Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Forpus
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 jun 2015, 21:57

Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Forpus »

Hallo,

Onze jongste zoon van 7 jaar ziet regelmatig klein. Hij is hiervoor onderzocht, MRI en EEG. De MRI vertoonde geen afwijkingen (gelukkig maar), maar de EEG gaf wel een afwijking weer. Het blijkt dat hij door epilepsie klein ziet. Dit is een lichte vorm van (focale) epilepsie. Deze afwijking is vaak moeilijk en soms zelfs niet waar te nemen op een EEG, maar doordat hij een aanval kreeg tijdens de EEG is het nu wel gevonden.

De behandeling is als die van epilepsie. Hij krijgt nu natriumvalproaat. Het is helaas wel zo dat deze medicatie zijn werk helaas nog steeds niet goed doet.. ( hij gebruikt het nu 6 weken) De aanvallen zijn meer geworden, en het komt er nu haast op neer dat hij meer klein ziet, dan normaal. Soms ziet hij nu zelfs extra groot. Heel vervelend voor hem natuurlijk.

Het is wel zo dat hij met het 'klein zien' goed kan omgaan, omdat hij de problemen al eerder had, maar dacht dat iedereen dat heeft. Toen hij 6 was ontdekte hij dat het niet normaal was en vertelde het aan mij.

Op internet is weinig te vinden over deze aandoening, dus het is lastig om met lotgenoten in contact te komen. Ik zou zo graag horen of er een doeltreffend middel is om de verschijnselen te laten afnemen. En hoe anderen ermee omgaan. Onze zoon mag nu bijvoorbeeld niet fietsen. Als hij af en toe een 'aanval' krijgt mag dat wel weer, omdat hij niet weg valt en de fiets dan gewoon aan de hand kan nemen.

Ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen. (Volwassenen en kinderen) Ik kan me niet voorstellen dat er niet meer mensen zijn met deze vorm van epilepsie.

Alvast bedankt voor uw reactie.
Forpus
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 jun 2015, 21:57

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Forpus »

Inmiddels gestopt met de natriumvalproaat. Veel bijwerkingen, geen werking. Over 2 weken eeg.
Forpus
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 jun 2015, 21:57

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Forpus »

Inmiddels doorverwezen naar een Kinderneuroloog. Helaas door een fout van de post 2 weken vertraging opgelopen..
Forpus
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 jun 2015, 21:57

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Forpus »

15 oktober eerste verwijzing Kinderneuroloog gehad, is helemaal misgelopen en veel vertraging opgelopen. Hele procedure opnieuw eind vorige week opnieuw opgestart.. Andere arts en ander ziekenhuis.
Nieuwe oproep Kinderneuroloog is net binnen. Helaas kunnen we pas in de kerstvakantie terecht. Heb wel een heel goed gevoel bij dit ziekenhuis. Wachten maar weer....
Laatst gewijzigd door Forpus op 13 nov 2015, 09:13, 1 keer totaal gewijzigd.
Forpus
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 jun 2015, 21:57

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Forpus »

Denk dat niemand dit leest, maar moet het ff kwijt..

Jammer, bij de Kinderneuroloog geweest maar niks wijzer geworden.
Hij heeft Alice in Wonderland syndroom, maar dat wisten we al. Hij kan eroverheen groeien, wisten we ook al.
Geruststelling is de therapie... En er mee leren leven... Dus praat er maar niet meer over..

Best lastig, hij heeft eerder een klein inschattings ongelukje gehad toen hij op de stoep fietste.. Hij dacht dat de auto verder was en reed tegen de auto aan.
Is bang om van hoogtes te springen, klimrek is eng.. (3D zien is lastig) Snel moe..
Moet/ mag je hem alles laten doen.

We zien het nog even aan, maar onderhand gaat het me te lang duren. En onze zoon is geen klager, maar vindt het lastig om ermee te moeten leren leven. Hij zegt dan, mama ik zie echt klein/ver/ vervormd. En de dokter kon er toch wat aan doen?? Tja, dat is hem inderdaad verteld..

Overigens lijkt verzwijgen me ook niet goed, omdat onze zoon echt een probleem heeft...
Wonder
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 apr 2016, 09:20

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Wonder »

Bedankt voor het delen van je verhaal.
We zijn gisteren voor het eerst naar de kinderneuroloog geweest en ze vernoemde het Alice in Wonderland syndroom... we staan echter nog maar in het begin van de medische mallemolen :? ;) en hebben nog geen verdere info. Namiddag heeft hij een EEG en binnenkort een NMR.
De klachten van mijn zoontje (bijna 6 jaar) zijn regelmatig lichte tot matige hoofdpijn en sinds kort de ervaring dat de kleuren ineens veranderen.

Hoe is het met jouw zoon ondertussen? Klinkt moeilijk, zowel voor hemzelf als voor jullie.

Liefs
Babou
Berichten: 2
Lid geworden op: 15 mei 2016, 21:19

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Babou »

Hallo,
Mijn zoontje is deze week ook bij de kinderarts geweest. Na mijn verhaal en wat reflex testen is ook de diagnose Alice in Wonderland syndroom. Echter heeft hij nu al minstens 3 weken met soms 1 of 2 dagen ertussen zo goed als elke avond last van het "ver zien". Maar ook van buikpijn. Hij is dan elke keer aan het kokhalzen. Ik vind de klachten zo vaak voor een migraine vorm... Ik twijfel aan wat ik moet doen. De arts was duidelijk fat hij niet van plan was verder onderzoek te doen. Maar het zit me niet lekker.
Hoe vaak zijn de klachten bij jullie aanwezig? Gaat er dan ook vaak buikpijnklachten vlak aan vooraf?

Alvast bedankt
Forpus
Berichten: 9
Lid geworden op: 15 jun 2015, 21:57

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Forpus »

Bij onze zoon is dus ook de diagnose Alice in Wonderland gesteld. Bij ons werd na doorverwijzing naar een Kinderneuroloog (slechts 1 consult) ook duidelijk gesteld dat verder onderzoek niet noodzakelijk is... Helaas.. Inmiddels zijn we 1 jaar na het eerste bezoek aan de huisarts en de verschijnselen zijn niet afgenomen.
Onze zoon heeft ook rare buikpijn zoals hij dat noemt. Nou heb ik het weer zegt ie dan. Bij ons laatste consult werd gezegd dat hij er niet meer aan moet denken, dan nemen de verschijnselen vanzelf af.. Tot op heden dus niet, dagelijks heeft hij er last van.
Ik denk ook de de oorzaak of epileptisch (er was epileptische activiteit op de eerste eeg, waarbij hij ineens klein ging zien) of toch ook migraine gerelateerd is. Zou zo graag een "echte" diagnose hebben. Maar helaas, geen verder onderzoek... Maar als het door blijft gaan ga ik misschien op den duur wel aandringen op verder onderzoek, terug naar onze neuroloog, ipv de Kinderneuroloog. Voelde me daar beter begrepen/ serieus genomen.
Wonder
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 apr 2016, 09:20

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Wonder »

Ik schreef eerder in dit topic dat bij ons zoontje het Alice in Wonderland syndroom vernoemd was als mogelijke diagnose, maar de kinderneuroloog wou eerst verdere onderzoeken (owv recidiverende hoofdpijn en intermittent wazig zicht). Bij hem is op basis van de NMR het Chiari syndroom type 1 vastgesteld. Ik zal hierover een apart topic starten.
Babou
Berichten: 2
Lid geworden op: 15 mei 2016, 21:19

Re: Epilepsie met Alice in Wonderland verschijnselen.

Bericht door Babou »

We zijn weer wat weken verder en de klachten nemen niet af. Ik ben terug naar de huisarts gegaan, het zit me niet lekker. Als het migraine is, duurt het toch geen 6 weken??. We krijgen een verwijzing naar de kinderneuroloog. Uitnodiging komt nog.
Hij reageert al wel wat minder angstig, maar hij is het nog wel. De kinderarts had ook gezegd: ga het maar negeren.
Ik ben hier heel boos om geworden. Het negeren heeft als gevolg dat mijn zoon van 7 nu angstig naar bed gaat, maar dit opkropt doordat hij zich ongehoord voelt door z'n ouders. Ik heb bij de huisarts of een verwijzing naar neuroloog of verwijzing naar psycholoog voor goede begeleiding geëist. Ze ging voor het eerste.
Ik ben benieuwd... Vind het allemaal maar raar. Hij heeft ook weer veel last van angstig dromen/ slaapwandelen. Wie herkent dit?
Plaats reactie