Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
ik heb een zoontje van 5 jaar tegen zijn leeftijd van bijna drie had ik mijn vermoedens dat hij "anders"was dan zijn leeftijd genoten en heb dit aangegeven bij de huisarts! moesten maar even wachten totdat hij na school ging zodat ik hem kon vergelijken met andere kinderen van zijn leeftijd
mijn zoontje zijn spraak was niet optimaal maar liep wel los als hij na school ging dus al om al werd op moment niks mee gedaan!
hij toonde bepaalde gedrag dat ik als moeder gelijk doorhad dat er iets niet helemaal correct was,
contact opgezocht met lentis hier en heb hem aangemeld!na en paar onderzoeken dachten ze aan autisme,er is destijds een kinderarts van lentis bijgekomen en die zag een genetisch fariant in mijn zoontje...dacht dat mijn wereldje wegzakte niet voor mij maar voornamelijk omtrent mijn zoon!
later hebbn ze bloed afgenomen van hem en dat na een ziekenhuis gestuurd dat gespecialiseerd is in het genetisch onderzoek daaruit bleek dat mijn kleine man een deel van een chromosoon mist maar niks van bekend was in het nederlandse medische data!een speciaal geval zoals ze dat netjes noemen in het ziekenhuis!nu is het afwachten!mijn zoontje zijn spraak ondanks logopedie gaat er niet op vooruit ik maak mij best wel zorgen ontrent zijn toekomst maar kan helaas nog niks doen alleen hem op het moment zoveel mogelijk helpen met wat voor hem moeilijk is op het moment!
is iemand hier ook bekend mee?
mvg missy
Je verhaal is herkenbaar. Ik heb 2 zoons met een onbekende chromosoom afwijking net niet kinderen zeggen ze in het ziekenhuis.Maar ze weten niet goed wat ze met onze jongens aanmoeten .In welk chromosoom mist uw zoon een stukje?
Ik ben ondertussen lid geworden van stichting zeldzaam dit is een stichting voor mensen met een bijzondere chromosoom afwijking. Misschien vind u daar lot genoten.
Mijn kinderen missen een stukje in chromosoom 16. Helaas heb ik nog geen lotgenoten gevonden.
Succes .
hoi bedankt voor je reactie eerlijk gezegd weet ik het niet was eigeijk wartaal voor mij!! ik heb alleen begrepen dat stukje wat hij mist is hier in nederland niet bekend!!dus eigelijk zijn we er een klein beetje me opgeschoten!!mag ik vragen wat jou de stap zetten om je jongens te laten onderzoeken?toonde ze ook appart gedrag?wat houd dat in stukje missen van nummer 16?
ik weet wel dat het alleaal vrij pittig kan zijn..hij heeft het met vlagen..sos snap ik zijn gedrag ook niet!!en dat vind ik het lastige van allemaal
maak mij erg machteloos soms als moeder en het ergste vind ik dat we er soms raar op aangekeken worden of we krijgen te hoen hij heeft geen opvoeding gehad!!ZE MOEST EENS WETEN!!
Jij bent bij lentis geweest wie of wat is dat? zegt mij niks.
vanaf de geboorte zijn wij al bezig en omdat ik vol hield is er na 2 jaar naar mij geluisterd . En is er onderzoek gestart.
Mijn jongens hebben problemen met de motoriek, prikkelverwerking, sociaal emotioneel,en met de schoolse vaardig heden. en geheugen en alles met getallen/tijd. ze zien er wel gewoon uit en dat maakt het extra moeilijk want dan wordt je niet gauw serieus genomen.Maar het is zeer frustrerend dat er weinig hulp voor hun is omdat ze in geen enkel hokje passen.
Onze toekomst is onzeker weet niet of ze ooit zelfstandig kunnen functioneren.
Hoe zit dat bij jullie?
sinds er steeds meer aan genetisch onderzoek gedaan kan worden, komen er steeds meer kinderen waarvan bekend wordt dat ze op de een of andere manier een genetische variant hebben. Omdat dit onderzoek nog niet zo lang loopt, zijn lang niet alle systemen goed aan elkaar gekoppeld. Het hebben van een genetische variant zegt verder ook niks, zolang er niet meer kinderen zijn met dezelfde afwijking.
Onze zoon heeft ook een unieke genetische variant. Behalve dat we er nu een naamkaartje aan kunnen plakken, wordt je er verder niets wijzer van. De toekomst blijft gewoon onzeker en je moet iedere keer opnieuw maar dat probleem oppakken wat zich op dat moment voordoet. Dat is best lastig soms...
Het is gewoon hopen dat er op een dag meer kinderen met dezelfde afwijking in hun genen gevonden worden, zodat je als ouders elkaar kan ondersteunen.
S.H.
Mama van 3, waarvan de jongste (4 jr) epilepsie heeft (MIE)
ik hoop ook dat ze in ons geval gauw iets meer kunnen vertellen sasroo want het zijn soms pittige momenten...hij wil heel graag maar soms lijkt het of hij blokkeerd!we merken wel dat ze intresses groter worden in om dingen graag te willen leren en begrijpen..zo heeft hij heel lang geen interesse getoond in zijn mede klasgenoten en sprak bijna niet over school nu praat hijzelf in de groep ondanks dat hij WEET dat de kinderen moeite hebben om hem te verstaan..ik ben ontzettend trots op mijn grote wonder want dat is hij!!
hoi jolande!
idd omdat ze er aan de buiten kant vrij normaal uitzien snappen de meesten ook niet waarom mijn zoontje bepaald gedrag toont!
hij denkt dat wat hij leuk vind iedereen leuk vind!
zijn motoriek is vrij goed hij liepo ook al voor zijn eerste verjaardag ik merk wel aan hem als hij een te drukke dag heeft of iets nieuws beleeft dat hij zich anders uit!sociaal is hij op zich vrij soms te vrij!maar soms ook ineens erg gesloten en kijkt hij je niet aan verstopt zich achter mij!
ook als hij zich heek erg pijn heeft gedaan verstopt hij zich en slaat dan helemaal door ik als moeder mag dan ook niet bij hem komen en aanraken!
ik maak mij soms erg druk om wat er verder moet gebeuren idd met zijn toekomst hulp en ondersteuning!
zou hij idd vrijstandig kunnen leven of levenslang begeleid!
ik heb alleen begrepen dat stukje wat hij mist is hier in nederland niet bekend!!dus eigelijk zijn we er een klein beetje me opgeschoten!!mag ik vragen wat jou de stap zetten om je jongens te laten onderzoeken?toonde ze ook appart gedrag?wat houd dat in stukje missen van nummer 16?