complex partiele epilepsie (nav) hersenbeschadiging meningitis na geboorte

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
viliën
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 nov 2015, 14:56

complex partiele epilepsie (nav) hersenbeschadiging meningitis na geboorte

Bericht door viliën »

Hallo

Ik ben ook opzoek naar lotgenoten om te praten over o.a. medicatie, angst, etc etc. mijn zoon is nu 4 en half. En heeft hele heftige stille aanvallen waarbij ik bijna altijd 112 moet bellen (midazolam). Hij gebruikt depakine, was 5 mnd aanval vrij. maar kreeg toen in juli aug en nu tweemaal in oktober aanvallen veel meer als daarvoor. De neuroloog wil nu medicatie veranderen, keppra ik vind dit heel erg eng vooral de bijwerkingen, ben ik erg bang voor. Heb een vrolijk mannetje en ben zo bang dat hij straks en ...ziekte heb epilepsie en dat ik ook mijn vrolijke mannetje kwijt raak. Ook word ik soms gek van de angst, dat het fout kan gaan. Zijn er hier ouders die hier ervaring mee hebben? of met medicatie keppra????
:cry: Viliën
sasroo
Berichten: 15
Lid geworden op: 11 jul 2012, 20:28

Re: complex partiele epilepsie (nav) hersenbeschadiging meningitis na geboorte

Bericht door sasroo »

Beste Viliën,

wat een zorgen om je mannetje. Ik heb zelf ook een zoon van 4,5 jaar met epilepsie. Voornamelijk complex partiele aanvallen.
Hij gebruikt al jaren keppra, hij heeft er nooit last van gehad. Keppra wordt vooral geassocieerd met gedragsproblematiek als bijwerking. Hoe dit uitwerkt weet je niet van te voren.
Maar om eerlijk te zijn is depakine ook niet zo'n lekker middel hoor...
Vaak kan je het toch maar het beste uitproberen en zien hoe je kind erop reageert. Wat voor de een werkt, werkt bij een ander averechts en helaas kan je dat niet van te voren al zien. De meeste bijwerkingen treden vaak ook op in de beginperiode. Pas na een paar weken kan je zien of het minder wordt.

Uiteindelijk is het advies bij anti-epileptica toch gewoon om de bijsluiters niet van te voren te lezen en je er pas in te verdiepen als je iets merkt aan je kind.

Als je meer lotgenoten contact zou willen wbt epilepsie, kan je kijken op de forums van de EVN: http://www.epilepsievereniging.nl/forum/
of, als de epilepsie moeilijk instelbaar is en/of er speelt meer problematiek, kan ik je het forum van SOS-Mies aanraden: www.sos-mies.nl

Sterkte!
S.H.

Mama van 3, waarvan de jongste (4 jr) epilepsie heeft (MIE)
Plaats reactie