www.kinderneurologie.eu

Bij mijn zoon van 12 is een cavernoom ontdekt in z'n hersens. Is er iemand die hiermee bekend is?

Hallo Suzanne,

Bij ons zoontje is eveneens een cavernoom vastgesteld naar aanleiding van een MRI-scan wegens geregelde hoofdpijnaanvallen met braken.
De eerste scan werd uitgevoerd op 3-jarige leeftijd, in het najaar van 2014. Intussen is hij 4,5 jaar en is er beslist jaarlijks een controle MRI-scan uit te voeren. We worden opgevolgd in het UZ Leuven. Morgen is het weer zover, en moeten we weer om een MRI-scan. Tot nu toe is dat altijd onder volledige narcose
Volgens de kinderneurologen van het UZ Leuven is er wellicht geen verband met de hoofdpijnklachten en gaat het om een toevallige vondst. Volgens hen gaat het 'gewoon' om migraine. Maar ik lees hier toch dat hoofdpijn met braken één van de mogelijke klachten kunnen zijn bij een cavernoom. Ik heb dus zo mijn bedenkingen bij de diagnose... De hoofdpijnaanvallen duren ondertussen voort zonder remedie, gemiddeld eens per maand. Meestal naar aanleiding van grote drukte (schoolfeest, vakantiestage, turnles,...) en telkens in de namiddag, tussen 15u en 16u. De aanvallen verlopen telkens volgens een vast stramien : klachten van hoofdpijn, wit wegtrekken, slaperig en klagen over het licht of het lawaai, afwezig, soms indommelen en daarna meestal één of meerdere braakbuien waarna hij in een diepe slaap verzinkt. Naar 1 à 2u slaap is hij weer helemaal de oude en heeft hij nergens meer last van.

Hebben ze bij jouw zoontje het cavernoom ook 'toevallig' ontdekt of naar aanleiding van concrete (bloedings)verschijnselen?
Wat zeggen de specialisten in jullie geval? Moet er iets aan gedaan worden? Ik ben bang dat het cavernoom zou gaan bloeden en het ooit tot een operatie moet komen...

Groetjes,
Debby

Beste Debby,

In mijn zoektocht naar meer informatie over migraine kan ik de symptomen die je vermeldt herkennen die zich momenteel voordoen bij mijn zoontje van 10 jaar. Nu is voor hem ook een MRI gepland en een controle bij de oogarts. Daarna zouden we met de resultaten naar een kinderneuroloog moeten gaan om alles te bespreken.
Ik zie dat je berichtje al van geruime tijd geleden is, maar wat zijn jou ervaringen hier ondertussen mee. Hoe reageren jullie bij deze symptomen of wat kan je er concreet op dat moment aan doen om het wat te verlichten.
Misschien nog een iets te persoonlijke vraag, maar bij wie is jouw zoon in behandeling in UZ Leuven ?

Alvast bedankt,
Groetjes,
Mireille

Door een zware hersenbloeding en epilepsieaanval begin januari hebben ze een cavernoom ontdekt bij onze dochter van 10jaar.
De operatie staat gepland voor eind april. Graag hoor ik ervaringen van operaties en medicatiegebruik.

Hallo
Ik lees graag mee bij deze reacties.

Onze dochter van 10 heeft begin januari een bloeding in haar hersenkamer gehad. Waarschijnlijk is het een cavernoom hebben we net gehoord. Over 6 maanden moet er weer een mri gemaakt worden om dit zeker te weten.

Ik heb dit nog niet eerder gehoord ik hoor er graag meer over.

Groetjes