Charge Syndroom.. of toch niet?!
Geplaatst: 07 jul 2016, 12:45
Op 10-06-2016 zijn wij de trotse ouders geworden van onze meid Zelda.
Zelda bleek al snel niet goed te kunnen ademen. Ze bleek last te hebben van een zo genaamde Choane atresie (geen doorgang van de neus naar de luchtpijp). Kort na de geboorte zijn wij naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht overgebracht. Hier kwam men al snel met een vermoedelijke diagnose.. Charge Syndroom. Alle testjes afgewacht waarna Charge weer werd afgedaan (ogen, oren, buikje, hart, CT scan en MRI scan en een compleet onderzoek incl. erfelijkheids onderzoek werden afgenomen). Van alles hebben wij een uitslag gehad behalve de Erfelijkheids researcher. Deze kan nog 2 maanden op zich laten wachten.
Ondertussen (05-07-2016) is ze aan de Choane atresie geopereerd. Deze operatie is goed gegaan. Maar nu komen de doktoren weer met het charge syndroom aanlopen. Ik heb zelf een ICT achtergrond en vanuit mijn achtergrond check je onderdelen om uit te sluiten dat het probleem hier ligt. M.a.w. hart, longen, hersenen, genitaliën, ogen, nieren enz zijn allemaal nagekeken.. en geen problemen met onderliggende systemen dus geen Charge (thans voor mij). Mijn vrouw die de hele tijd bij de kleine in het ziekenhuis is wordt hier aardig moedeloos van.. Ik natuurlijk ook.
Hebben er misschien meerdere mensen hier een soort gelijk probleem/diagnose gehad die later weer werd gerecycled maar uiteindelijk niet bleek te kloppen (zeker als alle delen van het kind zijn onderzocht)?
[/URL]
Zelda bleek al snel niet goed te kunnen ademen. Ze bleek last te hebben van een zo genaamde Choane atresie (geen doorgang van de neus naar de luchtpijp). Kort na de geboorte zijn wij naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht overgebracht. Hier kwam men al snel met een vermoedelijke diagnose.. Charge Syndroom. Alle testjes afgewacht waarna Charge weer werd afgedaan (ogen, oren, buikje, hart, CT scan en MRI scan en een compleet onderzoek incl. erfelijkheids onderzoek werden afgenomen). Van alles hebben wij een uitslag gehad behalve de Erfelijkheids researcher. Deze kan nog 2 maanden op zich laten wachten.
Ondertussen (05-07-2016) is ze aan de Choane atresie geopereerd. Deze operatie is goed gegaan. Maar nu komen de doktoren weer met het charge syndroom aanlopen. Ik heb zelf een ICT achtergrond en vanuit mijn achtergrond check je onderdelen om uit te sluiten dat het probleem hier ligt. M.a.w. hart, longen, hersenen, genitaliën, ogen, nieren enz zijn allemaal nagekeken.. en geen problemen met onderliggende systemen dus geen Charge (thans voor mij). Mijn vrouw die de hele tijd bij de kleine in het ziekenhuis is wordt hier aardig moedeloos van.. Ik natuurlijk ook.
Hebben er misschien meerdere mensen hier een soort gelijk probleem/diagnose gehad die later weer werd gerecycled maar uiteindelijk niet bleek te kloppen (zeker als alle delen van het kind zijn onderzocht)?
[/URL]