Pagina 1 van 1
Coffin Lowry Syndroom
Geplaatst: 12 feb 2016, 15:14
door hendrika100
Hallo, Wij zijn ouders van een dochter met het Coffin Lowry Syndroom en zijn op zoek naar andere mensen die ook met dit Syndroom, om welke reden dan ook, te maken hebben. Wij hebben ons altijd alleen op de wereld gevoeld omdat we geen lotgenoten kennen. Onze dochter is nu 21 en we hebben 3 weken geleden te horen gekregen dat ze een ruis op haar hart heeft. Waardoor ik op zoek ben gegaan naar nieuwe informatie over dit Syndroom en zodoende kwam ik op deze site terecht. Ik kwam wel nieuwe informatie tegen maar eigenlijk zijn we benieuwd of er lotgenoten in Nederland zijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Groetjes Esther Lautenbach.
Re: Coffin Lowry Syndroom
Geplaatst: 02 feb 2017, 20:13
door mieke72
Hallo Esther,
onze zoon heeft ook CLS. Ik lees nu pas jou bericht. Ik weet niet of je dit nog gaat lezen, een jaar nadat je je bericht op de site hebt gezet...
Maar ik wacht het even af.
groetjes Mieke
Re: Coffin Lowry Syndroom
Geplaatst: 06 apr 2018, 18:52
door Gerda73
Wij hebben vandaag te horen gekregen dat onze dochter van 6 jaar het Coffin Lowry Syndroom heeft. Zou graag met andere ouders in contact wil komen om ervaringen uit te wisselen.
Groet,
Gerda
Groningen
Re: Coffin Lowry Syndroom
Geplaatst: 06 apr 2018, 18:57
door Gerda73
hendrika100 schreef: ↑12 feb 2016, 15:14
Hallo, Wij zijn ouders van een dochter met het Coffin Lowry Syndroom en zijn op zoek naar andere mensen die ook met dit Syndroom, om welke reden dan ook, te maken hebben. Wij hebben ons altijd alleen op de wereld gevoeld omdat we geen lotgenoten kennen. Onze dochter is nu 21 en we hebben 3 weken geleden te horen gekregen dat ze een ruis op haar hart heeft. Waardoor ik op zoek ben gegaan naar nieuwe informatie over dit Syndroom en zodoende kwam ik op deze site terecht. Ik kwam wel nieuwe informatie tegen maar eigenlijk zijn we benieuwd of er lotgenoten in Nederland zijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Groetjes Esther Lautenbach.
Esther,
Heb je interesse om ervaringen uit te wisselen. Wij hebben het vandaag te horen gekregen dat onze dochter het heeft. Als ik via google dingen opzoek dan vraag ik mij toch af hoe nu verder..
Re: Coffin Lowry Syndroom
Geplaatst: 06 nov 2019, 22:48
door mommerspaula
Hallo, ons zoontje van 7 heeft ook het coffin lowry syndroom. We zijn erachter gekomen toen hij bijna 3 jaar oud was. Op internet is er niet heel veel over te vinden maar zit nu in een groepsapp van ouders met kinderen met dit syndroom. Gr paula