dandy walker malformation en hydrocefalie

[kelly22]

Hoi,ik ben een 37 jarige mama van een dochtertje van 8 jaar.Vorige zomer werd bij haar het syndroom dandy walker vastgesteld,nooit klachten gehad en toevallig bij een oogcontrole zagen ze iets waardoor ze een mri scan moest laten maken en daaruit bleek ze een variant te hebben van het dandy walker syndroom. Uitleg dat we kregen was omdat ze nooit klachten gehad heeft en het toevallig ontdekt werd zou er nooit iets van komen, paar maanden later ongeveer eind augustus begin september klaagde ze soms van hoofdpijn,toevallig altijd als we gingen eten. Dan pijn aan haar heup,knie,rug mee langs de huisarts en zouden groeipijnen zijn. Overgeven gebeurde ook regelmatig meestal op school dus dachten ze stress door de school. Iedereen zei maar het is aandacht trekkerij tot ze weer onophoudelijk moest overgeven zijn we naar spoed gereden waar ct scan werd genomen en moesten toen dringend naar leuven,ze had overdruk en het neuroteam in leuven was verwittigd voor een drainage (vp drain ) te plaatsen,dit was ondertussen op 27 oktober 2015. Dag later na operatie was ze echt al goed hersteld,alles verloopte goed,begon goed te eten,spelen,geen klachten tot nu reeds eind februari begon er stilaan weer klachten op te komen,ditmaal weer overgeven,oogcontrole waar we te horen kregen dat haar oogzenuwen beschadigt zijn en rechts nog maar 1% zicht heeft links 8% terug naar leuven op oogcontrole die de neuroloog belde en meteen moest ze weer mee spoed een revisie operatie krijgen,andere shunt die regelbaar is met een magneet. Ze is er nu slechter door geworden geen overdruk maar teweinig vocht in haar hersenkamers en nimmer eten,braken gewichtsverlies enz..afgelopen vrijdag terug een mri scan en gisteren telefoon dat ze vandaag een lumbaalpunctie moest laten doen in leuven terug met 1 nachtje blijven,maar nu ineens praten ze over verdere onderzoeken zeker en vast al tot zaterdag want dan was er weer een scan, het enige resultaat dat we vandaag kregen en dat ze wisten was dat haar witte bloedcellen enorm hoog zijn wat ze nu verder gaan onderzoeken, ik voel me machteloos,nie wetend wat er gaat gebeuren .Iemand hier een ervaring mee ondervonden want veel weet ik niet over het syndroom en die hydrocefalie. ook haar hersenvliezen waren abnormaal verdikt dat was de reden dat ze vandaag die punctie moest ondergaan. Bang afwachten

[MamavanFloris]

Gatver dat klinkt verschrikkelijk! Ik ken het niet, maar rheel veel sterkte, allebei! Hopelijk weet je iets meer en gaat t weer iets beter!! *knuffel*