacine? Alvast bedankt voor jullie reactie.

groetjus
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 dec 2016, 09:18

Re: Hemicrania Continua (continue hoofdpijn aan één zijde van het hoofd)

Bericht door groetjus » 09 dec 2016, 09:35

Mijn zoon heft ook al anderhalf jaar last van hoofdpijn, op scans is niets te zien. eerst was het migraine, toen langdurige migraine, en we zijn uiteindelijk naar huis gestuurd met naproxen en de diagnose spanningshoofdpijn. Maar omdat het niet over gaat zijn we nu zelf verder aan het zoeken en mijn man vond hemicrania continua. Mijn zoon heeft ook hoofdpijn aan 1 kant en dat straalt door naar zijn nek. Hij heeft periodes gehad waarbij hij smorgens aan 1 kant ook niets kon zien. Heeft jouw zoon dat ook? Hij is door alle hoofdpijn moe en prikkelbaar en zijn karakter veranderd. We hebben van de week bloed laten prikken en gaan vanmiddag terug naar voor de uitslag. Ik ga indometacine bespreekbaar maken. Ik ben benieuwd. In ieder geval heel veel sterkte, ik weet met welk bijltje je hakt.

Sil
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 apr 2019, 23:22

Re: Hemicrania Continua (continue hoofdpijn aan één zijde van het hoofd)

Bericht door Sil » 07 apr 2019, 23:50

Hallo allemaal,

Mijn zoon van 15 heeft ook al bijna 2 jaar last van continue dezelfde hoofdpijn op 1 plek en wordt erger na inspanning, dus na sporten, school gaan, enz. 2 jaar geleden heeft mijn zoon een Hyrax beugel gehad waarbij je elke dag de beugel strakker moet aandraaien zodat het gehemelte in zijn mond uit elkaar getrokken wordt en zijn kaak dus breder. Dit was al een drama bij hem want hij verging van de pijn maar moesten doorzetten van beugeltandarts. Nadat het klaar was na 3 maanden begon de hoofdpijn die zomaar op een dag aanwezig was en niet meer weg is gegaan. Naar manuele therapie geweest voor zijn rug en nekspieren maar dit hielp niet. Vervolgens zijn we overal al geweest vaan osteopaat, mensendieck, psycholoog want school dacht het psychisch was waarbij ik tijdens de gesprekken vond dat ze hem iets wilden aanpraten en ermee gestopt ben. Ik ken mijn kind het beste en wist dat het niets psychisch was. Vervolgens kinderneuroloog die ons ook met niets naar huis stuurden. Hij had het toen al een jaar maar zij kwam niet op hemicrania continua. Cardioloog geweest of er niets met zijn hart aan de hand was want mensendieck twijfelde hierbij. Niets gevonden (hartecho gemaakt). Daarna toch nog naar KNO arts of verzoek van cardioloog. CT scan gemaakt maar niets gezien. Daarna kinderarts in Rode Kruis ziekenhuis. MRI laten maken maar ook hier niets gevonden. Bloeduitslagen allemaal goed. Ondertussen ook bij een kaakfysio geweest en die vond dat er iets moest zijn gebeurd met zijn schedeldelen door de hyraxbeugel. Hierdoor zou er iets niet helemaal lekker kunnen zitten en had het over de hersenzenuwen die hierdoorheen lopen. Na veel zoeken op internet op medicijn indometacine gestuit en Hemicrania continua. Dit met kinderarts besproken en ze was er wel voor om het medicijn te proberen omdat ze ook niet meer wist wat ze moest geven. (depakine geprobeerd maar werd heel ziek door bijwerkingen). De symptomen kwamen exact overeen met wat hij heeft. Nu 6 weken bezig met indometacine waarvan 4 weken met 3x 25 Mg per dag (mijn kind weegt 75 kg en is 1.81 meter lang). Nu op 2x daags 50 Mg. Zijn hoofdpijnklachten zijn nog niet minder. Ik ga nu met school bespreken dat hij jaar over gaat doen (4 Havo want cijfers zijn nu wel heel slecht en vragen of we hierdoor meer rust kunnen inbouwen nu hij deze medicijnen heeft. Hij voelt zich wel vermoeider met hogere dosis. Mijn vraag is hoe het nu met jullie zonen is? Heeft de indometacine geholpen en met welke dosis ? Wel opvallend dat ze allemaal zelfde leeftijd hebben. Groetjes, Sil

Plaats reactie