Postvirale ataxie

[Edger]

Vorige week kon mijn dochter opeens niet meer lopen, we dachten dat ze griep had met duizeligheid, dubbelzien. Dat kan. Maar een dag later vonden we dat toch vreemd, helemaal niet ziek, maar wel deze verschijnselen, ze kon niet meer staan van evenwichtsloosheid. In het ziekenhuis dachten ze eerst aan hersenvliesontsteking, een herseninfarct, een tumor etc. maar na alle scans en bloedonderzoek werd dat uitgesloten. Ze heeft pas geleden Eppstein Bar-virus gehad, je kunt niet officieel zien of deze ziekte afgelopen is. Nu is het blijkbaar zo, dat als je ooit in beperkte vorm de waterpokken hebt gehad en dan nu iemand met waterpokken tegenkomt er een mutatie komt van eppstein(=pfeiffer) en waterpokken, die postvirale ataxie heet; zoals de neuroloog mij simpel probeerde uit te leggen (er zal natuurlijk nog meer ingewikkelde info zijn, maar ze probeert dat in normale mensentaal uit te leggen)

Blijkbaar gaat dit tussen 5 dagen en een jaar duren, maar daar is weinig over te zeggen. Er is NIETS tegen te doen, geen behandeling, alleen uitzieken, dus accepteren dat je niet kunt lopen. Dus veel oefenen met de beenspieren die nog wel werken als ze op haar rug ligt. Het is allemaal zo vreemd. Ze zit nu in een rolstoel.....

Het leven verandert totaal. Wie herkent dit? Volgens de neuroloog is deze versie van ataxie zeer bijzonder. Ooit maar zo'n 5000 patiënten geweest die het hadden. Dus ik ben benieuwd of iemand iets kan vertellen, bijv. hoe lang het heeft geduurd.

[frieke]

deze symptomen komen overeen met die van onze schat.
na heel wat dokters te hebben gezien en een bezoek aan de neuroloog bleek het een uiting te zijn van wat het kind niet gezegd kreeg.
na intense begeleiding ovv gesprekstherapie bij de psycholoog kon mijn schat terug stappen.

de rolwagen heb ik ritueel naar het wzc hier verderop gebracht.

[frieke]

de genezing heeft welgeteld 1 week geduurd