Hallo,
Ik ben Ceciel, moeder van Loes en Joep. Van Loesje (18 jaar) werd lang gedacht dat ze een vorm van het Rett-syndroom had, maar dit kon niet in haar DNA worden vast gesteld. Inmiddels weten we wat ze wel heeft: het Pura syndroom. Een zeer zeldzaam syndroom, dat wordt gekenmerkt door hypotonie, intitiële voedingsproblemen, een matige tot ernstige retardatie, hoge pijngrens, epilepsie, etc.
Graag kom ik in contact met ouders van kinderen die ditzelfde syndroom hebben.
Hoor graag van jullie.
Groetjes,
Ceciel
Pura syndroom
-
Cecielvanhoeckel
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 24 dec 2015, 11:16
Re: Pura syndroom
Hallo,
Ik ben Ceciel, moeder van Loes en Joep. Van Loesje (18 jaar) werd lang gedacht dat ze een vorm van het Rett-syndroom had, maar dit kon niet in haar DNA worden vast gesteld. Inmiddels weten we wat ze wel heeft: het Pura syndroom. Een zeer zeldzaam syndroom, dat wordt gekenmerkt door hypotonie, intitiële voedingsproblemen, een matige tot ernstige retardatie, hoge pijngrens, epilepsie, etc.
Graag kom ik in contact met ouders van kinderen die ditzelfde syndroom hebben.
Hoor graag van jullie.
Groetjes,
Ceciel
Ik ben Ceciel, moeder van Loes en Joep. Van Loesje (18 jaar) werd lang gedacht dat ze een vorm van het Rett-syndroom had, maar dit kon niet in haar DNA worden vast gesteld. Inmiddels weten we wat ze wel heeft: het Pura syndroom. Een zeer zeldzaam syndroom, dat wordt gekenmerkt door hypotonie, intitiële voedingsproblemen, een matige tot ernstige retardatie, hoge pijngrens, epilepsie, etc.
Graag kom ik in contact met ouders van kinderen die ditzelfde syndroom hebben.
Hoor graag van jullie.
Groetjes,
Ceciel
-
Cecielvanhoeckel
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 24 dec 2015, 11:16
Re: Pura syndroom
Hallo,
Ik ben Ceciel, moeder van Loes en Joep. Van Loesje (18 jaar) werd lang gedacht dat ze een vorm van het Rett-syndroom had, maar dit kon niet in haar DNA worden vast gesteld. Inmiddels weten we wat ze wel heeft: het Pura syndroom. Een zeer zeldzaam syndroom, dat wordt gekenmerkt door hypotonie, intitiële voedingsproblemen, een matige tot ernstige retardatie, hoge pijngrens, epilepsie, etc.
Graag kom ik in contact met ouders van kinderen die ditzelfde syndroom hebben.
Hoor graag van jullie.
Groetjes,
Ceciel
Ik ben Ceciel, moeder van Loes en Joep. Van Loesje (18 jaar) werd lang gedacht dat ze een vorm van het Rett-syndroom had, maar dit kon niet in haar DNA worden vast gesteld. Inmiddels weten we wat ze wel heeft: het Pura syndroom. Een zeer zeldzaam syndroom, dat wordt gekenmerkt door hypotonie, intitiële voedingsproblemen, een matige tot ernstige retardatie, hoge pijngrens, epilepsie, etc.
Graag kom ik in contact met ouders van kinderen die ditzelfde syndroom hebben.
Hoor graag van jullie.
Groetjes,
Ceciel