Guillain Barré Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Veerelken
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2015, 22:05

Guillain Barré Syndroom

Bericht door Veerelken »

Onze dochter (4 jaar) kreeg in april de diagnose GBS, ze kon nauwelijks eten en drinken, verslikte zich constant, plaste heel weinig, kon niet meer op haar benen staan, zitten lukte niet en slapen evenmin door de hevige zenuwpijnen. Ze was hypergevoelig voor warmte en kou en voor aanraking. Ook haar fijne motoriek was zeer zwak, ze kon nauwelijks een potlood of een lepel vasthouden omdat ze de kracht niet meer had. Ze woog maar 13 kg en zat enorm diep, maar dat beseffen we nu pas. Ze krijgt nog steeds dagelijkse revalidatie, maar het gaat een pak beter. Het eten en drinken lukt, maar zeer traag en zeer moeilijk te motiveren. Ze krijgt nog steeds pijnstillers, maar ze kan 's nachts doorslapen. Ze kan stappen, lopen, huppelen begint en fietsen met zijwielen. Haar fijne motoriek is beter en ze weegt nu 16 kg. De schrik dat ze zal hervallen is en blijft zeer groot omdat ze reeds een herval kende in juni. Ze heeft 2 kuren immunoglobulines achter de rug en voorlopig blijft alles stabiel.
Het enige wat niet in orde komt is haar incontinentie. Ze was zindelijk op 2,5 jaar. Net voor haar diagnose was ze ook een drietal weken droog tijdens de nacht. Wij denken nu dat dit eerder te maken had met een verlamming van de blaas. Na de diagnose heeft ze in het ziekenhuis telkens een zak vocht toegediend gekregen tijdens de nacht omdat ze bijna niets at of dronk. Sindsdien is ze volledig incontinent. Het is heel moeilijk om haar te stimuleren om naar toilet te gaan of haar te doen drinken. Een echte sleur is het geworden.
Wij hopen dat dit nog goed komt, maar we zijn wel heel bezorgd.
Zijn er mensen op dit forum met een kind met GBS en wat zijn jullie ervaringen?
Pim van Campen
Berichten: 1
Lid geworden op: 31 okt 2020, 20:27

Re: Guillain Barré Syndroom

Bericht door Pim van Campen »

Bent u nog actief? Mijn zoon heeft in 2012 op een leeftijd van 11 mnd GBS gehad. Tijd geleden, hoop dat het goed gaat.
Veerelken
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2015, 22:05

Re: Guillain Barré Syndroom

Bericht door Veerelken »

Toevallig kom ik nog eens een kijkje nemen op de site... ik ben blij dat ik ons verhaal kan afmaken...
Onze dochter evolueerde verder en is na 2 jaar volledig genezen verklaard... maar het slapen bleef nog een lange tijd moeilijk, dat is nu volledig in orde. Eten gaat nog steeds traag en ze blijft weinig eten. Maar ze houdt zich gezond. Ze doet het goed op school, speelt viool en piano, gaat paardrijden en doet ballet. Ook zwemmen gaat goed. Haar spieren doen het goed, ook al was haar kracht in de handen wat verminderd, het hindert haar nu in ieder geval niet meer. Wat we nog niet goed weten, is in hoeverre haar uithouding goed is. Dat zal de toekomst uitwijzen. Ze vermijdt het ‘ in bad gaan’ en wandelen... Elk jaar begin november ( nu dus) heeft ze het moeilijk... spieren zwakker, sneller vallen, heel snel emotioneel reageren (wenen, roepen, depressieve praat..), meer slapen. Maar na een tweetal weken is dit meestal over. Dat hopen wij nu ook weer. Wij zelf blijven alert en met schrik voor herval... wat als ze het coronavirus oploopt?
Veerelken
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 sep 2015, 22:05

Re: Guillain Barré Syndroom

Bericht door Veerelken »

Ondertussen is ze vorige week positief getest op civid-19. Voorlopig zonder veel gevolgen... ze had 2 dagen lichte koorts en dat was het. Laat ons hopen dat het hier bij blijft.
Plaats reactie