Coffin Lowry Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
hendrika100
Berichten: 3
Lid geworden op: 02 feb 2016, 21:06

Coffin Lowry Syndroom

Bericht door hendrika100 » 12 feb 2016, 15:14

Hallo, Wij zijn ouders van een dochter met het Coffin Lowry Syndroom en zijn op zoek naar andere mensen die ook met dit Syndroom, om welke reden dan ook, te maken hebben. Wij hebben ons altijd alleen op de wereld gevoeld omdat we geen lotgenoten kennen. Onze dochter is nu 21 en we hebben 3 weken geleden te horen gekregen dat ze een ruis op haar hart heeft. Waardoor ik op zoek ben gegaan naar nieuwe informatie over dit Syndroom en zodoende kwam ik op deze site terecht. Ik kwam wel nieuwe informatie tegen maar eigenlijk zijn we benieuwd of er lotgenoten in Nederland zijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Groetjes Esther Lautenbach.

mieke72
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 feb 2017, 20:05

Re: Coffin Lowry Syndroom

Bericht door mieke72 » 02 feb 2017, 20:13

Hallo Esther,
onze zoon heeft ook CLS. Ik lees nu pas jou bericht. Ik weet niet of je dit nog gaat lezen, een jaar nadat je je bericht op de site hebt gezet...
Maar ik wacht het even af.

groetjes Mieke

Gerda73
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 apr 2018, 18:36

Re: Coffin Lowry Syndroom

Bericht door Gerda73 » 06 apr 2018, 18:52

Wij hebben vandaag te horen gekregen dat onze dochter van 6 jaar het Coffin Lowry Syndroom heeft. Zou graag met andere ouders in contact wil komen om ervaringen uit te wisselen.

Groet,

Gerda
Groningen

Gerda73
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 apr 2018, 18:36

Re: Coffin Lowry Syndroom

Bericht door Gerda73 » 06 apr 2018, 18:57

hendrika100 schreef:
12 feb 2016, 15:14
Hallo, Wij zijn ouders van een dochter met het Coffin Lowry Syndroom en zijn op zoek naar andere mensen die ook met dit Syndroom, om welke reden dan ook, te maken hebben. Wij hebben ons altijd alleen op de wereld gevoeld omdat we geen lotgenoten kennen. Onze dochter is nu 21 en we hebben 3 weken geleden te horen gekregen dat ze een ruis op haar hart heeft. Waardoor ik op zoek ben gegaan naar nieuwe informatie over dit Syndroom en zodoende kwam ik op deze site terecht. Ik kwam wel nieuwe informatie tegen maar eigenlijk zijn we benieuwd of er lotgenoten in Nederland zijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Groetjes Esther Lautenbach.

Esther,

Heb je interesse om ervaringen uit te wisselen. Wij hebben het vandaag te horen gekregen dat onze dochter het heeft. Als ik via google dingen opzoek dan vraag ik mij toch af hoe nu verder..

mommerspaula
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 nov 2019, 22:37

Re: Coffin Lowry Syndroom

Bericht door mommerspaula » 06 nov 2019, 22:48

Hallo, ons zoontje van 7 heeft ook het coffin lowry syndroom. We zijn erachter gekomen toen hij bijna 3 jaar oud was. Op internet is er niet heel veel over te vinden maar zit nu in een groepsapp van ouders met kinderen met dit syndroom. Gr paula

Plaats reactie